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  #1  
Alt 09.08.2009, 03:32
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Lovely67 Lovely67 ist offline
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Standard AW: kanns nicht so recht glauben...

guten morgen ihr lieben...

ja, auch heut ist mal wieder so eine nacht ... aber diesmal hab ich vorgesorgt... und reichlich was an kaffeepads im haus...

ok... vielen dank für eure tipps bezüglich der schleimhaut... das salviathymol hab ich auch schon gehabt... wirkung gleich... nicht so gut... aber das soll nix heißen, alles andere, was ich hatte wie meridol, salbeibonbon, salbeitee, kamillentee, pfefferminz- bzw. eukaliptusbonbon... hat auch nix geholfen... aber da ging das um die zahnfleischtasche und die halsschmerzen... und da ich mich zur zeit echt zur kräutertante entwickel...(sollt ich auf meine alten tage echt noch vernünftig werden????) ...

entschuldige zicke, daß ich deine eine antwort leicht verkehrt gedeutet habe... das war keine böse absicht... passiert mir zur zeit leider häufiger...

und wattewuschel, du hattest recht... weinen hilft... ich hatte freitagabend den absoluten depri... erst hat der haseschatz gesagt, wir sehen uns nicht (wir wohnen nicht zusammen)... ganz ganz schlimm, wir sind freitagsabends sonst immer unterwegs gewesen... und dann hab ich vorm spiegel gestanden und hab mir meine vielen tücher (die ich eigentlich sonst eher um den hals trage... ) um dem kopf gebunden... ja, da hab ich depri bekommen... aber sowas vom feinsten... der hielt noch bis samstag mittag an... dann hab ich dem hasen klar meine meinung gesagt... und er mir seine... und dann war wieder gut...

und sagt mal... was ein streitthema hier ist... ich denke? weiß? befürchte?, daß mir die haare ausgehen werden... irgendwo im inet hatte ich ne seite gefunden, da wurden die r-chop-buchstaben erklärt, also welche medis das sind und welche nebenwirkungen die haben... und das c steht für ein medikament, daß sehr häufig die haare ausgehen läßt... naja.. jedenfalls will man mir weis machen, daß mir nicht unbedingt die haare ausgehen müssen... einer kennt den, der hatte auch... aber dem sind die haare nicht... so in der form und etc... wievielen von euch sind die haare ausgegangen? gehen die generell bei dieser chemo aus? oder gibt das tatsächlich ein paar, denen sie nicht ausgegangen sind?...

entschuldigt bitte, daß mir teilweise so nebensächlichkeiten wie zb meine haare so wichtig sind... ich arbeite an "normalen" tagen in einem klamottengeschäft... und ich "muß" (nein, müssen muß ich das nicht... ja, doch eigentlich muß ich das doch... welche kundin kauft schon gern klamotten bei ner verkäuferin, die "krank" aussieht) schon relativ gut aussehen... und dazu gehören leider auch ... haare... ich mag meinen job recht gerne und möchte, wenn ich wieder arbeiten kann, die zeit, bis die haare wieder nachgewachsen sind, nicht unbedingt nur im lager zum ware machen verbringen...

so, und nun... warum können ärzte eigentlich kein blut abnehmen?... da wurde mir dieser onkologe... (ich habs behalten... ) nun so wärmstens empfohlen... und was für ein guter arzt das ist und bla bla rababa... und der hat das mit dem knochenmark schon 100tds mal gemacht... wenn ich meine hand so sehe (und ich hab den tupfer fest (fest, aber nicht zu fest... man bekommt ja mit der zeit nen gefühl dafür... ) draufgedrückt gehabt), wo er persönlich mir am donnerstag blut abgenommen hat... dann möchte ich montag mittag nicht meine seite sehen...

so ihr lieben ... ich hab ja mal wieder... das übliche... und ich bin euch immer wieder dankbar, daß ihr mein ganzes getippsel lest... im übrigen werd ich montag erst mal nach weiteren einzelheiten fragen... eigentlich weiß ich ja gar nix von meinem nhl... nur das ich mir den eingefangen hab...

ich wünsche euch einen wunderschönen, sinnigen und sonnigen sonntag... bei uns ist nachher noch nen flohmarkt... laßt es euch gut gehen...
biba und
__________________
wer den kopf in den sand steckt, dem kann immer noch in den hintern getreten werden...

gott gab uns nüsse...knacken müssen wir sie selber
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  #2  
Alt 09.08.2009, 09:07
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: kanns nicht so recht glauben...

guten morgen, lovely!

ach, wie kann ich mich an diese "haarige" situation erinnern.... für mich war vor beginn der chemo auch die vorstellung, meine haare zu verlieren, das schlimmste! himmel, was habe ich die letzten wochen die dinger gehegt und gepflegt....lach... ach weißt du was?! als es dann soweit war und ich nach einmal an den kopf fassen 40, 50, 60 haare in der hand hatte, da hab ich kurzen prozeß gemacht und sie komplett abnehmen lassen. meine ganze familie war dabei, sekt gab es und es liefen nur ein paar tränchen.

zur arbeit habe ich dann perücke getragen ( boah, wenn ich an die zuzahlung denke, wird mir jetzt noch schlecht, aber es hat sich gelohnt!), privat meistens schicke tücher und mützen. diesmal geh ich ohne, tücher oder gar perücke wäre mir viel zu warm. außerdem "stumpft" man irgendwann ab und jetzt beim zweiten mal habe ich gedacht, daß ich echt wichtigeres zu verlieren habe als meine haare, mein leben nämlich.

lovely, es tut mir leid das so schreiben zu müssen, aber geh bitte davon aus, daß die haare definitiv gehen. das ist nunmal so. aber genauso definitiv kommen die kurz nach ende der chemo auch wieder. versprochen!

liebe grüße,

dat zickchen
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  #3  
Alt 09.08.2009, 12:09
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Beiträge: 3.063
Standard AW: kanns nicht so recht glauben...

Hallo Biba

das war doch der Name, oder?

Diese Heulflashs müssen sein, lass raus was raus will und muß, danach geht es einem immer etwas leichter. Außerdem wirst Du sehen, wenn es erstmal losgeht mit der Therapie, dann geht es einem meist besser (psychisch), weil endlich was passiert.
Sag mal, wenn Du soviel Kaffee trinkst, vielleicht liegt es daran, dass Du nicht schlafen kannst??
Apropos nicht schlafen, nutze die Zeit, mit R-Chop kommen Tage, an denen macht man kein Auge zu.... das P steht für Prednisolon und das ist Kortison und das macht wach...
womit wir beim Thema sind. Ich kenne einige Leute die R-Chop bekamen und alle haben ihre Haare verloren. Ich fand das nicht sooo schlimm. O.k. ich habe sowieso immer recht kurze Haare und keine schöne Wallemähne, vielleicht wäre es mir dann auch schwerer gefallen, aber mir haben alle gesagt, ich seh mit Glatze (die ich offen getragen habe) deutlich jünger aus Anti-Aging-Mittel Chemo...da muß man erst mal drauf kommen

Der Klarigo Verlag hat für die Pharmafirma Roche einen Ratgeber erstellt zum Thema Kopftücher binden, ich hatte ein Exemplar, hab das aber kürzlich der Mutter einer Freundin geschenkt, weil die jetzt auch demnächst R-Chop bekommt. Beim Verlag können die Dir aber die Kontaktdaten sagen, wo Du diese Broschüre gratis bekommen kannst. www.klarigo.eu/klarigo/
Der gleiche Verlag hat im Januar 09 eine Broschüre erstellt zum Thema Schminken bei Chemo...da hab ich mitgewirkt nur mal so nebenbei...

Und guck Dir mal den Glatzen-Thread an, vielleicht macht er Dir ja etwas Mut, man kann auch mit Glatze gut aussehen. Vielleicht ein bißchen mehr den Schwerpunkt verlagern auf Augen-Make Up und Lippenstift, so ein bißchen mehr Farbe im Gesicht wirkt Wunder.
Mit Ohrringen mußt Du gucken, ich sah einfach aus wie Mr. Propper
Wie Zicke schon schreibt, die Haare kommen wieder und zwar idR viel schöner und dichter als vorher, kein Witz!

Blut abnehmen können die wenigsten Ärzte, meine Erfahrung, ich bin immer froh, wenn das eine Schwester oder so macht. Ich denke mal, die machen das zu selten.
Jedoch so eine Knochenmarkspunktion ist da schon eher Routine. Tipp: Lass Dir unbedingt ein Dormicum geben, am besten als Spritze! Dann kriegst Du nichts mit davon und das ist auch besser.

Das wird schon alles werden schreib Deine Ergüsse hier rein, das ist ein gutes Ventil und ein Ohr findest Du hier immer.
Und noch was, such Dir psycho-onkologische Begleitung, das tut gut!
Schreib Dir Fragen auf und nimm den Zettel mit zum Onkologen, lass Dir von allem Kopien machen...viele hier haben ganze Akten, somit hat man immer alles beisammen wenn man mal ne 2. Meinung will.
Vielleicht hab ich das aber schon mal geschrieben - hab ich vergessen und nachlesen ist mir jetzt zuviel

Schönen Sonntag
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  #4  
Alt 09.08.2009, 12:32
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard AW: kanns nicht so recht glauben...

hallo lovely,

geh davon aus, dass die haare ausgehen. wenn man einmal erzählt, dass man krebs hat, kommen sowieso von allen bekannten und verwandten stories, wer dies und das auch hatte, gemischt mit halb- und nichtwissen. da weiß der eine oder andere gar nicht, was krebs genau ist, wie er entsteht, dass es unterschiedliche krebse gibt, unterschiedliche chemos usw.

mir sind die haare halt 14 tage nach der ersten chemo ausgegangen, büschelweise - dann abrasiert. jetzt habe ich so 3mm-stoppeln - hätte ich sie nicht rasiert, wäre ich nicht kahl, denn nicht alle haare fallen aus. ich sähe nur aus wie ein gerupftes huhn. ich hab mich nicht mal getraut, meine haare zu waschen, weil dann auch wieder massig ausgefallen wäre. mit kurzen stoppeln isses ganz bequem - sieht nur aus wie G.I. Jane...

Die Haare an den Armen fallen komischerweise nicht aus. Achseln, Beine, Bikinizone hab ich rasiert, die wachsen halt nicht oder seeeehr langsam nach. Wimpern und Augenbrauen sind noch da - wobei ich sowieso von Natur aus weißblonde Augenbrauen habe und die immer Färben/ Nachmalen muss.

wenn ich "gesund" aussehen will, trage ich meine perücke, schminke mich wie immer und dann merkt keiner was. das wäre auch ne möglichkeit für dich, wenn du nicht mit tüchern etc. im laden stehen willst.

die haare fallen halt aus, weils zellen sind, die sich schnell teilen (haare wachsen immerhin 1 cm pro monat). nun greift die chemo in die zellteilung ein und behindert sie (bewirkt bei den zellen sogenannten programmierten zelltod) - damit sterben insbesondere sich schnell teilende zellen ab: tumorzellen und gutartige wie z.b. die haare. wenns gegen die haare geht, gehts auch gegen den tumor und das ist wiederum ne feine sache!

das mit der blutabnahme ist auch so ne sache: manche menschen haben schlechte venen, da ist es schwerer, blut abzunehmen. manche haben eher eine neigung zu blauen flecken. verschwindet alles wieder und lieber so, als n port - möchte ich persönlich nicht.

lg
watte
__________________
06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm
06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab
08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung
12/09 AHB Bad Kreuznach
12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet

02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge
04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi
09/23
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  #5  
Alt 09.08.2009, 16:36
Benutzerbild von manarmada
manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: kanns nicht so recht glauben...

hay

ja ich würde auch sagen die Haare gehen dir aus, aber nach ein paar Tagen sieht man das alles nicht so schlimm und bei mir kam doch eine erstaunlich gute Resonanz rüber, klar zuerst hatte ich doch sträniges Haar und nun wirke ich immer gepflegt.

Wenn du bei der Arbeit bedenken hast, red doch mal mit dem Chef oder Chefin darüber, ich weis nur von München das es da doch einige Kleidergeschäfte gibt die Verkäuferinnen mit Glatze haben und die ist aber denk mal beabsichtigt.... hab mir da ja nie gedanken gemacht ob die wohl krank sind..... schon k omisch...... .

Mit dem Predni... koritson .......... ha....... nun weis ich warum ich immer so fit bin nach den cemos und abends immer ewig Fern sehn könnte. Man lernt ja nie aus.....
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #6  
Alt 09.08.2009, 17:12
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: kanns nicht so recht glauben...

Zitat:
Zitat von wattewuschel Beitrag anzeigen
das mit der blutabnahme ist auch so ne sache: manche menschen haben schlechte venen, da ist es schwerer, blut abzunehmen.
Und manche 'Stecher' haben's einfach nicht drauf. Ich sag immer, dass ist wie beim Auto fahren. Manche können es schnell, haben Gefühl für Motor und Geschwindigkeit und brauchen nur noch den Lappen und andere lernen es nie, egal wie lange sie 'üben'.
Führerschein heißt ja auch nur, man darf Auto fahren...und ist kein Qualitätssiegel, dass man es auch kann.

Ich kann übrigens gut Blut abnehmen und gut Auto fahren

nicht eingebildete Grüße
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  #7  
Alt 09.08.2009, 17:19
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard AW: kanns nicht so recht glauben...

Ich kann nur Auto fahren, aber ich bin ja auch nicht im medizinischen Bereich tätig...
Ich geb den Ärzten aber schon Tipps: welcher Arm, welche Stellen schwierig sind, wo sie besser die blauen Nadeln (die dünneren, im Gegensatz zu rosa) nehmen. Die Intensivschwestern haben es eigentlich mit am besten gemacht, aber da waren meine Stellen auch alle noch unbenutzt.
__________________
06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm
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08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung
12/09 AHB Bad Kreuznach
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  #8  
Alt 10.08.2009, 05:00
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Lovely67 Lovely67 ist offline
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Standard AW: kanns nicht so recht glauben...

guten morgen ihr lieben...

vielen vielen dank für eure antworten... ich schreib später dazu...

kann inzwischen die uhr nach stellen, wann ich nachts nicht mehr schlafen kann... punkt 2:15 ist feierabend... und dann hockt man hier... und es ist niemand da, mit dem man chatten kann... ist ja klar, die nutzen ja auch die volle länge der nacht aus... ...

und mich packen wieder die gruseligsten gedanken... und ich komm mir vor wie nen sieb... überall läufts wasser raus... besonders schnell und viel aus den äuglein...

warum dauert das eigentlich bei mir so lange, bis etwas passiert?... also, was ich meine ist, wenn ich bei anderen lese, daß die um 8 uhr ihren befund hatten und um 12 uhr schon die erste chemo (büschen übertrieben, aber so ähnlich)... ähm... ist das bei mir dann alles noch gar nicht so "schlimm"... oder ist das schon soweit fortgeschritten, daß eine woche mehr oder weniger echt schon egal ist?... bor... und dann kann man denjenigen, der auskunft geben kann erst in 3 stunden danach fragen... ...
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