Jonas und die KMT

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich möchte euch mal ein kleines bischen Mut machen.

Mein Cousin ist mit etwa 9 Monaten an Leukämie erkrankt. Und das zu einer Zeit als es noch keine Hochdosis und keine KMT gab.

Er wurde vorgestern zum 2ten Mal Vater.

Vielleicht gibt es euch ein bischen Hoffnung.


silverlady

[bettiddl]

Grüß euch!

Ach Mahohz, ich bin dir sehr dankbar für deine Worte!
Das mit dem Mundschutz ist bisher noch ein Problem, weil er es nicht akzeptiert und ihn immer runterreisst und schreit. Vielleicht wird das ja dann besser, wenn er besser versteht.
Zur Zeit ist es schon so, dass wir uns sehr isolieren. Nur Omas und Opas dürfen kommen und ausnahmsweise, wenn die Leukos hoch sind, auch mal Onkel und Tante, aber sonst niemand. Auch ich treff mich kaum mit jemanden. Ja da wird man ganz schön einsam, vor allem wenn man es nicht gewöhnt ist. Wir waren immer viel unter Leute und Kinder, aber das kommt ja wieder.
Wie geht es Phillip jetzt? Wie hat er sich verändert? Ist er reifer geworden oder eher anhänglicher?

Jonas geht es gut. Er ist zwar nach den Schläfchen immer sehr weinerlich und auch abends will er bald ins Bett, aber ich denke das passt. Ist schon komisch wenn man mal 5 Tage nicht zur Kontrolle muss, da beobachtet man um so intensiver. Drum mach ich mir manchmal Gedanken wegen dem HB, aber er ist ja nicht aussergewöhnlich müde oder blass. Man macht sich da ja immer irgendwie fertig mit den Gedanken, was könnte wie und wann...... Ach wenn man das einfach abschalten könnte wärs auch gut.
2 Tage können wir noch alle vier als "normale Familie" zu Hause sein, dann werden wir wieder getrennt. Die letzte Hochdosiswoche geht los am Montag.

Weiss eigentlich jemand, was der Unterschied zwischen der jetzigen Hochdosis und der Konditionierung ist. Der Arzt sagte ja das im HR-Block alles bis an die Grenze des Verträglichen dosiert wird, da kann das ja dann nicht noch stärker sein?!

Schlaft gut

[mahohz]

Philipp bekam zur Konditionierung die 18-fache Dosis VP-16, verglichen mit der Hochdosis-Chemo, die er vorher mit dem VP-16 hatte.