das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[schwarzeKatze]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und hoffe ihr könnt mich ein wenig aufklären.

Meine Ma und ich waren gestern zum 2. mal in der Klinik und sie hat die beiden Gene nicht. Meine Tante, Väterlicherseits ist bereits verstorben. Nun nimmt man also an dass ich die Gene auch nicht habe. Testen wollte man mich aber nicht (wieso nicht?).

Trotzdem soll ich in das Früherkennungsprogramm da ich wegen des erstellen Stammbaums eine Wahrscheinlichkeit über 73% habe an Krebs zu erkranken.

Ich soll 2 mal Jährlich hin. Ultraschall und MRT.
Tut das MRT weh?
Eierstöcke werden dort nicht untersucht. Ich soll aber bei jedem besuch beim FA diese mit Ultraschall untersuchen lassen. Das kostet mich jedes mal ich glaub 40 Euro. Habs nicht genau im Kopf. Nicht dass es mri meine Gesundheit nicht wert wäre aber müßte die Krankenkasse für eine Risikopatientin solche Kosten nicht übernehmen???
Was kann ich da tun?

Viele Grüße und Danke

[nixe77]

Hallo SchwarzeKatze (ha, so eine habe ich auch daheim ),

ganz genau kann man (ich) es nicht sagen, da deine Infos etwas spärlich waren. Aaaaber: Es hört sich so an, als wurde bei deiner Mutter eine Mutation von BRCA 1/2 vermutet, nicht aber bei deiner Tante (aufgrund vom erstellten Stammbaum, ist natürlich nie 100% sicher). Da deine Mutter negativ ist, kannst du die Mutation auch nicht von ihr geerbt haben.

Kommt der Krebs (BK/EK) in deiner Familie denn in erster Linie mütterlicherseits vor? Dann wäre es verständlich, bei dir keinen Test zu machen. Wäre deine Mutter positiv gewesen, hätte man dir den Test angeboten und hätte dich damit entweder komplett entlasten können oder man hätte auch bei dir die Mutation gefunden.

Darf ich fragen: Wie kam man bei dir auf ein Risiko von 73%? Bei mir hat es mütterlicherseits die letzten 3 Generationen erwischt, und mir wurde "nur" ein Risiko von rund 35% errechnet...

Bei mir ists also ganz eindeutig mütterlicherseits. Ich wurde getestet, aber es konnte keine der erkrankten Verwandten getestet werden, da sie alle verstorben sind. Das Ergebnis werde ich hoffentlich bald bekommen, dann sehen wir weiter.

MRT tut übrigens nicht weh - ich hatte zwar bisher nur eines vom Knie, aber es macht nur einen Höllenlärm...

Ein Ultraschall der Eierstöcke zählt meines Wissens nach nicht (mehr) zur empfohlenen - und damit bezahlten - Vorsorge bei Risikofamilien. Es ist zu ungenau. Schaden kann es aber sicher nicht, ich lasse es auch immer mitmachen. Allerdings kann es bestimmt nicht schaden, mal bei der Krankenkasse anzufragen, ob sie das nicht übernehmen können?

Hallo Rina,

wie lange darf man denn nicht schwer heben nach der OP? Ich tendiere ja dazu, mich im Falle einer Mutation möglichst SOFORT unters Messer zu legen, aber ich habe 2 kleine Kinder. Die muss ich einfach hin und wieder heben, besonders den Kleinen, der erst 2 Monate alt ist... Wie lange fällt man denn aus, bis man wieder am "normalen Leben" teilnehmen kann, du hast ja auch Kinder?

LG, Nixe

[schwarzeKatze]

Hallo und vielen Dank für deine Antwort.

Also gut dann erzähl ich mal etwas genauer.

Auf Väterlicher Seite hatte mein Opa, Oma, Tante, Onkel und COusin Krebs. Meine Tante war am jüngsten mit 40 Jahren. Meine Mutter hatte EIerstock und Brustkrebs und war sogar erst mitte 30. Auf Ihrer Seite gibt es sonst keinen krebs.

Wir haben einen RiesenStammbaum erstellt und daraus hab ich das Ergebnis bekommen. Alle waren ziemlich jung und damit komm ich wohl auf so ein hohes Ergebnis. Ich such es aber noch mal raus damit i ch mich da nicht vertue.

Wie kann man denn sonst die Eierstöcke "schützen" wenn nicht durch einen Ultraschall?

Ich ruf meine Krankenkasse am Montag mal an.

vielen dank und schönes Wochenende

[nixe77]

Hallo SchwarzeKatze,

ok, das sind viele... <achtung laienmeinung>Aber evtl. wirst du nicht auf BRCA getestet, weil nur deine Mutter BK/EK hatte und sie negativ ist? Ich denke nicht, dass andere Krebsarten (vollwertig) in deine BK-Risikoberechnung einfließen.</laienmeinung>

Die Eierstöcke sind schwer zu checken. Viele hier (meist mit BRCA1-Mutation) lassen sie ab ca. dem 40. Lj. entfernen, wenn das EK-Risiko stark ansteigt. Positiver Nebeneffekt ist, dass das BK-Risiko dadurch auch sinkt. Aber wie gesagt, besser Ultraschall als gar nix (momentan übrigens auch mein Motto bei der BK-Vorsorge ) Bei manchen wird auch der für EK "zuständige" Tumormarker bestimmt. Das ist aber auch nicht sicher.

Schönes WE und bleib gesund!
Nixe

[Dag12]

hallo rina...
schön von dir zu hören...kurzer lagebericht:
...schmerzen halten sich in grenzen solange ich artig bin...nachts hab ich noch ganz schön probleme bis ich endlich meine schlaflage erreicht habe...es zwickt noch alles ordentlich...naja op war am 10.9....muss wohl noch etwas geduld haben...hoffe trotzdem dass ich am 10.11. wieder arbeiten darf...krankengeld ist mir doch zu wenig...kk hat die zweite op als folge-op bescheinigt und deswegen gibt es halt nun etwas weniger(immerhin 260€ weniger)...gefällt mir garnicht so kurz vor weihnachten...aber bald geschafft...dann geh ich ja am 9.12. noch zur eierstockentfernung...und dann das häkchen..
...meine narben spannen noch ganz schön dolle...aber sie haben fürs optische eine wirklich gute arbeit geleistet...

...ich wollt dir unbedigt noch folgendes berichten...wie du weißt hab ich ja auch den brca1 defekt...meine ärztin vom humangenetischen institut hatte mir folgendes erklärt...dieser gendefekt bricht bei den männern nicht aus ...selbst wenn sie diesen haben...z.b. mein onkel (er hat auch zwei töchter) hat diesen gentest auch machen lassen...er hat diesen defekt nicht, zur freude meiner cousinen...aber selbst wenn er ihn gehabt hätte, würde er selbst kein erhöhtes brustkrebsrisiko haben-doch seine töchter schon...sie hat mir eindeutig erklärt dass die jungs in unserer familie sich keine sorgen machen müssten jedoch die mädchen schon...sie müssten sich recht zeitig um eine ordentliche vorsorge kümmern bzw. so mitte ende zwanzig sich mit dem gentest vertraut machen

...vielleicht holst du dir ja auch nochmal infos dazu ein...ich und meine schwester waren doch schon ein klein stück erleichtert dass unsere jungs dem risiko nicht ausgesetzt sind...und auf unsere mädchen werden wir schön acht geben...!!!

...so genug für heute ...ich wünsch dir weiterhin alles gute und freu mich immer von dir zu hören..schönes we

...auch allen anderen ein schönes we


ganz liebe grüße
dag

[tasajo]

ganz liebes hallo an alle maedels hier, alle noch nicht-/ frischoperierten, alles gute fuer euch

liebe dag,
ich muss unbedingt was richtigstellen:

die maennlichen traeger des brca 1-gendefekts haben gegenueber der normalbevoelkerung ein erhoehtes risiko an prostata- u darmkrebs zu erkranken!! diese tatsache ist nicht zu vernachlaessigen u die maenner werden alle frueher als normal zur vorsorge geschickt (urologie, darmspiegelung, psa-wert). mein vater ist letztendlich an pk gestorben; wir wussten damals noch nix von brca1 in unserer familie......

das brustkrebsrisiko erhoeht sich fuer maenner nur bei brca 2-mutation.


ich lege euch allen nochmals nahe, den kostenlosen ratgeber fuer familiaeren bk-/ek runterzuladen u durchzulesen, denn da kommen alle involvierten fachleute zu wort u erklaeren auf verstaendliche weise, wie diese mutationen sich auswirken u was evtl. folgen sein koennen.
solltet ihr dennoch spezifische fragen haben, so koennt ihr beim BRCA-netzwerk nachfragen.
leider sind nicht alle hausaerzte u sogar gynaekologen ausreichend ueber brca u konsorten informiert u geben so manchmal halbwahrheiten zum preis.

alles gute u volle kraft voraus

[nixe77]

Hallo zusammen,

jetzt muss ich mal jammern

Habe letzten Freitag ENDLICH Bescheid bekommen, dass mein Befund da ist. Heute rufe ich an, um einen Termin zu vereinbaren und was sagen die mir? Der nächste freie Termin ist in 4 Wochen!!! Sorry, aber früher wäre nix zu machen.

Ich habe vor 7 Monaten einen Termin für die Beratung ausgemacht, habe 2,5 Monate auf diesen Termin gewartet und jetzt nochmal 4,5 Monate auf die Mitteilung, dass der Befund da ist. Ich mag nicht mehr warten

Ich weiß, dass hier manche noch viel länger warten müssen/mussten. Aber ich hatte so gehofft, dass es jetzt schnell geht und ich endlich weiß, woran ich bin...

lg, Nixe