Malignes Melanom

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Das kenne ich auch vom UKM und nur vom UKM. Das UKM ist die Klinik des Vergessens. Uns hatte man auch vergessen. Das fing beim ersten Anmelden an, da hatte man uns 45 Minuten im Wartezimmer vergessen, bevor man merkte, dass wir woanders hin müssen. Termin natürlich verpasst. Dann hat man vergessen uns Termine für die regelmäßigen Therapieinfusionen zu geben. Emails geschrieben, Telfonanrufe getätigt, "es ruft sie jemand zurück", auf den Anruf warten wir heute noch ... er käme heute ohnehin zu spät. Es gab viel weiteres Vergessen, die Krönung war, dass beim zweiten DTIC-Zyklus vor der Infusion vergessen wurde, das Mittel gegen Übelkeit zu injizieren, mit grausamen lang anhaltenden Folgen. Völlig enttäuscht und geschockt schmiss mein Vater die Behandlung hin und die Melanommetastasen wuchsen und gedeihten.
Der einzige wirklich aufmerksame und engagierte Arzt im UKM, mit dem wir Kontakt hatten, war ein junger Studienarzt.

Nachdem eine Studienteilnahme nicht in Betracht kam, schwebten wir im "luftleeren Raum". Irgendwie war niemand mehr zuständig und nichts passierte ohne unsere hartnäckigen Kontaktversuche, unser Drängen und Nachfragen. Man machte dann mal eben eine einfache (wirkungslose) DTIC-Behandlung.

Ansonsten können sie diese Klinik des Vergessens vergessen.

[Roswitha]

Hallo,
ich habe mich eine Weile nicht gemeldet und nur still mitgelesen. Mein Sonobefund vom Oberbauch in der letzten Woche war i.O. Aber ich habe trotzdem ein Problem mit dem ich nicht fertig werde, vielleicht hat jemand ähnliche Beschwerden. Angefangen hatte es mit permanenten Oberbauchschmerzen. Ich habe 4 Wochen Omaprazol genommen, danach wieder Schmerzen. Die Hausärztin hat dann Pantoprazol verschrieben, welche ich noch nehme und im Moment beschwerdefrei bin. Ich war der Meinung dass es psychisch ist. Nun habe ich seit reichlich einer Woche im rechten Rücken im Brustbereich einen dumpfen Schmerz. Zeitweise überzieht sich vom Rücken übern Hintern und dem rechten Bein ein Taubheitsgefühl, ist nicht taub, sonder so ein missempfinden.
Am Mittwoch in der Tumorsprechstunde wurde ich zum Lunge röntgen geschickt, Befund steht noch aus. Letztes Thoraxröntgen war im Juni und o.K. Die Ärztin glaubt dass nichts ist und wollte weitere Untersuchungen von den Blutbefunden abhängig machen. Ich durfte sie am Donnerstagabend anrufen und die Blutwerte waren i.O. Der Tumormarker liegt im Grenzbereich und den sollte ich beim niedergelassenen Hautarzt in 3-4 Wochen kontrollieren lassen.
Seit vorgestern habe ich auch direkte Rückenschmerzen in diesem Bereich welche beim Sitzen und Liegen besser sind.
Das Taubheitsgefühl ist aber fast weg. Gestern war ich beim Orthopäden, wieder röntgen, seinerseits alles i.O.
Ich rede mir nun ein, dass nach der Metastase im Juni etwas über die Blutbahn weiter gegangen ist und dass die Oberbauchschmerzen und Rückenschmerzen in Zusammenhang stehen. Im Krankenhaus wollte man damals den Fuß unten bestrahlen um auszuschließen, dass sich Zellen in die Blutbahn absetzen. Primärtumor und Metastase lagen nebeneinander, wurde aber von der Uni abgelehnt.
Im Juli stand im Befund der PET folgende Satz. Winzige pleuranahe Verdichtung dorsal im Segment II rechts, eine weitere findet sich im Oberlappenbereich lateral, wobei es sich um kleinen Granulome oder Lymphknoten handeln könnte. Sollte ich die Ärztin an der Uni nochmal anrufen und sie auf den Satz aufmerksam machen? Oder sagt der nichts aus. Granulome sind ja nichts besonderes. Ich weiß auch nicht wo das Segment II ist, ob das die Stelle ist, wo mein Schmerz sitzt.
Mal sehen was nächste Woche ist. Morgen hat mein Mann Geburtstag, da bin ich ein wenig abgelenkt.
Ich wünsche euch allen auch einen schönen Nikolaustag.
Roswitha

[micha54]

Hallo Roswitha,

nach den neueren Erkenntnissen sieht es wohl so aus, daß Metas nicht selbst metastasieren, Babs hatte dazu einiges gepostet. D.h. nach deren Entfernung besteht keine weitere Gefahr. Alles was bei Dir gestreut haben könnte wäre demnach bereits vor der Entfernung des Primärtumors passiert. Eine lokale Bestrahlung hätte also vermutlich keine Auswirkungen mehr auf deinen Rücken gehabt. Überlegs Dir mal in Ruhe, vielleicht kommst Du dann auch zu der Überzeugung, daß man bei Dir nichts versäumt hat.

Das 2. Segment - kann eigentlich sich wohl nur auf die 8 Segmente der Leber beziehen. Allerdings sollte man feststellen können, wenn dort wirklich was ist. Notfalls nerv. die Ärzte solange bis Du ein weitere Untersuchungen (PET?) bekommst, denn die Ungewissheit zerfrisst die Seele und verursacht Schmerzen auch dort, wo garnix ist.

Liebe Grüße,

Michael

[babs_Tirol]

Hallo Roswitha,

schade, dass du wieder gesundheitliche Probleme bezüglich MM hast.
Micha hat eigentlich schon alles dazu gesagt, bei den Segmenten handelt es sich um die Leber. Bei mir bestand 6 Monate das Problem bevor das MRT eindeutig auf Lebermetastasen hinwies. Du solltest das Problem sofort mit der Klinik besprechen. Vorab als Linderung es mal mit Mariendistelkapseln versuchen!

LG
-babs_Tirol-

[Roswitha]

Hallo babs, hallo Micha,
danke für eure Zeilen, meine Hautärztin war heut kurz zum Geburtstag meines Mannes. Ich wollte eigentlich da nicht über meine Erkrankung sprechen, aber als ich sie zur Tür brachte habe ich sie doch noch auf den Befund von der PET angesprochen. Sie wird mir eine Überweisung geben zum MRT oder CT. Einen Termin werde ich aber wohl dieses Jahr nicht mehr bekommen.Babs was ist denn aussage genauer die Leber betreffend CT oder PET? Mit der Mariendistel werde ich mich in der Apotheke erkundigen. Seit 4 Wochen nehme ich Kurkumakapsel sind auch gut für die Leber.
Am Freitag bin ich mit meinen Mann in Berlin zu einer SPECT Untersuchung des Herzens. Mein Mann hat 2005 2 Stens nach einen Herzinfarkt eingesetzt bekommen. Mit dieser Untersuchung kann man ohne die nicht ungefährliche Kathederuntersuchung die Herzkranzgefäße darstellen. Da ich auch in dieser Richtung Risikopatient bin Bluthochdruck, Übergewicht usw. bin, lass ich die Untersuchung auch machen. Ist wie die PET keine Kassenleistung.
Allen eine schöne Woche
LG Roswitha

[babs_Tirol]

Hallo Roswitha,

ich denke ein MRT für die Leber mit Resovist- einem eisenhaltigen Kontrastmittel- ist das Beste für eine genaue Untersuchung der einzelnen Leber-Segmente.
Ich habe am 14.12. wieder eine Kontrolluntersuchung der Leber, ich hoffe es hat sich bei mir nicht verschlechtert.

Dir drücke ich die Daumen, dass die Schmerzen eine harmlose Ursache haben.

LG
-babs_Tirol-

[rita33]

Hallo,

ich komme gerade von meiner 3-monatl. Hautuntersuchung aus der Hautklinik. Alles im grünen Bereich. Ein "Fleckchen" wird beobachtet.
So, nächsten Montag muss ich noch zum Onkologen bezügl. der Schilddrüsenuntersuchung. Da steht das Gespräch noch an. Dann habe ich das erste Jahr nach Diagnosestellung rum! Was für ein Jahr!!

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag

lg
rita