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  #1  
Alt 29.11.2009, 19:29
Olli68 Olli68 ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Hallo Nadi0057!

Leider bin ich da dann kein guter Ansprechpartner für Dich. Hab MM und gehöre in eine andere Kategorie. Aber ich versuche zu helfen wo ich kann, denn andere helfen mir auch. Dir auch noch einen schönen ersten Advent und viel Kraft.

Gruß Olli
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  #2  
Alt 29.11.2009, 19:35
nadi0057 nadi0057 ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

vielen dank und dir auch viel Kraft und stärke !!!!!
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  #3  
Alt 30.11.2009, 12:07
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Hallo und herzlich willkommen im Forum,

bei meinem Mann wurde Ende 2007 eine PH+ALL (Höchstrisiko) diagnostiziert. Er wurde im Juni 2008 transplantiert. Inzwischen arbeitet er seit Juni diesen Jahres wieder voll und es geht ihm soweit gut. Du siehst, es ist zu schaffen. Was hast du denn für eine ALL? Es gibt ja ganz verschiedene Untergruppen.

Falls du Fragen hast, frage.

Alles Gute für dich
Gruß
Bettina
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  #4  
Alt 03.12.2009, 16:09
nadi0057 nadi0057 ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Hallo Bettina

Schön das du dich hier gemeldet hast freu mich über jeden ,ich habe B All (hoch riesiko ) sagen die Ärzte und was heißt ich brauche auch eine Transplantation ,ich muß am 9´12´,09 zur uniklinik Dresden wegen ein Vorgespräch ,ich weiß nicht wie lang das dauert bis wenn man ein Spender findet ,ich finde es si grausam in mom weil ich im kh immer Leute seh die komm und wieder gehn und ich muß hier bleiben würde so gern zu meiner Tochter die zeit rennt mir einfach weg ich bin im kh und lieg rum das kann ich doch auch zu hause schnniiefff war das warten bei dein man auch so lang ...





Zitat:
Zitat von LostWay Beitrag anzeigen
Hallo und herzlich willkommen im Forum,

bei meinem Mann wurde Ende 2007 eine PH+ALL (Höchstrisiko) diagnostiziert. Er wurde im Juni 2008 transplantiert. Inzwischen arbeitet er seit Juni diesen Jahres wieder voll und es geht ihm soweit gut. Du siehst, es ist zu schaffen. Was hast du denn für eine ALL? Es gibt ja ganz verschiedene Untergruppen.

Falls du Fragen hast, frage.

Alles Gute für dich
Gruß
Bettina
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  #5  
Alt 03.12.2009, 16:34
LostWay LostWay ist offline
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Beiträge: 529
Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Hallo Nadi,

aus Warten besteht leider die halbe Krankheitszeit: Warten auf die nächste Chemo, Warten, dass die Werte wieder steigen, Warten auf einen Spender, auf die Transplantation...... Man braucht viel Geduld. Es muss halt einfach sein und am Ende wirst du wieder ganz gesund sein und das normale Leben mit deiner Tochter geht weiter.

Die Spendersuche war bei uns relativ schwierig, weil mein Mann seltene Merkmale hat, wir haben eine große Typisierungsaktion veranstaltet. Bei den meisten Patienten geht es aber relativ schnell. Hast du möglicherweise einen Familienspender? (Geschwister) ansonsten wird in der Datei gesucht. Frag einfach immer wieder die Ärzte nach dem neuesten Stand.

Alles Gute
Bettina
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  #6  
Alt 03.12.2009, 18:10
nadi0057 nadi0057 ist offline
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Ort: Chemnitz
Beiträge: 58
Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

hu hu

musste er auch die ganze zeit im kh bleiben das macht ihn doch wahnsinnig ....
lg nadi


Zitat:
Zitat von LostWay Beitrag anzeigen
Hallo Nadi,

aus Warten besteht leider die halbe Krankheitszeit: Warten auf die nächste Chemo, Warten, dass die Werte wieder steigen, Warten auf einen Spender, auf die Transplantation...... Man braucht viel Geduld. Es muss halt einfach sein und am Ende wirst du wieder ganz gesund sein und das normale Leben mit deiner Tochter geht weiter.

Die Spendersuche war bei uns relativ schwierig, weil mein Mann seltene Merkmale hat, wir haben eine große Typisierungsaktion veranstaltet. Bei den meisten Patienten geht es aber relativ schnell. Hast du möglicherweise einen Familienspender? (Geschwister) ansonsten wird in der Datei gesucht. Frag einfach immer wieder die Ärzte nach dem neuesten Stand.

Alles Gute
Bettina
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  #7  
Alt 03.12.2009, 20:50
Astove Astove ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Liebe Nadi,

mein Mann hatte eine B-All mit Hochrisiko-Profil und wurde vor 3 Jahren erfolgreich transplantiert. Ich denke, dass er an der gleichen Studie wie du teilgenommen hat. GMAll 07/03 .

Es ist eine schwere Zeit für dich und ich wünsche dir für die nächsten Monate alles erdenklich Gute.

LG Ellen
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  #8  
Alt 04.12.2009, 08:16
LostWay LostWay ist offline
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Beiträge: 529
Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Hallo Nadi,

mein Mann war mit kurzen Unterbrechungen zwischen den Chemos ca ein
Dreivierteljahr im Krankenhaus. Die meiste Zeit ging es ihm nicht so gut, dass er auf die Idee gekommen wäre, sich zu langweilen. Wir haben versucht, ihm Abwechslung zu verschaffen, ich habe ihn jeden Tag besucht, wenn es ihm gut genug ging, haben Freunde angerufen, wir hatten ihm einen elektronischen Bilderrahmen gekauft, so dass er ständig wechselnde Fotos von uns betrachten konnte.....


Ich verstehe, dass dir die Trennung von deiner Tochter sehr schwerfällt. Meine Kinder (damals 12 und 14) haben mehrmals täglich mit ihrem Vater telefoniert und ihn immer am Wochenende besucht, außerdem E-Mails geschrieben.

Halt durch, du schaffst das
Gruß
Bettina
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  #9  
Alt 22.12.2009, 16:41
nadi0057 nadi0057 ist offline
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Ort: Chemnitz
Beiträge: 58
Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

hallo wollt mal sagen bin draußen freu mich riesig bald is Weihnachten und mein größtes Geschenk hab ich , ih bin ganz sehr aber auch im Gedanken bei denndenn es ne gut geht oder ne raus könn....in der Krankheit liegt freut und Leid sehr nah ......
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  #10  
Alt 28.01.2010, 18:28
Froschn Froschn ist offline
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Registriert seit: 20.01.2010
Beiträge: 80
Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Huhu

zu schaffen ist alles... wie viele schon festgestellt haben kommt es auf die einstellung und die seele an

Für Fachfragen bin ich leider (noch) nicht wirklich der richtige ansprechpartner..einiges weiß ich auch aber nicht so viel wie die meisten anderen hier... aber wenn du hilfe brauchst oder einfach reden magst....Pn genügt
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