facialisparese nach Hirntumor-OP

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LB.Susanne, danke für deine Antwort.Habe dir gerade e.lange Mail geschrieben, die ich nicht senden konnte (ist verschwunden im Nichts).Probiere es später nochmal, lg, Sabine

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Hallo Sani, danke für deine Nachricht. Jetzt hat es leider doch etwas länger gedauert, bis ich nochmal schreibe. Ich hatte das letzte Mal eine längere Nachricht verfasst, die ich versehentlich wieder gelöscht habe.
Wir haben morgen nachmittag eine Untersuchung (EMG) im Krankenhaus, bei der der Chirurg (der Sascha operiert hatte) und ein Neurologe herausfinden wollen, woran es liegt, dass die letzte OP (das freie Muskeltransplantat) immer noch kein positives Ergebnis zeigt. Es hieß, entweder hätte der Muskel nicht "überlebt" oder die umliegenden Nerven hätten sich nicht genügend mit diesem verbunden. Die Untersuchung ist schmerzhaft, wir haben sie schon mal bzw. er natürlich, mein Sohn hatte vor 7 Jahren. Man sticht mit Nadeln in die Haut im Gesicht bis der Nerv reagiert - so ähnlich. Sascha hat das das letzte Mal ganz tapfer gemacht, so wie er alles so mutig meistert. Nur ich muß überall mit dabei sein, darauf besteht er meistens noch.
Wenn es bei dir auch schon 10 Jahre her ist, nehme ich mal an bzw. hoffe ich, dass du es auch (den Tumor) im Griff hast, ich meine, dass er nicht mehr nachwächst - jedenfalls wünsche ich dir das von ganzem Herzen.
Ich würde mich freuen, wenn wir den Kontakt halten könnten.
Du bist der einzige Mensch mit Facialisparese -ausser Sascha- den ich kenne, es tut mir sehr gut, mich gelegentlich mit einer Betroffenen darüber auszutauschen. Das Schicksal meines Kindes belastet mich sehr. Deshalb suche ich immer noch nach Wegen anders damit umzugehen.
Wünsche dir eine gute Zeit bis zu unserem nächsten Kontakt,
viele liebe Grüsse, Sabine

[iphigenie]

Lb.Susanne, habe dir gerade gemailt, weiß nicht, ob sie angekommen ist. Kam Fehlermeldung, Empfänger nicht korrekt angegeben. LG, Sabine
(Wenn es gar nicht geht, würde ich wieder hier zurückschreiben, du könntest ja trotzdem bei Private Nachrichten schreiben)

[Sani]

Hallo,hab die kurze Testmail erhalten,aber ansonsten auch hier kein Problem-Susanne

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Hallo Sani,
übe gerade "loszulassen" - ganz konkret. Sascha geht gerade alleine zu seiner Logopädin. (Mal sehen, ob ich ihn abhole).
Ich werde immer wieder -von verschiedenen Seiten kritisiert- dass ich meinen Sohn überbehüte - und dadurch seine Selbstständigkeit verhindere.
Auf deine Frage, ob wir uns das "Leben nicht nehmen lassen" - was mich betrifft, leider schon ein bißchen bis ziemlich. Ich "reagiere immer wieder bisweilen über", d.h. je nach eigener Befindlichkeit kann ich schon "Angestarrtwerden" kaum ertragen. In der U-Bahn z.B. - ich habe dann schon Leute angesprochen, ganz auffällig zurückgestarrt od. den Platz gewechselt. Zum Glück passiert das immer weniger. Sascha reagiert auf die Situation mit "Ausblenden", vieles nimmt er gar nicht wahr.
Es ist jetzt ganz bewusst mein Ziel, ihm Lebensfreude und Selbstbewusstsein zu vermitteln. Ende letzten Jahres z.B. habe ich ihn mit zum Karatetraining mitgenommen (was ich selbst vor kurzem begonnen habe). Es hat ganz gut geklappt, die Kinder waren auf sein Kommen vorbereitet. Die Trainer haben das toll gemacht.
Ein weiteres Hobby von ihm ist Schach - da gibt es auch einen Sportverein hier in der Nähe. Da fehlt mir im Moment noch der Elan od. Mut, dort mit ihm hinzugehen, aber wir werden es sicher bald ausprobieren.
Alles Liebe wünscht dir Sabine