#16
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
liebe pit!
natürlich drücke ich dir weiterhin die daumen. ist auch ne wirklich schwere zeit die du durchmachst. ich hoffe, du hast rundum genügend unterstützung?! lieben gruss, judith lieber hans dein weg und dein umgang damit, macht mir grossen eindruck! ich werd mir deine worte und erfahrungen zu herzen nehmen. ausserdem wünsche ich dir sehr, dass deine kmt dann gut verläuft und dein optimismus weiterhin früchte trägt. meldest dann, wenn es soweit ist? zum dran denken... lieber markus danke auch für deinen eintrag. ich werde zwar die links nochmals lesen, aber auch hier gilt: niemand muss, alle können - ich meine, bei mir was schreiben, gell...wünsche auch dir alles, alles gute und wenn du lust hast, bist du trotzdem wieder hier willkommen. so wie alle. liebe knuddelgrüsse an alle
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alles kann, nichts muss... |
#17
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
ich hab mir nochmals gedanken gemacht. mich interessiert nicht nur, welche blutwerte ihr habt und hattet, oder welche chemo ( nicht NUR! aber auch ) sondern auch, wie das für euch menschlich und zwischenmenschlich verlief oder verläuft?
wie konntet ihr diese diagnose in euer leben integrieren? wie hat das euch und eure beziehungen beeinflusst oder verändert? habt ihr grosse veränderungen vorgenommen in eurem leben??? solches zb... liebe knuddelgrüsse judith
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alles kann, nichts muss... |
#18
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Hallo Judith, da fällt mir ganz spontan ein, dass ich gelernt habe Intensiver zu leben, ich bin ruhiger geworden, was heute nicht fertig wird, wird morgen fertig.
Meine Frau und ich haben eine intensivere Beziehung als vorher, wir streiten nicht mehr wegen jedem Mist. Was mir auch sehr wichtig erscheint, ich weiß jetzt wer meine Freunde sind und wer meint mein Freund zu sein. Natürlich komme ich gern in Dein Wohnzimmer und schreibe ein wenig, ich hatte heute morgen nur keine Zeit, da ich zur KMP war und jetzt warte ich auf dass Ergebniss. Das gibt es in meiner Klinik ca. 6-8 Stunden nach der Punktion. LG in mein Lieblingsland zum Motorrad fahren Markus
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13.12.2007 Diagnose B-CLL 17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm 09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich 22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig 06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks 18.12.09-08.01.10 Reha 26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks 01.03.2010 Wiedereingliederung 12.04.2010 der Beruf hat mich wieder |
#19
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
lieber markus
ich drücke dir ganz fest die kleinen daumen die ich hab, dass dein kmp ein gutes resulat aufweist. lässt du mich es dann wissen? ja, das mit dem ruhiger werden in beziehungsdingen kenne ich auch. wobei wir eh schon selten streit hatten. aber ich bin mir mehr denn je bewusst, was ich an ihr habe. so ein glück hat nicht jede/r!!! und in meinem wohnzimmer hats ne menge platz! ihr interessiert mich als menschen, als ganze menschen, nicht nur in eurer krankheit. danke für jeden beitrag hier. war anfänglich schon ganz traurig, dass kaum jemand kam...kindisch bin, trotz meines alters... liebes bäbschen ich denk heut ganz fest an dich und telefoniere nicht, weil ich denke, es geht dir nicht so gut. möcht dich nicht auch noch mit meinem zeugs belabbern. ich hoffe, du kannst dich etwas erholen!!?? liebste knuddelgrüsse an dich du feine ich ruf dich morgen mal an, möcht auch wissen was beim onkodoc rauskam...
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alles kann, nichts muss... Geändert von knuddel2 (26.01.2010 um 16:47 Uhr) |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Hallo Hubbs,
auch ich wünsche dir nur das allerbeste Ergebniss. Liebe Grüße, alles Gute Marion |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hey marion
nicht mal ein käffchen heute? auf dem roten sofa, das heute extra für dich reserviert ist??? mal sehen was uns hubbs, sprich markus meldet...hoffentlich nur gutes...ansonsten: weiterhin viel kraft und mut! lieben knuddel an alle, judith
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alles kann, nichts muss... |
#22
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Hallo, ich bin´s nochmal, am 05.10.2003 hatte ich ein Infiltration des Knochenmarks von ca. 30%, heute am
26.01.2010 nur noch von 10%. Ich kanns nicht fassen aber was soll´s, es wird halt immer besser . LG Markus
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13.12.2007 Diagnose B-CLL 17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm 09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich 22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig 06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks 18.12.09-08.01.10 Reha 26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks 01.03.2010 Wiedereingliederung 12.04.2010 der Beruf hat mich wieder |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
mensch markus!
endlich mal was wirklich positives! freu mich für dich!! sooooooooooooo schön! knuddelgruss ju
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hallo Hubbs,
das sind ja mal tolle Nachrichten, freut mich, weiter so. Liebe grüße Marion |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hallo Knuddel, Knuddel, Judith,
Ich habe soeben auf dem roten Sofa Platz genommen. Bringst du mir einen Kaffee, bitte. Unser Leben ist seid Diagnosestellung total anderst. Nichts ist mehr wie es einmal war, gar nichts. Die Gedanken drehen sich nur noch um Blutwerte, Ärzte, Termine, Op"s, wieder schlechte Diagnosen, Hoffen, Googlen, Infos suchen. Ich weiß gar nicht richtig wie ich es beschreiben soll, man funktioniert, geht ganz automatisch. Ich schreibe mit Alex viel sms, frühs ein " guten morgen, alles ok " geht es ihm auch wirklich gut ?? Mittags kurz bei ihm vorbei kucken ob man was erledigen kann. Abends zum essen holen ( kann ja nicht gescheit laufen ) Fragen; was möchtest du essen ?? ( ihm fehlen noch 15 kilo ) Wieder nachhause fahren, abens per sms " gute nacht sagen " Gedanken und Ängste kannst du nicht abschalten, geht nicht. Ich möchte sogar behaupten das meine Ehe nicht mehr so toll ist, mein Mann unterstützt mich in allen Dingen, gar kein Thema, aber unser Leben funktioniert nach dem Schema, Angst, Sorgen. Kann das alles schlecht beschreiben. Meine Tochter Natalie (17) machte mir letztes Jahr große Vorwürfe, alles drehe sich nur noch um Alex, Alex hier , Alex da, ich würde ihm alles an den Arsch hin tragen, natürlich habe ich probiert Natalie nicht aussen vor zu lassen, aber da sieht man wie man sich täuschen kann. Wenn mir noch was einfällt melde ich mich Heh Judith, wo ist mein Kaffee marion |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
entschuldige liebe marion
aber hier steht doch dein kaffee...du hast vor lauter sms schreiben gar nicht gesehen, dass der schon längst vor dir steht! ich kann mir echt gut vorstellen, wie euer leben abläuft. und ja, auch dass die tocher sich etwas vernachlässigt vorkommt, auch wenn ihr ganz bestimmt was ganz anderes vermitteln wollt. irgendwie ist das eh ne pattsituation: da kann frau und mann machen was sie wollen, irgendjemand fühlt sich wohl immer vernachlässigt. und all die sorgen die fantasien die ärgernisse die informationen die missverständnisse die ergoogelten wissensbereiche und die ärzte und ja überhaupt alle die was wollen. deshalb stelle ich nun ganz speziell dir marion, eine mousse au chocolat hin, nur für dich gemacht. das rote sofa braucht ein neues kissen, damit es deinem müden rücken bequem ist. du darfst sogar die farbe aussuchen. jeder ist hier willkommen und ich weiss, wie sorgen drücken können - uff - aufatmen wäre auch mal was... klingeling, die kaffeetässchen und der champagner klingen für uns arme schweine... knuddel judith
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alles kann, nichts muss... Geändert von knuddel2 (26.01.2010 um 19:54 Uhr) |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
Liebe Judith,
du hast recht, vor lauter sms schreiben habe ich den Duft des Kaffees nicht wahr genommen. Wie im wirklichen leben. Und mein leckeres Dessert nehme ich dann mit ins Bett und vernasche es ganz genüßlich. Für das neue Sofakissen, wie wäre es mit orange ? Warme Farben sind gut für die Seele. Hoch die Kaffeetassen. Grüßle Marion |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
hm, also ich hab gar nichts gegen bunt und warm und leuchtend. aber orange auf rot??? das meinst du im ernst? wenn ja, dann wirds gekauft, wenn nein, dann überlegs dir nochmals.
ps: hab wirklich ein rotes und ein knallgrünes sofa
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alles kann, nichts muss... |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
*reinschleich*
Hey du, von draußen vom Walde komm ich her, brrr, ist das kalt draußen. Wie versprochen gesell ich mich mal dazu in dein wohlig-warmes Wohnzimmer. Hast du da eigentlich einen schicken Kamin drin? Dann pflanz ich mich davor auf den schneeweißen Flokati und halte meine Kaffeetasse hin. Nur nicht kleckern (aber klotzen ). Wait and watch stell ich mir wie ein Damoklesschwert vor, das über einem schwebt und auf den Kampf wartet. Der Bus ist echt ein schönes Beispiel. Bin ja kein Leukämist, kann daher nicht mitreden. Aber ich merk ja schon wie mich allein das wait auf Untersuchungen oder Ergebnisse mürbe macht...und die Fantasien, die man dabei entwickelt, was man sich da alles ausmalt . Manchmal wünsch ich mir dieses (buddhistische?) Im-Jetzt-Leben zu können, dieses nur Da-Sein und in der Gegenwart sein. Ohne Vergangenheits- und Zukunftsgedöns. Tiere können das, glaub ich. Hier. Jetzt. Hunger. Schlafen. Glücklich.
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Morbus Crohn des Ileum/Colon, diagnostiziert 2003; Immunsuppressiva + Antibiotika; Ileocoecalresektion 2005; Infliximab 2007 - 2009; to be continued... 2007-2009 Pap IIID, HPV positiv high risk, L1 negativ Konisation Mai 2009; Rekoni Juli 2009 - nicht im Gesunden entfernt ; Oktober: Pap IV B OP nicht möglich ; Okt.- Dez. 2009 Radiochemo Cisplatin, 28xStrahlen, 2xBrachy ... Mut beruht vor allem auf dem Willen, ihn zu haben (Ellen Key) |
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AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?
lieber sonnenschein
ja, wir haben tatsächlich einen kamin drin. einen schwarzen, metallenen, sieht aus wie in einem hexenhaus, was auch richtig ist so. sind ja schliesslich hexen hier im haus...vor dem kamin haben wir zwei kleine stühlchen: eines aus afganistan und das andere aus dem ikea. zum rauchen...tja, so isses...dann stinkts nie im ganzen haus, nur in den kamin, ohne witz. also komm rein aus deinem kalten wald, scheinst ja auch ne waldhexe zu sein... hier ein toller wein, ganz mild und weich und rund...prost! bis denne, knuddelju
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