Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Hallo!

Lieber Holger, es tut mir in der Seele weh zu lesen, dass auch du betroffen bist.
Ich werde dein Tipps weiterleiten und hoffen das irgendwas wirkt. Wir werden es zusätzlich mit Olibanum probieren, ist zwar nicht billig aber vielleicht bringt es was. Ich halte dir ganz fest die Daumen und schicke dir ein dickes Kraftpaket.

Liebe Tina, mein Vater konnte nicht operiert werden, es wurde nichts vom Tumor entfernt da er im Hirnstamm sitzt. Er ist zu Anfang der Therapie auch noch spazieren gegangen und hat sich viel bewegt, aber zum Ende baute er immer mehr ab. Er hat insgesamt 10 kg abgenommen, vorher wog er aber nur 69 kg. Er ist nur noch Haut und Knochen. Vielleicht wird es besser.....Wünsche dir und deinem Dad alles erdenklich gute und ganz viel KRaft. Halt euch die Daumen und würde mich über regelmäßigen Kontakt sehr freuen.

[Tina W.]

Liebe Birgit,
das tut mir sehr leid, aber ihr dürft trotzdem die Hoffnung nicht aufgeben. Es geschehen auch immer wieder kleine Wunder. Ich weiß wie groß die Angst ist, denn auch ich bin ein Papa-Kind. Meine Mutter meinte: Wer weiß schon warum er das durchmachen muß. Vielleicht hilft es irgendeinem, Kraft zu schöpfen, wenn er sieht, daß sich kämpfen lohnt. So schlimm es für uns alle ist, wir werden noch heftig trauern, aber jetzt leben sie noch und wir sollten ihnen und uns noch viele schöne Momente gönnen.

Laß uns gegenseitig ein wenig hochziehen und Kraft geben. Alles Liebe für Deinen Papa

Bis bald Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

ja ich bin auch ein absolutes Papa-Kind!
Ich bin auch froh das er noch bei uns ist, wenn ich die Geschichten von anderen lese, sind wir noch "gut" dran. Wir fragen uns auch immer wieder womit er dies verdient hat, aber wir finden es einfach nur ungerecht. Er hat mit meiner Mama immer nur kämpfen müssen. Erst um die Beziehung, dann um Arbeit, dann um ein Leben in besseren Umständen. Als es grad wieder halbwegs normal lief und wir schon Pläne für die nächsten Jahre machten kam dann die nächste Klatsche.

Aber ---- auch wir lassen den Kopf nicht hängen.

Meine Eltern wohnen im Moment noch 500 km von uns entfernt, aber ab Samstag nicht mehr! Dann ist es nur noch eine Straße entfernt und wir werden die Zeit die wir noch haben einfach so intensiv und schön wie möglich machen. Zumal ihm die beiden Kinder meist gut tun.

Auf bald !

[Tina W.]

Hallo Birgit,

ich freu mich für Dich, daß Du bald Deine Eltern bei Dir hast. Ich bin jetzt sehr froh, daß sie nach der Pensionierung meines Vaters in unsere Stadt gezogen sind und auch nur 2 Straßen weiter leben. Ich weiß gar nicht wie ich das mit Beruf, 2 Kindern, Ehemann und Haushalt sonst alles schaffen sollte. So kann ich wenigstens auch mal auf einen Sprung vorbeischauen. Für die Enkel ist es auch nie leicht, vor allem wenn sie das erste mal mit so einer Situation konfrontiert sind.
Für meine Eltern hätte ich mir nach vielen Aufregungen der letzten 2 Jahre auch so sehr ein schönes unbeschwertes Leben gewünscht, sie haben es so verdient, waren immer für uns und unsere Kinder (17+13) da. Immer gesund gewesen mußte sich Papa in 10/08 einer Aortenklappen-OP unterziehen und in 10/09 einer Darm-CA-OP. Wir dachten schon, daß es schlimmer nicht kommen könnte, da schlägt dieses Sch...ding zu. Am meisten Angst habe ich noch davor, wie es meiner Mutter wirklich gehen wird, wenn Papa mal nicht mehr da sein sollte. Sie sagt zwar immer, sie schaffe das schon und noch schlimmer wäre es umgekehrt, wenn sie krank wäre, aber trotzdem habe ich Angst.

Heute ist es ihm aber gut gegangen nach der Bestrahlung und wir haben viel gelacht, davon zehre ich jetzt und mache mir mit Mann und Kindern einen gemütlichen Abend bei der Kälte.

Auf bald! Vor allem auch Deiner Mutter Zuversicht und Kraft!

Tina

[Binie]

Liebe Birgit,

Hut ab vor dem was du in so kurzer Zeit für deine Eltern gwuppt hast, dein Vater kann sich glücklich schätzen über eine Tochter wie dich.... Ich wünsche euch viel Erfolg für die AHB (ich habe nicht unbedingt positive Erinnerungen an die meines LG).

Ich hoffe für euch, dass der Untermieter weiterhin so gut auf die Behandlung anspricht wie bisher und dass ihr noch viiieeel Zeit miteinander verbringen dürft.....

[Ruepel]

Hallo Tina,

ja es geht bergauf! Gestern waren die beiden zum Kaffee bei uns einfach so, war das schön. Hatten wir fast 5 Jahre nicht, mal eben so treffen. Sie sind heut morgen gegen sechs losgefahren nach Bad Sülze zur Kur, bin mal gespannt.

Der Elternsprechtag war lustig, Henry ist ein liebes, aufgewecktes Kind das gern mit dem Kopf durch die Wand geht ( wie die Mama ). Ansonsten macht er alles ganz lieb mit im Kiga und hat sogar schon eine kleine Freundin. Stromlinienförmig ist ja auch langweilig!!! Haben wir noch nie gemacht. Und du hast ja so Recht, Familie und Geborgenheit und Zusammenhalt ist das wichtigste.

Ein dickes Kraftpaket an deine Freundin und ihren Mann. Super das ihr euch so reinhängt! Ich hoffe es hat alles gut geklappt mit der Verlegung und die haben alle so richtig schön blöd geschaut als sie abgeholt wurde ????

Das mit der Kerze find ich ganz lieb! Wir stellen immer zwei ins Fenster ab jetzt kommt noch eine dritte hinzu. Wenn wir mal wieder zum Kindergottesdienst gehen, lass ich Henry auch noch eine dritte anzünden. Werden wir jetzt auch immer tun. Wer weiß vielleicht hilfts auch was ...

Die zweite Kerze steht übrigens für einen kleinen Jungen, Nico, den haben wir übers Internet kennengelernt und verfolgen seine Geschichte seit er auf der Welt ist. Kannst ja vielleicht auch mal schauen. www.nico-webchen.de

Hallo Bine,

ja es war anstrengend, aber es hat sich auf alle Fälle gelohnt. Als ich die strahlenden Gesichter meiner Eltern sah. . . und auch wenn ich jetzt die Entspanntheit bei beiden sehe...

Wieso hast du schlechte Erinnerungen an die AHB was ist passiert?

[Tina W.]

Hallo Birgit,
das sind ja sehr schöne Nachrichten. Gerade diese kurzen Begegnungen, die man hat, wenn man nah beieinander wohnt, sind das tollste. Papa geht es gut, er hat am Samstag als so schön die Sonne schien einen großen Spaziergang von einer Stunde mit Mutti gemacht, die frische Luft hat ihm richtig gut getan, er war ganz rosig. Wir sind jetzt in der letzten Therapiewoche und alle Werte sind noch im unteren Normbereich. Ab Montag kann er sich erstmal erholen und wir sind gespannt, wann das nächste MRT ist.
Unsere Freundin hat es leider nicht geschafft, sie ist am Sonntag morgen um 4.30 Uhr verstorben an Leberversagen als Folge der Metastasen. Die Klinik in Düsseldorf war entsetzt, daß das hier im Krankenhaus nicht aufgefallen ist. In dieses Krankenhaus geh ich für Geld und gute Worte nicht. Das ist ja nicht das erste Mal, daß ich so etwas auch schon von Patienten gehört habe. Wir sind echt sauer und entsetzt. Am Freitag ist die Beerdigung, das wird für uns alle ein schwerer Gang, aber wir haben schon alle es beruflich möglich gemacht, damit viele da sind, um Sigi zu unterstützten. Eben habe ich noch mit ihm telefoniert, und er sagt, daß der Sohn gar nicht mit dem Tod der Mutter klar kommt (obwohl die Krisen ja immer wieder seit 6 Jahren da waren)Daß belastet ihn natürlich noch extra, die Trauer um seine Frau und Angst um seinen Sohn (der ist 25).

Bis bald, wir treffen uns jetzt mit den Freunden, um einen Kranz zu bestellen.

Liebe Grüße und viele gute Erholungswünsche in der AHB für Deine Eltern

Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

erstmal mein Beileid für euch und die Familie eurer Freundin! Kann nur fassungslos den Kopf schütteln. Schicke euch ganz viel KRaft und Hoffnung.

Schön das es deinem Vater so gut geht! Er soll schön "brav" so weiter machen !

Aus der AHB - Kur kommen leider keine guten Nachrichten. Papa hatte heut morgen schon seinen Koffer gepackt! Für Mama ist es auch nicht entspannt und erholsam, aber auszuhalten. Die gehen da mit den Patienten um wie mir Nummern nicht wie mit Menschen. Dann ist dort im Haus grad der Noro-Virus ( *ironie an* KLASSE *ironie aus* ) und sie wollten meine Eltern in getrennte Zimmer stecken, damit meine Mutter sich auch psychisch entspannen kann.....
Klar klappt ja auch so super wenn sie sich die ganze Nacht Gedanken macht ob er zum Klo findet. So das nächste er sollte allein zu allen seinen Anwendungen gehen und sie wollten Mama auch nicht bei den Arztgesprächen dabei haben. Klar er hat ja nur arge Probleme mit Orientierung, Kurzzeitgedächtnis usw... Dann lässt das Essen an Menge und Geschmack sehr zu wünschen übrig ( zu wenig und Nachschlag gibts nicht und total versalzen und morgens und abends 2 Wurst- und Käsesorten und immer die gleiche ).
Als Anwendungen hat er Kieselkneten, Neurotraining ( man stelle sich Übungen zur Feinmotorik vor) und Psychogespräche. Hm, ich als Laie frag mich doch was das alles soll. Das ist für ihn Stress pur! Keine Pausen keine Auszeit zwischendrin und ständig wird er bequasselt. Er soll doch an Gewicht zunehmen, Muskeln aufbauen und dann sich erholen und nicht gestresster und dünner wieder kommen wie zu vor.

Tja vielleicht meinte Bine das mit negativen Erfahrungen ??

Sie werden die Kur wenn das so weiter geht nicht zu ende führen. Papa hat schon Magenkrämpfe und mega Kopfweh....

[Tina W.]

Hallo Birgit,
lieben Dank für deine Anteilnahme. Ich wünschte, die Beerdigung wäre schon vorbei...
Vielleicht erholt sich dein Papa wirklich zu Hause besser, das hört sich ja grauenvoll an. Solche Sachen hatten meine Eltern auch schon gehört und sich entschieden, gar nicht erst so etwas zu machen, denn die beiden sind ein eingespieltes Team und Mutti weiß am besten, was er braucht und will und liest ihm jeden Wunsch von den Augen ab. Ich weiß gar nicht warum die Ehepaare so entmündigen, die wissen doch was der andere braucht; außerdem halte ich es immens wichtig gerade bei so einer Erkrankung beide auch in alle Gespräche mit einzubeziehen. Ich denke, Ihr solltet die beiden unterstützen, wenn sie nach Hause wollen, den eine gute psychische Verfassung ist jetzt das wichtigste.

Meine Mutter hat sich heute auch total aufgeregt, fällt doch wegen Wartung heute die Bestrahlung aus und sie sollten auf einmal um 17.30 (obwohl sonst immer um 7.40 die Bestrahlung ist) nach Solingen (25km entfernt), da ja die Kontinuität unbedingt sein müsse. Daraufhin sagt meine Mutter, daß sie das nicht möchte, da alles auf morgens auch mit Temodal und allem eingestellt ist und Papa so sehr gut klar kommt und sich aufregt und nicht schläft, wenn etwas anders läuft, außerdem sei es ja ohne Ersatz vor 2 Wochen auch ausgefallen: Kommentar der Ärztin:" Oh, tut uns leid, aber nur auf Ihre Verantwortung". Die sollen gefälligst an die Patienten denken, die sich in einer Ausnahmesituation befinden, schließlich reden wir hier nicht von einer Grippe, die auskuriert werden soll. Die sind echt ein bißchen schnippisch in der Strahlentherapie. Ich bin froh,wenn das in 1 Woche vorbei ist, die 2 Tage werden nämlich hinten dran gehängt, so hat es der Onkologe (der ja laut Strahlentherapie keine Ahnung und damit nichts zu tun hat - haha) festgelegt. Er hat auch nur den Kopf geschüttelt.

Steh Deinen Eltern in Ihrer Entscheidung bei, das wichtiste ist, daß sie sich wohlfühlen und nicht ärgern.
Alles Liebe und bis bald. Viel Stärke und Geduld wünscht Dir

Tina

[selena10]

Hallo,mein Mann hatte auch ein Glioblastom IV,nach 2,5 Jahren kampf habe ich Ihn am 15.2.10 verloren.Er wäre am 10.4 46 Jahre alt geworden,der Schmerz in mir ist so groß,ich will es nicht wahr nehmen.Ich wünsche allen die auch darunter leiden wirklich viel Kraft und Mut.Ich habe in der ganzen Zeit sehr stark zu Ihm gehalten,aber jetzt bin ich so schwach.

[Ruepel]

Hallo Binie,

man das ist ja auch echt der Hammer! Gut das es gut gegangen ist!! Wir stellen auch die letzten Tage fest das die Kurärzte eigentlich gar nicht im Thema sind, es sie bzw auch gar nicht wirklich interessiert. Körperlich war mein Vater vor einer Woche wieder soweit das er nur noch ne halbe Stunde vor- und nachmittags geruht hat und sonst den ganzen Tag viel in der Wohnung rumgelaufen und hier und da was getan hat. Er ist die Treppe wieder allein hoch und wollte auch wenn es nicht mehr Minus Grade sind wieder raus gehen. Das ist jetzt alles wieder anders. Er hat wieder Fieber, Magenschmerzen, Durchfall, Husten usw und er kommt kaum aus dem Bett. Allerdings muss das Essen echt furchtbar sein da, denn meine Mama hat auch arge Probleme.

Sie kommen heute übrigens nach Hause, brechen die Kur ab!

Papa´s Programm war übrigens vollgepackt von Anfang an. Es begann morgens um 8:15 Uhr und ging ohne Pausen bis 12:00 Uhr und dann ab 13:00 uhr bis 16:00 Uhr. Wie soll jemand der sich vor vier Wochen noch kaum auf den Beinen halten konnte und ne abklingende Lungenentzündung hat das bitte bewältigen.

Naja egal!

Ich hoffe euch geht s den Umständen entsprechend gut?

Hallo Tina,

alles gut bei euch? Habt ihr den Mega - Sturm gut überstanden? Wir gehen heute Nachmittag erstmal mit den Kindern raus und sammeln die ganze Äste vom Hof, was für ein Spaß .

Hallo Selena,

mein Beileid zu deinem Verlust. Ich wünsche dir viel Kraft diese schwierige und dunkle Zeit zu überstehen und ein kleines Licht am Ende des Tunnels das dir zeigt, das es irgendwann wieder besser wird.

[Tina W.]

Hallo Birgit,
alles gut bei uns, morgen ist die letzte Bestrahlung (juhu - das wäre schon mal geschafft, außerdem sind wir endlich diese Strahlentherapeuten los, das sind eher Maschienen als Ärzte). Wenn es im Kopf beim nächsten MRT so gut aussieht wie es ihm geht, dann haben wir vielleicht ein bißchen Zeit gewonnen. Das wäre so schön. Den Sturm haben wir gut überstanden, 3 Häuser weiter ist ein Zeder auf die Straße gefallen - Gott sei Dank ist nichts passiert.

Ich glaube wirklich, daß es eine gute Entscheidung war die AHB abzubrechen bei den Bedingungen. Das geht immer alles nach Schema und der Mensch scheint überhaupt als Individuum nicht zu interessieren (nach dem Motto: Im Zentrum unseres Interesses steht der Patient und da stört er am meisten)

Ich wünsche Euch, daß er in seiner Umgebung mit lieben Menschen gut wieder auf die Beine kommt, der Frühling hilft bestimmt dabei.

Alles Liebe,bis bald, jetzt muß ich noch ein bißchen bügeln und einkaufen, bevor im um 15Uhr wieder in der Praxis sein muß.

Grüße und viele Kraftpakete schickt Dir Tina

Hallo Selena,
auch mein Beileid zu Deinem Verlust und viel Kraft für die kommende Zeit.
Tina

[yogi]

Zitat von Tina W.

Wenn es im Kopf beim nächsten MRT so gut aussieht wie es ihm geht, dann haben wir vielleicht ein bißchen Zeit gewonnen.

Wenn ich etwas verstanden habe in den Jahren mit der Krankheit, dann dass "das nächste MRT" immer so gut oder schlecht ist, wie der Patient sich fühlt. Das wird bestimmt ein guter Befund.

Selena, tut mir sehr leid. Hoffentlich erholst Du Dich bald von diesen Erfahrungen. Danach wird es Dir bestimmt wieder gut gehen.

[Tina W.]

Hallo Yogi,
das tut richtig gut,daß zu hören. Mitte April ist das MRT angesetzt, ich gebe Euch allen sofort bescheid. Jetzt sind wir erst einmal froh, daß 4 Wochen Therapiepause sind.

Liebe Grüße an alle und viel Freude an dem Sonnenschein, der langsam kommt. Bei mir hebt das gleich die Stimmung.

Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

ja es war gut die AHB abzubrechen! Er war einen Tag hier und total verwandelt...gut drauf, klopfte Sprüche und wollte soviel machen...
Hat auch viel gemacht und gut gefuttert ;-)

Jetzt ist er grad auf dem Weg nach Gilead ins KH, er hatte einen epileptischen Anfall..... Mama ist mitgefahren. Ich sause gleich hinterher um zu sehen was los ist. Ich weiß das das häufig vorkommt, aber grad jetzt wo es mal so aussah als würde es etwas besser werden?

Vielleicht hatte der Stimmungsumschwung auch damit zu tun und wir hatten alle gedacht es hätte irgendwo klick gemacht... doch wahrscheinlich eher damit das ja auch gesundes Gewebe durch die Strahlen angegriffen wird.

Er nimmt übrigens seit vorgestern Olibanum ( afrikanischer Weihrauch 3x1 ) meinst du das ist ausreichend?


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Wer kann mir was zur Medikation bei Epileptischen Anfällen sagen ?
Was wirkt am besten und dämpft am wenigsten? Möchten ihm doch seine Zeit so angenehm wie möglich machen. Er soll sie ja nicht schlafend oder im Dämmerzustand verbringen.