perfektes Leben, und dann das...

[vanHenn]

Hallo Tamara,

wie war Deine Port-Implatation?
Wie fühlst Du Dich?

Meine Chemo läuft, und haut mich nen bissel runter, ich bin total ausgepowert, aber so gibt es mir wenigstens das Gefühl, dass es auch den Krebs an den Kragen geht.


und Birgit, danke für Deine lieben Worte.


Gruß René

[Tamara19]

Hallo, Ihr Lieben!

@ Birgit: ich bin nach einem Arbeitstag von 8h früh und dann noch Port-Implantation heute wirklich geschafft. Aber ich melde mich!!!

@ Rene: Danke für Deinen Bericht!!! Bist Du müde? Hast Du Schmerzen? Ist Dir übel? Aber das ist wohl leider der Sinn der Chemo. Sie muss ja aggressiv sein! Ich nehme mir vor, mir dann immer vorzustellen, wie sich diese Substanzen gerade auf die Tumorzellen stürzen!
Ich wünsch Dir echt alles Gute!!!


und nun mal mein Bericht über meine Port-Implantation:
also, ich fuhr nach der arbeit, etwa um 16h ins krankenhaus, wurde dort als tagesaufnahme stat. aufgenommen. die ganze aufnahme dauerte länger als erwartet und ich kam erst um 18h in den op.
einen schreck jagte mir noch der chirurg ein, der mir sagte, wenn er die zunächst vorgesehene vene nicht nehmen könnte, weil sie z.b. zu dünn oder zu eng sei, dann müsse er das system in eine andere vene einführen und da könnte es sein, dass die lunge verletzt wird und ein pneumothorax entstehe. dann bräuchte ich eine drainage. hörte sich nicht wild an, aber ich hab einmal das setzen einer büllau-drainage gesehen - man wird da bei vollem bewußtsein zwischen den rippen aufgespießt! niemals! ich fragte sicherheitshalber auch nochmals nach - er meinte tatsächlich das! ich sagte, das käme für mich nicht in frage. da fragte er: sie lehnen also den port ab? (fand ich ziemlich unverschämt!)
"nein, nicht den port", sagte, ich "aber eine büllau-drainage kommt für mich nicht in frage! "das bedeutet also, wenn ich nicht in die vene rein komme, dass ich keine andere probieren darf". "Ja, so ist es!" also gut! er notierte das ganz genau und ich kam in den op.

dort bekam ich die ganze prozedur der vorbereitung (abdecken, mit desinfektionsmitteln waschen,die vielen geräte und instrumente richten...) mit, was mir bei narkosen erspart blieb und mich doch ziemlich aufgeregt hat. als dann alles steril abgedeckt war, mein kopf fix zur linken seite gedreht und unter tüchern versteckt lag, begann er die vielen lokalen spritzen, da ja ein ziemlich großer bereich anästhesiert werden musste. trotzdem spürte ich das messer und die elektrokaustik, wenn blut damit gestillt wurde.
aber es war auszuhalten. aber der operateur musste ganz schön rum werken und ich hatte das gefühl, dass er alles vom hals bis zum brustansatz und zur rechten schulter aufgeschnitten hatte. ich sagte da auch einmal unter meinen vielen tüchern: "nun ja, wissen sie, meine schulter ist eigentlich okay!", was die op-schwestern zu lauten gelächter veranlasste, der chirurg aber hatte offenbar sehr zu tun, das system in die zunächst in frage kommende vene zu kriegen. aber er schaffte es dann doch.
dann ging es aber weiter, nochmals einige spritzen anästhestetikum, jetzt musste er das "topfsystem" in einer muskeltasche versenken. und er sagte, es passierte,was ihm noch nie passiert sei - es blutet in die muskeltasche ein. aber er musste keinen neuen "platz" mehr suchen, er konnte die blutung dann doch stillen. und mich wieder zunähen. war nach der op kaltschweißig und etwas flattrig. immerhin hat sie eine stunde gedauert.

aber zurück auf der station setzten sich "meine natürlichen bedürfnisse" wieder durch. ich bekam mächtig hunger. hatte ja im laufe des tages nicht einmal zeit für ein mittagessen. ich bekam brote mit käse und tee die ich mit bestem appetit verschlang. um 21h lies ich mir den druckverband unter dem rechten schlüsselbein und den venflon am arm entfernen und um etwa 21h30 fuhr ich heim.

am heimweg las ich dann den entlassungsbrief. hier stand nun St.p.N.sigmae! (Status post Neoplasie des Sigmas)
(auf gut deutsch: Zustand NACH Krebs des Sigmas (Darmabschnitt).
wie sehr man sich über solche kleinen Nauncen freuen kann! St.p.!!!!!
Ich hoffe sehr, dass das auch für immer St.p. bleibt!!!

Liebe Grüße
Eure Tamara!

[Tamara19]

Lieber Raffael,
ja, das habe ich bereits heraus gehört, dass jeder anders reagiert!
hast du auch die passenden/ genügend Medikamente gegen Übelekeit? Was bekommst Du denn dagegen?
und ich stimme dir auch in dem Punkt zu: hier gibt es schon eine sehr, sehr schöne Umgangsweise und so viel Verständnis!
Aber anscheinend muss man einiges durchleben, um solche Verhaltensweisen zu erlernen! Was ich als Gewinn sehe!
Liebe Grüße - und alles, alles Gute!
Tamara

[PantaRei]

Liebe Tamara,

Du scheinst hart im Nehmen zu sein. Port-OP nach 8 Std. Arbeit ist ziemlich taff! Ich war auch live dabei und habe den Chirurgen murmeln gehört. Der hat einer Medizinstudentin alles erklärt.

Er war aber sehr fix und nach ~ 20 Minuten fertig (ich fand es saukalt im OP und habe wie irre gefroren!). Ich konnte währenddessen mit der Anästhesistin plaudern und als sie fertig waren, wollte ich aufstehen und gehen, aber man sagte mir, dass es nicht vorgesehen sei, dass er Patient hier zufuß raus geht, man würde gefahren ... Ich fand es ein interessantes Erlebnis.

Vorher oder nachher arbeiten war ich allerdings nicht - war schon ganz schön platt danach ...

Ich hoffe, dass Du die Chemo gut verträgst, vielleicht darf ich sagen, "sogut wie ich", denn ich hatte geringe Nebenwirkungen. Weil Dir dieser Punkt wichtig ist und weil Dir auch wichtig ist, wie es mit der Arbeit weitergeht, will ich Dir ein wenig schildern, wie es bei mir war:

- mir war nie wirklich übel. Außer den Medikamenten an den Chemotagen habe ich nie etwas genommen (hatte eine Packung MCP, die ich nie anrühren musste), An den Chemotagen haben mir die vom Onkologen gegebenen Medikament so geholfen, dass mir nie schlecht war.

- Autofahren an den Chemotagen (dazu zählte bei mir auch der Tag, an dem die Portnadel abgehängt wurde) ist verboten und ist auch gar nicht ratsam!

- ich konnte immer auch arbeiten - schreibttischarbeit - ich weiss nicht, was Du beruflich machst? Körperliche Aktivität wäre nicht das richtige gewesen.

- ich musste mir schon ein wenig Ruhe gönnen, habe mich Mittags immer hingelegt, das war nötig.

- Die Müdigkeit und Mattigkeit hat am Tag 5 nachgelassen (bei späteren Zyklen leider erst am Tag 6).

- Ich konnte mir die Woche einteilen und die Chemotage selbst wählen. Daher waren auch Reisen - sogar eine nach Kanada - möglich.

- In der Woche zwischen den Zyklen konnte ich fast normal arbeiten - ich würde sagen 90 %ige Leistungsfähigkeit.

So, das sind ein paar Fakten um meine Chemo herum und nur darüber, wie es bei mir war. Ich hatte den Willen, mich nicht unterkriegen zu lassen. Der Wille alleine reicht aber sicher nicht, man muss auch ganz viel Glück haben! Und mit Blick auf die Nebenwirkungen und Einschränkungen hatte ich das. Ich wünsche es Dir und allen anderen hier im Threat auch!

Aber auf jeden Fall habe ich die Erfahrung gemacht, dass die Sachen nicht so laufen müssen wie geplant. Und sowas stört mich. Was die Krankheit mich daher auch gelehrt hat ist: "Man muss den Wind segeln, den man hat". Oder etwas humoristischer: "Wir sind hier nicht bei “Wünsch Dir was”,sondern bei “so isses”."

Was will ich damit sagen:

Manches ist eine Sache vom Willen, maches eine Sache der Organisation (man kann sich die Chemotage geschickt legen, wenn man weiss, was gut tut und wie man reagiert). Aber manchmal nutzen im Laufe der Krankeit und Theapie weder Wille noch Organisation. Sondern man muss sich auf andere Menschen verlassen (was zumindest mir unheimlich schwer fällt). Und manchmal muss man Dinge einfach so hinnehmen, wie sie sind und kann sich nur ins Bett legen und ein wenig vor sich hinleiden ...

Warum schreibe ich Dir das?
- Du arbeitest gerne und das ist in vielen Deiner Posts ein Thema. Das ist bei mir genauso.
- Du willst die Krankheit - so scheint mir - "erledigen" als eine Aufgabe, die es abzuarbeiten gilt. Das kann ich nachvollziehen, wollte es auch. In Teilen hat das auch geklappt. Aber manches wird nicht so gut laufen und darauf solltest Du vorbereitet sein ...
- Ich wünsche mir jetzt (1 Jahr nach Ende der Chemo), dass ich mehr aus der Krankheit und der Therapiezeit gelernt hätte, bin allerdings nicht sicher, ob es was zu lernen gibt, wäre aber froh, wenn ich wenigstens etwas von der "Man muss den Wind segeln, den man hat"-Einstellung auch jetzt noch hätte. Die hatte ich während der Therapiezeit, ist aber vollkommen verlorengegangen.

So, das sind nur ein paar (naja, ganz schon lang) Gedanken zu Deiner Situation; vielleicht ist der eine oder andere Gedanke ja passend zu Deinen Fragen, Gedanken ...

Liebe Grüße,

PantaRei

[PantaRei]

ach noch was:
ich bekam Dexamethason und Kevatril während den Chemotagen 1-3.
Am ersten Tag per Infusion. An Tagen 2 und 3 als Tabletten.

[Tamara19]

Lieber Rafael, liebe Panta Rei,

danke wieder einmal für Eure Schilderungen! Und da sind sicherlich Gedanken dabei, die mir noch sehr fremd sind, und die ich schwer akzeptieren werde können, ... Einfach nicht mehr so alles prompt und möglichst 150%ig erledigen zu können, wenn möglich sogar mit 200%, einfach einmal nicht mehr zu können... Aber vielleicht ist das meine Aufgabe, zu sehen, dass auch das bei mir der Fall sein kann! Ich werde ja sehen, was auf mich zukommt!

Auf jeden Fall tun mir Eure Berichte so gut, weil sie meine Phantasie in Schranken halten. Am allerschlimmsten ist für mich, nicht zu wissen, was da auf mich zu kommt! Aber in drei/vier Tagen (Fr. u. Sa.) hab auch ich da meine erste Erfahrungen! Ich werde jedenfalls an Euch denken! Vielleicht ein paar Seiten ausdrucken und mitnehmen, ja, ich glaub, das wird mir gut tun!!!

Und ja, Rafael, auch dieses Selbstmitleid kenne ich! - es nützt weder mir noch anderen, so versuche ich doch, wenn ich mich da ertappe, möglichst rasch wieder da raus zu kommen, aber ich glaube, auch das ist menschlich und verständlich!

Also, alles Liebe und ich wünsch Euch gute Tage!
Tamara

[Tamara19]

Lieber René,
wie geht es Dir denn nun?
konntest Du Dich wieder etwas erholen?
liebe Grüße

Tamara