aggressive Fibromatose

[daniela5604]

Sali Mone

Wenn du die Medikamententherapie mit Sulindac und das Antihormon verträgst, würde ich dir diesen Weg empfehlen. Denn in den 6 Monaten in denen ich diese Medis genommen habe ist mein Tumor bereits etwas geschrumpft. Ich weiss nicht mehr genau wie die Medis heissen aber es ist ein Antihormon und ein Entzündungshemmer. Die Onkologen haben sie mir verschrieben. Frage dich bei den Aerzten durch. Meine Schwester hat auch einen Tumor in der Leber auch bei ihr könnten die gleichen Medis angewendet werden, diesen Weg versucht sie nun auch einzuschlagen. Wenn dir die Aerzte die Medis nicht verschreiben wollen, gehe sofort zu anderen Aerzten. Die werden es bestimmt tun. Mein erster Arzt wollte davon auch nichts wissen also habe ich andere Aerzte darum gebeten. Auch mein Prof. für Orthopädie, hat sie mir empfohlen.
Es ist deine Entscheidung aber sicher findest du einen Weg!!!

Aus der Schweiz
Daniela

[mone84]

Hallo meine liebe,

ja das ist ja super lieb von dir das du mir schreibst. Aber wenn ich jetzt mal logisch denke ich hab das ding ja im bein u das in den adduktoren bereich in der innenseit also des oberschenkels bei mir kommen die anderen probleme ja daher das sich die muskulatur im oberschenkel nicht mehr richtig zusammen ziehen kann da durch muss das die andere muskulatur übernehmen u das hat auswirkungen auf meinem rücken so das ich mittlerweile probleme mit dem ischias habe u dadurch nicht mehr lange sitzen kann daher kommt ja das hauptproblem ich würde mir wünschen dieses ding wäre niemals in meinem körper gewachsen.

Also meinst du das ist immer noch so ne gute idee mit den tabletten?

Würd ja gerne erstmal gute ärzte haben wollen aber soweit ich weiß kennt sich mit der aggressiven fibromatose nicht so viel mit aus.


Danke für deine antworten echt lieb.

lg mone

[Manu]

Hallo Ihr Zwei,
bei mir sieht es auch wieder mal Sch...... aus. War heute im MRT und nachdem ja nach der Extremitätenperfusion der Tumor ja zuerst mal nicht mehr gewachsen ist, ist er in den letzten fünf Monaten doch wieder gewachsen und ich habe einen neuen Knoten, leider ganz oben am Oberschenkel dazubekommen. Also war zumindest in meinem Fall die Extremitätenperfusion auch nicht die Lösung. Jetzt weiß ich auch gerade nicht mehr weiter.

Mone,
es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Ich wußte ja garnicht, dass Du auch beim Dr. T. in Behandlung bist. Ich glaube auch, dass Tamoxifen und Sulindac die erfolgreichste Lösung ist. Manche vertragen es ja auch recht gut, aber ich eben garnicht.

Daniela,
nimmst Du denn immernoch die Medis, oder hast Du sie auch nicht vertragen. Wie geht es Dir jetzt?

Mone, ich würde an Deiner Stelle auch noch mal zu einem Onkologen gehen.

Ich muss mich jetzt erstmal wieder sotieren.

Liebe Grüße. Manuela.

[mone84]

Hallo Manu,

das tut mir leid das es so ausgegangen ist deine letzte untersuchung was wollen sie denn jetzt machen?

Aber ich weiß gar nicht was das ändern soll an meiner situation die Medis?

Mein ding ist bis jetzt ja gott sei dank nicht gewachsen hab halt nur wegen diesem ding diese probleme. Meint ihr da bringen mir die medis was? Weil so wie ich es immer lese ist es immer so das die medis es nur beeinflussen das die dinger nicht weiter wachsen sollen. Oder hab ich da was falsch verstanden?

Manu bist du auch bei Dr. t.?

Kann ich dir irgendwie helfen meine liebe? Manchmal denke ich das ich es doch irgendwie besser habe als andere von uns u dann frag ich mich wenn es mir doch schon so dreckig geht wie geht es euch dann bloß hab schon voll das schlechte gewissen.


lg eure mone

[Manu]

Hallo Mone,
Dir geht es ja selber schlecht genug, wenn Du immer Schmerztabletten nehmen musst. Aber danke für Dein Mitgefühl. Ich weiß noch nicht, wie es bei mir weitergeht. Ich wollte Dir bloß sagen, dass es durchaus Fälle gibt, in denen das "Ding" mit Tamoxifen und Sulindac verschwunden ist, aber das kann Jahre dauern und ist nicht bei jedem so. Ja, ich habe die Extremitätenperfusion in Essen, bei Dr. T. machen lassen. Wobei es wahrscheinlich nicht umsonst war, denn sonst wäre ich jetzt gehbehindert und hätte den neuen Knoten oben trotzdem, denn den hat man schon vor zwei Jahren gesehen und nur nicht für eine aggressive Fibromatose gehalten. Aber jetzt ist er ziemlich gewachsen. Was hat der Doktor Dir denn geraten? Gib nicht auf! Du hast noch viele Behandlungsmöglichkeiten. Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine liebe,

der Doc hat schon was drauf also dr. t. aber ich bin von ihm etwas enttäuscht da er sich bei november bei mir melden wollte weil er auch dachte das die probleme nicht vom tumor kommen sondern vom rücken was aber der tumor schuld ist. Bei mir haben die auch so ne neue raumforderung gesehen aber da hat niemand mehr so wirklich drüber gesprochen hoffentlich ist das nicht auch noch sowas. =(

Ich war heute in wuppertal u werde jetzt zum mannschaftsarzt von dortmund gehen der soll sich mal meinen rücken ansehen u dann hoffe ich das es besser wird wenn die schmerzen ja weg sind dann können die tabletten ja weg u dann wird ja wieder ein normales leben ablaufen hoffe ich mal.

Ich danke dir / euch das ihr immer für mich da seit ihr seit so lieb zu mir u hört mir immer zu es gibt genug leute dich sich mittlerweile von mir abwenden was auch immer ich tue das es so ist aber naja.

lg eure mone

[-PuZi-]

Hallo ihr Lieben,

ich war schon eine ganze Weile nicht mehr hier. Ich wusste gar nicht, dass so viel bei Dr. T. sind. Ich bin auch dort.

Ich finde es total traurig und es tut mir total leid, dass ihr alle solche Probleme habt. Ich denke auf jeden Fall an euch und drück euch die Daumen! Ich habe aktuell 3jähriges. Für mich war Dr. Taeger das Beste, was mir passieren konnte. Ich bin tumorfrei. Es war keine leichte Zeit, aber ich bin daran gewachsen und habe mein Leben heute wieder im Griff. Trotzdem habe ich vor jeder Untersuchung Angst und im März steht die Nächste an. Ich kann euch gut verstehen, wenn ihr sagt, dass ihr keine guten Redner seid und euch hier wohler fühlt. So habe ich es zu Beginn auch gemacht, aber ich habe mit der Zeit festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich rede. Das mache ich z.B. vor jeder Untersuchung. Ich texte die Leute in meiner Umgebung einfach ungefragt zu und baue damit meine Spannung ab. Habe nun endlich meinen Behindertenausweis: 50% + G
Es hört sich vielleicht komisch an, aber für mich perönlich sehe ich auch etwas Gutes in diesem Tumor. In den letzten 3 Jahren musste ich viel kämpfen und habe viel gelernt. Mein Freundeskreis hat sich total verändert, mein damaliger Freund (ohne den ich nicht so gekämpft hätte und ohne den ich hier wahrscheinlich nicht mehr so sitzen würde, weil es eine Zeit lang echt nicht so gut aussah) hat mich betrogen (ich weiß nicht, wie oft und mit wie vielen) und sich eine Andere gesucht. Die Trennungsbegründung war, dass ich auf Grund meines Tumors zu zickig geworden sei. Also, ich bin halt in allen Lebensbereichen (auch Job und einige andere Kleinigkeiten) leicht auf die Nase gefallen. Aber dennoch, ohne dieses scheiß Teil wäre ich heute nicht da, wo ich nun stehe. Ich wäre nicht der selbe Mensch! Heute habe ich die Möglichkeit bekommen, einen meiner größten Träume zu verwirklichen, den ich sonst niemals angegangen wäre. Ich habe, zwar mit einigen Umwegen, aus meinem Fachabi mein Abi gemacht und studiere nun im ersten Semester und bin froh darüber. Seit ich für mich beschlossen habe, dass das ok ist mit dem Tumor, kann ich viel besser damit leben. Ich möchte aber nicht abstreiten, dass ich es vielleicht anderes sehen könnte, wenn ich ein Rezidv hätte. Naja, lange Rede kurzer Sinn. Ich wollte einfach nur versuchen zu sagen, dass wenn man irgend etwas Gutes dabei erkennen kann, auch wenn es noch so abwägig ist, dass man dann viel besser damit leben kann. Jedenfalls ist das bei mir so. Vielleicht kann ja einer von euch auch etwas damit anfangen! Würde mich freuen!!

Habt ihr eigentlich auch schon einmal was über SOS-Desmoid gehört oder ist sogar Mitglied dort?

Kopf hoch und lasst euch nicht hängen. Es gibt immer irgend etwas, wofür es sich zu leben lohnt!

Ich wünsche euch eine gute Nacht und schlaft gut!

Ganz liebe Grüße an Alle!
Danni

[Manu]

Hallo Danni,
ich freue mich immer, wenn ich höre, dass jemand kein Rezidiv bekommen hat, dass macht Hoffnung. Meistens habe ich auch so gedacht, wie Du, aber im Moment bin ich mal wieder in einer Sackgasse, weil ich eigentlich schon alles ausprobiert habe. Mir geht es erst dann immer besser, wenn ich wieder einen Therapieplan habe. Dr. T. meinte, dass man bei dieser Erkrankung gleich beim ersten Mal richtig, alles rausoperieren muss, wenn das möglich ist, nur dann hat man eine Chance. Dieser Zug ist bei mir schon lange abgefahren. War es bei Dir nur eine Operation? Das mit Deinem Freund tut mir leid. Hast Du denn ein neues Glück gefunden? Was studierst Du denn? Wohnst Du in der Nähe von Essen?

Hallo Mone,
Wo wohnst denn Du? Ich wohne fast 400 km von Essen entfernt. Hast Du denn schon probiert in der Klinik anzurufen und zu fragen, wie es weitergehen soll? Was hat Dr. T. Dir denn empfohlen?

Liebe Grüße Manuela.