aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Danni,
das ist ja Wahnsinn, was Du alles mitgemacht hast. Danke, Deine possitive Einstellung hat mir gut getan. Hast Du denn jetzt irgenwelche Einschränkungen durch die ganze Sache? Ich weiß garnicht, ob ich in so kurzer Zeit, so viele Operationen überstehen würde. Ich brauche immer ein paar Wochen, bis ich mich von einer OP erholt habe. Ich bin insgesamt, mit der Perfusion 12 mal operiert. Dieses Mal ist eben das Problem, dass der Tumor in den Ischias infiltriert ist und das ich nach einer Operation sehr behindert wäre und zudem habe ich einen neuen Knoten, ganz oben am Sitzbein. War es bei Dir auch beim Sitzbein? Außerdem ist mein ganzes Bein schon mit der Höchstdosis bestrahlt. In nächster Zeit habe ich einige Termine und muss dann entscheiden, wie es weitergeht. Wie Du schon geschrieben hast, irgendwie wird es weitergehen. Wegen dem Verein werde ich mich auch erkundigen. Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinem Studium.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben, entschuldigt bitte das ich mich etwas länger nicht gemeldet habe. Sind grade dran am arbeiten das es mit dem rücken wieder besser wird. Wo ich eure beiträge so gelesen habe musste ich weinen wieviel kraft ihr alle habt ich freu mich echt total das man so darüber denken kann. Frag mich immer wieso ich das nicht kann. Werde ab Dienstag zu einer psychotherapie gehen ich hoffe mal das es dann besser wird damit um zugehen. Früher dachte ich immer das da nur kranke leute hingehen aber ich glaub wenn man schon von sich selber behaupten kann das man depressiv ist dann sollte man da lieber mal hingehen oder ?

Ich ich komme aus essen. Hab am 18.03. wieder nen mrt termin u ne woche später nen termin in der tumorsprechstd. welche ärzte haben euch denn so operriert? Ich mag am liebsten nur einen arzt bin nen bissl enttäuscht halt von dr.t. aber werde wie du es mir vorgeschlagen hast erstmal mit ihm reden. Im moment wenn ich aber über diesen kack reden muss heul ich immer auch gut ne =( zur zeit ist das einfach nicht so mein ding.

Ich würde auch gern nochmal ne neue ausbildung machen ich denke das das so mein nächstes ziel werden wird hab ja gute vorbilder...

Ich würde mir ja wünschen das einfach dieses ding aus meinem bein weg ist ganz weg u niemals mehr da =) gute vorstellung was?

Will sich mal jmd mit mir treffen so wenn ihr hier so in der nähe wohnt?

glg eure mone

[Suusi]

Hallo mone 84,

in letzter Zeit bin ich nur noch stiller Mittleser,ich heiße Susanne komme aus Bottrop und hatte im August 2008 ein Chondrosarkom im rechten Bein.Bin 3 mal operiert worden.Seit gut einem halben Jahr gehe ich zur Nachsorge zu Dr Bauer,Uni Essen.Dort habe ich am 08.03.2010 meinen nächsten Termin.Ct Thorax und Abdomen sowie Blutabnahme stehen an. Am Montag den 01.08 fahre ich nach Velen zu MRT,dort ist der Radiologe meines Vertrauen der damals nach dem MRT sofort gesehen hat,das es sich um ein Sarkom handelt.
Leider haben die Chirurgen in Oberhausen diesen Befund nur belächelt.
Heute bin ich schlauer und würde sofort ein Sarkom Spezialisten aufsuchen.
Ich hoffe ich bin in Essen in guten Händen . Ist der Dr. T. nicht eher ein Chirurg,statt ein Sarkom Spezialist? Ich habe ihn 2009 in Bad Nauheim kennen gelernt. Auch in diesem Jahr findet ein ein Sarkom Forum statt. Dieses mal in Essen,zu dem ich mich auf jeden Fall anmelden werde.

Für dein MRT wünsche ich dir alles gute.

Ich bin das erste mal in Oberhausen,das zweite mal in Bochum (Bergmannsheil) und das dritte mal in der Uni Manheim
operiert worden.

Susanne

[mone84]

Hallo Suusi,

ich denke schon das man im uniklinikum essen gut aufgehoben ist so ist das ja gar nicht gemeint hab mich halt einfach alleine gefühlt da das letzte mal u es gibt halt zwei ärzte zu denen ich da nicht mehr will. Ja genau das ist nen chirurg deswegen versteh ich auch gar nicht warum ich nicht bei jmd bin der sich mit dem scheiß besser auskennt. Naja es gibt jmd der steht eigentlich immer nur im op das ist dr. lendemann(s) der ist der jenige den ich immer vertrauen würde der bringt mir es wenigstens rüber das ich was wert bin ( allerdings auch chirurg). Ach ich weiß da doch auch nicht mehr weiter.

Was ist das genau für eine Sitzung wo du dich anmelden willst in essen?

Gibt es eigentlich selbsthilfegruppen wo auch so treffen sind?

Ich danke euch das ihr so für mich da seit. Hab mir gestern auf heute echt schon gedanken gemacht mich vllt lieber einliefern zu lassen wäre sicherlich noch besser.

Danke für alles meine lieben. =*

[Suusi]

Guten morgen,

ich bin auch in Psychologischer Behandlung und eine Selbsthilfegruppe besuche ich auch.Es sind zwar keine Sarkom Betroffene darunter, aber es tut gut sich über Ängste und alles was einen Belastet auszutauschen.

Mir geht es irgendwie, wie dir mal voller Hoffnung und dann psychisch wieder ganz unten. Dabei wissen wir alle das Positives denken ganz wichtig ist.

Hol dir doch auf jeden Fall noch eine zweite oder dritte Meinung.
Ich wünsche Dir und allen anderen ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Susanne

[Manu]

Hallo Susanne,
Dir wünsche ich auch alles Gute, Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Wie geht es Dir denn im Moment?


Viele Grüße an Alle.
Manuela.

[Suusi]

Hallo Manu,
ich bin sehr nervös,und habe richtig Schiss vor den Untersuchungen,aber was sein muss,muss sein.

Wie geht es denn Dir,wirst du denn operiert oder wartet man noch ab?
Ich habe auch kein Gefühl mehr im Bein,vom Knöchel bis zum Knie und zwei Muskeln mussten auch dran glauben,aber die anderen Muskeln haben die funktion ganz gut mit übernommen.So wie es mal war wird es nie mehr aber wenn ich keine Metastasen und kein Rezidiv bekommen würde, könnte ich gut damit leben.Die Angst ist halt ständiger begleiter.

Liebe Mone ,
wie geht es dir,du hast leider noch nicht wieder geschrieben.Da ich ja in der nähe von Essen wohne,stände meiner Seits ein Treffen nichts im Wege.

Susanne