Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?

[susaloh]

Hallo!

Ich möchte noch ein paar Gedanken zu der Idee mit der Selbsthilfegruppe schreiben:

Es geht mir nicht nur um Austausch mit Frauen in der gleichen Situation. Solche Selbsthilfegruppen gibt es sicherlich schon viele.

Mir ist in den letzten Wochen klar geworden, dass es 1) für Frauen mit metastasiertem BK insgesamt sehr viel weniger Informationen und Angebote jeglicher Art gibt als bei Ersterkrankung und 2) dass es wirklich zwei Welten sind, mit völlig unterschiedlichen Bedürfnissen, und man diese auch nur begrenzt vermischen kann.

Genau genommen sind es sogar DREI Welten: Frauen im Endstadium (das Wort geht mir nicht leicht von den Lippen) haben die allerwenigsten Möglichkeiten. Hier im Forum schreiben sie (immer mehr in letzter Zeit, oder bilde ich mir das ein?). Viele tun es wahrscheinlich nicht, weil sie meinen, ihre Themen und praktischen Nöte sind wiederum auch für die Frauen, die gerade erstmalig, erfolgreich und noch voller Hoffnung, gegen die Metastasen kämpfen, schwer zu ertragen. Jedenfalls fällt mir auf, dass viele irgendwann einfach verschwinden und dann hören wir erst wieder von ihnen, wenn....Ihr wisst schon, was ich meine. Hören alle dieser Frauen auf hier zu schreiben, weil sie zu schwach geworden sind? Brauchen sie keine Hilfe mehr? Oder übernehmen andere diese Rolle für sie?

In diesem Endstadium gibt es nach meinem bisherigen Eindruck ganz besondere Fragestellungen, wie, "Soll ich überhaupt weiterkämpfen?" "Bin ich wirklich austherapiert?" "Was erwartet mich jetzt?" "Wie bekomme ich die richtige Schmerzbehandlung?" "Soll ich ins Hospiz gehen?" "Wie kann ich bloß mit meinem eigenen Sterben umgehen lernen?" "Was ist mit meiner Familie?" Plötzlich hat man auch spirituelle Fragen - wie Suze schreibt: "Das mit der spiritualität, ich dachte mir das immer wieder. nur weiß ich nicht so wirklich, wie das geht". Wie geht man solche Fragen an? Ich war z.B. in einer großen Buchladenkette und da gab es erstaunlicherweise fast nichts, was auf diese Situation passen würde. Okay, das Forum, das Internet. Aber ich glaube, mit all diesen Gedanken sind die Frauen schon sehr allein gelassen.

In dem Stadium wird man mit diesen ganzen Problemen dann auf Beratungsstellen der Kirche u. ä. verwiesen, und es kommt auch die Stunde der guten Menschen, auf die wir im normalen Leben kaum achten, Menschen, die sich ehrenamtlich um Kranke und Alte in der Gemeinde kümmern und die andere beim Sterben begleiten. So eine Frau gibt es in meinem Wohnort auch. Ich könnte mir aber nicht wirklich vorstellen, die nun, in dieser Situation dann anzurufen und um Hilfe zu bitten, vielleicht auch, weil ich weiß, dass sie mich wie einen alten Menschen behandeln würde (schon in der Art wie sie redet...). Oder den Pastor anzurufen, wo ich doch nie in der Kirche war. Ich glaube, ich würde mich sehr viel wohler fühlen, wenn ich ein Netzwerk von Frauen in der gleichen Situation ansprechen könnte. Frauen, die mich besuchen, und die genau wissen, welche Nöte ich habe. Denen ich wirklich alles sagen kann, die mir zuhören, mir vielleicht auch Hilfestellungen geben, auch ganz konkret, z.B. die das Hospiz kennen und mir davon erzählen oder mit mir mal hinfahren würden zum Kennenlernen.

Das ist meine Idee, hier gibt es m. M. nach Handlungsbedarf. Vielleicht gibt es aber sowas schon und ich hab nur noch nichts darüber gefunden (habe auch noch nicht ausgiebig gesucht). Bisher habe ich hier in Schleswig-Holstein nur dieses Netzwerk gefunden mit diesen golfspielenden Frauen, wo alles in Rosa ist. Komme jetzt nicht auf den Namen. Nach Rosa ist mir überhaupt nicht.

Jedenfalls habe ich jetzt diese Idee, dass dies etwas wäre, wofür ich mich, zusammen mit Gleichgesinnten, gerne engagieren würde, eine wirklich sinnvolle Tätigkeit. Vielleicht ist es ja auch eine Schnapsidee, aber ich werde es auf jeden Fall mal gezielt weiterverfolgen.

Liebe Grüße!
Susaloh

[Heike1]

Guten Morgen, leibe Susaloh,
deine Überlegungen finde ich prima. Da bei mir ja auch schon die Krankheit "etwas fortgeschritten" ist, sind da auch viele Fragen die auftauchen - so ähnlich wie du sie beschrieben hast -.
Tolle Idee!
LG Heike1

[Ortrud]

Hallo Susaloh,

ich finde Deine Idee sehr gut. Auch mir ist aufgefallen, dass es viele Angebote für Frauen gibt, deren Krankheit gerade entdeckt wurde.

Aber für uns, die wir sowieso nur noch palliativ behandelt werden, gibt es wenig Möglichkeiten der Information.

Das liegt möglicherweise daran, dass die Ärzte selbst auch nicht viel mehr wissen.

Es heisst dann, wenn das nichts bringt, haben wir noch viele andere Möglichkeiten.
Was ist, wenn diese "vielen anderen Möglichkeiten" anusgeschöpft sind. Wie lange dauert es bis es soweit ist, kann ich irgendetwas tun.

Wenn man solche wirklich einfachen Fragen stellt,bekommt man,wenn man Glück hat, ein "dass kann man nicht so genau sagen".

Ich kann mich im Moment nicht beschweren, mir geht es körperlich gut und das Austauschen hier im Forum hilft mir sehr.

Liebe Grüße

Ortrud

[Annedore]

Liebe Susaloh,

Du hast wirklich Talent, Deine Gedanken und Gefühle in Worte zu fassen, wie es nicht allen von uns so gut gelingt. Deshalb und auch wegen der Thematik: vielen Dank an Dich!

Einige Ergänzungen möchte ich beisteuern. Je weiter die Krankheit fortschreitet, um so unsicherer werden Freunde, Bekannte, Familie im Umgang mit uns und das führt dann häufig zu einer Isolation.

Wenn wir dann selber auch noch Hemmungen haben uns mitzuteilen, dann kann dieser Mechanismus zu völliger Vereinsamung führen. Es kann doch nicht sein, dass wir uns nur noch professionellem Fachpersonal mitteilen können.

Andererseits fühle ich mich als Erkrankte, die Hilfe und Unterstützung braucht, völlig überfordert, wenn ich meiner Umwelt sagen muß, wie sie mit mir umgehen soll.

Verstehst, Du es ist eine Gratwanderung bei der ich vielfach das Gefühl habe, mehr geben zu müssen als ich zu geben habe.

Die Idee der Selbsthilfegruppe für Frauen mit Metas. scheint auf den ersten Blick schlüssig, auf den zweiten Blick würde ich sagen, die Mischung, die Vielfalt wäre erstrebenswerter, damit man nicht zu sehr im eigenen Saft schmort und nicht den Blick für Andere und Anderes verliert.

Ich hoffe es ist mir gelungen meine Gedanken so zu formulieren, dass sie nachvollziehbar sind.

Liebe Grüße
Annedore

[susaloh]

Hallo an alle!
Ich dachte, ich melde mich mal wieder, wo ich doch einige Wochen in der Versenkung verschwunden war. Ihr hattet alle recht: Mir geht es wieder besser, die Behandlung läuft, der Frühling ist selbst hier endlich angekommen, die bösen Gedanken sind in den Hintergrund getreten.....

Ich arbeite brav die ganzen Termine ab, Faslodex, die 2. Spritze, letzten Freitag, Zometa, die 2. Infusion, gestern (diesmal nur noch ganz bischen NW), dabei wurde mir auch Blut für den Gentest abgenommen. War bei der Vorbesprechung des Gentests, beim Zahnarzt, bei meiner Frauenärztin zwecks Terminplanung, etc etc.

Ich arbeite auch wieder ganz normal und fühle mich bei der Arbeit nicht mehr wie ein Alien, mein Appetit ist wieder da, nehme wieder zu, was gut ist, weil mehr Kraft, und, beinah am wichtigsten für mich, beim Sport werde ich langsam wieder fit, heute abend z.B. war ich joggen, am Strand, tolle Abendstimmung, was gibt es Schöneres? Ich genieße jeden Schritt, den ich laufe, denn wer weiß, wie lange das noch geht?

Übermorgen fahre ich für ein paar Tage mit meinem Mann nach Schottland, habe bis nach Ostern frei! Und jetzt bin ich am Überlegen: Vielleicht will ich die sehnlichst erwarteten Tumormarkerwerte gar nicht wissen? Vielleicht ruf ich sie einfach nicht ab? Schließlich ist eigentlich egal, was dabei raus kommt. Die Chance ist gut, dass der CA-15.3 weiter gesunken ist, aber selbst wenn er noch so hoch wäre wie beim letzten Mal (26, vor eierstock OP 37), würde das im Moment nichts an der Behandlung ändern, da es heißt, die Wirkung der AHT sieht man frühestens nach 6 Wochen. Also, warum den Frieden stören, ich ruf einfach nicht an!

Liebe Grüße an alle Mitstreiterinnen!!

Susaloh

[sissy]

Liebe Susaloh,
zuerst alles Gute, ich wünsche dir, schöne Tage in Schottland.
Genieße es und erhol dich gut.
Recht hast du ja, was die Tumormarker Frage betrifft. Ich weiß aber von mir,
dass es einem keine Ruhe läßt, weil man weiß, dieser ist bestimmt. Man denkt dann schon sehr viel daran. Bin gespannt, wie du dich entschieden hast.

L. G.
Sissi

[mascha2600]

Hi Susaloh,
die Idee mit der Selbsthilfegruppe find ich echt gut. Normalerweise bin ich kein Freund von diesen "Gruppen", aber ich gebe Dir vollkommen recht, dass nur jemand, der selbst nach einem Rückfall von Metas betroffen ist, nachvollziehen kann, was in einem vorgeht.
Generell ist doch zu sagen, dass in unserem "Ländle" BK-Patientinnen sowieso meistens allein "auf weiter Flur" stehen, oder nicht ?
In meinem Landkreis z.B. gibt es [U]keinen[U] Psycho-Onkologen ! Und wenn Du hier zu einem "normalen" Psychologen willst, hast Du Wartezeiten von über einem halben Jahr !!!! Zumindest konnte ich keinen Psychologen finden, der mich damals (Ende 2007), als ich mitten in der Chemo/Bestrahlung war, ohne Wartezeit aufgenommen hätte.

Letztlich ist es meistens doch so, dass auf uns Frauen mit BK häufig das Sprichwort: "Hilf Dir selbst, sonst hilft Dir keiner" zutrifft. Das Problem hierbei ist aber, dass die Patientinnen, die durch die Krankheit eine schwere Depression entwickelt haben, sich oftmals gar nicht "selbst helfen" können !

Hinzu kommt (wie unsere anderen Leidensgenossinnen bereits schrieben), dass auch die Ärzteschaft häufig so sensibel wie ein Dampfhammer sind. Da werden Diagnosen mit "vielleicht, eventuell, könnte sein...." bis hin "mit Metas ist der Käs' eh gegessen" garniert. Weiß nicht, wie es bei meinen "Vorschreiberinnen" war; mir hatte aber der "Held der Gynäkologen" (siehe meine anderen Postings)so einen Spruch an den Kopf gedrückt.

Nun ja, ich wünsch Dir auf jeden Fall tolle Tage in Schottland. Fahrt Ihr da mit dem Auto hin, oder fliegt Ihr ? Mein Männe u. ich wollen nächstes Jahr (allerdings mit WOMO) dort hin, obwohl er Bedenken wegen des Linksfahrens hat.
LG u. ein stressfreies Wochenende wünscht Euch
Chris