Meine Geschichte...

[bibikommt]

Mensch Ulli,

da kann ich aber verstehen, dass du wütend warst!

Allerdings ist es offensichtlich schwierig, im frühen Stadium pT1a (hab ich auch) die von Marita beschriebenen Untersuchungen zu bekommen.

Mein Urologe macht alle 3 Monate Ultraschal und Blut und hat mich jetzt zum CT Oberbauch überwiesen, da ja die "Sache" über ein Jahr her ist. (OP 11/08). Der Röntgenologe hat aber schon bei der Terminvereinbarung gesagt, dass man eigentlich lieber den ganzen Bauch machen würde, es sei denn ich hätte Befürchtungen wegen der Strahlenbelastung (hab ich nicht, fürchte mich vor nicht früh genug erkannten Metas)

Im Krankenhaus wurde schon direkt ein CT vom Schädel gemacht.

Knochenszinti vor der OP und im März 09 noch mal wegen unklarem Befund in 11/08.

Im August 09 hatte ich ein CT Thorax und ein MRT Abdomen mit Überweisung von meinem Hausarzt. Der Urologe hatte nur eine normale Thoraxaufnahme veranlasst, war mir einfach zuu wenig, das noch nie CT Thorax gehabt.

Im Dezember war ich zur Vorstellung bei einem Onkologen, nur um dort mal zu hören, was er so als Nachsorge empfiehlt. AUCH beim FORUM [gelöscht] wurde nämlich gesagt, dass man "eigentlich" beim Stadium 1a nur Ultraschall und Blut macht, dass es aber keine verbindlichen Nachsorgerichtlinien gibt. Dieser Onkologe hat gesagt, ich solle beim Urologen so weiter verfahren, wäre eigentlich ok. Er könne aber verstehen, dass ich ab und an MEHR Kontrolle brauche und er könne mich 1 x im Jahr zum CT Thorax und 2 x zum MRT Abdomen überweisen. Das mache seinem Budget nichts aus, ich solle nur Anfang des Quartals kommen, damit die Überweisung noch gültig wäre, wenn ich dann einen Termin hätte.

Das heißt, wenn ich mehr als Ultraschall haben möchte, muss ich mich selber drum kümmern und zu mehreren Ärzten gehen. Das finde ich für mich völlig unbefriedigend, denn ich möchte eigentlich mein Leben genießen und möglichst wenig an meinen "Feind" denken, weil ich mich gut kontrolliert weiß. Dafür scheint es aber zumindest in meiner Umgebeung keine Möglichkeit zu geben.

So..... wollte nur mal schreiben, dass es nicht sooo einfach ist mit der Nachsorge im frühen Stadium.

Natürlich weiss ich, dass ich totales Glück hatte und im Gegensatz zu vielen anderen hier im Forum total gut dran bin. Dafür bin ich auch dankbar und möchte natürlich, dass es noch möglichst lange so bleibt.

Deshalb bin ich für die vielen Tipps und Anregungen hier im Forum total dankbar.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende. Hoffentlich schneefrei (bei uns gab es heute morgen 16 cm)

Liebe Grüße


Gabi


PS
Hab meinen Uro-Doc mal darauf angesprochen, dass es auch "Frühe Stadien" mit Metastasen gibt, hätte ich hier im Forum gelesen. Die Antwort war: Ist doch klar, da schreiben ja auch nur die richtig Kranken, wem es gut geht, der schreibt doch da gar nicht. Toll ne?

[Marita P.]

Liebe Bety,

in unserem Bekanntenkreis sind in den letzten Jahren 2 an Darmkrebs und 2 an Brustkrebs erkrankt alle haben sofort 80% bekommen. Hier im Forum haben aber auch schon welche gleich 80% bekommen. Wenn die ersten Metastasen kommen gibt es gleich 100%. Ich finde 50% auch nicht viel.

Liebe Gabi,

das ist aber ein Arzt, hier schreiben die, die sich informieren wollen. Wer lieber nichts wissen will, schreibt nicht und lebt dafür auch nicht so lange.
Ich freue mich immer wieder wenn sich die Kinder für die Väter oder Mütter informieren. Aber die wenigsten mit Nierenkrebs wissen etwas von diesem Forum. Ich kenne Patienten von Großhadern, die wollen nur das wissen und glauben was der Arzt sagt.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag.

[Rudolf]

Tja Gabi,
wem es gut geht, der schreibt hier nicht . . .
Mir geht es gut, und deshalb schreibe ich hier nicht, und das seit 7 Jahren immer wieder . . . 1300 mal.

Und Uli:
vor 9 Jahren hörte ich:
1 Organ betroffen --> 60%, 2 Organe betroffen --> 100%.
Ich habe also 100 % Schwerbehinderung bekommen, und das für 15 Jahre.
Vielleicht lag es ja daran, daß ich sowieso schon fast Rentner war. Da wäre also keinem Arbeitgeber etwas entgangen.
Aber als Selbständiger habe ich einfach weitergearbeitet, ohne Stress, mit Vergnügen.
Nur in den letzten 4 Monaten wurde fast unmögliches, völlig neues von mir verlangt.
Softwareentwicklung mit 73! Aber es hat geklappt.

Und Dein Nephrologe hat sich klar disqualifiziert, klar!
Du hättest ihn auch fragen können, wie er denn mit Ultraschall Lungenmetastasen entdeckt.
Leeres Wartezimmer hätte auch bedeuten können: gut organisiert! Wie bei meinem Zahnarzt! Aber Dein Verdacht klingt wahrscheinlicher.

Ich habe es als selbstverständlich erlebt, daß der Arzt sich am Anfang der Krebsdiagnose ein vollständiges Bild über Metastasíerung (oder nicht) macht.
Dazu gehörten:
Stamm-CT (also Abdomen + Thorax) vor der Operation.
Gleich anschließend nach KH-Entlassung:
Skelettszintigramm + Schädel-MRT.
Diesen Standard hat auch Ulrike vor etlichen Jahren beschrieben.
Röntgen ist für die, die nichts sehen wollen.

Wir brauchen mündige Patienten, damit wir mündige Ärzte bekommen.
Macht weiter so.
Alles Gute,
Rudolf

[Silvia Z.]

Ich habe eineinhalb Jahre gebraucht, bis ich nach meiner Diagnose im Januar 2006 im Internet nach meiner Krankheit geschaut habe. Ich wollte einfach nichts darüber wissen. Ich war damals 47 Jahre, meine Tochter 20 Jahre.

Nach einem dreiviertel Jahr habe ich mit Nexavar angefangen, das zu diesem Zeitpunkt gerade mal vier Monate auf dem Markt war. Nach einem halben Jahr sind aber die Metastasen gewachsen, so dass ich zu Sutent gewechselt habe. Habe damals nach Nebenwirkungen usw. schauen wollen und bin dann zufällig auf dieses Forum gestoßen. Und darüber bin ich sehr froh. Meine Tochter findet es auch toll, dass ich mich mittlerweile auf dem laufenden halte und über meine Erfahrungen schreibe. Auch mein Mann möchte immer über Neues informiert werden.

Auch über die inzwischen zum Teil persönlichen Kontakte bin ich sehr froh. Ich finde es schön und informativ, mit Betroffenen oder Angehörigen über das Thema zu sprechen oder zu schreiben oder zu telefonieren. Jeder macht so seine eigenen und unterschiedlichen Erfahrungen.

Ich finde es wie Marita gut, dass sich Kinder für ihre Mütter oder Väter informieren und hoffe, dass wir mit unseren Beiträgen Informationen weitergeben können, die persönlicher sind als Informationen von Beipackzetteln.

LG Silvia

[Georg84]

Hallo Uli,

ich schreib auch mal wieder in dein Wohnzimmer:-) Ich kann da voll und ganz verstehen das du sauer bist. Ich wär da an die Decke gegangen bei so einem Typen, manche haben sich leider total in der Berufswahl vergriffen. Aber hoffentlich gehts dir soweit ganz gut und du hast dir mittlerweile einen Kompenenten Nephro gesucht.

Du hast 50% bei 2 Op´s? Ich hab jetzt heute auch meinen Bescheid bekommen und da bei uns das relativ parallel abläuft, hätte ich auch mit 50 gerechnet, wie auch mein Dok. Aber es sind 60% bei mir für die nächsten 5 Jahre und da dann eine Nachuntersuchung.

Ich wünsch dir noch einen schönen Tag.

gruß

Georg

[Big Sister]

Hallochen Uli,
mit den eigentlich notwendigen Untersuchungen ist das derzeit so eine Sache.
Eine Skelettszintigraphie kommt momentan meist nur noch symptomorientiert zur Anwendung. Das Gleiche gilt für ein Schädel- MRT.
Jedoch würde ich auf ein Stamm-CT ganz hartnäckig bestehen.
Es gibt hier zwar für die Nachsorge Richtlinien, aber auch diese kennen die meisten Ärzte nicht.
Soviel ich weiß, hat Dr. Johannsen jetzt eine eigene Praxis in Berlin.
Dort bist Du garantiert an der richtigen Adresse.
Habe nur noch nicht herausfinden können, wo er jetzt praktiziert.

Nun wünsche ich Dir einen wundervollen Abend.
Sei lieb gegrüßt von Rika

Edit: Da ist er!!!

Dr. med.Manfred Johannsen Urologie (Berlin)
Carl-Schurz-Str. 31
13597 Berlin

Tel.: 030/3334030

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Wohnzimmer,

vielen Dank für Eure vielen Antworten
Dies macht mich stärker im Kampf gegen den Bürokratismus und den Sparwahn der Krankenkassen (kann ich ja in den wesentlichen Punkten verstehen). Mündige Patienten ist ein schönes Schlagwort; es ist aber auch ein sehr harter Kampf, um dies zu erreichen.

Ich habe nächsten Dienstag meinen Termin zur Nachsorge und werde dann auf Lungen-/ und Schädel-MRT bestehen. Ich weiss, dass ein MRT wesentlich teurer ist, aber ich habe in den letzten Monaten viel radioaktives KM bekommen. Dadurch ist jetzt erstmal Pause damit. Je nachdem, wie er sich entscheidet, werde ich ihn fragen, was so etwas kostet, wenn man dies als Selbstzahler durchführt. Dann kann er sich überlegen, was er macht...

Ich habe hier in den letzten Tagen so viele traurige Posts gelesen über inkompetente oder nur blinde Ärzte und Fachleute. Erst, wenn Probleme auftauchen, wird reagiert und dann mit einer Macht, die manchmal nicht zu übertreffen ist. Klar, denn dann haben sie ja auch eine Diagnose oder einen Befund. Lieder ist es dann häufig schon zu spät, um mit den entsprechenden Mitteln etwas positives zu bewegen. Ist das der reine Bürokratismus? Sparwahn? Oder nur die Angst, dass ein Verdacht nicht dazu führt, dass dieser Verdacht bestätigt wird und somit viel Geld für Untersuchungen "unnütz" verbraten wurde?

Ich verstehe dies nicht wirklich und habe auch keinerlei Verständnis dafür?

Mündigen Patienten sollten eigentlich mündige Ärzte vorangehen...

Ich habe seit 2 Wochen wieder verstärkte Schmerzen im Oberbauch, die bis ins Becken ziehen. Dazu wieder die Schmerzen in der Brust. Dadurch bedingt nehme ich auch wieder mehr Schmerzmittel und der Nachtschlaf ist schlechter. Wie man sich dann fühlt, könnt Ihr euch wohl vorstellen, zudem die Angst, was es wohl sein könnte.

@Rika: Vielen dank für die Adresse. Ich denke, ich werde dort anrufen. vielleicht kann ich die Befunde auch per EMail schicken, denn Berlin ist weit weg von hier.

Na ja, warten bis Dienstag.

Wegen dem GdB bin ich mit den 50% eigentlich zufrieden, das deckt sich auch mit dem, das ich hier gefunden habe --> Grad-der-Behinderung
Liebe Grüsse
Uli