HNPCC Syndrom Wer hat Erfahrung damit und kann mir weiterhelfen???

[der_weg]

Hallo,

Also erstmal ist es absolut richtig dass Du Dir Gedanken machst, und ich versteh auch nicht so ganz warum dieser Test nicht gemacht wird.
Wenn es einen Arzt gibt, der Deine Kinder betreuen würde, dann hat er doch bestimmt auch schon andere Kinder mit dieser Erkrankung betreut, und die müssten doch auch alle den Gentest gemacht haben. Hat dieser Arzt nicht Kontakte zu einem entsprechenden Labor ?
Ich weiss nicht an was für einer Klinik ihr seit, aber ich würde empfehlen an eine Uniklinik mit Kindergastroentereologie zu gehen. Vielleicht gibt es irgendwo eine Studie zu dieser Erkrankung, und dann würde der Test über die Studie finanziert werden.
Wer sagt denn dass der Test nicht gemacht werden kann ?
Ich glaube gar nicht mal dass die Ärzte selbst das nicht befürworten würden, sondern, dass eher die Krankenkassen sich da quer stellen.
Ich weiss im Moment nicht wie teuer so ein Test ist, aber wenn man selbst zahlt, kann man natürlich alles machen lassen. Zur Not vielleicht mal in Erwägung ziehen ob das im Rahmen eurer finanziellen Möglichkeiten ist.
Ich werd mal sehen ob ich im Netz etwas dazu finde, das interessiert mich jetzt nämlich auch.

Denn erstmal alles Gute für Deinen Mann und Deine Kinder !

LG, Sophie