Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[J.F.]

Hallo Jenny B.,

hört sich mehr als heftig an . Mir hat man damals die Regionen I bis VI zzgl weiterer Lk´s entnommen, deswegen hatte ich Dir damals geschrieben, dass es mit operieren irgendwann schwer, sehr schwer wird. Ich habe da auch einiges an Erlebnissen hinter mich gebracht bzw. habe demnächst wieder einiges vor mir. Deswegen habe ich auch immer mal geschaut, ob ich irgendetwas im Netz finde, was da vielleicht helfen könnte. Irgendwann habe ich zB einen Artikel gefunden, in dem einer Patienten Beta-Interferon in die Metastasen, die sich alle im Gesicht manifestierten, gespritzt wurde. Und es sprach an, wo vorher Bestrahlung und Chemo versagt hatten. Scheint also ein Thema zu sein, dass man Erfolge erzielen kann, wenn man direkt in die Metastasen Tumormittel spritzt (http://www.krebs-kompass.org/forum/s...&postcount=155).

Ein Artikel in der Berliner Morgenpost vom 13.01.2010 setzt sich mit Oncept bei Hunden bzw. Allovectin 7 bei Menschen in der Studienphase III auseinander. http://www.morgenpost.de/printarchiv...ehandlung.html
Leider geht man in dem Artikel davon aus, dass Ergebnisse erst in sechs bis zwölf Monaten vorliegen würden. Und das etwa 375 Patienten in 100 Kliniken daran teilnehmen. Aber wie Du wahrscheinlich selber schon recherchiert hast, sind viele namhafte Unikliniken an dieser Studie beteiligt.

Sind alle behandelten Metastasen nun kleiner geworden oder nur 79% (Du schreibst, dass 21% der behandelten größer geworden sind)? Würden die Ärzte einen Chemosensibilitätstest machen? Um abzuklären, welche Therapie eine bessere Anschlagrate hat. Sind den alle in Frage kommenden Lymphknoten für die Impfung zu erreichen? Wie sieht dahingehend die Tendenz aus? All diese Fragen schiessen mir zurzeit durch den Kopf. Gerade weil sich bei Dir alles im Hals abspielt, ist leider auch keine Extremitätenperfusion wie bei anderen Stellen (Arme, Beine) möglich. Die Behandlungsmöglichkeiten sind leider sehr beschränkt. War eine Bestrahlung je ein Gesprächsthema? Wäre aber eine Behandlung mit heutig schon absehbaren heftigen und leider auch bleibenden Nebenwirkungen. Eine sehr schwierige Situation. Alles in allem wird Dir nur das Gespräch mit den Ärzten und Dein Bauchgefühl Dir dabei helfen. Wir weniger, wir können nur Fragen stellen, die einem gerade dazu einfallen. Hat Deine Krankenkasse vielleicht eine Ärztehotline, die Du mal löchern kannst?

Mensch, Jenny, toi,toi,toi. Eine verdammt schwierige Entscheidung


Zusatz: Professor Enk ist der Direktor der Dermatologie in Heidelberg. Und steht auch dem Expertenrat unter melanom.de vor.

[Jenny B.]

Danke J F

Mensch so viele fragen auf einmal aber du sprichst mir praktisch aus der Seele
JA , ich weiß das wir uns schon mal PN geschrieben haben, ich werde versuchen alle zu beantworten so weit ich es kann und den Rest werde ich in Erfahrung bringen

Also es ist nur der bzw die beiden Metastasen die gespritzt wurden kleiner!
Es wird pro Woche nur eine Metastase Behandelt und dieser solange bis sie zu klein zum injizieren ist.
Es sind auch nicht alle um 21% gewachsen, das kam falsch rüber "SORRY" nur die zweite LK-Meta die gespritzt wurde hatte sich nach dem zweiten zyklus um 21% vergrößert.

Alle anderen sind und blieben unverändert
Ein Chemosensibilitätstest, wurde bis her noch nicht gemacht, da meine letzten Untersuchungen ja erst am Fr. waren und ich heute von ihr die Auswertung der Ergebnisse mitgeteilt bekommen habe. Meine Ärztin stellt mich selber vor die Wahl, entweder aufhören und eine andere Therapie beginnen oder noch eine Zyklus abwarten... Mit der Gewissheit das unter der Alllovetin7 Behandlung "NEUE" Metas aufgetreten sind!
Und ja ich habe das Glück das alle Tumoren so liegen das sie ohne große Probleme gespritzt werden könnten.
Bestrahlung ist auch ein Thema, aber wie du ja schon selbst erwähnt hast mit sehr großen und schwerwiegenden möglicher weise lebenslangen Nebenwirkungen.
Der letzte stand war,ist... wenn nicht mehr die Studie dann eine kombinierte Cemo und Bestrahlungstherapie
Die Mega 3 Impfung ist nur für Stadium 4 Patienten und da ich ja "GOTT SEI DANK" aufgrund fehlender fernmetas nurein IIIc Stadium Patient bin fällt das flach.

[J.F.]

Hallo Jenny,

..

Ich hatte mir schon mal vorgestellt,wie es ist, wenn man bei Halspatienten eine Extremitätenperfusion machen würde. Würden die uns dann den Hals oben und unten abdrehen? Nee, Spass beiseite. Einfach wird es nicht. Du sprichst von den Entscheidungen einer Ärztin. Gut, die wird sich mit ihrer Abteilung absprechen. Nun das aber, mir hat man auch die Entscheidung aufdrücken wollen. Das geht aber nicht, auch wenn wir uns als Patienten viel und intensiv mit der Materie auseinandersetzen, so können wir niemals das Wissen und Können der Ärzte erreichen, Hinweise geben, die "richtige" Fragestellung, um den Arzt eventuell nochmals zum Überlegen bringen, ja, das geht. Aber wir sind nun mal keine Mediziner, Chirurgen. Also lass Deinen Fall auf die Liste des tumorboards setzen. Und zwar auf das der Gruppe, die aus Dermatologen,HNO, Radiologen, Nuklearmediziner und MKG-Chirurgen zusammengesetzt ist. Diese Gruppe beinhaltet Chefärzte, Direktoren, deren Stellvertreter, Oberärzte aus den jeweiligen Abteilungen, also alles hochrangige Fachärzte. Und die sollen Dir eine Empfehlung geben. Das Recht solltest Du Dir einfordern. Habe ich auch gemacht. Und dann flutscht es auch mit den Assistenzärzten . Mach es. Auch wenn Du Dich gut in der Abteilung aufgehoben fühlst. Bei mir hat es sogar die Abteilung angeregt, bei denen ich mich am Besten aufgehoben fühle, was nicht die Derma ist...

Und das unter Alloventin neue Metas auftreten können, versteht sich fast (leider) von selbst, denn der Impfstoff wird nur in die eine Meta gespritzt, der Rest bleibt tumorstofffrei. Daran muss, sollte man auch denken. Deswegen wäre das tumorboard wirklich eine Sache, die Du anleiern solltest.

[Jenny B.]

Hallo J F

Ja, Hals ab und Kopf wieder drauf....
Also wird ja immer ähnlicher bei uns, auch bei mir sitzt die Meta am Kieferwinkel/Ohransatz unter einer Narbe an der schon 3x rumgeschnippelt wurde und ist von daher --Nicht Operabel--
Ja ich spreche von meiner "Leibärztin" sozusagen, aber in Wirklichkeit bin ich mit 5 schon per Handschlag und du Davon 2 Oberärzte und ein Prof. der Derma und auch einen Chefarzt der HNO.
Ich meinte auch nur die "Bewusste"Entscheidung ob ich in der Studie bleiben soll oder aussteige überlässt sie mir

Aus gegebenem Anlass bin ich und mein Fall, einmal im Quartal in der Tumorkonferenz, immer im ersten Monats eines Quartal diskutieren sie über mich ob wer was neues hat, ne neue Idee, Vorschläge , Anregungen usw. aber Danke für den Tipp, viel wissen nichts von der Tumorkonferenz

Da machst du mich jetzt aber neugierig , in welcher Abteilung fühlst du dich den gut aufgehoben ?

Ja, das mit dem restlichen Metas, die Studie ist ja darauf ausgelegt, das sich das Allovetic über die Lymphe in ALLE Metas setzen soll.... nur macht es das bei mir nicht!
Aber ich hatte immerhin einen Krankheitstillstand von 4 Monaten unter der Studie

Und ich danke dir Nicky

[J.F.]

Hallo Jenny,

bei mir hat eine Operation ausgereicht, um nicht mehr an den LK heranzukommen . Dir hat man die Hochdosis angeboten bzw auch begonnen. Wie lange hat man Dir die Hochdosis gegeben? Würde mich interessieren, da man mir die Hochdosis nicht "antun" wollte (Prognose war zu schlecht). Aber man hat mir die Niedrigdosis angeboten. Die habe ich dann 26 Monate durchgezogen. Dann hat man mir die Wahl gelassen, weiterspritzen, weil es der Kopf möchte, oder aufhören. Ich habe dann die Spritzerei beendet. Denn ich war ja metastasenfrei, trotz laufender Probleme. Bei mir hat das Interferon scheinbar seine Arbeit getan, auch wenn zwei Stellen unter enger Kontrolle sind. Wie stehen Deine Ärzte dem Thema Interferon in Niedrigdosis gegenüber? Manche lehnen es ja von vornherein einfach ab, meinen, dass nur die Hochdosis ab einem bestimmten Punkt etwas bringt. Nun, ich behaupte, ich bin da ein gutes Beispiel für das Anschlagen der Niedrigdosis. Okay, okay, bei jedem wirkt das Interferon anders, aber wenn wir schon am Abklopfen der Möglichkeiten sind, dann sollte auch das zur Sprache kommen .

Tumorboard ist also eifrig aktiv , sehr gut! Na, dann sollen sich die Herrschaften mal wieder etwas einfallen lassen . Denn so eine Entscheidung wird zwar letztendlich der Patient "ausbaden" müssen, aber es erleichtert einem die Lage schon, wenn man nicht allein da steht.

[Jenny B.]

Hallo Leute

Ich danke euch alle für die vielen interessanten Denkanstöße und Meinungen.

Ganz herzlichen dank auch die Riese das du dich so stark für mich gemacht hast

Liebe Babs auch dir gilt mein ganz besonderer Dank für die mühe die du dir gemacht hast.

Ich habe Heute mein Gespräch mit den Ärzten und werde weiter berichten

[Zottie]

Hi Jenny,

nun ist es also amtlich! Du bist so mutig, dass du dich an die OP heranwagst und weiter für dich und deine Familie kämpfst. Ich bewundere das so sehr!!!

Für die OP wünsche ich dir gutes Gelingen. Gut, dass sich der Chirurg an das Problemfeld heranwagt und dir sich somit eine Chance bietet.

Also, immer den Kopf über Wasser halten und nicht untergehen...drücke dich fest und glaube an dich!!!
Zottie

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Also falls das hier so rüber gekommen ist das ich keine Posting oder PN mehr erhalten möchte, möchte ich mich entschuldigen.
Dem ist natürlich nicht so und ich freue mich über jedes Gespräch

Ich wollte den Leuten dir mir geschrieben und in den letzten 24 Stunden sehr geholfen haben nur meinen tiefsten Dank aussprechen

und nun das neuste: Ich esse Grade ein verdammt leckeres Eis spass beiseite

Ich hatte heute ein sehr langes sehr intensives klärendes gespräch mit meiner Truppe. Und wir sind aller der Meinung das ich erst einmal weiter machen sollte, auch ich, da das Allovectin ja ansprich, zwar nicht wie erhofft aber es spricht an.
Wir warten jetzt den nächsten zyklus ab und werden dann weiter sehen
Die MEga 3 Studie die Babs erwähnte hat leider einen hacken, sie brauchen um zu prüfen ob meine Tumoroberflächen ein bestimmtes Protein hat eine aktuelle Metasen probe, da sich aber kein chirurg mehr an meinen Hals traut ist das nicht so einfach.......... aber es währe eine option

auch die Chemoresonass bräuchte solche eine frische Gewebesprobe.

wir werden weiter sehen in 8 wochen

[Zottie]

Liebe Jenny, du unverwüstliches Wesen!!!
Ich bin froh, dass du wieder zum Scherzen aufgelegt bist und ich versuche mir vorzustellen, was es für ein Gefühl als Krebspatientin ist, wieder als metastasenfrei eingestuft zu werden. Vermutlich ist dieses Gefühl überrragend.

Ich wünsche dir also ordentlich viele Endorphinschübe (die helfen ja bekanntlich bei Wehen auch am besten in der Schmerzdämpfung) und drücke dich feste!
Zottie

[Zottie]

hey, prima!!!!

Erhole dich gut und lass dich schön verwöhnen mit lecker Essen und so!!
Liebe Grüße
Zottie

[Esther1970]

hi jenny,
schön das erst mal alles überstanden ist.
die angst vorher ist auch immer am schlimmsten.
so gehts mir mal..
hab noch ein bon bon fuer dich und uns alle:
habe gestern eine frau kennen gelernt die hatte vor 11 jahren lk befall!
4lk s befallen.. dann chemo.. und was soll ich sagen, es geht ihr klasse!

gglg