schockiert...

[Anne FFM]

Liebe Emilyblue,

es tut mir sehr leid für euch, dass ihr nun dieses Erlebnis mit den vielen Betroffenen hier teilen müsst! Es ist wirklich eine sehr schwierige Zeit, gerade als Tochter. Ich habe das vor ein paar Jahren erlebt. Meine Ma bekam ihre EK-Diagnose nach einem halben Jahr der Ursachenforschung ihrer Symptome.

Ich möchte dir einen Buchtipp mit auf deinen Weg geben, weil ich weiß wie es sich anfühlt, quasi machtlos daneben stehen zu müssen:
Heilung in der Familie
Stephanie Matthews Simonton
September 2001
Rowohlt Taschenbuch Verlag
ISBN 978-3-499-61161-2
Wie kann das familiäre Umfeld die Heilung des Krebspatienten unterstützen, und wie übersteht das Familien-Team eine so schwere Erkrankung eines ihrer Mitglieder? Dieses Buch richtet sich an die Angehörigen von Krebspatienten, denen es wertvolle Hinweise anbietet.

Bei all deiner mehr als verständlichen Sorge um deine Mama vergiss bitte nicht, auch an dich selbst zu denken. Denn nur wenn dein eigener Akku voll ist, hast du auch die Kraft deine Mama dauerhaft zu unterstützen. Tue weiterhin die Dinge, die der Freude machen und dir Kraft spenden. Ja, du darfst dich auch angesichts einer solchen Diagnose weiter freuen. Das musste ich selbst erst einmal begreifen lernen. Denn eines wollen Mütter garantiert nicht, nämlich dass wir uns mit ihnen im wahrsten Sinne des Wortes auf den Leidensweg begeben. Ich wäre damals am liebsten gleich mitgestorben, aber das hätte meine Mama auch nicht retten können. Also, denke bitte auch an dich selbst und tue dir zwischendurch immer wieder etwas Gutes.


Auch wenn es momentan nicht der richtige Zeitpunkt dafür sein mag, aber wenn du mal wieder einen klaren gedanken fassen kannst, wäre es bei eurer familiären Krankeitsgeschichte vielleicht ganz gut, dass du dir mal Gedanken machst, was das für dich selbst bedeuten könnte. Wenn du soweit bist, kannst du dich gerne für einen Austausch bei mir melden.


Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und drücke deiner Mama ganz fest die Daumen, dass sie wieder fit wird!


LG, Anne FFM

[Lizzy54]

Liebe Anne aus Mainhatten,

vielen Dank für den Buchtipp. Der kommt auch für mich gerade richtig.
Das werde ich sofot bestellen und meiner Familie zu Lesen geben. Die Angehörigen tun sich ja oft noch schwerer mit der Diagnose als wir Betroffene selbst.

LG
Lizzy

[emilyblue]

Hallo,
da bin ich wieder.
Auch von mir vielen Dank für den Buchtipp. Auch ich neige schon seit Kindheitstagen dazu meine Mutter beschützen zu wollen. Jetzt fühlt sich aber alles sehr seltsam an. Als komme ich nicht mehr an dieses Gefühl heran. Insgesamt bin ich sehr erschöpft was aber auch an meinem neuen Job in einer neuen Stadt und dem damit verbundenen immensen Arbeitspensum liegt. Dann bin ich noch am Umziehen und zwischendurch fahre ich am WE nach Berlin um meine Mama zu besuchen. Aber geweint habe ich schon lange nicht mehr. Es ist als hätte ich an diesem Punkt eine "taube" stelle. Ich weiß nicht wie ich es erklären soll. Manchmal ist es schon so das ich mir überlege, wie muss man sich denn fühlen? Also wenn ich die Geschichte jemandem erzähle, was für ein Gefühl bringt man denn zum Ausdruck. Ich komme da einfach nicht mehr dran. Versteht ihr das? Kennt das jemand?

Sie wurde Montag vor einer Woche operiert (über 10 Stunden- meine Nerven lagen an dem Tag dann doch ziemlich blank) und sie wurde in IIIc eingestuft.
Die Ärztin meinte wir sollen auf jeden Fall mit einem Rezidiv rechnen.
Am Donnerstag entscheidet sich dann welche Chemo sie bekommt.

Und ich finde es auch gruselig das jede Frau in meiner Familie mütterlicherseits Krebs hatte oder hat. Meine Oma und ihre Schwester, meine Mutter und ihre Schwester... und oft schon sehr jung und immer Brust/Eierstock/Darm... warum ist das denn so? Das gibts doch nicht das man eine Veranlagung dazu hat wie beispielsweise die Augenfarbe.
Wie sieht denn da eine vernünftige Vorsorge aus?
Gibts überhaupt eine außer sich prophylaktisch alles entfernen zu lassen? Meine Familienplanung habe ich noch nicht mal angefangen, geschweige denn abgeschlossen..!
Wobei ich das auch recht weit nach hinten geschoben habe, weil meine Sorgen und Gedanken jetzt bei meiner Mutter sind.

liebe grüsse an euch
emily

[Anne FFM]

Zitat von emilyblue

Und ich finde es auch gruselig das jede Frau in meiner Familie mütterlicherseits Krebs hatte oder hat. Meine Oma und ihre Schwester, meine Mutter und ihre Schwester... und oft schon sehr jung und immer Brust/Eierstock/Darm... warum ist das denn so? Das gibts doch nicht das man eine Veranlagung dazu hat wie beispielsweise die Augenfarbe.
Wie sieht denn da eine vernünftige Vorsorge aus?
Gibts überhaupt eine außer sich prophylaktisch alles entfernen zu lassen? Meine Familienplanung habe ich noch nicht mal angefangen, geschweige denn abgeschlossen..!
Wobei ich das auch recht weit nach hinten geschoben habe, weil meine Sorgen und Gedanken jetzt bei meiner Mutter sind.

Liebe emily,

es tut mir wirklich sehr leid, dass es dir und deiner Mom so ergeht! Diesesntaube Gefühl zeigt mir einfach nur, dass du eigentlich nicht mehr kannst und dein Körper seinen ganz eigenen Mechanismus benutzt, um dich vor noch mehr seelischer Belastung zu schützen. Deine diversen Belastungen erinnern mich sehr an meine eigene Situation damals - www.blog.breast-cancer-survivor.de.

Die Krebserkrankungen in deiner Familie könnten durchaus eine genetische Ursache haben. Das heißt aber nicht, dass du selbst diese Veranlagung auch tragen musst. Diese Genveränderungen werden mit einer 50-prozentigen Wahrscheinlichkeit vererbt. Falls man bei deiner Mutter, die ohnehin als sog. Indexpatientin zuerst getestet werden müsste, eine Mutation in den BRCA-Genen finden würde, hättest du die Möglichkeit, dich auch testen zu lassen, um hoffentlich herauszufinden, dass du es nicht geerbt hast. Ausführliche Infos hierzu findest du in einem kostenlosen Ratgeber unter www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf.

Außerdem gibt eine Gruppe, die Menschen in deiner Situation auch persönlich Hilfe anbieten kann, das BRCA-Netzwerk (www.brca-netzwerk.de). Auf dieser HP findest du nicht nur die regionalen Gesprächskreise des BRCA-Netzwerks, sondern auch die Adressen der 12 universitären Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs. In diesen Zentren kann man sich professionell beraten lassen. Für den Fall, dass man tatsächlich als Risikopatientin eingestuft wird, gibt es in diesen Zentren auch ein intensiviertes Früherkennenungsprogramm inkl. jährl. Brust-MRT. Und das Thema Familienplanung ist selbstverständlich auch auf dem Radar.

Hier im Forum setzten sich viele junge Frauen mit diesem Thema auseinander - auch gesunde: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...tkrebsgen+brca

Und hier noch ein Buchtipp für dich:
Oben ohne
Die Entscheidung zu leben
von Evelyn Heeg
Broschiert - Krüger Verlag
Erscheinungsdatum: Februar 2009 (1. Ausgabe)
ISBN 978-3-8105-0939-0

Es lohnt sich für dich, dich mit diesem Thema früher oder später zu befassen, auch wenn es nicht einfach ist und wohl überlegt sein will. Der Ratgeber bietet eine Tabelle mit den verschiedenen Pro&Contra-Argumenten als Entscheidungshilfe. Schau mal rein. Und .... es gibt die große Chance auf einen negatives Testergebnis für dich! Und falls es leider so nicht ausgehen sollte, hast DU anders als deine Mama und deine Tanten die Chance dem Krebs zuvor zu kommen!!!

Ich nehme dich mal ganz fest in den Arm und drücke dich! Du hast schwere Zeiten, aber du wirst es schaffen, ganz bestimmt!

Liebe Grüße, Anne FFM

[emilyblue]

Hallo Anne,

ca. 10 minuten nachdem ich gestern abend deine Antwort gelesen hatte, hat mein Vater angerufen. Meine Mutter ist tatsächlich positiv auf diese Mutation getestet worden. Und Sie hat eine 50%ige Wahrscheinlichkeit auch noch an Brustkrebs zu erkranken. Das haut mich wirklich um und tut mir so unendlich leid das sie jetzt auch noch mit dieser Angst leben muss.

Meine Reaktion fiel ein bißchen merkwürdig aus - ich habe angefangen zu lachen. Irgendwann wird alles so irrational das ich gar nicht mehr weiß was ich denken soll.
Diesen Test werde ich jetzt wohl auch machen, zumal er wegen dem positiven Ergebniss für mich und meine Schwester wohl nichts kostet. Jetzt steht die grosse Frage im Raum. Was ist wenn.. ?

Ich habe mich durch dein Blog gelesen und finde deine Einstellung zum Leben grossartig und nachahmenswert. Vielen Dank!
Und deine zwei Mädels sind einfach zuckersüß!!!

Ist es egal wo man sich testen lässt? Sonst würde ich auch nach Berlin fahren wo meine Mama jetzt noch liegt.

ganz lieben gruss von einer auch frankfurterin

[Anne FFM]

Liebe Emily,

och Mensch, das tut mir wirklich leid, was da gerade bei euch abläuft!

Ich bin einigermaßen beeindruckt, dass deine Mutter in Berlin direkt bzgl. der BRCA-Mutationen genetisch getestet wurde. Weißt du, welche Mutation gefunden wurde - BRCA1 oder BRCA2 oder gar das neue BRCA3?

In jedem Fall bedeutet dies für deine Schwester und dich, dass es überhaupt die Möglichkeit gibt, euch ebenfalls testen zu lassen und damit eine 50-prozentige Chance, dass Ihr diese Genveränderung NICHT geerbt habt. Das hieße, euer Erkrankungsrisiko für EK und BK wäre nicht höher als bei jeder anderen nicht erblich disponierten Frau!

Da ihr beiden nicht erkrankt seid, wäre der Gentest in eurem Fall prädiktiv, also ein in Bezug auf das potenzielle Erkrankungsrisiko vorrauschauender Test. In dieser Situation empfehle ich euch, nehmt euch genügend Zeit, euch Gedanken über die Pro- und Contra-Argumente eines Gentests zu machen und ggf. die notwendigen Vorbereitungen zu treffen!!! Gerade in Bezug auf die versicherungsrechtlichen Themen gibt es in eurer Situation einiges zu bedenken. Also, bitte lasst euch jetzt nicht überstürzt genetisch testen!!! In dem Mamma Mia! Ratgeber findet ihr eine Tabelle, die euch bei der Entscheidungsfindung helfen kann.

Am ratsamsten wäre es, sich in einem der 12 Zentren für fam. BK/EK beraten zu lassen: http://www.brca-netzwerk.de/interaktive-karte.html In Hessen gibt es momentan leider kein Zentrum. Die nächsten Zentren des Konsortiums befinden sich in Köln, Heidelberg und Würzburg. In den HSK Wiesbaden gibt es noch aus der Historie heraus eine Beratungsstelle, die jedoch nicht (mehr bzw. noch nicht wieder) offiziell zum Konsortium gehört, aber über langjährige Erfahrung verfügt.

In den Zentren kann man euch adäquat beraten und euch auch OHNE Testung in das sog. intensivierte Früherkennungsprogramm aufnehmen. Es gibt nämlich auch das gesetzlich festgelegte Recht auf Nichtwissen, d.h. es kann euch niemand dazu zwingen, einen solchen Test machen zu lassen, wenn ihr selbst das nicht wollt.

Da du schreibst, dass du aus FFM kommst, könntest du dich ja auch dem Kelkheimer Gesprächskreis des BRCA-Netzwerks anschließen und deine Schwester ja vielleicht auch. Allerdings findet das nächste Treffen erst nach den Ferien am 14.09.2010 statt. Wenn du so lange nicht warten kannst, können wir uns aber auch gerne vorher mal treffen. Ab nächster Woche bin ich wieder zurück in der Heimat.

Alles, alles Liebe wünscht euch Anne FFM!

[emilyblue]

Hallo ihr lieben... ich habe lange nichts mehr geschrieben.. und es ist viel passiert. Meine Mama musste noch einmal notoperiert werden weil sie ein Darmverschluß bekam. Im Moment bekommt sie ihre 2.Chemo. Die erste hat sie gut vertragen außer das ihr natürlich jetzt anfangen die Haare auszugehen. Nach einiger Recherche mussten wir herausfinden das tatsächlich JEDE Frau in JEDER Generation seit meiner Uroma diesen Krebs hatte..plus einige Männer mit Hodenkrebs- na toll. Sie bekommt ihre Therapie in einer Klinik in der Nähe von Rosenheim. Und diese scheint wirklich herrausragend zu sein. Kennt die jemand von euch? Vielleicht gibt es Erfahrungsberichte? Ich bin froh sie in guten Händen zu wissen auch wenn ich noch nicht wirklich gut damit klar komme.

Leider hatte ich noch eine schreckliche Nachricht vor einer Woche.. mein Vater liegt auch mit einer Krebsdiagnose im Krankenhaus. Er wurde mit einem Lymphom eingeliefert und hat jetzt die Diagnose Morbus Hodkin. Mehr weiß ich noch nicht - die histologischen Befunde stehen noch aus. Er wurde direkt operiert aber ein CT zeigte gestern massive Tumorherde u.a auf der Lunge so das er kaum noch Luft bekommt. Er wird von Tag zu Tag verwirrter und heute soll er verlegt werden damit die Chemo gleich anfängt. Aber die Ärzte haben nicht sehr viel Hoffnung das er die nächsten 2 wochen überlebt da der Krebs so schnell wächst das die Chemo nicht "hinterherkommt".
Ich weiß das gehört hier eigentlich nicht hin - weiß aber nicht ob ich ein neues Thema eröffnen soll.
Ich bin ehrlich gesagt ziemlich überfordert. Und bekomme auch ein bißchen Angst.
Jetzt haben meine Mutter und mein Vater Krebs. Und das innerhalb von knapp 8 wochen.
ich weiß gerade nicht mehr weiter