ALK-Mutation/ TV-Sendung

[Stephani]

Hallo, ich habe mich heute mit der Uni-Klinik in Essen per Mail in Verbindung gesetzt und man hat mir sogar schon geantwortet. Mein Bekannter kann sich also mit Ihnen in Verbindung setzen das denn die Untersuchungen können nur in einen Studienzentrum durchgeführt werden. Morgen kommt mein Bekannter aus dem Urlaub zurück und dann werde ich ihm sofort diese Info weitergeben. Ich bin richtig happy das es jetzt vielleicht weitergeht. Danke.

Ingrid

[Stephani]

Hallo Leute!
Mein Bekannter hatte gestern einen Termin bei seiner Onkologin gehabt und sie hat ihm berichtet das sie jetzt seine Unterlagen nach Essen schickt. Bei dem Gespräch kam dann auch noch raus das diese Studie auch in Wiesbaden durchgeführt wird. Sie will sich also mit beiden Kliniken in Verbindung setzen und ihm dann anrufen welches Ergebnis dabei rausgekommen ist.
Zu seiner Kurzatmigkeit und die Frage ob vielleicht Cortison ihm da etwas entlastet meinte sie das man erst Cortison verschreibt wenn ein Patient bettlägrig ist und nicht mehr kurze Wege wie zB auf die Toilette gehen kann. Ich habe zwar hier im Forum schon andere Info gelesen aber im Moment werde ich ihr glauben.
Wünsche euch allen ein beschwerdefreien Freitag und Wochenende.

LG Ingrid

[marypoppins]

Hallo Stephani!
Bei uns noch nix neues, ich denke so gegen Ende der Wochen werden wir´s dann wissen.
Wollte nur kurz wegen des Cortisons schreiben: Mein Papa leidet auch an Atemnot, Strahlenpneumitis, er ist aber nicht bettlegerig, im Gegenteil, er geht normal arbeiten. Trotzdem bekommt er Cortison dagegen, sonst müsste er sich doch noch mehr quälen . . . und würde dann warscheinlich bettlegerig werden. Das Cortison bewirkt also, dass er NICHT bettlegerig wird.
Versteh ich nicht, dass die Onkologin deines Bekannten da sowas sagt oder was ihre Beweggründe dafür sind.

Viele viele Grüße. Mary

[marypoppins]

Strahlenpneumonitis heißt das! sorry!

[Stephani]

Hallo, mein Bekannter hat mir ja auch erzählt das es gegen Nachmittag etwas besser wird mit der Kurzatmigkeit. Bei diesen Temperaturen die zur Zeit herchen ist es natürlich noch etwas schlimmer. Er hat nächste Woche wieder einen Termin bei der Onkologin und dann will er das ganze nochmal mit ihr besprechen.
LG

Ingrid

[marypoppins]

Hey!
Es ist ermüdent, einfach ermüdent.
Mein Vater rief gestern in der Klinik an, er sollte ja Ende dieser Woche nun endlich ein Ergebnis bekommen.
tja, was soll ich sagen . . . es ist noch nicht da und sein Arzt ist jetzt erstmal weg (Urlaub, Geschäftsreise, ich weiß nicht), also noch weitere 2 Wochen warten.

Mir fehlen manchmal die Worte, echt. Man ist müde und kraftlos manchmal.

Ich melde mich also, sobald wir´s wissen, wann auch immer. (komme mir auch hier so langsam echt blöd vor, sorry) Mary

[Stephani]

Hallo Mary!
Ich glaube die Ärzte wissen nicht in welch einer Situation der Betroffene sich befindet. Kann denn kein anderer Arzt dieses Untersuchungsergebnis mit deinem Vater besprechen.
Mein Bekannter wartet ja auch seid letzter Woche auf einen Anruf seiner Onkologin ob er evtl in Essen oder Wiesbaden an dieser Studie teilnehmen kann.

LG

Ingrid