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  #1  
Alt 02.07.2010, 20:52
Nati1 Nati1 ist offline
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Ort: bei Augsburg
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Standard AW: Warten ist das schlimmste....

P.S.: Lese grad,daß Du ja schon im KH bist und auch das"Portlegen" schon hinter Dir hast - ja das fand ich auch gräßlich,aber Du wirst bald merken,daß der Port ein Segen ist....
Nochmals Gruß von Renate
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  #2  
Alt 04.07.2010, 09:36
Toadwart Toadwart ist offline
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Beiträge: 115
Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Hallo Renate,

danke auch dir fuer die nette Bgruessung.
Haben gestern hier noch schoen Party
im KH gemacht.
Wenn nix mehr schief geht starte ich
morgen in meinen ambulanten Teil des
ersten zyklus.
Dann habe ich auch endlich mein PC wieder
und kann hier gescheit schreiben.

Aber Renate freut mich zu lesen
dass es dir auch bessser geht.

Liebe gruesse
Dirk
__________________
ED: Hodgkin Stadium IV BE 06/2010
Start Chemo: BEACOPP eskaliert 07/2010
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  #3  
Alt 04.07.2010, 11:13
Nati1 Nati1 ist offline
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Registriert seit: 22.08.2009
Ort: bei Augsburg
Beiträge: 591
Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Hallo Dirk !

Freu mich,daß Du relativ gut drauf bist ! Ja,meine entsetzlichen "Manschetten" muß ich nun Nachts nicht mehr tragen ! Oh,Mann,das war echtgrausam,noch dazu bei dieser Hitze !
Wenigstens eine der Nebenbaustellen mal weg....
Ist ja super,wenn Du wieder am PC schreiben kannst,freu mich schon auf Deine Berichte !

Wünsche Dir noch einen schönen Sonntag !

Gruß von Renate
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  #4  
Alt 05.07.2010, 19:35
markus.p markus.p ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Erstmal alles gute für die Chemo!! So wie's klingt, kriegst du erstmal BEACOPP?

Und der Port ist wohl wirklich ne tolle Sache, ich hatte keinen und meine Venen haben doch arg gelitten, zum einen die ganzen Einstiche, zum anderen auch die aggressiven Medis... ich hab dann zum Abschluss der Chemo noch eine Venenentzündung gekriegt, die sich auch nach Wochen noch ab und zu meldet.

Also auch wenn's schwer fällt und es unangenehm war - der Port ist bestimmt sinnvoll! Aber besteh darauf, dass der dann auch zügig wieder rausgenommen wird. Meine Tante (Gynäkologin) erzählt, dass Patientinnen von ihr oft noch Monate später mit dem Port rumlaufen, weil die onkologischen Praxen/Kliniken den manchmal seeeeeehr lange drinlassen (für den Fall, dass doch noch mal ne Chemo gegeben werden muss... außerdem kommen die Patientinnen mit Port jedes Quartal zur Port-Reinigung).
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  #5  
Alt 07.07.2010, 17:43
Toadwart Toadwart ist offline
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Registriert seit: 25.06.2010
Beiträge: 115
Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Hi,

so, hier bin ich wieder...
zu Hause quasi an meinem eigenen Lappi.

Jetzt wird es leider wieder so heiß,
ich hoffe ihr habt auch alle ein kühles Plätzchen gefunden.

Möchte im Folgendem dann mal "kurz" meine bisherigen Erfahrungen
und Berichte schreiben:

Di.: 29.06.2010
Diagnose Referenzpatologe aus Lübeck: Morbus Hodgkin Stadium IV

Do.: 01.07.2010
Aufnahme KH auf die "innere" Portlegen und Start 1 Chemo.
Portlegen:
Dieses war leider nicht ganz so prickelnd. Eigentlich wurde es mir als
Routine verkauft und etwas, was man fast täglich macht.
Leider ist mein Körperbau nicht ganz so Routine.
Da liegen schon mal 1-2 Fettschichten zwischen Haut und Venen.
So musste der Arzt bei der lokalen Anästesie punktieren um die Vene zu finden
und nachdem bei geplanten 20min und 1 Arzt nachher 3 Ärzte und 50min rauskamen, bis das Ding lag hatte ich ehrlich schon die Schnauze voll.
Leider war das nur die halbe Miete für den Tag.
Start 1.Zyklus:
Also bekommen tue ich, wie hier schon einige richtige vermuteten,
BEACOPP eskaliert (acht Zyklen)
Ein Zyklus dauert jeweils 3 Wochen:
a. 1-3 Tag (Langzeitinfusionen)
b. 1-7 Tag (Tabletten Chemo)
c. 1-14 Tag (Tabletten Cortison)
d. 8 Tag (Chemo ambulante Spritzen)
e. 15-21 Tag Erholung
f. Tag 22 Beginn 2 Zyklus von vorne

Heute ist also der 7te Tag im ersten Zyklus.
Momentan geht es mir gut. Ich merke nur so langsam,
dass da irgendwas passiert. Schlimme Nebenwirkungen hatte ich noch nicht.
Allerdings ist es jetzt so, wenn ich ne Stunde unterwegs bin etc. das ich sehr schnell müde werde und mein Körper schlapp wird.
Aber ich denke, dass ist normal oder?
Könnte eigentlich nur noch schlafen.

Bin noch auf morgen gespannt, was der 8te Tag so bringt,
dann habe ich einmal den ganzen Zyklus so gut wie durch.
Ich hoffe, dass das morgen auch alles noch so gut klappt.

Ansonsten freue ich mich heute auf ein schönes Fußballspiel.
Werden hier mit wenigen Leuten schön schauen und
lecker Pizza essen.

Weiterhin möchte ich aber auch noch gerne von unserem Häuschen erzählen.
Geneigte Betrachter meines Wohnzimmers wissen ja, dass
"ich" (bzw. meine Freunde und Verwandschaft) gerade noch das
Haus meiner Frau und mir renovieren.
Hier gibt es erste Erfolgsmeldungen.
Fast alle Schwerbauarbeiten sind abgeschlossen
(Stürze einbauen, aufmauern, Durchbrüche etc.)
Wir hoffen ab Ende der Woche die Baustelle als Staubfrei zu bezeichnen
um dann mit dem Aufbau zu beginnen.
(Laminat, Decke, etc.)

Ich habe dem ein oder anderen direkten Betroffendem meiner Krankheit
auch diesen Link zum Forum gegeben und zu meinem Wohnzimmer,
damit er sich, wenn er es möchte immer hier auf dem laufendem über mich halten kann.
Einfach nur um hier vielleicht etwas ausführlicher zu berichten und nicht
jede "Geschichte" 1000mal erzählen zu müssen .

@markus.p
Der Port selber ist wirklich ne gute Sache,
das habe ich schon eingesehen, nur das legen (s.o.) war eben bescheiden.
Aber nun gut, jetzt ist er erstmal sicher in mir und ich habe Flughafensonderausweis .
Momentan ist leider nur das, das die das oben getakert haben anstatt vernäht und das juckt jetzt so, weil das zuheilen will, aber durch die Tacker
nicht darf.
Da frag ich morgen mal nach, wann ich die endlich raus bekomme.

Liebe Grüße an alle
Dirk
__________________
ED: Hodgkin Stadium IV BE 06/2010
Start Chemo: BEACOPP eskaliert 07/2010
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  #6  
Alt 07.07.2010, 19:37
Nati1 Nati1 ist offline
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Registriert seit: 22.08.2009
Ort: bei Augsburg
Beiträge: 591
Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Haaloo,Dirk !

Danke für die umfangreiche Info-

aber ab jetzt gibt es nur noch Fußball !!

Liebe Grüße von Nati
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  #7  
Alt 08.07.2010, 10:28
Jenny84 Jenny84 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.06.2010
Beiträge: 52
Standard AW: Warten ist das schlimmste....

Hallo!
Na dann hast du ja jetzt schon einiges geschafft. Mein zweiter Zyklus hat sich schon gleich um eine Woche nach hinten verschoben, wegen der Blutwerte. Aber nächste Woche geht es dann weiter. Zuerst bekomme ich aber auch noch meinen Port. Oh oh!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!
Bis bald,
Jenny
__________________
diffus großzelliges B-Zell NHL Stadium IIE
04/10 Lymphom entdeckt
05/10 Vorphase-Therapie und Bestrahlung
06/10 6x Chop, 8xR
11/10 Bestrahlung
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