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#1
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Hallo zusammen..
Während ich hier bereits vor über 2 Jahren als Angehörige (meine Mum verstarb Ende Januar 2008, vermutlich an Lungenkrebs) sehr viel gelesen und auch sehr oft mit netten Betroffenen und Angehörigen geschrieben habe, möchte ich mich erneut in diesem Forum austauschen. Leider hat dieses Schalentier auch um mich keinen Bogen gemacht und war der Meinung, sich ausbreiten zu dürfen.. ![]() ![]() Die Diagnose nach der OP: Plattenepithelcarcinom des Zungenkörpers/-grundes rechts, pT3 pN0 M0 G III Verlauf meines rund 5wöchigen Aufenthaltes im St.Joseph-Stift Bremen: - 03.06.10 Panendoskopie - 08.06.10 ÖGD mit PEG-Anlage und Coloskopie in Analogsedierung - 16.06.10 chirurgische Tumorresektion (R0) über mediane Unterkieferspaltung, Neck-Dissection beidseitig, Defektdeckung enoral mit freien Radialislappen (linker Unterarm), protektive Tracheotomie in ITN - 27.06.10 Blutstillung in ITN bei Nachblutung aus dem Oropharynx, Transfusion von 2 Erythrozythenkonzentraten Seit dem 6. Juli bin ich wieder zuhause -worüber ich natürlich heilfroh bin- und komme relativ gut mit allen Handicaps zurecht. Probleme macht mir etwas mein Tracheostoma, denn irgendwie passt da noch nicht alles so wie es sollte (öfter Blutungen nach Entfernung zum Reinigen), doch hoffe ich, dass auch diese Problematik bald in den Griff zu bekommen ist. Durch die langandauernde OP zog ich mir am Hinterkopf einen rund 8 cm langen Dekubitus am Hinterkopf zu (einer von insgesamt 4 Dekubita), als Folge der langen Liegezeit auf dem Tisch. ![]() ![]() Am kommenden Donnerstag habe ich eine Kontrolluntersuchung des "Lappens" in Bremen (weiterhin gut durchblutet?) und hoffe, dass ich dann auch vom behandelnden Oberarzt endlich "Erlaubnis" bekomme, die Nahrungsaufnahme zu steigern. Derzeit ernähre ich mich ausschliesslich über die PEG, "darf" lediglich Wasser, Tee und Wackelpudding per os verzehren. Meinen letzten Kaffee habe ich am 15.06. getrunken-wie gerne würde ich doch mal wieder ein solches Getränk schlürfen.... ![]() In Bremen wurde mir gesagt, ich müsste noch zu einer adjuvanten Strahlentherapie, eine Chemo sei nicht erforderlich. Im hiesigen Klinikum (Bremerhaven Reinkenheide) wurde mir beim Vorgespräch nun mitgeteilt, dass eine Strahlen-Chemotherapie geplant sei. ![]() ![]() Gibt es hier eventuell Betroffene/Angehörige, die einen ähnlichen Verlauf haben? Ich würde mich sehr freuen, wenn es Erfahrungsberichte gibt -insbesondere auch auf zu erwartende Nebenwirkungen. Hält ein solch implantierter "Lappen" auch bei eventuellem Erbrechen durch die Chemo dieser Belastung stand? Ich glaube, wer einmal eine solch massive Nachblutung hatte wie ich sie erleben musste, kann nachvollziehen, was für Sorgen ich mir diesbezüglich mache... ![]() Ich will meinen Kampf gegen dieses kleine "Miststück" schliesslich nicht aufgeben und ich glaube, jede positive Meinung anderer Betroffener stärkt mich in meinem Kampfeswillen! ![]() Vielen Dank zunächst für Eure Aufmerksamkeit und es wäre schön, wenn sich doch Jemand melden würde. Gerne berichte ich auch weiterhin über meinen Krankheits-/Genesungsverlauf! Allen wünsche ich einen schmerzfreien und sonnigen Tag! Liebe Grüsse, Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
#2
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Hallo Babsi,
endlich finde ich die Zeit dir zu antworten, aber da bei uns in Baden-Württemberg noch keine Schulferien sind, ist man als vierfach Mama noch ein bißchen im Streß... Leider musst du nun auch in diesem Bereich vom KK schreiben ![]() Gerne möchte ich dir deine Fragen beantworten, dazu schreib ich dir ein wenig von mir, damit du weißt, mit wem du es zu tun hast. ![]() Ich bin 38 Jahre alt und hatte die Diagnose vor 6 Jahren, ebenfalls ein Plattenepithelkarzinom am linken Zungenrand pT1,N2 , die Hälfte der Zunge wurde entfernt und durch einen Oberarmlappen ersetzt. Die Lymphknoten wurden ebenfalls beidseitig entfernt, die auch 2 verkapselte Metastasen enthielten. Ein Tracheostoma hatte ich nur während meines Klinikaufenthaltes, dannach ließ man es zuwachsen. Operiert wurde ich in Tübingen an der Uniklinik in der Mund-Kiefer-Gesichtschirugie. Dannach musste ich mich heimatnah einer Radiochemo unterziehen, ebenfalls mit 5 Tagen Klinik am Anfang und Ende. Soviel zu mir..... Mit dem Lappen hatte ich eigentlich nie Probleme, klar am Anfang auch Ängste, ob es anwächst, durchblutet ist uws. , aber es hat sich gut entwickelt, es passt gut in meine Zahnreihen (der Lappen schrumpft ja in der ersten Zeit) und das Sprechen klappt einwandfrei. Über Erbrechen kann ich dir nur von einem einmaligen Erlebnis in 6 Jahren berichten, das war vor 2 Monaten aufgrund einer Halux valgus OP und da hab ich die Spinalanästhesie nicht so gut vertragen ![]() Ich bin sehr sehr empfindlich mit dem Magen, wenn einer nur das Wort Magen -Darm Grippe ausspricht, ist mir gleich mal eine Woche schlecht. Bei 4 Kindern, die damals noch sehr klein waren 1.3.5.7 Jahre sind solche Geschichten an der Tagesordnung. Aber ich musste mich in den ganzen Jahren nie übergeben, irgendwie hat sich mein Körper dagegen gewehrt. Während der Chemo wars mir immer speiübel aber es kam zum Glück nie was. Aber ich verstehe deine Sorgen, mir gings genau gleich. Ansonsten will ich dir einfach viel Kraft wünschen, für deine bevorstehende Radiochemo und die weiteren Behandlungen. Wenn du noch Fragen hast, gerne, ich freue mich über einen Austausch und wenn ich dir über manches, das dich beschäftigt Auskunft geben kann. Liebe Grüße aus dem Allgäu sendet dir Sandra |
#3
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Hallo liebe Sandra..
![]() Herzlichen Dank für Deine liebe Antwort. Es ist wirklich schön, dass Du Dir die Zeit dafür genommen hast, denn bei vier noch soooo kleinen Kiddies hat man schliesslich den lieben langen Tag recht viel Trubel um sich.. Bin ja selbst Mutti, doch sind meine Jungs (habe auch vier) alle bereits erwachsen, bzw. mein Ältester ist bereits verstorben.. ![]() Am Donnerstag war ich in Bremen zur Nachkontrolle..mein dortiger Oberarzt ist mit der Heilung innerhalb des Mund-/Operationsbereichs sehr zufrieden. Auch der "Lappen" lässt keinen Anlass zur Sorge-alles ist gut durchblutet und "sitzt fest". Momentan also alles in Ordnung und ich habe nun auch grünes Licht für den Nahrungsaufbau bekommen-was ich gut schlucken kann soll ich ruhig zu mir nehmen. Ich bin natürlich noch ziemlich vorsichtig und probiere in kleinen Schritten aus, was machbar ist. Nach etwas über 5 Wochen nur Wasser und Pudding möchte ich auch nicht, dass meine -über diesen Zeitraum- relativ "unbenutzte" Speiseröhre mir einen Vogel zeigt.. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Mein Unterarm heilt nun auch endlich recht gut und ich werde evtl. in einer Woche auf weitere Verbände verzichten können. Momentan noch 2 Stellen, die nicht heilen wollten, doch wird es von Tag zu Tag besser und ich freue mich über jede "Baustelle", die fertiggestellt ist.. ![]() ![]() ![]() Die kleineren Blutungen aus dem Tracheostoma wurden vom Oberarzt in Bremen auch verätzt und etwas "wildes Fleisch" entfernt-ich hoffe, auch das Thema ist vorerst abgeschlossen. Für mich ist es der "Horror", wenn es irgendwo im Kopf-/Halsbereich blutet-durch die Erfahrung der massiven Nachblutung vor knapp 4 Wochen..aber meine Ängste und Sorgen finden in Bremen immer ein offenes Ohr und ich fühle mich gut betreut. Wie das alles hier im Klinikum gehändelt wird kann ich noch nicht abschätzen. ![]() Noch weiss ich nicht, was für eine Art von Chemo bei mir durchgeführt wird, werde am Dienstag (wenn ich zum "Maskenbildner" erscheinen muss) einmal nachfragen. Ich hoffe, es gibt inzwischen recht wirksame Mittelchen, die mich vor Übelkeit und Erbrechen schützen..die Angst sitzt trotzdem im Nacken.. ![]() Bei Dir ist es ja nun schon eine längere Zeit her, dass Du erkrankt bist. Wie sieht es heute mit Deinem Gesundheitszustand aus? Ich hoffe doch, dass es Dir gut geht und Du keine weiteren Probleme mehr hast!? Sicher kannst Du Dir vorstellen, dass "Neue" (wie ich) über Erfahrungsberichte sehr froh und dankbar sind..wobei ich natürlich sagen muss, dass jeder Einzelne seine eigene Geschichte und seinen eigenen Verlauf hat, ganz klar. Mich persönlich interessiert es schon sehr, wie es Anderen ergangen ist und wie sie mit Allem zurechtkommen. Natürlich bin ich auch für Tipps und Tricks dankbar! Sicherlich gibt es noch viele Fragen, die sich mir beim Verlauf der Radio-/Chemo stellen werden und da bin ich echt dankbar, dass es dieses Forum und viele nette Menschen hier gibt, die einem etwas zur Seite stehen-und denen man mal ein "Augen-Ohr" abkauen kann! ![]() So, liebe Sandra..jetzt möchte ich Dir ein schönes Wochenende im Kreise Deiner Lieben wünschen und bedanke mich, dass ich Du Dich gemeldet hast. Würde mich sehr freuen, bald wieder von Dir zu lesen und schicke viele liebe Grüsse, ![]() Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
#4
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Liebe Babsi,
wollte dir, bevor ich losgehe, noch viel Glück für deinen heutigen Termin in der Strahlenabteilung wünschen. Das Anzeichnen ist eigentlich schmerzlos, es dauert halt ewig............. Übrigens durfte ich dannach nicht mehr duschen, falls dir also noch nach einer ausgiebigen Dusche ist........... Die Bestrahlung ist natürlich eine anstrengende Geschichte für den Körper, insbesonderer nach so einer gewaltigen OP wie wir sie hatten. Aber du hast eine Magensonde, mußt dir also um die Ernährung schon mal keine Gedanken machen. Nach der OP wog ich nur noch 45 kg bei 163 cm, heute sind es 48kg, aber ich fühle mich gut damit. (Früher war ich immer so zw. 53-55kg) Wenn du Fragen während der Bestrahlung hast, gerne. Ansonsten wolltest du noch wissen wie mein jetztiger Zustand ist und ich kann eigentlich nur sagen: Bestens! Wirklich, ich bin sehr zufrieden wie sich das über die Jahre alles entwickelt hat. Sprechen ist gut, Essen klappt mit einigen Tricks auch ganz gut. Mein Immunsystem ist wieder ok, eine Weile hatte ich wirklich jede Kinderkrankheit an der Backe. Die Speichelproduktion ist wieder etwas angestiegen und meine ganzen Narben sind schön verheilt und machen keine Probleme. Die Kieferöffnung und die damit verbundenen Schwierigkeiten, ist das einzigste Sorgenkind das ich hab ![]() Nochmals alles Gute für Dich, und berichte doch mal wie es Dir ergangen ist. Viele Grüße Sandra |
#5
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Liebe Sandra..
![]() heute will ich Dir endlich antworten, denn ich habe meine beiden Termine in der Strahlenklinik inzwischen hinter mir und es war nicht ganz so schlimm.. ![]() Meine "Maskenbildnerin" war eine recht Nette und sie ist sehr freundlich und einfühlsam mit mir umgegangen. Der Bau der Maske war schon ein wenig "unangenehm", allerdings komplett schmerzfrei und insofern durchaus erträglich. Kommunikation war während der ganzen Prozedur nicht möglich, denn meine Sprechkanüle musste natürlich raus, aber manchmal ist Schweigen eben doch "Gold".. ![]() Am Freitag war nun die Simulation mit der Maske und ich hatte schon befürchtet, bemalt wie ein Indianer nach Hause fahren zu müssen-doch wurde ich auch davon verschont. Mit viiiiiel Klebeband und schwarzem Edding wurde meine Maske bearbeitet, lediglich auf meinen Schlüsselbeinen wurden mir ein paar Striche aufgemalt.. ![]() ![]() Meine Kieferöffnung ist leider auch nicht gerade gross (höchstens ca. 2 Finger breit, mehr geht zur Zeit nicht) und diesen hübschen Keil bekam ich auch nicht ganz bis zum "Anschlag" in den Mund geschoben..ich weiss ja nicht, ob sich dieser momentane Zustand während der Strahlentherapie noch verschlechtert.. ![]() ![]() Meine Narben sind bisher auch recht gut verheilt und seit gestern ist nun auch der Verband am Unterarm verschwunden-wieder eine Baustelle erledigt.. ![]() ![]() ![]() Morgen früh starte ich nun stationär mit der Kombi Chemo/Strahlen und bin mir ziemlich sicher, dass ich auch diese 5 Tage einigermassen gut überstehen werde..auch wenn ich nicht gerade ein geduldiger Mensch bin.. ![]() ![]() Ich sehe ja, dass auch andere Betroffene so manche Hürde nehmen mussten und es Ihnen den entsprechenden Erfolg gebracht hat-DU bist schliesslich ein positives Beispiel dafür!!! Es macht mir jedenfalls Mut und ich freue mich für Dich, dass es Dir wieder gut geht und Du es bis dato so prima geschafft hast..also stets weiter so! ![]() Ich freue mich jedes Mal über eine Antwort von Dir und es ist wirklich aufbauend, wenn ich nette Texte, Meinungen und Erfahrungen lesen darf-ein liebes Danke schön dafür!!! Für heute wünsche ich Dir und Deiner Familie noch einen schönen Sonntag und ich werde mich in den nächsten Tagen aus der Klinik wieder melden..bis dahin sende ich Dir herzliche Grüsse, Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
#6
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Liebe Babsi,
jetzt bin ich wahrscheinlich schon zu spät dran, dir alles alles gute für deinen Start Morgen zu wünschen. Ich denke sehr oft an dich und weiß wie du dich fühlst. Ich bin auch ein eher Ungeduldiger Mensch und leider bekommt man bei dieser Krankheit keinen Zeitfahrplan in die Hand gedrückt, das war und ist für mich oft sehr schwierig, zu aktzeptieren, dass mein Körper das Tempo bestimmt. Aber es liegt in unserer Hand, es ihm so schön wie möglich zu machen... ![]() ich habe während der stationären Zeit (ebenfalls 5 Tage) viel gelesen, schöne Musik gehört, viel geschlafen ![]() Mit dem Essen brauchst du einfach viel Geduld, bei mir lagen zwischen OP und Bestrahlungsbeginn ca. 7-8 Wochen und da habe ich mich schon komplett ohne Sonde ernährt, halt mit viel Soße und so. Während der Bestrahlung hat es leider nicht mehr so gut geklappt, da habe ich die PEG rund um die Uhr benutzt, so 1-2 Wochen ging oral gar nichts mehr. Aber das sind alles absehbare Zeiten, muss halt auch alles gut verheilen im Mund. Ich konnte vor der Bestrahlung immer mit einer Betroffenen telefonieren, die mir etwas zum Ablauf, den Problemchen usw. erzählt hat, darüber war ich sehr dankbar, denn ich kannte dieses Forum noch nicht. Mir ist es auch lieber wenn ich weiß woran ich bin, und das können einem oft die Betroffenen am besten schildern, wobei es bei jedem natürlich etwas anders ist. Ich wollte dich schon die ganze Zeit fragen, warum du denn dein Tracheostoma noch hast. Ich bekam es bereits nach 12 Tagen heraus, man ließ es einfach zuwachsen. Ich hoffe es macht dir keine Probleme. Da du offentsichtlich dein Laptop mit ins KH nimmst, hast du ja die Möglichkeit mal zu schreiben und zu berichten, darüber würde ich mich sehr freuen. Hier bei uns haben nun auch die Ferien begonnen die wir schon sehnsüchtig erwartet haben. Wir werden leider nur 1 Woche Urlaub mit Papa haben und in 4 Wochen gehen die Kinder und ich zur Mutter-Kind-Kur an die Ostsee. Darüber freuen wir uns total, wir haben noch nie zusammen eine Kur gemacht,(meine Tochter hat Asthma) Ich hatte eine Reha vor 2 Jahren in Aulendorf in einer onkol. Klinik und es hat mir gut getan ![]() Es waren auch viele Patienten mit Tumorerkrankungen im Kopf-Halsbereich und der Austausch war toll. Die Klinik war super, spezialisiert auf Patienten wie uns, wie gesagt, einfach empfehlenswert. So, jetzt hab ich aber genug gelabert, ![]() ![]() Dann geht es jeden Tag aufwärts und du blickst immer nur nach vorne.. Ganz liebe Grüße Sandra |
#7
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Hallo liebe Sandra..
![]() ich bin seit Freitagmittag wieder daheim und es geht mir eigentlich so gut, dass ich sagen kann, ich hab die Kombi relativ gut "weggesteckt".. ![]() Leider hab ich ab dem 3. Tag ziemlich schnell Wasser in den Beinen eingelagert, was mich bei den Mengen an Flüssigkeit, die in den Körper gejagt werden, auch nicht sehr verwundert hat. Ich hab schliesslich fast 5 Liter Wasser am Tag hinein bekommen, denn ich versuche natürlich auch recht viel zu trinken, und da bin ich nicht wirklich erstaunt über diese Reaktion des Körpers. ![]() Seit Mittwoch bekomme ich auch endlich wieder etwas gegen meine tierischen Schmerzen in den Schultern (Voltaren Resinat), die mich ja bereits seit Wochen quälen. Es liess mich ja schier die Wände hochgehen, wenn ich nur ein T-Shirt anziehen wollte und ich bekam die Voltaren bereits in Bremen und nur die brachte Linderung und es ist erträglich damit geworden. Meine behandelnde Oberärztin wollte sie mir natürlich "verweigern", denn diese blöde Kapsel würde doch sehr auf die Nieren gehen, doch konnte ich mich durchsetzen und bekomme sie wieder. Insofern kann ich natürlich durchaus auch mein "koddrig-sein" erklären, denn ich nehme wirklich genug Kram jeden Tag und hatte dann auch noch diese leckeren "Cocktails"-wer oder was kann es meinem Körper da übelnehmen, dass er sich ein wenig beschwert... ![]() ![]() Die Thematik des Tracheo leuchtet mir leider auch erst jetzt etwas mehr ein..es hiess bereits vor der OP, dass ich den Tracheo bis nach der Strahlentherapie behalten werden müsse.. Bereits nach diesen ersten 5 Bestrahlungen hat die Enge in meinem Hals zugenommen und ich befürchte, dass ich ohne Tracheo die Therapie nicht durchstehen könnte. Die Oberärztin teilte mir bereits mit, dass diese Enge noch weiter zunehmen würde und dadurch sei ein Verzicht derzeit einfach unmöglich. Ich hab mich mit dem Ding inzwischen einigermassen arrangiert, auch wenn es natürlich nach wie vor ein "lästiges Übel" ist, und ich freu mich sicher wie eine Schneekönigin, wenn ich es nach der Radio endlich los bin.. ![]() ![]() ![]() Das Thema Essen..nun ja..das wird wohl noch über längere Zeit ein Thema bleiben. ![]() ![]() Es freut mich natürlich für Dich und Deine Familie, dass Ihr endlich die langersehnten Ferien geniessen könnt! Hier im Bremer Land sind sie bereits vorbei und die Kiddies rasen schon wieder mit ihren schweren Schultaschen durch die Gegend.. ![]() ![]() ![]() Klar hatte ich meinen Laptop mit in der Klinik, aber ich hab irgendwie keine Lust gehabt, mich mit dem Ding öfter ins Net zu bewegen..sorry dafür! Beim nächsten Aufenthalt (geplant ist der 30.08.) werde ich vielleicht nicht ganz so nachlässig sein-mal schauen.. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Für heute schicke ich Dir ganz herzliche Grüsse und wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen Sonntag! Geniesst Eure Gemeinsamkeit und den Tag! ![]() Herzliche Grüsse, Babsi ![]() ![]() ![]()
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
#8
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Hallo Babsi!
Habe gerade deine Krankengeschichte gelesen und muß dir sagen sie gleicht meiner. Meine OP waram 8.2.2010 in der Uni Köln nicht so lange wie bei dir "nur 12 std"aber ich kann dir sagen es ist kein Spaziergang, aber heute ein halbes Jahr danach geht es mir so gut, das ich kaum noch Einschränkungen habe. Gut der Speichel ist noch nicht viel,die Wasserflasche ist mein ständiger Begleiter ![]() ![]() ganz liebe Grüsse aus Köln schickt dir Marianne |
#9
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Hallo Marianne..
![]() hab lieben Dank für Deine aufmunternden Worte! Oh Mann-wie gerne wäre ich schon soooo weit, wie Du es bereits bist.. ![]() ![]() Im Gegensatz zu Dir stehe ich ja noch ziemlich am Anfang dieses "Marathons", doch werde ich natürlich all meine Energien einsetzen, um dem "Schalentier" auch weiterhin die Zähne zu zeigen und ihm jegliche Art von Tritten zu verpassen.. ![]() Die derzeitige ambulante Radiatio zeigt mir schon, dass mein Körper darauf reagiert. Gestern lag ich vorwiegend auf der Couch und bin sogar für gut 2 Stunden fest eingeschlafen. Mir war es ab mittags ziemlich "koddrig", aber ich versuche trotzdem, ohne weitere Einnahme von Medikamenten über den Tag zu kommen. Klar, wenn es nicht anders geht, werde ich die mir verordneten Tropfen (Paspertin) nehmen-stehen ja griffbereit in meiner Nähe.. ![]() ![]() Wie war Dein Verlauf während der Radiatio? Hattest Du auch über einen längeren Zeitraum einen Tracheo? Und wie lange warst Du von der PEG "abhängig" (so Du sie denn gehabt hast?)? Derzeit ist sie bei mir fast ausschliesslich im Einsatz, denn die Portionen, die ich oral zu mir nehmen kann, sind leider doch recht klein und würden eine Ernährung nicht gewährleisten..ich glaube, ein Spatz isst weitaus mehr als ich.. ![]() Erschreckt habe ich festgestellt, dass ich während meiner 5 Tage in der Klinik wieder 2 Kilo abgenommen habe..puh, inzwischen sind es 14 Kilo insgesamt.. ![]() Naja, ich hoffe, dass meine AHB in Föhr genehmigt wird und ich dort dann insoweit wieder hergestellt sein werde, damit es auch mit dem Gewicht wieder bergauf geht..aber bis dahin wird noch viel Zeit vergehen, denn zunächst muss ich ja die Radiatio und den noch folgenden Chemo-Zyklus hinter mich bringen.. ![]() Es wäre schön, wieder einmal etwas von Dir zu lesen und ich schicke Dir für heute viele liebe Grüsse aus dem Norden, Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
#10
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Hallo liebe Mindy..
![]() Ach herrje, das klingt ja bei Deinem Mann wirklich extrem schlimm (ich habe auch Deine anderen Beiträge mal durchgelesen), ich kann nur für Dich und für ihn hoffen, dass er sich endlich mit der ganzen Situation arrangiert und seine Krankheit annimmt. Vielleicht ist man einfach von Anfang an -schon in der Klinik- nicht sensibel genug mit ihm umgegangen.. ![]() Ich hatte diesbezüglich wirklich Glück und sowohl Ärzte als auch Pflegekräfte sind in Bremen total lieb, verständnisvoll und einfühlsam mit mir umgegangen. Schliesslich ist es ja auch eine schlimme Erkrankung -wie natürlich jede Krebserkrankung auch in anderen Körperregionen!!- und man kann und darf dieses "Gesamtpaket" keinem Patienten vor die Füsse knallen, frei nach dem Motto: Das hast Du nun, klarkommen musst Du damit selbst irgendwie! .. ![]() ![]() ![]() Leider kann ich ihm auch nur wünschen, dass er die Krankheit endlich annimmt und die kleinen "Kämpfermännchen" in seinem Körper endlich aus dem Tiefschlaf erweckt, damit sie ihm den nötigen Antrieb geben, gegen alles "Schlechte" zu kämpfen! ![]() ![]() Die Thematik mit der PEG stellt für mich -zum Glück- kein Problem dar. Ich vertrage leider das "normale" Fresubin nicht, denn das liegt mir wie ein Stein im Magen und mir wurde davon auch immer übel. Man stellte dann in Bremen ganz schnell um auf "Soya Fibre" von Fresubin und das vertrage ich sehr gut. Leider hat das nur die Hälfte an Kalorien, doch nehme ich zusätzlich "Protein 88", um den Ausgleich zu schaffen. Das wäre vielleicht noch ein Tip von meiner Seite.. ![]() Lymphdrainagen hatte ich bisher keine, kann deshalb auch nicht viel dazu sagen. Während meiner Chemo war mein Kopf auch ziemlich geschwollen, die Maske sass knalleng, als ich zur Bestrahlung musste, doch dank der Entwässerung war es seit Montag wieder so, dass die Maske "normal" auf dem Kopf war. ![]() Hat Dein Mann inzwischen an einer AHB oder Reha teilgenommen? Oder will er auch davon nichts wissen? Wäre ja möglich, dass ihm auch solch eine Massnahme weiterhelfen könnte.. ![]() Tja, liebe Mindy, soweit meine kleinen Ausführungen. Ich kann Dir nur die Daumen drücken, dass es Deinem Mann hoffentlich bald den nötigen Auftrieb gibt und schicke Dir und ihm ein dickes Kraftpaket! ![]() Herzlichste Grüsse und fühl Dich in den Arm genommen, Babsi ![]()
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#11
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Hallo liebe Mindy..
![]() nun musste ich doch erst einmal ziemlich schlucken..Du selbst bist also auch erkrankt? Mit MS zu leben ist doch echt sehr schwierig -ich kenne die Erkrankung durch meine berufliche Tätigkeit (ich bin Altenpflegerin) recht gut und habe über einen längeren Zeitraum eine Dame ambulant begleitet, die darunter litt. Da kann ich es mir doppelt gut vorstellen, wie schwierig die ganze Situation doch für Dich sein muss! ![]() ![]() Selbst habe ich ja auch einen schwerbehinderten Mann zuhause, um den ich mich eigentlich auch viel intensiver kümmern müsste, doch schaffe ich das derzeit eher schlecht als recht.. ![]() ![]() ![]() ![]() Meine Kontrollen bei den Ärzten sind recht unterschiedlich. Einmal wöchentlich gehe ich zur Blutbild-Kontrolle (wegen der Chemo) und kurzem Gespräch zu meinem Hausarzt. Alle 4 Wochen möchte mich der Oberarzt, der mich operiert hat, in Bremen sehen, um den implantierten "Lappen" zu kontrollieren. Dort muss ich also am 26. August wieder erscheinen, um dann gleich danach (30. August) den 2. Zyklus Chemo hier in Bremerhaven zu absolvieren. Allerdings läuft mir hier auch jeden Morgen, wenn ich zur Bestrahlung muss, die hiesige Oberärztin über den Weg, die sich immer kurz mit mir unterhält. Insofern bin und fühle ich mich recht gut betreut und versorgt. ![]() Ich freue mich, dass Dein Mann wenigstens noch den Wunsch nach bestimmten Mahlzeiten äussert und sicher stellst Du Dich dann gern an den Herd, um ihm diese Wünsche zu erfüllen.. ![]() ![]() Nun muss ich mich ein wenig sputen -ich muss gleich zur Bestrahlung.. Für heute wünsche ich Dir einen schönen Tag und ich hoffe, wir lesen uns bald wieder! Fühl Dich von mir umarmt.. ![]() Liebe Grüsse, Babsi ![]()
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#12
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Guten Morgen Babsi
![]() Erst mal vielen Dank für deine Anwort ![]() Ich wurde nur 10 Tage durch einen Schlauch im Hals ernährt und hatte auch nur 10Tage ein Tracheo habe aber während der ganzen Zeit bis heut 25kg abgenommen was für mich ein netter nehmen Effekt war da ich vorher 100kg gewogen habe. ![]() Ich hoffe das du ganz viel Kraft hast für den Weg den du im Moment gehen mußt da, wie ich gelesen habe, du auch einen kranken Mann zu Hause hast was ja auch nicht einfach ist. Jetzt freue ich mich erst mal auf meine Tochter mit ihren 3 Kindern (6Mon. 3u.11 Jahren)die gleich zum Frühstück kommen und hoffe das ich heute ein positives Ergebniss aus der Uni-klinik erhalte.Drück mir die Daumen. Sei ganz lieb gegrüßt und umarmt von Marianne Geändert von Saskia (12.08.2010 um 13:03 Uhr) |
#13
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Hallo, liebe Marianne..
![]() nee, das ist jetzt nicht Dein Ernst, Marianne..bei Dir hat sich das Implantat nach über 6 Monaten gelöst und entzündet??? ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Dein Mann ist ja wirklich recht früh verstorben..56 ist schliesslich noch kein "Alter".. ![]() ![]() ![]() Aber es ist schön, dass Deine Kinder und Enkelkinder immer zu Dir kommen und Deinen Tag etwas versüssen. So hast Du ein wenig Abwechslung, der Tag vergeht ein bisschen schneller. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Zu meinen Bestrahlungen kann ich sagen, dass es noch erträglich ist. Meine Zunge ist angeschwollen, ja..auch meine "dicke Backe" ist noch da..allerdings ist alles auszuhalten! ![]() ![]() ![]() ![]() In dieser Woche hatte ich immer um 8:10 Uhr meine Bestrahlung -mein Fahrdienst war immer pünktlich um Viertel vor 8e bei mir- und nun hoffe ich natürlich, dass ich auch in der kommenden Woche wieder schön früh meine Termine habe. Da bleibt wenigstens über den Rest des Tages viel Zeit für ein "Schläfchen" zwischendurch und heute will ich es doch einmal wagen, kurz in die Innenstadt zu düsen, um ein paar kleinere Einkäufe zu tätigen. Meine Nichte bekommt in ca. 4 Wochen ihr erstes Baby und ich will noch ein paar Kleinigkeiten besorgen, die ihr fehlen.. ![]() In diesem Sinne wünsche ich Dir erstmal einen schönen Freitag und lass mich wissen, was aus der Probeentnahme geworden ist!!! ![]() Sei herzlichst gegrüsst und fühl Dich lieb umarmt ![]() Babsi
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#14
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Hallo Babsi
![]() Entwarnung!!!! war gestern in der Uni hab meinen Befund bekommen es ist Gott sei dank nur einen Endzündung und Pilz ![]() ![]() 2x Krankengymnastik 2x Lymphdrainage und 1x Logopäde an ![]() ![]() ![]() Ich hoffe für dich das die Bestrahlung nicht zu viel Nebenwirkungen haben aber man muß es ja leider so nehmen wie es kommt.Jetzt hast du ja erst mal zwei Tage Pause das hab ich auch immer genossen. Es ist schade das deine Kinder so weit weg wohnen meine beiden Mädels wohnen praktsich um die Ecke und so sehen wir uns auch häufiger vor allem die Enkel kommen immer mal wieder gerne zur Oma und schlafen dann auch schon mal hier. So nun wünsche ich euch ein ruiges sonniges Wochende ich fahre heute zu meiner Schwester da meine Mama (97 Jahre) da zu Besuch ist und freu mich sehr ![]() Danke fürs Daumendrücken hat echt was genutzt ![]() Ganz liebe Grüße aus Köln von Marianne ![]() |
#15
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Liebe Mindy..
![]() nun will ich Dir zunächst antworten -gestern war ich nach meinem kurzen "Stadt-Bummel" zu erschossen..ich bin hier sogar fast im Sessel eingeschlafen, nachdem ich wieder daheim war..unglaublich.. ![]() ![]() Es ist ja schier unglaublich, was Deinem Mann so alles während der Erkrankung widerfahren ist..er hat ja wirklich immer gleich die negativen Dinge mitmachen müssen.. ![]() ![]() Die Einnahme von Morphium ist für jeden Einzelnen vielleicht nicht grad angenehm..ich wollte es anfangs auch nicht so wirklich, aber inzwischen kann ich sagen, dass es mir gut geht damit. In der präoperativen Phase hatte ich ja eine Pumpe und konnte es auch da schon selbständig dosieren. Nach der Entlassung nahm ich nur noch 20 mg, doch wurde es bei meinem Kontroll-Besuch in Bremen wieder auf 30 mg erhöht. Neue Einstellung folgte dann während der Chemo und so nehme ich nun seit knapp 2 Wochen 40 mg am Tag, morgens und abends je 20.. ![]() ![]() Ich finde es klasse, dass Du im Kindergarten Deines Kurzen eine Mutti gefunden hast, die den Kleinen mal genommen hat! Grad wenn es in der Familie niemanden gibt, der mal einspringen kann, ist es doch toll, wenn eine andere liebe Person für einen da ist! ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Schön, dass Du mit Deiner MS so einen leichten Verlauf erleben darfst -das freut mich echt für Dich! Klar, so eine Depression deswegen zu bekommen -weniger angenehm..aber, wenn Du diesbezüglich gute Therapie erfährst, ist es ja auch schon ein Erfolg! Ich wünsche Dir, dass das alles lange so bleibt und sich nicht verschlimmert.. ![]() Ich bin natürlich froh, dass ich nun 2 Tage Pause von der Radiatio habe, die mir hoffentlich ein wenig Ruhe bringt..obwohl ich sagen muss, dass ich eigentlich daheim viel zu tun habe.. ![]() ![]() Dir wünsche ich natürlich ein schönes Wochenende und geniesse die Zeit mit dem Kurzen und mit Deinem Mann.. ![]() Sei herzlich gegrüsst, Babsi ![]()
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
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