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#1
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AW: Allogene KMT nach Rezidiv / B-NHL niedrig -> aggressives Diffuss großzelliges B-N
Hallo Dany!
Dein Krankheitsverlauf ist ja ziemlich aggressiv, deshalb wird es schwierig, hier im Forum Gleichgesinnte zu finden.Trotzdem, vielleicht meldet sich ja irgend jemand zu dem Thema. Ich bin nur Angehörige (meine Mutter hat auch ein transformiertes Lymphom). Du mußt zügig transplantiert werden, ich wünsche dir ganz viel Glück, Kraft und Hoffnung für die kommende Zeit!! Wenn du magst und wenn es dir hilft, kannst du deine Erfahrungen ja posten. Wenn mich meine Erinnerung nicht täuscht, gibt es hier einen User, der aufgrund eines follikulären Lymphoms auch allo transplantiert wurde, weil er ständig rezidivierte. Dem geht es jetzt wohl gut, aber er schreibt selten. Vielleicht meldet er sich ja! Viele Grüße menalinda |
#2
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AW: Allogene KMT nach Rezidiv / B-NHL niedrig -> aggressives Diffuss großzelliges B-N
Hallo Dany,
schau mal in meinen Thread "Lungenfunktionstest bei NHL" (ist aber ziemlich weit unten, zum Glück!). Mein Mann ist erst autolog und dann allogen transplantiert worden (2008). Heute geht es ihm gut. Dir alles Gute und dass du es auch schaffst! Liebe Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#3
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AW: Allogene KMT nach Rezidiv / B-NHL niedrig -> aggressives Diffuss großzelliges B-N
HAllo,
also wir haben noch die eigenen Stamzellen bekommen. Wir haben aber den Ersttumor,noch kein Rezidiv. Zur Zeit liegt mein Stiefvater noch auf der SZT.Er hat sich Keime eingefangen.Durchfall.Das bekommen die trotz 4000 Leukos nicht in den Griff. Er dürfte ja nach Hause wenn das nicht wäre. Meine Mutter hat mal gefragt was das längste war,wo einer gefangen war auf der Station.Der Pfleger meinte das bei einer allogenen Szt es länger dauern könnte,da kann viel dazwischen kommen.Ich hoffe das für dich ´nicht und das alles gut wird.Ich wünsche dir viel Kraft und Kampfgeist. Aber das war jetzt sicherlich auch nicht die info die du haben wolltest.Sorry.Hab aber mal geschrieben,da wir uns akut darin befinden. |
#4
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AW: Allogene KMT nach Rezidiv / B-NHL niedrig -> aggressives Diffuss großzelliges B-N
Hallo Dany,
bist Du der, welcher 2005 an der Vakzinestudie Freiburg teilgenommen hat??
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07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait 09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt 06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg 12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit 01/2005 Teilremission 04/2006 Komplettremission 01/2011 Splenektomie 05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste 04/2016 erneut partielle Remisson 03/2019 Komplettremission. 01/2022 Weiterhin Komplettremission |
#5
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AW: Allogene KMT nach Rezidiv / B-NHL niedrig -> aggressives Diffuss großzelliges B-N
Grüß Dich - genau der bin ich!
@flautine - bin noch mitten in Deinem Thread, habt einiges durch gemacht.... |
#6
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AW: Allogene KMT nach Rezidiv / B-NHL niedrig -> aggressives Diffuss großzelliges B-N
Hallo Dany,
auf diese Weise wieder von Dir zu hören hat mich total geschockt. Ich habe hin und wieder an Dich gedacht und war überzeugt, dass es Dir gut geht. Ich erinnere mich nicht mehr, wurdest Du geimpft oder nicht? Es tut mir so unendlich leid, dass die Krankheit so drastisch bei Dir verläuft und im Angesicht der Schwere der Behandlung, die Du bereits hinter Dir hast und welche Dir noch bevorsteht, fehlen mir die angemessenen Worte. Diese Sch... Krankheit ist so tückisch und man kann im Vorfeld wirklich nichts vorhersagen. Wir haben in diesem Jahr schon einige Forumsmitglieder verloren und jedesmal bleibt nur endlose Trauer und Fassungslosigkeit zurück. Aber wir haben auch positive Beispiele, wie Flautines Mann, der die ganze Prozedur überstanden hat und dem es gut geht. Dass sind die Geschichten, an denen man sich orientieren muss, obwohl es schwerer als fällt als alles andere, aber sie zeigen, dass es immer auch glücklich enden kann. Ich habe mit Prof. Veelken immer noch Kontakt, obwohl ich bis heute nie geimpft oder anderweitig behandelt wurde und so langsam dämmert mir, welches unglaubliche Glück ich bisher hatte und dass nichts selbstverständlich ist. Für die bevorstehende Allo drücke ich Dir ganz fest die Daumen, Du schaffst das bestimmt. Liebe Grüße und jede Menge Kraftpakete schickt Dir Rio.
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07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait 09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt 06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg 12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit 01/2005 Teilremission 04/2006 Komplettremission 01/2011 Splenektomie 05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste 04/2016 erneut partielle Remisson 03/2019 Komplettremission. 01/2022 Weiterhin Komplettremission |
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