Wo sind die Österreicher?

[asnk17a]

Hallo!

Na endlich, die 1. Woche ist überstanden, die nächsten Ferien sind auch wieder eine Woche näher gerückt. .

Hoffe trotzdem bald auf den Stundenplan, die anderen Kinder haben schon alle seit Dienstag die Stundenpläne, wir haben wieder nur einen für die nächste Woche. Ist halt dann immer blöd, muss ja auch irgendwie die Nachmittage einteilen.

Liebe Christine!

Schön das deine Enkelin auch reitet, die Mädels stehen ja da voll drauf. Wir haben auch auf einem Pony eine Mitreiterin. Eine Freundin meiner Kinder. Eigentlich ist das Pony schon zu klein für Nicole, aber gib es wieder her, geht einfach nicht. Aber die Freundin ist sehr klein und passt deshalb perfekt drauf. Noch dazu verstehen wir Mütter uns auch super gut und hatten deshalb gestern wieder einen tollen Nachmittag im Stall.

Zeit kosten die Pferde auch total viel. Gehören ja eigentlich jeden Tag bewegt, obwohl sie den ganzen Tag draußen stehen. Aber ich habe jetzt gerade bei unserem Haflingersturkopf bemerkt wie wichtig die tägliche Bewegung ist. Das Handling wird einfacher.

Mein Mann und ich sind auch der gleichen Meinung wie deine Tochter und dein Schwiegersohn. Die Kinder haben ein Hobby, somit ist auch der Freundeskreis ein anderer. Shoppen usw. ist für meine Kinder absolut nicht wichtig - shoppen fürs die Pferde ist aber voll cool.

Wenn das Wetter so bleiben würde wie gestern, wäre es nicht schlecht. Nicht so heiß, sehr sonnig, die Sonne hat auch noch viel kraft, aber wir müssen es eh so nehmen wie es kommt.

Liebe Grüße

Sabine

[mädl2010]

Darf ich mich anschliessen?

Meine Tochter (3,5 Jahre alt) hat ein alveoläres Weichteilsarkom in der Zunge.
Montag fahren wir nach Würzburg, da man uns in Österreich leider nicht helfen kann. Aber das ist eine lange Geschichte!

Bevor wir abfahren beginnt der erste Schultag für meinen Sohn!

Aja und wir kommen aus Kärnten!

[mädl2010]

Nein man kann uns hier leider nicht helfen.
Normalerweise hätte meine Maus jetzt seit 7 Wochen eine Chemotherapie, wo ich dann auf eine Zweitmeinung bestanden habe - mir waren die Ärzte zu unsicher und wie es dann auch der Fall war, haben mehrere unabhängige Spezialisten unserer Entscheidung zu gestimmt, da eine Chemo nicht helfen würde, bei dieser sehr seltenen Tumorart.

Traurig aber wahr.

Mein Grosser darf bei der Oma bleiben. Er freut sich total. Mir tut es aber grob, weil ich nicht da sein kann. Gott sei Dank liebt er aber seine Oma heiss und innig.

Mein Schnecki ist ganz eine starke und sehr fröhliche Person. Wenns wer packt dann sie! Auch wenn ich sehr oft einfach nur pure Angst habe.

[mädl2010]

Bei uns geht es am Montag los. Wir fahren raus. Di+Do Untersuchungen - am Woe dürfen wir vielleicht nach Hause und am Mo. den 20. evt. die OP.

Ja das mitleiden... ihr geht es jetzt super gut. Sie ist fit und man merkt ihr rein gar nix an. Sie weiss, dass der 'Knödel' weg muss. Ich hoffe sie bleibt weiterhin der Sonnenschein und steckt das alles gut weg.

[asnk17a]

Hallo Mädel2010!

Schön das du auch zu uns gefunden hast, auch wenn das Thema nicht grad berauschend ist.

Ich finde es toll, das die Ärzte im KH sagen, sie können euch nicht helfen und euch weitergeschickt haben. Geht ja anders auch, sie behandeln ohne Ahnung zu haben.

Wenn man Nicole heute anschaut glaubt man auch nicht, dass sie krank ist, ihr geht es richtig gut und auch in der Anfangszeit der Chemo sah sie super aus - bis auf die Haare, die haben aber auch wieder zu wachsen angefangen. Hat sie nur bei der Bestrahlung verloren.

Das mit den Geschwistern ist immer eine Herausforderung, sie leiden, sie stellen sich zurück. Bei uns ist es umgekehrt, Nicole ist die Ältere und Kerstin 1,5 Jahre jünger. Das Problem welches wir jetzt haben, Kerstin kümmert sich um alles bezüglich Schule usw. Langsam "kämpft" sich Nicole den Stand der 1. geborenen wieder zurück, aber das ist gar nicht so einfach.

Ich wünsche euch für Montag alles gute und das ihr in diesem KH gut aufgehoben seits.

Liebe Grüße und ein schönes Restwochenende

Sabine

[mädl2010]

Hallo!

Danke für Deine lieben Zeilen. Leider war es nciht so, dass uns das KH weitergeschickt hat - das mussten wir uns erkämpfen. Die Gesichter, als ich gesagt habe, dass ich eine Zweitmeinung will, waren extrem vorwurfsvoll.

Erst seit wir uns um andere Spez. gekümmert haben, die ein gutes Ansehen geniessen unterstützen sie uns. Aber ich will nicht schimpfen. Ich bin froh, dass wir jetzt Menschen gefunden haben, die sich der Sache annehmen, auch wenn ich mir unsicher bin, dass die genau wissen, was sie tun, weil immer wieder andere Neuigkeiten auftauchen.

Wie geht es Deiner Tochter heute?

glg, anita

[asnk17a]

Liebe Anita!

Habe jetzt deinen anderen Thread gefunden und da habe ich eben gelesen, dass du so dahinter warst. Es ist so schwer, die richtige Entscheidung zu treffen. Man entscheidet ja nicht für sich, sondern für sein Kind. Aber ich denke, als Eltern weiß man was am Besten für sein Kind ist. Für mich war mein KA so eine wichtige Person, auf sein Urteil wußte ich, konnte ich mich verlassen.

Nicole geht es super gut. Sie sieht gut aus, sie isst, sie reitet, sie macht alles so gut sie es eben kann, ABER sie hat den Tumor noch vollständig im Kopf. Er ruht, er hält sich ruhig oder er ist abgestorben. Das kann uns niemand sagen.

Wir sind im AKH, weil das St. Anna keine Hirntumore behandelt. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Wir waren vorher im SMZ-Ost, weil mein KA von dort ist. Die hätten operiert, aber Chemo bzw. die weitere Behandlung gibt es nur im AKH. Da meinte dann mein KA wir sollen gleich alles dort machen. Bin auch sehr froh und sie wurde von einem ganz tollen Neuchriurgen operiert, könnte ihn heute noch abknuddeln.

Nicoles Tumor liegt extrem blöd, ist innoberabel, aber er hat diesem Platz gemacht, weil er sonst den Liquafluß abgedrückt hätte. Bei dieser OP konnte er auch eine Biopsie entnehmen. Er meinte, er macht das nur, wenn er sicher sein kann, dass er nichts verletzt. Unsere Gefühle während der 5 stündigen OP kannst du dir sicher vorstellen, überhaupt als es nach 5 Stunden immer noch keinen Anruf gegeben hat. Mein Mann ist dann einfach rauf, zum OP, wir haben dann erfahren, dass alles ok ist, aber die op noch mind. 2 Stunden dauern wird. Also wieder warten, dann endlich nach 7 Stunden durften wir zu unserem Kind. Mir sind die Tränen runtergelaufen, als sie uns erkannt und angesprochen hat. Sie konnte alles bewegen, hatte Gefühle in den Füßen und in den Händen.

Die OP war am 09. Mai 2008.

Ich wünsche euch alles gute und Kopf hoch, es ist eine total schlimme Zeit, die ich auch nie, nie wieder erleben möchte, aber man lernt auch sehr viel daraus und über sich selber auch.

Nicole ist seit 09. September ohne Therapie, wir haben "nur" Kontrolltermine. Sie hat mit Unterstützung der Schule und der Heilsättenschule, die letzten 2 Schulstufen abgeschloßen. Wir werden sehen wie es ihr heuer geht.

Liebe Grüße
Sabine