Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
heute war ich zur Sprechstunde. Nächsten Dienstag geht es weiter. Ich hatte geglaubt 2 Dienstage Pause zu haben, aber es ist nur einer.
Erwartungsgemäß sind meine Trombozyten abgesackt und zwar auf 82. Nun hoffen wir, dass die sich bis zur nächsten Chemo erholen.
Es ist nur gut, dass das Wetter besser wird, dann kann ich diese Woche noch ausnützen.
Besseres Wetter hilft auch der Seele. Ständiger Regen und grau machen es den Monstern zu leicht.

Liebe Erika,
manchmal glaube ich, dass ich auf dem Golfplatz den Monstern davon laufe. Wenigstens vorübergehend. Eure Reisen bewirken sicher ähnliches. Es freut mich, dass ihr noch mal richtig gutes Wetter hattet.

Liebe Jutta,
grüße Deine Mutter und sie soll sich gut erholen.

Liebe Ulli,
weisst Du was? Nächstes Jahr greifen wir dann erneut an. Ich glaube nicht, dass ich dieses Jahr noch was anderes als Spaßturniere spielen werde. Die Bälle fliegen einfach nicht mehr.

Lieber Reinhard,
natürlich hast Du recht, Überforderung ist ungesund. Unterforderung aber auch. Ich habe einfach Schiss zu schnell Kraft zu verlieren, wenn ich nichts tue. Obwohl ich während der Cisplatinchemo froh war, wenn ich nach ein paar Tagen 10 Minuten spazieren gehen konnte. 2 Tage habe ich da nach der Chemo immer im Bett gelegen, ging gar nicht anders.

Liebe Blume,
Dir wünsche ich, dass Du ganz schnell wieder komplett aus dem Loch rauskrabbekn kannst.

Euch allen herzliche Grüße

Christel

[Blume68]

Liebe Christel,

ich danke dir. (Wie war das mit den Wellenbewegungen? Ein Auf und Ab. Hat verschiedene Gründe. Aber man lernt ja, mit allem zu leben, gelle?)

Du weißt, dass meine Gedanken bei dir sind, ja? Und die Daumen gehalten - für Sonne, auf dem Golfplatz wie in der Seele - und für deine weitere Behandlung! Ich kann das nur medizinisch nicht so gut ausdrücken.

So, wie ich alle lese und an euch denke - seien sie auch nicht namentlich einzeln aufgezählt.

Herzliche Grüße
Blume

[Hasi1965]

Liebe Christel,
ich wünsche Dir eine schöne Restwoche und das die Trombos sich bald erholen, damit es weitergehen kann.

LG Ulli

[mona48]

Liebe Christel,
wünsche dir von Herzen, dass die Thrombos sich wieder erhöhen.Du hast recht dieses Wetter ist für uns nicht gut. Gönne dir etwas schönes und erhole dich.
Wie geht es weiter ? Geht es dir nun etwas besser nach der Einnahme von dem Medikament oder haben sich andere Probleme ergeben, was ich jedoch nicht hoffe. Ich wünsche dir eine erholsame und gute Woche
Liebe Grüße von Mona

Liebe Jutta,
Wünsche deiner Mama für die weitere Behandlung alles Gute. Mit den Wasseransammlungen kenne ich mich nicht so aus. Geht die Chemo weiter oder wird doch nochmal Tarceva verschrieben ? Ich hoffe die Behandlung mit den AB hat ihr gut getan und sie konnte sich etwas stabilisieren.
Eine schöne Woche dir und deiner Mama wünscht Mona

[Reinhard]

Zitat von mouse

Erwartungsgemäß sind meine Trombozyten abgesackt und zwar auf 82.

Liebe Christel,

hast Du eine Ahnung, warum bei Dir die Thrombos so absacken?
Bei mir war der einzige Aussetzungs- oder Verminderung-der-Dosis-Grund, zu wenig Leukos. Ich bekam auch nie irgendwas zur Verbesserung der Werte.
Der schlechteste Wert mit Gemzar war am 10. 10.08 (es wurde immer in den Patientenpass eingetragen, und ich kann es nachlesen) mit 2100 Leukos und 101.000 Thrombos. Ich bekam daraufhin die reduzierte Dosis von 1000 statt 1950 mg Gemzar.

An irgendwelche Beschwerden nach den Infusionen kann ich mich nicht erinnern. Als Anti-Schlecht bekam ich Dexamethason, was ich aber bald nicht mehr brauchte. Ich weiß nur, daß ich mich lange Zeit, auch nachdem es mir krebsmäßig ganz gut ging, krank fühlte, und ich den Hausarzt ernsthaft um eingehende Untersuchung bat, ob ich nicht noch eine weitere Krankheit hätte.
Im Nachhinein würde ich meinen schlechten Zustand auf die Chemos schieben.

Die Entscheidung, ob Chemo oder nicht, fiel immer direkt nach dem Bluttest in der Praxis des Onkologen. Der wurde auch nur im Zweifelsfall gefragt.

Zur Zeit spielt mein Magen etwas verrückt, Sodbrennen. Weiß der Kuckuck wo das herkommt, oder ist mehr der Geier dafür zuständig?

LG Reinhard

[Lumine]

Liebe Christel,

danke für deine lieben Glückwünsche in meinem Faden. Ja, ich bin absolut glücklich über das Ergebnis und hoffe, dass es am 19. Oktober (PET-CT) so weitergeht.

Geht es dir einigermaßen? Was machen deine Trombozyten? Haben sie sich erholt? Ich wünsche es dir sehr!

Ganz liebe Grüße,
Christa

[MichaelaBs]

Wie es mir geht? Ich kann schon wieder was berichten: Montag bekam ich nach der Dialyse beim Urologen einen suprapubischen Katheter (durch die Bauchdecke) und erhielt deshalb weniger Heparin während der Dia. Am Dienstag war alles prima, es zwickte zwar noch, aber sonst alles gut. Gestern, ich war endlich mal relativ pünktlich fertig im Krankenhaus, traf mich am Ort für kleine Mädchen der Schlag: Blut überall! Ich berichtete sofort den Dialyseschwestern, durfte mich gleich wieder ins Bett legen, der Arzt wurde gerufen und ich sollte mindestens bis 15 Uhr zur Beobachtung dort bleiben. Er gab zu, zwar an meinen kleinen Eingriff gedacht zu haben, aber nicht daran, dass nach zwei Tagen unter Heparin wieder Blutungen auftreten könnten. Es wurde dann mit Sandsack auf dem Bauch 17.30! Gut, dass ich nichts vor hatte. Dafür habe ich heute früh einen Gesprächstermin bei der Strahlenonkologin abgesagt (habe auch noch nicht die Bilder und den Befund vom MRT des Kopfes in der Radiologie abgeholt), um einfach auszuschlafen und einen gemütlichen Vormittag zu haben. Ich hatte in der letzten Zeit immer Termine an dialysefreien Tagen, nun brauche ich ein bisschen Ruhe.

Ich habe dann nur nachmittags meine Krankengymnastik genossen und am Abend mal wieder Buchhaltung gemacht, das muss ja auch mal sein. Ich weiss ja, umso besser ist es später für meinen Sohn und meine Freundin... Nicht, dass ich mich gerade schlecht fühle, aber in diesem Jahr ist so viel passiert, da sind ein paar Gedanken angebracht.

Liebe Christa,
Klasse, dass alles so gut gelaufen ist! Wer würde sich nicht mit
Dir freuen? Klar soll es beim PET auch so laufen.
Liebe Christel,
genießt Du Deine "freie" Woche? Deine Trombozyten erholen sich hoffentlich in den nächsten Tagen. Ich brauchte gestern mal wieder zwei Beutel vom roten "Stoff". Das praktische ist, dass Transfusionen direkt mit der Dialyse laufen.
Liebe Jutta,
geht es Deiner Mutter besser? Die Nieren sind nicht in Mitleidenschaft gezogen, wie ich aus Deinen Beiträgen herauslese. Wie gut! Ich hatte Dir hoffentlich keine Angst gemacht mit meinen eingeworfenene Überlegungen.

Mona, Reinhard, Ulli, Blume, Tom, Gitta (), Micha, Bettina, Erika und alle anderen, seid sehr herzlich gegrüßt und alle jetzt Ungenannten, ich muss ins Bett, morgen heisst es wieder früh aufstehen.

Michaela

[Lumine]

Liebe Michaela,

was für ein Glück, dass du so eine "erfahrene" Patientin bist und die Sache mit dem Blut gut im Griff hattest, also richtig reagieren konntest. Wer weiß, wie das am Ort für kleine Mädchen sonst ausgegangenen wäre. Auch, dass du den Termin für heute abgesagt hast, ist genau das Richtige: immer auf den eigenen Körper, die eigenen Bedürfnisse hören (das ist auch mein Motto).

Euch allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße,
Christa

[annika33]

Liebe Nestler,

wünsche Euch allen ein gutes Wochenende!

Liebe Michaela,

Mensch, da bist Du sicherlich tüchtig erschrocken, als Du die Blutung entdeckt hast . Du Tapfere!

Dass Du jetzt mal ein bischen Ruhe benötigst, kann man ja nur allzu gut verstehen. In diesem Sinne wünsche ich Dir ein erholsames und schönes, sonniges Wochenende!

Liebe Christel,

ich hoffe mit Dir, dass die Thrombozyten sich rasch wieder erholen.
Kann man da nichts verordnen, um der Erholung medikamentös ein wenig auf die Sprünge zu helfen? Bei den Leukos, da wußte ich, dass Mama immer das Neupogen erhielt. Was aber die Thrombozyten angeht, da kenne ich mich gar nicht aus.

Was das Wetter anbelangt, so stimme ich Dir zu. Umso dunkler und trüber, umso bedrückter ist man. Darum hoffe ich auf schöneres Wetter (so wurd es zumindest im Radio vorhergesagt) und Sonnenschein, der auch das Gemüt ein wenig aufhellt und die Amos vertreibt.

Liebe Jutta,

wie geht es Deiner Mama? Und wie geht es Dir? Man ist ja immer ähnlich positiv oder negativ gestimmt. Ich hoffe, es geht Euch recht gut und ihr könnt das Wochenende zuversichtlich angehen.

Liebes Blümchen,

einen an Dich !!!

Allen, die hier lesen u. schreiben wünsche ich ein gutes Wochenende!

LG

Annika

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

liebe Michaela,
einfach toll, wie Du das alles meisterst. Bewundernswert! Ich hoffe sehr, der rote Stoff hat Dir gut getan.

Lieber Reinhard,
die Thrombozyten werden im Knochenmark gebildet. Mein Knochenmark ist vorgeschädigt und wie Onkodok sagt, vergisst es nichts. Ich habe zwar nur wenig Carboplatin bekommen, Onkodok ist vorsichtig, aber die Thrombos sind trotzdem abgesackt. Wir werden uns an den Werten langhangeln.

Liebe Annika,
soweit ich weiß, gibt es da keine besonderen Medikamente. Wenn die Thrombos zu weit absacken, gibt es wohl einen oder 2 Beutel roten Saft.

Ihr glaubt gar nicht, wie dankbar ich Blutspendern bin.

ja, liebe Erika,
zäh bin ich wohl wirklich. Allzu viele gibt es wohl nicht, die so viele Chemos hinter sich haben. Aber solange es mich am Leben hält....
Ich hoffe ja immer noch auf DAS neue Medikament für uns alle.

Liebe Hasi, liebe Christa, liebe Annika, liebe Mona, liebe Blume euch einen ganz lieben Extragruß.

Im Moment komme ich gar nicht gut mit der Krankheit klar. Zu viele Gedanken gehen durch meinen Kopf. Gedanken voller Angst. Fragen nach dem Sinn, Fragen nach Gerechtigkeit, Fragen nach dem Warum. Das hatte ich eigentlich mehr in der Anfangsphase der Krankheit.
Traurigkeit.
Aber was habe ich selber gesagt? Es kommt alles in Wellenbewegungen, also kommt auch wieder eine bessere Zeit.

Wobei mich eines, so wie Dich Reinhard, auch sehr stört. Das aber immer. Das ist dieses nicht planen können. Ich würde so gerne im November eine Woche in die Sonne. Das kann durchaus klappen, so als Lastminutereise. Aber nichts mit vorher planen, vorher schauen, vorher freuen. Sondern Angst, ob die Werte für eine Reise gut genug sind, ob man sich auch nichts aufsackt und so weiter. Mal ehrlich bis November ist es gar nicht mehr weit hin. Aber fest dafür planen kann ich nicht.
Ich weiß, dass ist nur ein Nebenschauplatz, nicht so besonders wichtig. Aber stören darf es mich trotzdem.

Euch allen ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Christel