Adenokarzinom inoperabel

[MichaelaBs]

Wie es mir geht? Ich kann schon wieder was berichten: Montag bekam ich nach der Dialyse beim Urologen einen suprapubischen Katheter (durch die Bauchdecke) und erhielt deshalb weniger Heparin während der Dia. Am Dienstag war alles prima, es zwickte zwar noch, aber sonst alles gut. Gestern, ich war endlich mal relativ pünktlich fertig im Krankenhaus, traf mich am Ort für kleine Mädchen der Schlag: Blut überall! Ich berichtete sofort den Dialyseschwestern, durfte mich gleich wieder ins Bett legen, der Arzt wurde gerufen und ich sollte mindestens bis 15 Uhr zur Beobachtung dort bleiben. Er gab zu, zwar an meinen kleinen Eingriff gedacht zu haben, aber nicht daran, dass nach zwei Tagen unter Heparin wieder Blutungen auftreten könnten. Es wurde dann mit Sandsack auf dem Bauch 17.30! Gut, dass ich nichts vor hatte. Dafür habe ich heute früh einen Gesprächstermin bei der Strahlenonkologin abgesagt (habe auch noch nicht die Bilder und den Befund vom MRT des Kopfes in der Radiologie abgeholt), um einfach auszuschlafen und einen gemütlichen Vormittag zu haben. Ich hatte in der letzten Zeit immer Termine an dialysefreien Tagen, nun brauche ich ein bisschen Ruhe.

Ich habe dann nur nachmittags meine Krankengymnastik genossen und am Abend mal wieder Buchhaltung gemacht, das muss ja auch mal sein. Ich weiss ja, umso besser ist es später für meinen Sohn und meine Freundin... Nicht, dass ich mich gerade schlecht fühle, aber in diesem Jahr ist so viel passiert, da sind ein paar Gedanken angebracht.

Liebe Christa,
Klasse, dass alles so gut gelaufen ist! Wer würde sich nicht mit
Dir freuen? Klar soll es beim PET auch so laufen.
Liebe Christel,
genießt Du Deine "freie" Woche? Deine Trombozyten erholen sich hoffentlich in den nächsten Tagen. Ich brauchte gestern mal wieder zwei Beutel vom roten "Stoff". Das praktische ist, dass Transfusionen direkt mit der Dialyse laufen.
Liebe Jutta,
geht es Deiner Mutter besser? Die Nieren sind nicht in Mitleidenschaft gezogen, wie ich aus Deinen Beiträgen herauslese. Wie gut! Ich hatte Dir hoffentlich keine Angst gemacht mit meinen eingeworfenene Überlegungen.

Mona, Reinhard, Ulli, Blume, Tom, Gitta (), Micha, Bettina, Erika und alle anderen, seid sehr herzlich gegrüßt und alle jetzt Ungenannten, ich muss ins Bett, morgen heisst es wieder früh aufstehen.

Michaela

[Lumine]

Liebe Michaela,

was für ein Glück, dass du so eine "erfahrene" Patientin bist und die Sache mit dem Blut gut im Griff hattest, also richtig reagieren konntest. Wer weiß, wie das am Ort für kleine Mädchen sonst ausgegangenen wäre. Auch, dass du den Termin für heute abgesagt hast, ist genau das Richtige: immer auf den eigenen Körper, die eigenen Bedürfnisse hören (das ist auch mein Motto).

Euch allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße,
Christa

[annika33]

Liebe Nestler,

wünsche Euch allen ein gutes Wochenende!

Liebe Michaela,

Mensch, da bist Du sicherlich tüchtig erschrocken, als Du die Blutung entdeckt hast . Du Tapfere!

Dass Du jetzt mal ein bischen Ruhe benötigst, kann man ja nur allzu gut verstehen. In diesem Sinne wünsche ich Dir ein erholsames und schönes, sonniges Wochenende!

Liebe Christel,

ich hoffe mit Dir, dass die Thrombozyten sich rasch wieder erholen.
Kann man da nichts verordnen, um der Erholung medikamentös ein wenig auf die Sprünge zu helfen? Bei den Leukos, da wußte ich, dass Mama immer das Neupogen erhielt. Was aber die Thrombozyten angeht, da kenne ich mich gar nicht aus.

Was das Wetter anbelangt, so stimme ich Dir zu. Umso dunkler und trüber, umso bedrückter ist man. Darum hoffe ich auf schöneres Wetter (so wurd es zumindest im Radio vorhergesagt) und Sonnenschein, der auch das Gemüt ein wenig aufhellt und die Amos vertreibt.

Liebe Jutta,

wie geht es Deiner Mama? Und wie geht es Dir? Man ist ja immer ähnlich positiv oder negativ gestimmt. Ich hoffe, es geht Euch recht gut und ihr könnt das Wochenende zuversichtlich angehen.

Liebes Blümchen,

einen an Dich !!!

Allen, die hier lesen u. schreiben wünsche ich ein gutes Wochenende!

LG

Annika

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

liebe Michaela,
einfach toll, wie Du das alles meisterst. Bewundernswert! Ich hoffe sehr, der rote Stoff hat Dir gut getan.

Lieber Reinhard,
die Thrombozyten werden im Knochenmark gebildet. Mein Knochenmark ist vorgeschädigt und wie Onkodok sagt, vergisst es nichts. Ich habe zwar nur wenig Carboplatin bekommen, Onkodok ist vorsichtig, aber die Thrombos sind trotzdem abgesackt. Wir werden uns an den Werten langhangeln.

Liebe Annika,
soweit ich weiß, gibt es da keine besonderen Medikamente. Wenn die Thrombos zu weit absacken, gibt es wohl einen oder 2 Beutel roten Saft.

Ihr glaubt gar nicht, wie dankbar ich Blutspendern bin.

ja, liebe Erika,
zäh bin ich wohl wirklich. Allzu viele gibt es wohl nicht, die so viele Chemos hinter sich haben. Aber solange es mich am Leben hält....
Ich hoffe ja immer noch auf DAS neue Medikament für uns alle.

Liebe Hasi, liebe Christa, liebe Annika, liebe Mona, liebe Blume euch einen ganz lieben Extragruß.

Im Moment komme ich gar nicht gut mit der Krankheit klar. Zu viele Gedanken gehen durch meinen Kopf. Gedanken voller Angst. Fragen nach dem Sinn, Fragen nach Gerechtigkeit, Fragen nach dem Warum. Das hatte ich eigentlich mehr in der Anfangsphase der Krankheit.
Traurigkeit.
Aber was habe ich selber gesagt? Es kommt alles in Wellenbewegungen, also kommt auch wieder eine bessere Zeit.

Wobei mich eines, so wie Dich Reinhard, auch sehr stört. Das aber immer. Das ist dieses nicht planen können. Ich würde so gerne im November eine Woche in die Sonne. Das kann durchaus klappen, so als Lastminutereise. Aber nichts mit vorher planen, vorher schauen, vorher freuen. Sondern Angst, ob die Werte für eine Reise gut genug sind, ob man sich auch nichts aufsackt und so weiter. Mal ehrlich bis November ist es gar nicht mehr weit hin. Aber fest dafür planen kann ich nicht.
Ich weiß, dass ist nur ein Nebenschauplatz, nicht so besonders wichtig. Aber stören darf es mich trotzdem.

Euch allen ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Christel

[Blume68]

Liebe Christel,

diese Unmöglichkeit des Planens, die hat mich damals auch furchtbar belastet – als Angehörige. Manchmal konnte man nicht mal einen Tag oder ein paar Stunden weiter denken! Ich kann nachfühlen, dass dich das besonders belastet. Dann denke ich an Michaela (), die – allen Widrigkeiten zum Trotz (zumindest vermittelte sie den Eindruck) – geplant hat, unbedingt planen wollte. Und was hat sie schon wieder alles geschafft!
Ich wünsche dir, dass deine Blutwerte sich bessern, und dass deine Woche in die Sonne klappt!

Was du mit den „Beuteln mit rotem Saft“ ansprichst, rührt an mein schlechtes Gewissen. Mama war selbst seinerzeit oft drauf angewiesen und froh, dass es diese „Beutel“ gab. Und ich mit! Letztens kam ein Aufruf zum Blutspenden in meiner Stadt im Radio, Blut würde langsam knapp. Ich gebe zu meiner Schande zu, ich habe noch nie Blut gespendet. Bin auch etwas bammelig, obwohl ich weiß, dass es dafür keinen Grund gibt. Auch habe ich oft soviel um die Ohren, und dann denke ich: "Mist, jetzt isses dir wieder dadurchgegangen" . Deine Zeilen geben mir einen innerlichen Schubs, und ich werde jetzt stärker auf mögliche Blutspendetermine achten.

Ich wünsche dir (und allen hier) ein gutes Wochenende!
Blume

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,

mit dem Planen geht bei mit gar nichts. Am Freitag wollte ich meinen Rollstuhl faltbar holen. Beim Frühstück alles okay, dann kamen Darmprobleme, heißt hier für mich, an die Wohnung gebunden.
Habe mich langsam an diesen neuen Zustand gewöhnt. ich lade mir Freunde ein, mir fehlen die Gespräche in der Öffentlichkeit. Meine Tage kommen mir langsam wieder genutzt und ausgefüllt vor. Ich gehe ganz zufrieden in mein Bett. Rolle mich ein wie ein Embryo und freue mich über jeden Tag.

Bis bald
Gitta

[Monika Rasch]

Rolle mich ein wie ein Embryo und freue mich über jeden Tag.

Und genau so mache ich es auch.
Eigentlich sollte jeder es so machen- am Abend zufrieden sein.