Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo Heidi,
ich bin 37 Jahre alt und bei mir stand ´mal wieder eine Nachuntersuchung ins Haus und da denkt man dann wieder vermehrt an seine Erkrankung – und daran, dass es auch anderen Menschen ähnlich ergehen könnte. Prompt fand ich beim Surfen im Internet deinen Eintrag.

Ich selbst war an einem Ependymom WHO Grad 2 erkrankt. Um vielleicht Parallelen ziehen oder ausschließen zu können schildere ich ´mal ganz kurz meinen Krankheitsverlauf.
Seit Frühjahr 1998 litt ich an Schmerzen im Bereich der Halswirbelsäule und an Sensibilitätsstörungen in den Händen. Trotz neurologischer und orthopädischer Diagnostik wurde der Grund für diese Beschwerden nicht gefunden. Im Laufe der Zeit wurden die Rückenschmerzen besser, jedoch kam eine Art ständiger Muskelkater im Bereich der beiden Oberschenkel dazu, was letztlich darin gipfelte, dass ich Stufen nur noch optisch kontrolliert laufen konnte und mir jede Stufe einzeln vornehmen musste. In diesem Stadium der Erkrankung wurde dann bei einer Kernspintomographie ein Tumor im Rückenmark mit der Ausdehnung HWK 4 bis BWK 2 festgestellt, welcher dann im November ´99 in der Uniklinik Heidelberg entfernt wurde. Nach der OP war ich bauchnabelabwärts gänzlich gelähmt, die Sensibilitätsstörungen der Hände war weiter vorhanden, die Kraft in den Händen stark eingeschränkt. Mit diesen Einschränkungen ging ich schließlich in eine neunmonatige Reha mit dem Erfolg, dass ich bei der Klinikentlassung mit Unterarmgehstützen laufen konnte (kurze Strecken auch ganz frei). Mittlerweile sind nochmal zehn Monate ins Land gezogen und ich kann nun aufgrund intensiver Krankengymnastik und Krafttrainings wieder fast ganz normal gehen, ich kann mit leichten Einschränkungen Fahrradfahren und Schwimmen und bin wieder berufstätig. Selbstredend habe ich aufgrund der weiter bestehenden Einschränkungen denen ich unterliege auch immer wieder Angst, dass es zu einer Tumorneubildung und Symptomver-schlimmerung kommen könnte, jedoch hat mich die neueste Kernspinuntersuchung darin bestätigt, dass die operierenden Ärzte wohl gute Arbeit geleistet haben. Keiner kann einem sagen, ob eine andere Therapieform zu einem besseren Ergebnis geführt hätte – mir wurde damals, trotz Hinzuziehung verschiedener Ärzte und Kliniken immer wieder die OP angeraten, da wohl mein Leben durch die Lage des Tumors bedroht war. Selbstverständlich war das mit der Lähmung ein Schock, denn darüber reden oder gelähmt aus der OP zu erwachen sind doch zwei Paar Schuhe. Aber was mir dabei geholfen hat war meine Hartnäckigkeit, die Hoffnung auf Besserung und der Glaube an Gott.

Ich hoffe Du kannst aus diesem Text irgendwelche Hilfe ziehen. Auf jeden Fall wünsche ich Dir und Deinem Sohn, aber auch allen anderen, die eine ähnliche Erkrankung haben viel Glück und gute Besserung.