Malignes Melanom

[kalender06]

danke babs-tirol, den befund von der letzten entfernung (auf wunsch gleich mit sicherheitsabstand) habe ich telefonisch bekommen, war ein melanom im anfangsstatium, 0,5 cm hätte gereicht, 1 cm wurde geschnitten. Den genauen befund lasse ich mir in kopie geben.

Ich habe am tel. die ärtin gefragt, sie sagt, ein pat. der schon ein melanom hat, würde sie nie einen leberfleck wegschälen, (korinna :-) man vertraut dem Arzt ja und denkt er macht das so richtig, ein anderer sagt dann wieder was anderes) also zeige ich ihr in der nächsten wochen die anderen beiden ,,narben" die sich dunkel färben. Da die jetztige stelle auch ncith gut war, heißt das sicher die beiden stellen auch lieber raus, dann habe ich 4 stellen auf dem rücken. Wenn auch im anfangstadium, melanom ist dann eben melanom. :-(

Ich bin ganz drucheinander, wie viele stellen können sich noch bilden, reicht ein oder jetzt 2 schlechte befunde nicht zu??

[babs_Tirol]

Hallo Kalender06,

sicherlich leidest du am Clark-Syndrom ( mindest 50 Muttermäler am Körper),
diese Patienten müssen regelmäßig alle 3 Monate die Haut beim Dermatolgen kontrollieren lassen. Leider kann sich jederzeit wieder ein neues Melanom bilden.
Allerdings sollten die Muttermäler sehr frühzeitig entfernt werden -bevor ein eventuelles Melanom -schon Metastasen bilden kann.

Ich hatte bisher 6 Melanome, da ich schon Leber- und Lymphknoten-Metastasen hatte, ist es ehrlich gesagt bei mir schon fast gleich -welches Melanom nun bei mir neue Metastasen macht.
Die Diagnose ändert sich durch erneute Melanome nicht mehr.

Uns bleibt nichts anderes übrig als ständig neue verdächtige Muttermäler frühzeitig entfernen zu lassen. Bei mir dürften es mittlerweile so um die 100 entfernte Muttermäler sein.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[kalender06]

Hallo und danke für die Antwort babs-Tirol, clark-syndrom, immer wieder etwas neues, ich werde mich mal belesen.

Nun habe ich nochmal eine frage zum entfernen diese male. Läßt du dir alle gleich mit sicherheitsabstand entfernen??

bb und einen schönen abend

[babs_Tirol]

Hallo Kalender06,

mit dem Sicherheitsabstand bei der Entfernung der verdächtigen Naevi - entscheidet eigentlich der Arzt -wie weit im Gesunden entfernt wird.
Eher aber 0,5 cm wie bei einem insitu Melanom.

Clark-Syndrom ist der neue Begriff- kannst auch unter dem alten Betriff dysplastisches Naevussyndrom schauen.

LG
-babs_Tirol-

[kalender06]

Hallo noch einmal, das was jetzt entfernt wurde, wurde auf meinen wunsch mit sicherheitsabstand entfernt. Im gespräch mit dem artz bat ich ihn darum und er hat das dann auch gemacht. Im nachhinein, so sagt er mit telefonisch, hätte 0,5 cm gereicht, er hat 1 cm gemacht.

Jetzt habe ich noch 2, mal schauen was der doc da sagt, aber bevor ich dann immer nochmal unters messer muß, ist mir gleich ein sicherheitsabstand doch lieber oder??

Nächste wochen habe ich den termin zum fäden ziehen, dann rede ich mit dem arzt nochmal.

danke und einen schönen sonntag

[Korinna]

Hallo babs Tirol und alle anderen,

das mit der Aufklärung stimmt schon, aber ich schreib mir einfach auf was ich wissen möchte und viel mehr will ich auch garnicht wissen grins. Mich macht es einfach verrückt ständig Fachbegriffe zu übersetzen das schlechte daraus aufzunehmen und eingentlich garnicht genau zu wissen worum es geht.
Mein Termin war am Freitag, erster Nachsorgetermin, naja nun hab ich zumindest mal die Termine für das CT ( Hals bis Abdomen) und MRT ( Kopf) mit KM. Das findet nun am 21.1. statt und die Auswertung am 27.1. Also wieder eine Woche warten und weiter die UNgewissheit. Bei dem Termin sagte man mir auch das das MM genausi gut über das Blut streut, somit versteh ich das Gehabe um die Lymphknoten nicht, also nicht so ganz. Ist sicher gut wenn sie frei sind aber eben auch nur die halbe Miete. Ich hoffe jetzt einfach weiter. Blut wurde noch abgenommen wegen Tumormaker und so und dann wenn alles andere OK ist, fange ich mit Interferon an. Das konnte ich mir aussuchen, ob ich will oder nicht. Ich hab gesagt ich versuche es und das fand die Ärztin auch gut.

Also sonst nix neues.

Ich hoffe das es Dir gut geht und wünsche allen noch ein gesundes Neues Jahr.

Liebe Grüße Korinna

[babs_Tirol]

Hallo Korinna,

tatsächlich ist es so, dass die Melanometastasen sofort über die Blutbahnen metastisieren können. Daher wird auch die komplette Lymphknotendissektion sehr kontrovers disskutiert.
Aber es braucht bei dir ja nicht so zu sein, es gibt ja hier einige User im Forum, die auch nichtbefallene Lymphknoten hatten und es kam bisher noch nichts nach.
Interferon ist immer eine gute Option die man nutzen sollte.

Bei einer Universitätsklinik hat man nur in den seltensten Fällen -immer den gleichen Ansprechpartner bei der Nachsorge.
Manchmal kennen einen die Ärzte nicht- und schauen dann erst einmal in den Computer- um sich über den Verlauf zu informieren.
Ist eine gute Idee sich vorher alles aufzuschreiben was man fragen will, manchmal ist nur alles im Schnelldurchlauf- da hat man nicht wirklich Zeit die Fragen auch zu stellen.

Alles Gute für dich, melde dich wenn du die weiteren Befunde hast!
Die Daumen sind gedrückt, dass die radiologischen Untersuchungen alle ohne Befund sind.

LG
-babs_Tirol-

[Christinag]

Hallo, bei mir wurde eine Mikrometastase in einem der 2 entfernten Wächterlymphknoten gefunden (5.1.2011) und ich warte jetzt auf ein CT, das vorher aufgrund der Leitlinien zur Melanom-Behandlung nicht gemacht wurde. Der Termin ist am 25.1., ich bin aufgeregt. :-( Als mir das Ergebnis mitgeteilt wurde, habe ich nicht damit gerechnet, weil mein MM ja 1,4 mm war und da haben die Ärzte immer nur gesagt, wird ja nur zur Sicherheit gemacht, keine Sorge. Jetzt hat mir der behandelnde Arzt in der Charité gesagt, er kann erst eine Aussage zur weiteren Therapie machen, wenn die Computertomographie gemacht wurde. Ein Hautarzt meinte, er würde - trotz der Mikrometastase im Wächterlymphknoten - die gesamte Region nicht "ausräumen" lassen. Das war nur eine zweite Meinung. Im Krankenhaus, glaube ich, würden die alle Lymphknoten der rechten Achsel entfernen. Ich werde auf die Ärzte in der Charité hören, glaube ich.
Liebe Grüsse
Christina

[Fischer Christiane]

Hallo Christina,

ich hatte ein MM mit 2,5 mm und auch in zwei Lymphen Mikrometastasen. Ich habe meine Lymphen im Oberschenkel alle raus machen lassen. Mittlerweile bin ich echt froh. Ich hatte mehrere Therapien von Interferon, Roforeron etc. Hatte aber immer wieder um den entfernten Primärtumor eine Hautmetastasen. Ich habe seit einem halben Jahr jetzt Ruhe. Toi toi toi. Nehme überhaupt keine Medikamente mehr. Es ist auch einfach eine Kopfsache. Kannst mich gerne per Mail mal anschreiben.

Ich würde auf jeden Fall auf das Charite hören. Da bist wirklich in den besten Händen. Wir selber, von unserer Firma, arbeiten im Moment auch mit dem Chariete zusammen und höre wirklich nur gutes. Ich wollte letztes Jahr auch eine besondere Chemo machen und hatte mir eine zweite Meinung geholt in Heidelberg und die hatten auch davon abgeraten. Gott sei DANK.

Grüße
Christiane

[nicky-lev]

Hallo,

hallo, ich bin neu hier, aber eigentlich auch schon lange dabei, da ich nur still mitgelesen habe. Nun nach 2 Jahren und 3 Monaten traue ich mich mal etwas zu schreiben.
Im Oktober 2008 bekam ich die Diagnose amelanotisches Melanom TD 3,8 mm CL IV Typ NMM.pt3aNO MO St IIA auf der rechten Schulter(es sah aus wie eine Warze).
Nachdem mich mein Hautarzt aufklärte und nach Hornheide schickte wurde dort auch noch ein SSM Melanom TD 1,6 mm CL IV pt2a NO MO ST 1 B am Rücken festgestellt. In Hornheide wurde ich dann an der Schulter und dem Rücken operiert, die Lymphknoten waren Gott sei Dank frei. Das Loch auf der Schulter war etwa 6cm im Durchmesser und etwa 7cm tief. Es ist von alleine in 8 Wochen hochgewachsen und jetzt eine weiße Stelle.
Ich war psychisch völlig fertig, begann eine onkol. Psychotherapie und fühlte mich nach etwa 1 1/2 Jahren etwas besser, aber die Zeit vor den Kontrolluntersuchungen ist immer noch schrecklich.
Die Interferontherpaie konnte ich leider wegen der großen Angstzustände nur etwa 6 Wochen durchführen. Mit Hilfe meiner Familie, Sport, meinem Beruf und meinem Hund kam ich dann so langsam wieder zu mir.

Ich schreibe heute hauptsächlich um einigen Mut zu machen, denn den habe ich so manches Mal hier gefunden und meine Diagnose ist ja nicht ohne.
Ich war heute zu meinem 10. Nachsorgetermin der ok war und habe mich darüber riesig gefreut. Ich weis, dass meine 5 Jahre noch nicht um sind, aber etwa die Hälfte ist geschafft.

An Jürgen 1969
Ich habe deine Nachrichten besonders gerne gelesen, da wir einen ähnlichen Befund etwa zur gleichen Zeit hatten und wünsche dir für deine Nachsorge alles, alles Gute.

Bis dann liebe Grüße
Nicky-lev

[Korinna]

So nun mal was zum Mutmachen.
Ich habe ja die Diagnose MMelanom CL5 7 mm tief. Bei der OP kamen die Lymphknoten mit raus links und rechts weil das MM auf dem Rücken in der Mitte saß. Lymphknoten waren OB und nun kam heute auch der Anruf aus der Klinik ,das bei dem am Freitag gemachten CT( Hals bis Abdomen) und MRT (Kopf) alles ok ist nix gefunden JUBEL. Nur zwei vergrößerte Lymphknoten am Hals links,aber das lässt sich wohl mit einer Zahnentzündung auch links erklären. Am Donnerstag geht es zur Klinik um mit dem Interferon zu beginnen und die Sono von den Lymphknoten und dann wird alles hoffentlich einigermaßen gut weiterlaufen.Trotz der Dicke des MM und der Größe hab ich scheinbar wirklich Glück gehabt und das wünsche ich allen anderen auch.

Liebe Grüße Korinna

[Jürgen1969]

Hallo Nicky-lev,

da dast Du ja auch einiges hinter Dir. Sind schon dicke Dinger gewesen, die wir hatten.
Aber auch wie bei Dir ist meine Nachsorge bisher immer ok gewesen. So soll es immer bleiben.