Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

Hallo Helga !
Schön, so schnell etwas von Dir gehört zu haben !
Heute hat mein Vater die erste Bestrahlung bekommen, morgen bekommt er eine Chemo über 24h und am Montag nochmal. Es scheint eine andere ,als bei seinem Onkologen, zu sein. Wieviel Chemos bekommt "man" denn so ? Er hatte nun 5 bei dem Onkologen und soll nun nochmal 3-5 bekommen.
Ach ja, und noch eine Frage: Weiß jemand was genau mit einer PET - Untersuchung festgestellt wird ?
Ich habe zwar nachgesehen, aber es war doch sehhhr theoretisch und der Sinn hat sich mir nicht so ganz offenbart.
Auf jeden Fall werde ich das Gespräch nachholen, es macht mich ganz verrückt, das "Bruchstückwissen"
meiner Eltern auf einen Nenner zu bringen.
Am Samstag darf er nochmal übers Wochenende nach Hause und dann je nach Zustand. War Dein Mann nur ambulant oder lag er auch zwischenzeitlich im Krankenhaus ? Meinem Vater haben sie gesagt, dass er schlimmstenfalls die gesamten 7 Wochen dort bleiben müsse. Aber natürlich gehen sie erstmal nicht davon aus ! Nun wir werden sehen !
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende mit viel Erholung !!!!
Lilly

Liebe Monika,

mein tiefes Beileid zum Tode Deines Vaters.

Dieser Krebs ist einfach zu aggressiv. Ich hatte ein paar Tage nach meiner letzten OP schon wieder neue Metastasen und kann jetzt nur noch hoffen und beten, dass es mir so geht wie Deinem Vater und ich bis zuletzt zu Hause bleiben und friedlich einschlafen kann.

"Der Tod ist das Tor zum Licht am Ende eine mühsam gewordenen Weges." (Franz von Assisi)

Traurige Grüße
Rita

Hallo !
Ich habe noch eine Frage ! Mein Vater ist nun akut heute entlassen worden und soll erst übernächste Woche stationär aufgenommen werden, deshalb konnte ich nun mit keinem mehr sprechen.
Entspricht das eingezeichnete Gebiet für die Bestrahlung der etwagigen Tumorgröße ????
Er hat zwei Riesenquadrate rechts und links neben dem Kehlkopf eingezeichnet (ca. 7x8 cm ) und ich habe nun keine Ahnung ob dieser ganze Bereich bestrahlt wird und was die Anzeichnung nun genau bedeutet. Könnte mir jemand von Euch weiterhelfen ?
Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende
Lilly

Hallo !
Ich habe noch eine Frage ! Mein Vater ist nun akut heute entlassen worden und soll erst übernächste Woche stationär aufgenommen werden, deshalb konnte ich nun mit keinem mehr sprechen.
Entspricht das eingezeichnete Gebiet für die Bestrahlung der etwagigen Tumorgröße ????
Er hat zwei Riesenquadrate rechts und links neben dem Kehlkopf eingezeichnet (ca. 7x8 cm ) und ich habe nun keine Ahnung ob dieser ganze Bereich bestrahlt wird und was die Anzeichnung nun genau bedeutet. Könnte mir jemand von Euch weiterhelfen ?
Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende
Lilly

hallo lilly !

ich kann dir dazu nur sagen das immer alles großflächig bestrahlt wird ....also nicht nur die stelle wo der tumor ist ...


lieber gruß norbert ..

Hallo Rita, ich bin sehr betroffen über Deine Zeilen, zumal Du ein vergleichbares Krankheitsbild wie mein Mann hast (Plattenepithelkarzinom immer im gesunden operiert, dann Rezidive) und mir immer so hilfreich schreibst. Mein Mann hat noch eine Woche Bestrahlung (Nebenwirkungen sind furchtbar!) vor sich, in der Hoffnung daß das ganze eingedämmt wird.
Darf ich fragen wie alt Du bist? Und wie war das mit den Metastasen, kamen die erst später dazu? Denn uns hat man gesagt, daß diese Krebsart nicht gerne streut und er hat auch bisher immer nur in der Kieferhöhle von hinten nach vorne wachsend Rezidive (innerhalb von 2 Monaten 2 Rezidive).
Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt und freue mich, wieder von Dir zu hören!!

Hallo Lilly, uns wurde damals gesagt, daß das Bestrahlungsfeld da ist wo der Tumor war plus 3 cm Sicherheitsabstand. Alles Gute!

Gruß Helga

Liebe Helga,
es tut mir leid, dass Dein Mann jetzt auch unter den grausamen Nebenwirkungen der Bestrahlung zu leiden hat. Ich hätte nicht gedacht, dass es bei einseitiger Bestrahlung und ohne Bestrahlung des Halses auch so schlimm wird und kann gut mit ihm mitfühlen. Bei mir war es leider nicht so. Vor ca. einem Jahr, 2 Monate nach Ende der Bestrahlung, hatte ich eine Metastase ausserhalb des bestrahlten Gebietes, so dass das Auge entfernt werden musste, wieder zwei Monate später neue Metastasen auf der Wange (zum ersten Mal äußerlich). Zu dem Zeitpunkt habe ich alle Hoffnung in die regionale Chemotherapie gesetzt, die diese Metastasen zunächst auch zum Verschwinden brachte, gleichzeitig aber meinen Körper derart geschwächt hat, dass ich jetzt eine Herzschwäche habe und die Lunge bereits zweimal punktiert werden musste. Drei Monate nach der letzten regionalen Chemo waren die nächsten Metastasen auf der Wange wieder da, an denen ich im Februar operiert worden bin und jetzt schon wieder neue "Pickel"... Dass dieser Krebs nur selten streut wurde mir auch gesagt, ausser befallenen Halslymphknoten hatte ich bis jetzt auch noch keine Fernmetastasen. Bin 44 Jahre alt und seit 2 Jahren am kämpfen, aber jetzt weiß ich nicht mehr, mit welchen Mitteln...
Deinem Mann wünsche ich, dass die Tortur der Bestrahlung sich lohnt und die letzten Tumorzellen zerstört werden.
Liebe Grüsse
Rita

Liebe Rita,

ich bin erschüttert. Weiß gar nicht was ich sagen soll.

Hast du jemals an Hyperthermie gedacht, ich meine das wo im Körper künstlich Fieber erzeugt wird? Da gab es doch diese hier schon erwaehnte Klinik Mergetheim o. so. ?? Könnte das nicht noch helfen? Es waere ein anderer Weg.

Habe das Buch von einer austherapierten Frau gelesen, die dort noch gerettet wurde, sie hieß Heidrun ? , ich weiß den Nachnamen nicht mehr. Kannst du das nicht noch versuchen, nachdem die "Götter in Weiß" nichts erreichen.

Es ist leicht zu sagen gib nicht auf, wenn du das alles hinter dir hast und nur noch müde bist. Aber vielleicht kann das ja noch helfen, da wird auch der Körper auf Vordermann gebracht.

Schicke dir ganz viel positive Energie.

lieben Gruß Birgit

Liebe Birgit,
vielen Dank für Deine Zeilen, mit denen Du mir Mut machen willst, aber ich denke mittlerweile nur noch realistisch und glaube daher nicht, dass Hyperthermie oder alternative Therapien das schaffen könnten, was OP, Bestrahlung und mehrfache Chemo nicht geschafft haben, zumal die Metastasen in immer kürzerer Zeit auftreten und immer schneller wachsen. Mein Körper ist inzwischen auch viel zu sehr geschwächt, um sich noch gegen die Tumorzellen zu wehren. Ich wiege noch 43 kg bei 1,72 m!
Wie geht es Dir? Ich hoffe, dass sich alles etwas eingependelt hat und Du Dich nicht mehr so verrückt machst. Oder warst Du noch mal zu Untersuchungen?
Liebe Grüße
Rita

Liebe Rita,

ich kann mir vorstellen das du schwach bist. Vielleicht hättest du das zu Anfang versuchen sollen, was ich vorgeschlagen habe. Ich denke ständig an dich u. wie es dir wohl geht. Obwohl wir uns ja nicht wirklich kennen ist es so , als wäre jemand nahestehendes betroffen. Irgendwie sitzen wir ja auch alle im selben Boot und kommen und gehen zum selben Ort.

Ich war nochmal bei einer HNO u. die sagte es müßten die Zaehne sein und der Neurologe meinte es wäre kein Neurinom. Nun habe ich ja auch noch diese Hoffnung, da es unter der Schwangerschaft ja soviel schlimmer war. Und in der SS werden die Zaehne ja stark in Mitleidenschaft gezogen. Ich werde im April zusehen das der Zahn noch wegkommt, der da vor sich hineitert und dann bin ich falls es danach immer noch da ist, ziemlich desillusioniert, das ich noch herausfinde was es ist.

Ich denke ich werde es dann so lassen, zu keinem Arzt mehr gehen und fertig.

Ich habe auch keine Angst mehr. Ich denke mir, mein Weg ist vorgegeben und alles was passieren soll, wird passieren, weil es das muß (wahrscheinlich um eine Reifung herbeizuführen) und da kann ich noch so ausflippen, es wird nicht s ändern. Ich denke letzendlich hat man nur Angst, weil man nicht loslassen kann. Sobald man sich klar macht, das alles und jeder um einen herum irgendwann vergeht und man es an einem anderen Ort zu einer anderen Zeit wiedersehen wird, weil wir alle Teil eines Großen sind, dann findet man Gelassenheit und Ruhe, die Dinge so zu nehmen wie sie sind.

Und wenn du keine Lust mehr hast zu kaempfen, verstehe ich das auch, wahrscheinlich haette ich es nicht mal halb so weit geschafft.

Deine Geschichte hat mir in soweit geholfen, daß ich weiß, daß ich mich im Falle eines Krebsleidens, niemals in diese Aerztemaschinerie hineinbegeben werde, sondern mir einen Ort in der Naehe der Natur suchen würde und da das Leben noch was genießen würde.Das scheint mir am natürlichsten. Es wäre für mich persönlich der richtige Weg.

Ich denke an dich!

liebe Grüße Birgit

Liebe Birgit,

ich bin sehr froh, dass es Dir nun besser geht und Du vor allen Dingen Deine Ängste bezwingen und zu Ruhe und Gelassenheit finden konntest. Deine Einstellung diesbezüglich teile ich 100 %-ig. Dies war aber auch bei mir nicht von Anfang an so, sondern ist erst mit der Zeit gewachsen und gereift.

Bezüglich Deines letzten Satzes sagte meine Schwester letzte Woche genau das gleiche zu mir, aber wenn Du selbst am Anfang einer solchen Erkrankung stehst und noch überhaupt nicht weißt, was alles auf Dich zukommen könnte, ist es sehr sehr schwierig, zu sagen, nein ich mache nichts, denn man will doch leben! Es gibt einen schönen Spruch von Sören Kierkegaard: "LEBEN KANN MAN NUR VORWÄRTS, DAS LEBEN VERSTEHEN NUR RÜCKWÄRTS", aber rückblickend kann man nichts mehr ändern und darf auch nicht darüber grübeln, "was wäre gewesen, wenn...", oder "ach, hätte ich doch..." usw., denn das bringt überhaupt nichts und zermürbt nur noch mehr. Wer weiß, vielleicht hat ja doch alles Leid einen Sinn, der uns erst später offenbart wird ...

Liebe Grüße Rita

Hallo Norbert!
Wie du siehst lese ich immer mal wieder in eurem Forum. Ich hoffe dir geht es gut, man liest nicht mehr viel von dir (mache mir ein bisschen Sorgen).
Was mich betrifft, meine Gefühle wechseln von es geht mir etwas besser bis zu Tode betrübt. Aber ich denke alles braucht seine Zeit, es war ja erst 1/4 Jahr.
Wie sieht es bei dir aus? Was macht die Musik?
Würde mich über eine Antwort freuen.
Du hast mir in der schweren Zeit sehr gut getan.

Liebe Grüsse
Gitte

liebe gitte !!

meine freude war heute morgen als ich deine mail las,riesengroß.
und nochmehr freue ich mich das es dir gut geht und das ich dir damlas helfen konnte,zumindest mit worten.
ansonsten geht es mir gut,weil ich ja meinen wiederaufbau vor den augen habe ...so im april-mai.
du weißt dies war mein ziel ,ab der großen op....
und nun habe ich es erreicht.
ich denke auch selen und die mistel haben dazu beigetragen das ich mein ziel erreichte und das es mir gut geht.
allerdings kam mir auch zugute das ich bestrahlung und chemo ablehnte ...und meinen eigen weg suchte.
ich habe auch öfters an dich denken müssen...wie es dir so geht.
habe gehofft das du dich mal meldest.auch dies ging nun in erfüllung.
ich wünsche dir weiterhin viel kraft ...aber ich war immer überzeugt das du es schaffst!!


lieber gruß norbert

Hallo Ihr Lieben !
Wollte weningstens mal kurz Bericht erstatten. Mein Vater hat nun ein Drittel der Bestrahlungen hinter sich gebracht und nun geht es ihm seit ein paar Tagen gar nicht mehr gut. Er hat in den letzten Tagen kaum noch etwas gegessen und hat üble Schmerzen, hauptsächlich im Mund, der mehr als in Mitleidenschaft gezogen ist. Wenn er die verordneten Schmerzmittel nimmt, geht es zwar besser mit den Schmerzen aber dann bekommt er nichts runter, weil ihm übel ist (trotz Paspertin und... ). Wer noch irgendeinen Tip hat ,ich bin für jeden Strohhalm dankbar. Habe ihm aber auch gesagt, dass er dies morgen dem Arzt sagen muss.
Wie geht es Euch Helga ? Wenn ich richtig liege, müsstet Ihr es nun geschafft haben. Ich wünsche Euch (und um ehrlich zu sein auch mir), dass es jetzt wieder bergauf geht !!!??? Es ist so schwer mit anzusehen und nichts oder nur ein ganz klein wenig tun zu können - und dabei bin ich ja nur "zu
Besuch ".
Ich hoffe ,es geht Euch allen irgendwie gut
Liebe Grüße
Lilly

Hallo Lilly,
auch ich habe vor gut einem Jahr diese Bestrahlungstortur mitgemacht. Als es schlimmer wurde mit den Schmerzen und ich nichts mehr essen konnte, habe ich die Schmerzmittel über den Port bekommen, bzw. später als Schmerzpflaster. Vielleicht ist das ja auch eine Möglichkeit für Deinen Vater. Bei mir waren die Mundschleimhäute so kaputt, dass ich auch über den Port künstlich ernährt worden bin. Wenn Dein Vater erst ein Drittel hinter sich hat, kläre das doch mal mit den Ärzten ab, nicht dass er noch unnötig Gewicht verliert und dadurch noch schwächer wird.
Alles Gute für Euch
Liebe Grüße
Rita