Knochenstoffwechsel oder doch Knochenmetastasen

[nina39]

Hallo Zusammen,

danke für Eure schnellen Tipps!!!!

War soeben bei der Lymphdrinage und meine Therapeutin, der die Sache bekannt ist, hat mit mir ein paar Übungen für die Hüfte gemacht, aber leider gehen die Schmerzen nicht weg. Werde jetzt mal schwimmen gehen, vielleicht hilft mir das und eine Ibu 600 einwerfen.

Wie heißt noch mal der Wert den man über das Blut ermitteln kann zwecks Entzündungen CP, oder??? Gibt es noch andere Werte die man berücksichtigen sollte???

Oh manno, ich komme mir wie ein "kleiner Jammerlappen" vor..... Vor alledem war ich topfit, nie habe ich irgendwas dolles gehabt und jetzt?????

Wechseljahre mit 40 (gefühlte 70), müde, schlapp, Lustlosigkeit ( in jeder Hinsicht)......................................... .........

Aber ich bin, so wie ich doch erfahren muss hier nicht allein


Viele liebe Grüße
nina

[nina39]

Hallo Petra,

mein Arzt hält insbesondere wegen evtl. Knochenschmerzen Femara für das beste. Aber ich habe auch Femara vor 12 Tagen abgesetzt. Ich hab`` die Nase voll!!! Und sollte etwas auftreten, bin ich doch in den besten Händen.

LG
nina

[PetraK]

Hallo Nina,

der Blutwert heisst CRP, aber es gibt da noch einige andere, z.B. die Rheumafaktoren, ASL........da wären dann eher Orthopäden, Rheumatologen oder eben Schmerztherapeuten zuständig...

Liebe Grüße

Petra

PS: hab jetzt gerade gelesen, dass du mit Femara aufgehört hast, ich will das eigentlich auch, aber ich soll erst noch einen Versuch mit Aromasin machen, sollte sich dann nichts ändern, ist mir meine Lebensqualität langsam auch wichtiger, als eine gewisse Sicherheit, die aber ja auch nichts garantiert...

[nina39]

Hallo Petra,

dieses Aromasin hat mein Gyn. mir auch angeboten. Aber halt mit den Worten, dass Femara die wenigsten Knochenschmerzen verursacht gegenüber Tam und Aromasin.

Hab ihm auch noch nicht mitgeteilt das ich es nicht mehr nehme. Er wird nicht begeistert sein, aber wie Du schon schreibst auch mir geht es mehr um Lebensqualität. Ich habe eine Arbeitskollegin, die ist seit 5 Jahren ohne Beschwerden und hat das Tam schon nach 3 Wochen damals abgesetzt.

Gruß
nina

PS: Bin jetzt mal etwas planschen.

[daisy2010]

Hallo Nina,

ich habe euren Thread mitverfolgt. Du bist mir aufgefallen, weil Du eine der wenigen bist, die wie ich 4 befallene Lymphknoten hat. Ich wollte Dir sagen, dass Du bloß nicht mit der AHT aufhören sollst. Bei uns hormonrezeptorpositiven Leutchen wirkt die Chemo nicht annährend so gut wie bei denjenigen mit schnell wachsenden Krebs und daher sind wir auf die AHT angewiesen. Du hast wie ich eine L1 im Pathologiereport (ich habe auch noch ein V1), und von daher ist davon auszugehen, dass der Krebs gestreut hat und die Metas nur noch nicht groß genug waren, um auf den Bildern erfasst zu werden.

Ich habe auch verdammt starke Muskelschmerzen von der AHT und Probleme beim Schlafen. Und ich bin noch jünger als Du - erst 33. Aber stell Dir vor, Du hast in einigen Jahren einen Rückfall - würdest Du Dir je verzeihen, dass Du eigenmächtig die AHT abgesetzt hast? Ich glaube nicht.

Bei mir ist es so, dass ich den Krebs eigentlich schon im Dezember 2009 bemerkt habe, aber nichts unternommen habe (nach dem Motto: kann ich es mir nicht vorstellen und ich habe Angst). Er wurde schließlich erst im Mai 2010 gefunden, nachdem mich meine Gyn nach dem Abtasten der Brust zum Ultraschall geschickt hat. Ich denke immer, dieses halbe Jahr hat bei mir die vielen befallenen Lymphknoten und L1 und V1 ausgemacht hat. Insofern habe ich meine Situation im Gegensatz zu vielen anderen hier auch selbst zu verantworten. Und ich habe größste Schwierigkeiten mir dies zu verzeihen, obwohl es zumindest noch nicht mein Todesurteil ist. Bei Dir kann das mit dem Absetzten der AHT noch eine Stufe schlimmer werden. Daher überleg es Dir gut, ob es sich nicht doch lohnt, für das Leben vorübergehend auf eine gewisse Lebensqualität zu verzichten. Ich kann mir trotz der Nebenwirkungen nicht vorstellen, die AHT abzusetzen, mir ist das viel zu gefährlich.

LG Daisy

[nina39]

Hallo daisy,

danke für Deine offenen Worte!!! Vielleicht liegt es bei mir daran das ich die Nase einfach voll habe, weil soooooooooo gerne wieder zurück in mein altes heiles Leben möchte und mich schwer damit tue diese Krankheit anzunehmen, auch wenn sie mir in vielen Lebenslagen (weil man sich verändert hat) was positives gegeben hat. Aber der überwiegend Teil meines neuen "Lebens" empfinde ich als negativ.........................

L1 bedeutet "Einbruch in die Lymphgefäße"

Ich dachte immer das hat nur etwas mit dem Lymphknotenbefall zutuen. Und da keine weiteren Metas. gefunden wurden...... Aber so wie Du mir das schreibst, hat mir das auch noch kein Arzt so offen gesagt. Interessant!!!!!

Ach man, ich bin so hin und her gerissen............ Depris von AHT, Lustlosigkeit von der AHT, Gewichtszunahme von der AHT und jetzt noch diese verdammten Schmerzen, die ich aber nicht auf die AHT schiebe. Ich hatte am Anfang von Tam Gelenk und Knochenschmerzen und brauchte halt morgens etwas länger um alles wieder beieinander zu haben, aber das verging nach einer Zeit und diese Schmerzen jetzt sind anders......

Liebe Grüße
nina

Achso daisy, mach Dir bitte nicht solche Vorwürfe mit dem wenn und aber............ Ich hätte auch ein halbes Jahr vorher zur Mammo gemusst und hatte es verschoben, weil ich mir die Gebärmutter hab entfernen lassen und zu diesem Zeitpunkt keinen Nerv darauf hatte. Als die Diagnose im Feb. 09 kam habe ich auch zu meinem Gyn. gesagt, wäre ich doch besser. Er hat mich beruhigt und gesagt man hätte es da auch nicht gesehen....

Gruß
nina

[Moonlady]

Liebe Nina,

ich hab jetzt nochmals wegen Deiner Tumorklassifikation und der Antwort von Daisy an Dich geschaut:

L1 = Lymphgefäßinvasion (also Tumorzellen in Lymphgefäßen nachgewiesen)
pN2a = Metastase(n) in 4-9 axillären Lymphknoten, mindestens eine > 0,2 cm

Aber es ist keinesfalls gesagt, dass jede Frau, die Lymphknotenmetastasen hat, zwangsläufig Metastasen hat oder bekommen muss. Ich kenne genug Frauen (auch hormonrezeptorpositive), deren Erstdiagnose bereits viele Jahre zurückliegt und die nach wie vor metastasenfrei sind.

Natürlich ist bei befallenen Lymphknoten statistisch gesehen das RISIKO für eine Metastasierung höher ... aber auf welcher Seite der Statistik Du stehst, das kann Dir kein Mensch sagen.

Bitte denke Dich also nicht zu viel darüber nach, dass bei Dir Lymphknoten befallen waren!

Viele Grüße


Barbara

P.S.: Und lasse einfach möglichst schnell abklären, woher Deine Schmerzen kommen ... es gibt auch anderes als Knochenmetas, was diese verursachen kann.

[megjabot]

Liebe Nina

Melde mich mal hier als Lymphknotenbefallene.
Bei mir waren 6 oder 7 Lymphknoten befallen, weiss es gar nicht mehr genau, muss erst mal nachschauen...
Bin auch Hormonrezeptor positiv und nehme seit 4 Jahren Arimidex.
Anfangs hatte ich kaum Nebenwirkungen, aber seit 1/2 Jahr kenn ich auch diese fiesen Gelenkschmerzen,
die kommen und gehen bei mir aber...mal sind sie fast weg und mal wieder fast nicht auszuhalten.
Trotzdem ist für mich klar ich zieh diese AHT durch, vielleicht sogar über die
5 Jahre hinaus, gibt mir einfach eine gewisse Sicherheit.
Kenn auch diese Lustlosigkeit in allen Bereichen, aber leben geht doch über alles...
Meine OP war im Mai 2006 und bis jetzt habe ich trotz befallenen Lymphknoten
kein Rezidiv und keine Metas und hoffe, dass das auch weiterhin so bleibt.
Also fast 5 Jahre
...in denen ich mir einen Hund angeschafft habe, so kann ich meinen inneren Schweinehund überwinden und muss an die frische Luft
...ein Haus gebaut habe, genieße den Garten und Terasse
...wieder stundenweise berufstätig bin, halt erst nachmittags, morgens würde ich nicht schaffen, da die Nächte oft schlaflos sind

Wünsch dir alles Gute und überdenk die AHT nochmal, für mich eine wichtige Option.

Liebe Grüßle Meg

P.S....ach übrigens auch Diebstahl rechts...

[Megan1971]

Hallo Petra K.,

ich bilde mir ein das die Schmerzen unter Aromasin nicht ganz so schlimm sind wie damals unter Femara. Aber man hat da ja oft eine etwas verzerrte Wahrnehmung. Was mir vor allem zusetzt ist Kälte. Gerade jetzt zu dieser Jahreszeit bin ich gefühlte 120 Jahre alt. Im Sommer werden die Knochen besser, dafür quälen mich dann die Hitzewallungen

Ich an Deiner Stelle (das gilt auch für Nina) würde, bevor ich die AHT beende, noch die anderen Aromatasehemmer ausprobieren. Es stehen ja noch Aromasin und Arimidex zur Verfügung. Ich kenne zwei Frauen die ein oder sogar zweimal gewechselt haben und ihre Beschwerden waren danach weniger schlimm, sogar recht erträglich. Der eine verträgt halt Femara gut, der andere Aromasin und der dritte Arimidex.

Gehe da auch mit Daisys Meinung völlig konform, ich brauche das Gefühl alles getan zu haben um vielleicht keinen Rückfall oder gar Metas zu bekommen. Was kommt weiß keiner, klar...watt kütt datt kütt!

Wünsche Euch in jedem Fall alles Gute!

[Altmann]

Hallo zusammen,
ich mache eine natürliche Antihormontherapie, nämlich die normalen
Wechseljahre durch. Die geschilderten Beschwerden weisen alle darauf
hin und sind ganz normal. Man wechselt ja nicht irgendwohin, sondern
man sollte sich klar machen, dass das eben Alterserscheinungen sind
und die müssen wir hinnehmen, wenn wir älter erden wollen. Bei einem ist es stärker ausgeprägt, beim anderen soll angeblich nichts vorhanden sein. Ich denke auch bei jedem Ziepen an Metas, die Angst bleibt eben.
Aber ihr habt doch durch die Einnahme der Antihormone eine gewisse
Beruhigung, irgendwas gegen den Krebs zu tun.
Und man kann dann eben nicht mehr wie früher Schneeschippen, musste
ich auch feststellen, vor allem bei den Mengen dieses Jahr.
Gruss Altmann

[Sousha]

Hallo Nina,

ich kann mich den eindringlichen Worten von Daisy wegen Abbruch der AHT nur anschließen. Ich wollte das auch (Femara) habe aber nach Rücksprache mit den Ärzten wieder davon Abstand genommen. Beide meinten bei Lypmhpknotenbefall (7/20) ginge ich damit ein hohes Risiko ein, weil eben die Hormonpositiven Tumore gerne das freie Östrogen verwenden.

Ich litt auch unter den verschiedenen Knochenschmerzen, vor allem in der Hüfte. Mir hilft Ibu viel besser als Novalgin. Ich nehme IBU 800 und kann wenigstens wieder mal einige Meter laufen.

Derzeit mache ich eine Schmerztherapie, weil sich bei mir die Situation nochmal verändert hat. Durch eine tumorbedingte Verstopfung der Lymphgefäße fließt nix mehr ab, dadurch ist der Arm sehr dick und fast unbrauchbar, das Lymphzeugs sitzt mitllerweile auch im Bauch und dadurch und die Tatsache dass die behandelte Brust sich immer mehr zusammenzieht und die gesunde Brust mittlerweile auch ein Lymphödem aufweist und immer größer wird ist meine Statik so gestört, dass ich permanent quälende Rückenschmerzen in unterschiedlichen Regionen habe und mich kaum noch bewegen konnte. Fazit: Schmerzen-nicht-bewegen-nicht bewegen-mehr Schmerzen. So langsam nähern wir uns einer Dosierung, so wenig wie möglich, so viel wie nötig, die mich schmerzfrei sein läßt. Da bin ich wieder ich selbst. Ich habe diese wirklich z.T. höllischen Schmerzen seit ein paar Monaten und wollte halt den Onkologen nicht mit "Rückenschmerzen" belasten und auch nicht weinerlich sein, habe halt so mit allem möglichen rumexperimentiert. Jetzt kriege ich Morphium Pflaster und Muskelrelaxans und das fühlt sich schon viel besser an. Will eigentlich auch keine Chemie mehr, aber ich bin schon ganz bröselig wegen der ständigen Schmerzen und zu nix mehr in der Lage. Also habe ich mich für die Chemie entschieden.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass es immens schwierig ist aus einer vitalen, gesunden, aktiven Position in das Leben einer kranken, bewegungsbeeinträchtigten, ruhebedürftigen Position geschubst zu werden. Du denkst:"Das bin doch nicht ich". Ich habe es damit echt schwer gehabt und hadere bisweilen noch immer damit. Mittlerweile mache ich wieder Chemo weil der Krebs noch immer keine Ruhe geben will und gestern bei der Chemo bekam ich zum ersten Mal Sauerstoff, weil ich auch noch einen blöden Pleuraerguss habe, der mich atemlos macht und habe wirklich zum allerersten Mal gedacht, dass ich eine schwerkranke Frau bin. Wow. Diese Erkenntnis hat mich echt umgehauen. Momentan trifft dies aber die Realität.

Das Annehmen der veränderten Leistungsfähigkeit finde ich persönlcih schwierig und es ging nur in langsamen Schritten. Und ich dachte, jetzt komme ich damit viel besser klar, aber das Ding gestern hat mich noch eine Stufe weiter geführt.

Dennoch denke ich, dass ich froh bin noch mein Leben zu haben und viel hängt auch von meiner Fähigkeit ab, das beste daraus zu machen. Nicht die Hoffnung auf Besserung aufgeben und die Zuversicht zu bewahren, dass ich einfach ein etwas anderes Leben habe werde als früher. Ich möchte nicht mehr darüber nachdenken, wer ich war als ich gesund war, sondern ich möchte mir mein Leben mit den Beeinträchtigen einrichten und mir damit eine Zukunft bauen und versuchen, das beste darus zu machen. Ist manchmal sehr schwer, aber überwiegend kriege ich das mittlerweile hin.

Ich wünsch Dir ganz viel Glück und Kraft und einen liebevollen Umgang mit Dir selbst, auch ohne den Marathon in 2 Std. zu laufen (oder was Du sonst so gemacht hast)

Andrea