Rippenfellkrebs

[shalom]

Hallo Ute,

zunächst einmal wünsche ich Dir und Deinem Vater viel Kraft für die kommende Zeit.

Da Du Krankenschwester bist, wird es für Dich leichter sein, bei den Ärzten zu erfragen, warum etwas NICHT oder NICHT MEHR gemacht wird.

Wie Dir durch das sicher betrübliche Nachlesen im Internet klar geworden sein wird, ist das Mesotheliom ein sich entwickelnder und dann im späteren Ablauf sehr raumgreifender Tumor.

Operieren wird ein Arzt nur im Anfangsstadium der Krankheit mit lokal sehr begrenztem Tumor. Chemos beim Rippenfelltumor haben nur eine 40:60 Chance, das sie überhaupt anschlagen. Über dauerhafte Remission des Mesothelioms durch Chemos ist eigentlich noch nichts bekannt. Chemos gegen das Mesotheliom sind meist schwere Kombinations-Chemos, die den Körper i.A. schwer belasten.

All das mag bei der Gesamteinschätzung des Patienten durch die behandelnden Ärzte eine Rolle gespielt haben aber Gewißheit erhältst Du, wenn Du die behandelnden Ärzte nochmals fragst.

Meine eigene Betroffenheit:

Ich habe im Juni 2000 meine Frau (Lehrerin) durch das Mesotheliom verloren. Die Krankheit brach 1996 aus. Es wurde nichts wegoperiert, aber Biopsien genommen, auch Chemos gab man ihr 1996 noch nicht. Es ging ihr sehr gut mit Schmerzmedikamenten, bis 1999 die Krankheit mit Macht zurückkehrte. Nach mehreren Chemozyklen wurde die erfolglose Behandlung im Frühjahr 2000 beendet.

Mit lieben Grüßen
Shalom

[Achim Deing]

Hi
und hat der Nchbarin das Ukrain geholfen?'
Das Zeug ist auch sehr umstritten,sicher ist allerdings das es sehr teuer ist!

Mfg Achim

[shalom]

Hallo,

es ist sehr verständlich und nachvollziehbar, wenn man sich als Betroffene große Sorgen um die Kranken macht und helfen möchte.

Leider steht bislang fest, daß es gegen das Mesotheliom kein sicher und nachhaltig heilendes Medikament gibt. Wohl aber gibt es sehr gut wirkende schmerzlindernde (palliative) Mittel, die die Restlebensqualität erhöhen können.

Im Grenzbereich noch unheilbarer Krankheiten tummeln sich jedoch auch findige Geschäftemacher, die Unsicherheit und Angst geschickt für ihre ganz eigenen Zwecke auszunutzen verstehen.

Trotz starker emotionaler Betroffenheit nicht den gesunden Menschenverstand außer Acht zu lassen ist sicher sinnvoll.

Unkommentiert verweise ich daher auf den kritischen betrachtenden Link:


http://www.promed-ev.de/modules/newb...um=44&start=20


Mit besten Grüßen
Shalom

[Achim Deing]

Hi
das stimmt natürlich.
Trotzdem gibt es auch ne große Pharmalobby die nur Chemos anbieten möchte.Damit werden Millionen verdient und meistens bietet sie auch nur Leiden und den Tot...

Mfg Achim

[shalom]

Hallo,

ich verstehe durchaus die Frustration, daß nachhaltige Hilfe leider noch nicht möglich ist. Als hilfloser Laie steht man manchmal durchaus in der Versuchung pauschal anzuklagen:

- die Ärzte
(aber ich nehme doch mal an, daß sie helfen wollen)

die Pharmaindustrie
- (ich nehme doch mal an, Chemos sollten helfen, denn es sind ja nun wirklich keine Placebos)

Aus meiner persönlichen Erfahrung mit der Mesotheliom-Erkrankung meiner verstorbenen Frau habe ich nie den Eindruck gewonnen, der Pharma-Lobby oder den Ärzten kalt ausgesetzt gewesen zu sein.

Mir ist aus unserem eigenen Krankheitsgeschehen ein eher positives Arztbild zurückgeblieben:

Fair, menschlich und offen am kranken Menschen orientiert, in medizinischen Sachverhalten unerbittlich, aber verständlich und keineswegs in der Knechtschaft der Chemo-Lobby oder Apparatemedizin.

Im engen Dialog mit dem behandelnden klinischen Onkologen hat meine Frau festgelegt, welcher Behandlung sie sich noch aussetzen wollte. Sie hat auch festgelegt, ab einem gewissen Zeitpunkt die Chemos abzubrechen. Für Sie wäre ich gerne auch dorthin in diejenige Klinik geflogen, die sie von ihrer Erkrankung hätte heilen können. Aber diese Klinik gibt es noch nicht. Die minimale Fortschritte, die zunächst in amerikanischen Spezialkliniken erzielt wurden, nutzen inzwischen auch einige dt. Fachkliniken, d.h. die minimalen medizinischen Fortschritte bzgl. der Behandlung des Mesothelioms werden sehr schnell verbreitet und auch umgesetzt.

Fest steht, diese Krankheit ist leider z.Zt noch nicht mit traditionellen oder alternativen Heilmitteln nachhaltig heilbar. Ich gehe davon aus, daß die behandelnden Ärzte Operationen / Medikamente einsetzen, die wenigstens eine gewisse Wahrscheinlichkeit haben, beim Patienten anzuschlagen, sprich: Chemos sollten versucht werden. Es steht jedem frei (sofern die Kosten dafür bezahlbar sind oder man sogar einen Kostenträger dafür findet) zusätzlich auch auf Alternativen zu setzen. Das aber ist nicht für jeden finanziell möglich und ob alternative Hilfe etwas für die Krankheitsbewältigung bringt, ist dabei ungewiß.

Ein ganz anderer Aspekt erscheint mir sehr bedeutsam:

Bei allem Respekt vor der emotionalen Betroffenheit und dem großen engagierten Einsatz der Angehörigen ist der Wille des Patienten das alleinig Wichtige. Denn es sind SEINE Lebenstage, die verrinnen. Vielleicht möchte er sie (die Lebenstage) ohne weitere ungewisse und ggf. belastende medizinische Experimente eher im Kreise seiner Lieben verbringen.

Ist alles , was WIR wollen (auch wenn es gut gemeint ist), auch vom PATIENTEN gewollt ??

Nachdenkliche Grüße
Shalom

[Achim Deing]

Hi
es ist nicht unbedingt die Frustration,aber es ist nicht immer alles wissenschaftlich beweisbar.Auch wird viel zu wenig geforscht über die Stimulation der eigenen Abwehrzellen gegen Krebs.Und das ist wahrlich ein alter Hut....
Ich kann es nur nicht mehr hören was alles nicht wirkt,die Chemo wird auch noch Leuten 14 Tage vor dem Tod empfohlen.....
Und bewiesen das sie immer hilft ist es genauso wenig..

Mfg Achim

[andreawhite]

Liebe Ute!

Ich kann dir nur empfehlen , hole dir eine andere ärztliche Meinung ein.
Und zwar in einer Klinik die darauf spezialisiert sind.Wir, bzw mein Vater hat das gleiche wie dein Vater erlebt...Pleuraerguß alle 3 Monate ct und rö-Kontrolle.
Bis wir (3Schwestern eine davon auch Krankenschwester) auf einer Verlegung bestanden,die setzten wir dann einfach durch.Die Ärzte geben ja nicht gern ihre Inkompetenz zu.(kleine klinik im Münsterland)

Mein Vater kam auf einer Fachabteilung für Lungen- und Thoraxchirugie mit 12 Spezialisten.Auch die Onkologie hat einen sehr guten Ruf und viele kommen von weit her.
Er wurde s o f o r t behandelt.Die Ärzte dort sagten...warum nicht
12 Monate früher?

Ich kann immer nur an alle appelieren schickt eure Väter, Männer, Frauen usw.
in einer Fachklinik .Schaut im Internet nach Qualitätsberichte der Klinik.Es ist doch wohl klar ,daß eine Klinik die 380 Patienten mit Pleuramesotheliome behandelt im Jahr mehr Erfahrung hat, als ein kleines Landkrankenhaus mit 3
Erkrankten jährlich.Meist sträuben sich die Patienten auch dagegen, aber man sollte es versuchen.Es geht um das Leben.

Ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten.Meinem Papa geht es zur Zeit gut.Er hat die 5. Chemo hinter sich .Er hat sie einigermassen gut vertragen.Wenn ich an den Zustand denke vor ein paar Monaten(Atemnot,Fieber,Husten), dann gehts ihm jetzt besser (kein Fieber,kein Husten,keine Atemnot), mit Chemo.Ich weiß es klingt eigenartig, aber vielleicht hat es auch was mit der SEELE zu tun.Mit Hoffnung.Gar nichts machen halte ich für aufgeben.

Ich hoffe ich habe jetzt auch mal ein wenig Hoffnung rüber gebracht.Man liest hier ja sehr viel negatives.Ich weiß ja nicht was noch auf uns zu kommt , aber im Moment geht es uns gut trotz dieser schrecklichen Diagnose.

[mtuc]

Liebe Leidensgenossen

Ich bin neu hier und meine Mutter bekommt soeben ihren ersten Chemozyklus (Alimta / Cisplatin). Sie ist in einer Studie mit Neoadjuvanter Chemotherapie (Chemo vor der Operation) und im Stadium IB, gemäss Angaben der Onkologen recht erfolgversprechend.

Ihr aufmerksamer Hausarzt hat bei einer Routineuntersuchung im Röntgenbild eine kleine Verschattung festgestellt und eine Abklärung veranlasst. Es folgte die Thorakoskopie und histologisch die Diagnose von drei Knoten eines epitheloiden Pleuramesothelioms vor 2 Wochen. Zwei Knoten an der Brustwand, einer am Lungenfell. Nun folgte die Mediastinoskopie und die Neoadjuvante Chemo und in 10 Wochen die EPP...

Natürlich bin ich nicht anders als ihr alle es auch einmal wart oder immer noch seid: Voller Hoffnung, dass meine Mutter zu den wenigen Patientinnen gehört, die in einem so frühen Stadium entdeckt werden, dass eine realistische Chance auf Heilung besteht. Dies sollte, zumindest wenn man die Literatur wälzt, in diesem Stadium noch möglich sein. Allerdings habe ich selbst noch von niemandem dirket gehört, der wirklich schlussendlich nun seit Jahren tumorfrei lebt und leider habe auch ich nur Patienten daran, oder an den Folgen der Operation, sterben sehen...

Kennt hier irgend jemand in diesem Forum jemanden? Hat es vielleicht jemanden unter den Anwesenden? Wenn ja, bitte meldet Euch!

Ich weiss, ich bin vielleicht etwas naiv, aber ich bin trotzdem auf der Suche nach etwas Positivem, obwohl ich leider nur allzu gut weiss, dass es da nicht wirklich viel gibt. Ich stehe dem als Arzt, aber vor allem als Sohn, im Moment auch komplett hilflos gegenüber.

[Achim Deing]

Hi
ich gehöre wohl mittlerweile zu denen die hier mit am längsten am Forum teilnehmen,aber nur weil alle Angehörigen der User hier ,die auch früher schon hier waren verstorben sind.Wahnsinn.
Deshalb kann ich dir leider nicht helfen..

[gkb]

Liebe Benutzer!
Leider bin ich auch seit zwei Wochen von der traurigen Nachricht betroffen, daß mein Vater (72) ein bösartiges Rippenfell-Mesoteliom in sich trägt. Schon vor 1,5 Jahren mußte er wegen akuter Atemprobleme ins Krankenhaus, wo ihm jedoch lediglich Wasser aus der Lunge gezogen wurde. Seit ca. 1 Jahr verschlechterte sich sein Gesundheitszustand zusehens, was wir allerdings auf eine bevorstehende Knieop bzw. sein Alter schrieben. Allerdings war mein Vater zeit seines Lebens aktiver Sportler (Leichtathletik) und wir konnten es nicht genau erklären, da er auch nicht darüber sprach. Vor zwei Wochen mußte er widerum mit akuten Atemproblemen in das Krankenhaus München-Bogenhausen eingeliefert werden, wo wir dann nach ein paar Tagen die schreckliche Diagnose bekamen. Die letzten zwei Wochen waren furchtbar. Mein Vater, der nie in seinem Leben vorher krank war, hat nur noch geweint, extrem an Gewicht verloren und er hatte keinen Lebensmut mehr. In Bogenhausen wollten sie am gleichen Tag noch mit der Vorbereitung für eine Chemo beginnen. Man hatte ihm gar keine Zeit gelassen, sich damit zu befassen. Gott sei Dank ist er erst mal nach Hause. Wir haben dann die letzten zwei Wochen damit verbracht, einen guten Homöopathen zu finden. Dieser behandelt ihn im Moment mit vier Medikamenten, die in der Tumorforschung mit einer evtl. Chemo die Nebenwirkungen ziemlich eindämmen sollen. Allerdings allein würde diese Medikamentation nicht ausreichen. Wir sind deshalb letzte Woche mit ihm in eine Fachklinik in Gauting bei München gefahren. Die Ärzte dort waren sehr einfühlsam und haben sich sehr viel Zeit genommen. Allerdings läuft nun auch alles auf eine Chemo hinaus. Sie wollen ihn in drei Woche mit der Kombi ( Alimta/Cisplatin) behandeln. Außerdem seien in Chancen im Moment noch bei 70 %, das der Tumor stehen bleibt. Er ist noch hin und hergerissen, was er tun soll. Aber wenn er nichts tut, gehört er vielleicht in 6 Monaten zu den restlichen 30 %. Ich weiß nicht, wie ich ihm raten soll. Kann mir vielleicht jemand bei der Entscheidung behilflich sein, obwohl ich weiß, letztendlich muß es mein Vater entscheiden.
Liebe Grüße
gkb

[zoom]

Hallo Ihr alle!
Habe mich lange nicht gemeldet und habe gerade alle neuen Beiträge gelesen!
Liebe Anna Maria, ich drück dich mal ganz fest!!!

Nun zu meinem Papa:Nach der großen OP am 01.12.2005 gilt er immer noch als geheilt!Kaum zu glauben aber wahr, alle Nachuntersuchungen sind ohne Befund!!!Es geht ihm super gut, fährt wieder Fahrrad (aber nur in Holland, dem 2.Wohnsitz meiner Eltern,da ist alles flacher),macht 2mal in der Woche Reha-Sport und kann wieder etwas größere Strecken laufen.

Also, gebt die Hoffnung nicht auf, bei einigen Leuten gibt es auch Positives zu berichten.

Liebe Grüße Andrea

[andreawhite]

Hallo Andrea!

Ich komme gerade aus der Klinik wo mein Papa behandelt wird.Es wurden diesmal statt einer Chemo (hat jezt 4 hinter sich und einigermassen gut vertragen dank Zofran (gegen Übelkeit), alle Untersuchungen gemacht wie ct,röntgen, Ultraschall, Ekg.Am Dienstag ist eine Besprechung aller Ärzte , um zu entscheiden welcher Weg...weiter chemo oder OP.

Meine Frage : Wie weit war das bei deinem Papa fortgeschritten? Nur eine
Seite
Haben die den kompletten Lungenflügel entfernt?
Wie lange hat es gedauert,bis dein Papa sich wieder erholthat?


Ich wäre sehr dankbar über eine Antwort , du kannst mir auch privat schreiben.Andreaweiss68@t-online.de[/email].

Ps: Ich finde es auch sehr wichtig hier mal was positives zu schreiben.klar jeder Mensch reagiert anders und jede Tumorzelle wächst unterschiedlich schnell.

[zoom]

Hallo andrea White;
mein Vater befand sich im absoluten Anfangsstadium, nur deshalb wurde die OP durchgeführt. In späteren Stadien ist es dafür meistens zu spät.
Erholt hat er sich nach Chemo, OP und 5 Bestrahlungen nach ca. 5 Monaten.
Er war aber auch 4 Wochen zur Reha.Es ist die halbe Lunge, Rippenfell, Zwerchfell und Herzbeutel entfernt worden.

Liebe Grüße Andrea

[andreawhite]

Hallo zoom !

danke für deine antwort.
hätte da doch noch eine frage...haben die das gesamte rippenfell auf einer seite
entfernt? wie lange dauert so eine op?
meine vater hat die diagnose im august bekommen,letztes jahr im januar erstmalig atemprobleme .pleuraerguß.ct, rö und gewebsproben ohne befund.
erst im august konnte man auf dem ct erkennen das da was nicht in ordnung ist.
ich weiß nicht ob er somit noch im anfangsstadium ist.die ganze rechte seite ist betroffen,links alles ok.

lieben gruß andrea

[zoom]

Hallo Andrea W.,
bei meinem Vater ist das ganze Rippenfell entfernt worden. Wenn man die Chance hat auf eine OP hilft nur die Radikalkur, alles andere macht nicht viel Sinn. Die OP hat 10 Stunden gedauert.

Liebe Grüße Andrea(ZOOM)