Tonsillenkarzinom

[Saskia1971]

Mein Mann traut hier in Düsseldorf keinem Arzt mehr.
Er sagt das er immer öfter Krämpfe im Hals hat, das sagte er auch dem Arzt, der HNO meinte das sei nicht normal, er ging zur Uni, da sah erst die erste Ärztin in den Hals, dann holte sie noch 2 andere Ärzte, alle sahen nach, sagten dann aber bloß alles okay.
Was hat das zu bedeuten?
Sonst hat auch immer bloß ein Arzt nachgesehn kurz und dann heißt es immer bis in 3 Monaten.
Jetzt will er ausziehen, sich wieder in Coburg anmelden, da zum Doc gehn, der ihn seid 37 Jahren kannte.
Es geht ihm gesundheitlich ziemlich schlecht und er ist total depressiv und nimmt ständig Medikamente ein, Schmerzmittel, Mittel gegen Schwindel usw.
Die Carbaflux hat er nicht mehr genommen.
Aber er hat überall Schmerzen.
Ist es richtig wenn er jetzt einfach so wieder nach Coburg zieht?
Ich hab Angst das seine Familie ihn dann auch dort behält, die sagen schon lange er soll wieder nach Coburg zurück kommen.
Bin einfach nur noch traurig und mache mir solche Sorgen um ihn.
Wie kann ich ihm bloß helfen?
Wir waren gestern mal kurz auf der Kirmes, schon nach dem halben Weg, konnte er nicht mehr laufen, ging und stand ganz schief und ich mußte ihn bis zu hause stützen.

[Liane]

Hallo Saskia,

dein Mann braucht jetzt einen Arzt, dem er vertraut, egal wo. Wenn der einzige Arzt seines Vertrauens in Coburg ist, dann ab dahin.
Er muss dafür ja nicht gleich umziehen, ein Besuch bei den Verwandten reicht da auch.

Der Körper deines Mannes sagt ihm was anderes als die Ärzte und das macht Angst. Deshalb ist es wichtig, dass er dem Arzt auch vertraut. Bei jedem anderen wird er nur denken, dass er was übersieht.

Es müsste halt auch mal abgeklärt werden woher die Schmerzen wirklich kommen.

Vielleicht kannst du es ja einrichten, dass du mit ihm fährst. Ich denke dein Mann ist genauso verzweifelt wie du. Er braucht dich ganz sicher.

Gruss Liane

[klapustri]

Hallo,
ich komme aus Österreich. Mein Vater (55 Jahre) hat letzte Woche die Diagnose Tonsillenkarzinom bekommen. Heute wäre er operiert worden, aber der Tumor kann nicht operativ entfernt werden, weil er in den Gaumen und in den Zungengrund hineinreicht. Mein Vater wird jetzt zwei Wochen nach hause gehen und dann eine Strahlentherapie mit Antikörper bekommen.
Ich danke euch dafür, dass ihr eure Erfahrungen hier austauscht und fühle mich seit ich ein wenig bei euch gelesen habe nicht mehr ganz so hilflos.

Wisst ihr wie lange man mit so einem Karzinom leben kann?

Liebe Grüße,
klapustri

[DTFE]

Hallo Sentany,
nimm mal mit dem Forumbenutzer "Rudolf" Kontakt auf. Ich glaube gelesen zu haben, dass er auch keine Chemo macht und seine Metas mit Misteln angeht.
Diese Krankheit ist so heimtückisch und unberechenbar. Die einen werden tot gesagt und leben noch immer - die anderen werden als "geheilt" entlassen und sind ein 1/4 Jahr später tot. Die Ärzte wissen nicht wirklich was. Sie behandeln aufgrund ihrer Erfahrungswerte, was ich durchaus auch richtig finde. Die Entscheidung fällt eh ein ganz anderer. Wenn dein Bruder sich so entschieden hat, dann akzeptiere es und unterstütze ihn auf seinem Weg. Er ist alt genug und es ist sein Leben und sein Weg und wer weiß warum er ihn so gehen will. Für die Angehörigen ist es oft schwieriger das alles zu akzeptieren und loszulassen. Ich wünsche dir und deinem Bruder viel Kraft. Doro

[DTFE]

Hallo Raipa und Ursula, hallo alle zusammen,
ich schaue immer mal wieder hier rein. Hier hatte ich vor 3 Jahren die erste Hilfe erhalten mit all euren Infos von dir Raipa, Ursula und von Harry und vielen anderen. Ich freue mich immer wieder von euch zu lesen Raipa und Ursula - und vor allen Dingen, dass es euch soweit ganz gut geht (von Mundtrockenheit abgesehen). Meinem Mann geht es derzeit auch ganz gut. Er hat seine kindskopfgroßen Lebermetastasen alle mit der Chemo weg geschafft. Nächste Woche ist mal wieder Kontrolltermin. Er kaut immer noch regelmäßig seine Kaugummis wegen der Mundtrockenheit und damit kommt er gut zurecht. Das mit dem Punkt am Ohr, Raipa, das ist keine schlechte Idee. Da hast du sicherlich einen entscheidenden Akupunkturpunkt gefunden ?
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und vor allem Gesundheit. Doro

[klapustri]

Hallo alle!

So, ich habe jetzt die Diagnose meines Vaters. Er hat ein Plattenepithelcarzinom an der rechten Mandel, das in den Gaumenbogen eingreift und auch den Zungenboden infiltriert (T3 N2b M0).
Jetzt wäre eine Strahlentherapie mit 35 Bestrahlungen verordnet. Aber nach dem Erstgespräch mit dem Radio-Onkologen war er sehr zermürbt. Die Aussicht auf eine Magensonde, Schluckstörungen, ... waren ihm zu viel. Ich warte jetzt auf den Rückruf des Arztes um mit ihm darüber zu sprechen wie sinnvoll eine Therapie ist oder ob es auch die Möglichkeit gibt ohne Therapie weiterzumachen.

Liebe Grüße,
Klapustri

P.S.: Ich würde mich über jede/irgendeine Stellungnahme zu meinem Problem freuen und es wäre mir als "Neuling" auf diesem Gebiet eine große Hilfe.

[Birgitt]

Hallo Klapustri,

bei meinem Mann war im April die gleiche Diagnose gestellt worden. Der Onkologe und der HNO Arzt hatte uns von einer Operation abgeraten mit der Begründung ,dass bei einer Operation zuviel von der Lebensqualität weg wäre. Man hat uns gesagt ,dass sehr gute Erfolge mit Chemo plus Bestrahlung erzielt würden (hoffentlich stimmt das).

Mein Mann hat dann 3 mal je eine komplette Woche Chemo bekommen. Also jeweils rund um die Uhr. Nach der 1 ten Chemo war er schmerzfrei. Bei der 2 ten Chemowoche setzte gleichzeitig die Bestrahlung ein 35 Bestrahlungen.

Am Anfang hat er davon nicht viel gemerkt. Obwohl uns die Ärzte gewarnt hatten das es eine sehr harte Behandlung wäre. Die Nebenwirkungen setzten dann nach der 3 ten Chemowoche ein. Mein Mann hat ganz starke Verbrennungen die so schmerzhaft sind das er nicht mehr Essen und Trinken kann. Er ist sehr froh wenn morgen die Bestrahlung endet. Eine Magensonde hat er nicht bekommen. Ich habe sofort wie die Esstörungen einsetzten Fresubin besorgt. Damit quält sich der arme Kerl rum. Der Gewichtsverlust ist schon enorm. Die Mundtrockenheit hält sich bei meinem Mann in Grenzen. Keine Ahnung ob die noch stärker wird, bisher nicht schlimm. Im Moment braucht er durch die Schmerzen starke Schmerzmittel und Pilztabletten.

Laut Aussagen der Ärzte sollen die Verbrennungen nach Ablauf der Bestrahlung rasch abklingen. Am 9.8. kommt dann die Anschlußheilbehandlung und ob der Tumor weg ist hören wir dann erst Ende September Anfang Oktober. So wie die Ärzte sagen müsste der Tumor dann weg sein, aber weiß das auch der Tumor ?

An Chemo hat mein Mann bekommen 3 mal Cisplatin und 15 mal 5 FU ohne Nebenwirkungen. Aber es verträgt nicht jeder. Die Haare sind auch noch alle da nur ist uns aufgefallen, dass sie zur Zeit nicht wachsen. Egal hat man den Friseur gespart.

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen

Viele Grüsse

Birgitt

[klapustri]

Liebe Birgit!

Danke für die Antwort und die hilfreichen und auch tröstlichen Zeilen. Was ich noch fragen möchte ist, ob dein Mann nicht schlucken kann, weil alles verbrannt ist oder weil der Schluckreflex weg ist. Wird das mit dem Schlucken wieder? Was ist das, was er isst? Ist das eine "Austronautennahrung"?

Liebe Grüße,
Klapustri

[Birgitt]

Hallo Klapustri,

der Schluckreflex ist bei meinem Mann noch da, aber durch die Bestrahlung ist halt alles verbrannt.

Fresubin ist ein Energydrink den man in jeder Aptheke bekommt. Kann schon sein das es die Astronautenkost ist ,das weis ich nicht. Es ist halt alles drin was der Körper braucht. Inzwischen bekommt mein Mann auch Fresubin vom Arzt verschrieben.Aber ich habe es schon vorher ca. seit 5 Wochen selber gekauft, damit die Gewichtsabnahme nicht zu stark wurde. Mein Mann wollte auf keinen Fall eine Magensonde und es sagt auch kein Arzt mehr das er eine braucht

Mache deinem Vater Mut ,und er soll den Kopf nicht hängen lassen sondern versuchen dagegen anzukämpfen.

Viele Grüße

Birgitt

[raipa]

Hallo Klapustri ( lustiger Name)

Bei mir war es so . 2 x OP danach 36 Bestrahlungen.

Hatte auch Schluckbeschwerden - leichte Verbrennungen - Apetittlosigkeit.

wollte aber auf keinen Fall eine Magensonde.

Also habe ich für ca. 3 wochen nur von suppe gelebt. Meine Liebste hat mich 5 x täglich zu tische geschleppt. Bis es mit der Apetittlosigkeit und den Hals schmerzen wieder besser wurde.
Vor dem Essen habe ich >> zusätzlich << zu meine OpiumSchmerztabletten immer noch 20 Novalgintropfen genommen. Den Rest des Tages ( nach den vormittaglichen ) Bestrahlungen meist verschlafen. Ca. 3 Wochen nach Strahlenende gings wieder bergauf.
Heute ist bis auf die ( verfl....) Mundtrockenheit und eine allgemeine Schwäche wieder alles OK.
Verbringe das halbe Jahr in Spanien und geniese mein Leben.

Na bitte - das sind doch gute Aussichten - oder

Liebe Grüß an alle
raipa

[klapustri]

Lieber Raipa!

Danke für deine motivierenden Worte. Ich habe demnächst ein Gespräch mit einem Arzt, dann weiß ich hoffentlich mehr.
Heute habe ich mir die Zeit genommen einfach nur traurig zu sein und auch mal mein bisheriges Leben mit meinem Vater Revue passieren zu lassen. Ich hoffe, dass morgen wieder alles besser aussieht.

Liebe Grüße,
Klapustri

[klapustri]

Hallo raipa!

Danke für das Kompliment über meinen Namen. Ich habe ihn aus dem Mathematikunterricht meiner Tochter. Er bedeutet: "Klammer vor Punkt vor Strichrechnung". Ist einfallslos, aber diesen Namen hat beinahe niemand.

Liebe Grüße,
Klapustri

P.S.: Heute, nach einem Tag traurig sein, sehe ich wieder voll Hoffnung in die Zukunft. Ich bin schon neugierig, was bei dem Gespräch mit dem Arzt heraus kommt.

[Wilfried-S]

hallo Klapustri,
zur Abrundung noch meine Erfahrung:
übermorgen komme ich in die letze (=6.) Bestrahlungswoche (insgesamt 6 Wochen mit 5 Tagen jeweils 2 Gray Dosis = 60 Gy gesamt). Es stimmte schon, was der HNO-Operateur zynischerweise am Tag nach der OP sagte: "Wenn Sie denken, das war schlimm, dann warten Sie mal die Bestrahlung ab. Da war das ein Spaziergang dagegen."
Die Bestrahlungsfolgen scheinen individuell ziemlich unterschiedlich zu sein. Bei mir sind die Schleimhäute im Rachenraum ziemlich angeschlagen, jetzt auch (vermutlich bakteriell) entzündet. Alles ziemlich scheußlich, aber immer noch auszuhalten. Ich nehme wenig bis keine Schmerzmittel; außen sehe ich verkokelt aus, aber sonst keine Probleme mit der Haut. Ernährung ist problematisch. Ich zwinge mir morgens einen Haferbrei und zwei Tassen Tee rein und dann noch im Laufe des Tages ca. zwei Päckchen Flüssignahrung (Meritene o.ä.). Damit komme ich nie auf eine ausreichende Kalorienzahl und habe deshalb während der Bestrahlung von 72 auf 64 kg abgenommen. Man wird schon sehr schwach dadurch und ich werde aufpassen müssen, dass ich genug reinkriege.
Mein ganzer Blick ist auf das Ende der Bestrahlung gerichtet - aber ich weiß, dass es dann noch Wochen dauert und die Mundtrockenheit bleibt.
Viele Grüße
Wilfried

[Grobi]

Hallo an alle!!!
Auch ich bin ein Opfer des Tonsillen CA's geworden.Kurz meine Geschichte:Bei mir wurde im Februar diesem Jahres ein Tonsillen CA festgestellt in der Würzburger Uniklinik,nachdem die ganzen bekannten Untersuchungen mit Abschluß einer Biopsie durchgefürt wurden.Die Größe T4,keine Metastasen.OP im März,Kieferspaltung,Haut vom Unterarm eingepflanzt,Neck Deseption,Luftröhrenschnitt,Magensonde durch die Nase.
Resultat der Ärzte,Primärtumor entfernt(Linke Tonsille).4 Wochen 6wochen später Rezidiv.Linke Kieferhöhle mit Tumorgewebe ausgefüllt,Schock!!!1 Woche später 2 OP,danach Radio/Chemo 37mal,66Grey/Chemo Cisplatin mono,4 mal.War
eine sehr,sehr harte Zeit,und ist es immer noch.Bestrahl./Chemo sind seit 4 Wochen rum,Zunge brennt noch,am Hinterkopf bis oben keine Harre.Die Mundtrockenheit hält sich in grenzen.Was am schlimmsten ist:seit der 2 OP Kieferklemme(1cm öffnung),habe starke Schmerzen beim üben,kann ohne Schmerzmittel nicht mehr!Aber üben,üben,üben.Die Nachsorge letzte Woche,ohne Befund!!!!!Am Mittwoch auf Reha.Bin 30J.,wünsche allen viel Glück,nicht den Kopf hängen lassen,Kämpfen,weitermachen auch wenns Schwer fällt!!! Gruß Grobi

[manu_k]

Hallo Grobi,

ich komme aus dem zungenkrebs thread, lese aber in allen kopf-hals-krebs bereichen, weil sich dieser krebs, trotz primärtumors an unterschiedlicher stelle, bald zum problem, des gesamten kopf-halsbereiches entwickeln kann.
kurzum, ich wollte dich grüßen und dir sagen dass es mich schockiert wie jung du bist... mein Lebensgefähte hat es auch mit 32 Jahren erwischt(zungengrundca,spät entdeckt), das ist jetzt 1,5 jahre her und die geschichte ähnelt, der deinen, auch die op, verlauf unbd behandlung. mein Freund leidet auch unter rezidiven in kurzen abständen, macht jetzt palliative chemo/antikörpertherappie und trägt dauerhaft tracheostoma und magensonde.
es scheint, als ob der krebs, wenn man sehr jung ist besonders aggressiv ist und schnell wächst. nach der ersten op, schien alles ok, randschnitte sauber und keine metastasen.
trotzdem wenige monate später stark ausgedehntes rezidiv.

behalte deinen mut und kämpfe.
vielleicht wäre auch für dich eine antikörperchemo mit cetuximab sinnvoll.
trotz chemo geht es meinem freund wieder besser und er nimmt auch wieder zu.

auch mein freund hat starke problem mit kiefersperre, die aber wegen starker schmerzen nicht behandelt werden konnte wie bei dir.
nimmst du morphium?
für dich ist das wichtigste keine schmerzen zu haben.
mein freund ist bei einem schmertherapeuten, wodurch seine lebensqualität sehr viel gewonnen hat.
er hat zwar fast immer nervenkribbeln, wahrscheinlich auch durch die radikale neck dissection aber die starken schmerzen/durchbruchschmerzen sind unter kontrolle.

jetzt ist es aber wichtiger dass der krebs vernichtet wird.
er ernährt sich nur über sonde, alles andere ist nebensächlicher geworden.
wir haben auch angst durch zuviel training und manipulation den krebs weiter zu reizen.

man liest ja sehr viel, aber dein schicksal berührt mich trotzdem mehr wegen deines alters , weil es mich so an meinen freund erinnert udn ich weiss welche problme etc. das alles mit sich führt.

ich hoffe du hast ausreichend unterstützung und machst weiter, es lohnt sich.

die frage des warum steht natürlich im raum, besonders wenn man jung an krebs erkrankt.
kannst du dir deine erkrankung erklären?

mein freund hat noch nie geraucht udn nur sehr wenig alkohol getrunken, aus der familie ist er nicht vorbelastet.
einzige vermutung ist ein virus, aber sehr umstritten.
mittlerweile setzen wir uns garnicht merh mit der ursache auseinander.
ich hätte mir nur gewünscht, dass es früher erkannt worden wäre, weil er drei monate auf herpes behandelt wurde aber das ist auch keine garantie dass der verlauf weniger tragisch geworden wäre...jetzt müssen wir damit leben und das beste draus machen.

mein freund ist jeden donnerstag in köln zur chemo, nachdem ihn die ärzte in siegen aufgegeben haben. köln hat sich als glücksgriff erwiesen.

ich wünsche dir alles gute und würde mich auf antwort von dir freuen...ich hoffe ich habe dir wenigtens etwas das gefühl vermittelt dass du nicht allein bist.

liebe grüße manu