Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[yellow]

hallo ihr lieben,

ich glaube auch das man das beste draus machen soll.
das grübbeln macht vielleicht so manches schlimmer, und die angst gehört vielleicht auch dazu!
wir waren halt dazu bestimmt.

ich wünsche euch auch ein wunderbares wochenende

bis dann

[yellow]

Hallo an ALLE!

na, wie gehts euch denn so?
wäre schön wieder mal was von euch zu hören

liebe grüße
kathi

[Atlan]

hallo kathi,
mir geht es gut und dir? bin zur zeit leider im dienst ziemlich beschäftigt. aber nächste woche sind hier ferien und es wird ruhiger. und wie geht es dir`?
liebe grüße
ATLAN

[Andreja]

Hallo alle zusammen!
Habe mich vor einem halben Jahr von meinem Mann getrennt, weil ich mich unsterblich in Folke verliebt hatte (Wir kennen uns seit 2 Jahren). Wir hatten einen sehr schweren Start, 20 Jahre Altersunterschied und von allen Seiten her kein Verständnis. Hinzu kam, dass wir uns durch die schweren Umstände ständig gestritten haben usw. Im August haben wir uns endlich einigermaßen zusammengerauft. (Kleine Einleitung ) und dann:
Ende August habe ich Folke in die Uni-Klinik nach Freiburg gebracht um eine Zyste entfernen zu lassen. Es stellte sich heraus, dass es ein befallener Lymphknoten war... Der Primärtumor ist am Zungengrund, nicht operabel. Seit drei Wochen wird er bestrahlt und bekommt Chemo. Außerdem ist er in einer Studie, in der das Zusatzmedikament Tirapazamin gegeben wird. Das Medikament ist noch in der Testphase und soll die Chemo mit Cisplatin unterstützen.
Irgendwie habe ich es fertiggebracht das ganze zu verdrängen bzw. zu verharmlosen. Folke ist völlig erschöpft und trotz allem hatten wir noch in den vergangenen Wochen viel Streit. Ich weiß das hört sich schlimm an. Er ist so abweisend zu mir und ich fühle mich total überfordert. Er will viel allein sein und das kränkt mich sehr. Wär schön von Euch zu hören wie ich ihn besser verstehen und ihm helfen kann. Danke. Andreja

[Biggy]

Hallo Andreja,

ich denke, der Rückzug Deines Freundes hat nichts mit Eurer Beziehung an sich und den Schwierigkeiten der letzen Monate zu tun.
Die Diagnose an sich ist ein Schock, das Leben auf einmal so endlich, man fühlt sich, wie in vollem Lauf gegen eine Mauer geknallt, jäh ausgebremst. Ich für mich hatte Angst, jemandem zur Last zu fallen, Angst vor Siechtum usw. - es braucht seine Zeit, die eigenen Gedanken zu sortieren, die Situation zumindest in Gedanken erträglich zu finden und irgendwann ist es vielleicht so erträglich, dass die Situation sich sogar in Worte fassen lässt....
Laß ihn einfach gewähren, sei da, wenn er Anzeichen zeigt, dass er jemanden um sich haben will ... - abgesehen davon: Bestrahlung schlaucht ordentlich, Streß pur, für einen der´s noch nicht haben musste, kaum nachvollziehbar..

Liebe Grüße
Biggy

[Reinhild]

Hallo,
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder, "mitgelesen" habe ich die meiste Zeit.Vor langer Zeit ('92) hatte ich ein Zungenrandcarzinom, T1, danach immmer wieder kehrende Leukoplakien, die entfernt wurden, teilweise auch "carcinom in situ". Ich war früher in der Uniklinik Göttingen in Behandlung, jetzt in einer Kiefer-und Gesichtschirurgenpraxis in Hannover. Den ganzen September war ich im Urlaub, und kaum war ich weg, hat sich wieder eine weiße, brennende Stelle an der Zunge gebildet, die sich nicht zurückgebildet hat. Sie sieht aus und fühlt sich an wie eine Aphthe, allerdings verschwinden Aphthen ja irgendwann von alleine. Morgen wird das "Ding" entfernt. Angst habe ich nicht wirklich, was mich aufrecht hält ist, dass ich in so engmaschigen Kontrollen bin, dass eigentlich nichts passieren kann.

Langsam weiß ich auch nicht mehr weiter: ich habe meinen Job gewechselt,habe jetzt einen relativ stressfreien, habe mich aus einer krankmachenden Beziehung gelöst, habe noch nie geraucht, trinke Alkohol selten, nur in Gesellschaft beim Essen, treibe Sport, bin sehr viel an der frischen Luft, bemühe mich, mich gesund zu ernähren.....die zähne haben keine scharfen Kanten, habe Allergietests gemacht......
Das einzige Medikament, welches mir immer wieder verschrieben wird, ist die Volon-A-Haftcreme, kann man die denn wirklich auf Dauer immer zu nehmen?

viele Grüße
Reinhild

[Annalena]

Hallo Reinhild,es ist schlimm für dich, dass du diese Sache immer wieder mitmachen musst, und ich verstehe dich sehr gut, wenn du sagst, dass du "nicht wirklich" Angst hast. Aber ein bisschen schon, denke ich, das schimmert durch, auch der Frust, dass du alles tust um "gesund" zu leben und doch noch immer wieder heimgesucht wirst. Da sind wir alle ein wenig hilflos und achten peinlichst genau auf die kleinste Unregelmäßigkeit oder Entzündung in der Mundschleimhaut. Ich denke, manche Menschen haben extrem empfindliche Schleimhäute, was ein wenig zu der Sache prädisponiert, vielleicht. Ich hatte als junge Frau auch sehr häufig Aphten, in den letzten 10-15 Jahren aber nichts mehr, bis ich den Lichenruber bekam, der letzendlich zu Krebs entartete. Du scheinst eine gute Betreuung gefunden zu haben, und ich denke, dass gibt dir ein wenig Zuversicht, dass andere auf dich achten, genau so wie du selbst. Ich habe auch immer wieder diese Salbe bekommen, sie hilft mir aber nicht viel, da ich das Gefühl habe, dass sie die Stelle zusätzlich reizt. Mehr kann ich dazu nicht sagen. Es ist wirklich unglaublich, dass die moderne Medizin in diesem Bereich nichts Neues/Alternatives zu bieten hat, von mir aus, etwas, was man einnehmen könnte um generell die Abwehr zu stärken, wie bei Pilzmitteln oder so. Ich habe meine "ideale" Betreuung leider noch nicht gefunden. Als ich vor einem Jahr das T1 Ca hatte, wurde die Diagnose 5 Wochen verschleppt und es wurde mir in dieser Zeit immer gesagt, ich müsste keine Angst haben. Ich bin noch bei derselben Ärztin für die Zwischentermine (und alle 3 Monate in der Uniklinik), aber ich bin dermaßen hartnäckig, wenn irgendwas ist, was mir nicht gefällt, dass ich glaube, dass die Ärztin jetzt vorsichtiger ist. Ich wünsche dir alles, alles Gute für den Eingriff morgen. Wenn du magst, lass uns das Ergebnis wissen.
Liebe Grüße
Anna

[Atlan]

hallo andreja,
es ist schön dass du dich uns hier so anvertraust und niemand hier wird dein vertrauen enttäuschen. alle haben sehr viel lebenserfahrung und wissen von was sie sprechen. ich spüre bei dir so eine verzweiflung, warum euch beide das mit dem krebs getroffen hat, wo ihr doch schon so viel durchgemacht habt. stimmt das so? ich kenne diese altersunterschiedsbeziehungen gut, weil ich selbst seit 22 jahren in solch einer lebe. meine frau ist aber nur 13 jahre älter als ich und zu beginn (ist ja schon lange her) hat man wirklich nichts zu lachen, weil die ganze familie einen im prinzip nur fertig macht. es gibt zuerst so gut wie niemanden, der verständnis dafür hat. alle sind meist nur gegen einen und lästern, warum mann/frau sich auf so eine/einen einläßt usw. und dann knallt da so ein hammer wie der krebs sein. das ist doch total zum verzweifeln und oberungerecht. hinzu kommt das schlechte gewissen, dass das vielleicht eine strafe von gott ist, weil man irgendetwas falsch gemacht hat und man ist nur noch verzweifelt.
warum ist der tumor bei deinem freund inoperabel? ist er schon so groß? wie alt ist er? wie ist er in diese studie hineingekommen? wie ist der tumor klassifiziert? veilleicht sind das ein paar viel fragen, aber damit lässt sich die situtation etwas besser einschätzen.
und biggy hat natürlich recht: die diagnose haut voll rein. die haut einen erst mal um, um eine reaktion ist bei vielen, dass sie sich nach außen total verschließen. bei dem wie du deinen freund geschildert hast, ist er doch aber bestimmt sehr gefühlbetont und kann sich öffnen und dir mitteilen, oder? eigentlich ist das verschließen auch nur ein hilfeschrei: das abarbeiten der totalen verzweiflung und natürlich die angst zu sterben. das ist so einer der hämmer. du musst dich auf einmal ganz konkret mit der möglichkeit auseinandersetzen, das du vielleicht in naher zukunft sterben könntest. spreche deinen freund einfach auf das thema einmal an. du wirst sehen, es wird aus ihm heraussprudeln und ihr werdet wieder zueinander finden.
alles alles gute und viel kraft für dich und deinen freund. denke dabei aber auch an dich.
liebe grüße
atlan

[Atlan]

hallo reinhild,
was ist das für eine creme, die du und anna da benutzen? ist die gegen den licher ruben? du hast ja schon 13 jahre nach der diagnose hinter dir. also einerseits ist das ja wirklich super und gibt mit sehr sehr viel hoffnung. mir wurde bei meiner entlassung gesagt, die chance sei nur 50/50 bei meinem t1 mit anschließender chemo und bestrahlung. wurdest du nur operiert? andererseits ist es bedrückend ständig etwas zu haben, also nie richtig zur ruhe zu kommen, aber dann wiederum erfreulich, dass die kontrollen immer noch so gut funktionieren. nach 13 jahren finde ich das sehr erfreulich.
die frage, warum immer wieder etwas ist oder wie der krebs entstanden ist, haben wir hier auch schon besprochen und nie richtig ein befriedigendes ergebnis gehabt, obwohl ja rauchen und viel alkohol-trinken als ursachen eindeutig sind. aber auch da sagen einige, dass es das eben nicht alleine ist. und schon ist man auf genetischer ebene, wo man irgendwie das gefühl der hilflosigkeit bekommt. du kennst doch bestimmt den "Europäischen Kodes gegen den Krebs" mit seinen 10 Regeln und die five-a-day kampagne. vielleicht lässt sich mit den 600 g obst und gemüse am tag etwas ausrichten, neben den von dir genannten maßnahmen. selen, zink und vit-c sind auch noch so dinge, die gehandelt werden, aber das ist dir bestimmt alles bekannt.
viel kraft für den eingriff und berichte doch bitte wie es dir danach geht.
liebe grüsse#altan

[Reinhild]

Hallo Atlan,

die Salbe heißt "Volon-A-Haftsalbe", ist verschreibungspflichtig, und soll gegen lichen ruber, Aphten, Leukoplakien usw. helfen, ich soll sie immerzu benutzen, traue dem aber nicht so recht, die Salbe ist cortisonhaltig und ob man die auf Dauer nehmen sollte?
Anscheinend gibts nichts anderes.
Mein Zungenrandcarzinom war ein T1, N0, M0 und wurde in Göttingen nur operiert, danach gabs dann noch regelmäßig irgendwelche Leukoplakien oder "Carzinoma in situ". auf der einen Seite habe ich mir zwar vorgenommen, mich von nichts und niemanden unterkriegen zu lassen und aus allem das beste zu machen, gelingt mir fast immer,aber zur Zeit und besonders heute nervts.
Heute morgen war die Gewebeentnahme, Donnerstag bekomme ich das Ergebnis. natürlich habe ich den Prof. genervt, was ich denn in meinem Leben noch ändern könnte, aber außer zusätzlich Vitamine und Mineralstoffe ist ihm auch nichts eingefallen.
genetisch bedingt? Kann man das testen? Allerdings komme ich aus einer Familie, deren Mitglieder schon früher oft über 80 Jahre alt wurden.....und mein Alkoholkonsum ist wirklich minimal

Viele Grüße
Reinhild

[Reinhild]

hallo AnnaLena,

mir ist es damals vor 13 jahren so ähnlich ergangen, wie Dir, mein Befund ist auch nicht so richtig ernst genommen worden. Die Ärztin in der Uniklinik, die anfangs der Meinung war, ich müsse mit der offenen Stelle im Mund leben, hat mich später angemacht, warum ich nicht eher gekommen bin......
Das war unter anderem mit ein Grund, dass ich die Kontrolluntersuchungen zuerst bei einem HNO-Arzt in der Nähe von Göttingen und nun beim MKG-Chirurgen in Hannover durchführen lasse.
Meine MKG-Praxis ihabe ich durch einen glücklichen Zufall gefunden. Als ich nach Hannover kam,hatte ich soviele schlechte Erlebnisse in der Uniklinik Gö gehabt, dass ich regelrecht Angst vor Ärzten hatte. Durch einem kleinen Unfall habe ich einen supernetten Hausarzt kennengelernt, dem habe ich gleich beim ersten Termin sämtliche Unterlagen mitgebracht (ich habe leider noch einiges anderes...), dieser Arzt ist sehr menschlich, versteht meine Ängste und kann sich in mich hineinversetzen, und seine Empfehlungen sind zu 90% für mich immer richtig, so bin ich an diese MKG-Praxis gekommen, also ein glücklicher Zufall, sonst würde ich wohl auch wieder in den Sprechstunden einer Unikklinik rumsitzen.....
Mit den MKG-Chirurgen bin ich sehr zufrieden,ich darf kommen, so oft ich möchte, muss halt vorher anrufen und dann komme ich vor der eigentlichen Sprechstunde dran und das finde ich total Klasse,
Allerdings hat man mir heute auch gesagt, dass, wenn es "schlimmer" wird, ich in die medizinische Hochschule überwieden werde....
Ein wenig geschockt war ich, dass so schnell was entstehen kann,was entfernt werden muss. Ich war regelmäßig zu den Kontrollen, oft auch zusätzlich, weil ich Angst hatte.

Viele Grüße
Reinhild

[Annalena]

Hallo Reinhild,

erstens hoffe ich für dich, dass du heute ein für dich gutes Ergebnis von der PE bekommst. Es ist, wie du schreibst, in der Tat beängstigend, dass "so etwas" wieder so schnell entstehen kann. Ich finde es aber ganz toll, wie du das beschreibst mit deiner MKG-Praxis. Ich fühle mich nicht so gut aufgehoben, muss immer ewig warten, wenn ich außer der Reihe komme, habe manchmal das Gefühl, dass die alle denken: Na, die schon wieder, die leicht Hysterische. Aber unsere aller Erfahrung zeigt, wie wichtig es ist, dass man sich selbst beobachtet und auf das kleinste Zeichen reagiert. Oft hat der sensibilisierte Patient in diesem Bereich einen besseren Riecher als der Arzt, finde ich. Dass du einen Arzt gefunden hast, der deine Ängste ernst nimmt, finde ich sehr beruhigend, und auch die Ausnahme, denn meine Erfahrung ist, dass die Ärzte nur kurzfristige Erfolge sehen und werten, sprechen in Prozentzahlen, wollen sich nicht festlegen bei Rückfallquoten usw. Und das wirkt oft ein wenig herablassend auf PatientInnen, die mit dieser Krankheit weiterleben müssen, denn wir alle wissen, dass es selten mit der ersten OP ausgestanden ist, ob diese nur eine kleine oder eine ausgedehntere war. Natürlich ist es schwer für Ärzte zuzgeben, dass sie manchmal nur wenig gegen eine vielleicht fortschreitende Krebserkrankung tun können, und natürlich scheuen sie sich, dies dem Patienten zu sagen, aber ich bin der Meinung, dass sie realistischer und ehrlicher mit den Betroffenen umgehen sollten. Deine lange Leidensgeschichte und deine bewunderswerte Einstellung, dich nicht unterkriegen zu lassen, zeigen, dass man mit diesen Dingen leben kann, aber wie schwer das ist, kann kein Außenstehender abschätzen.
Ich weiß auch nicht, wie die langfristigen Auswirkungen von Volon A sind - hier schweigen die Ärzte wohl wieder, weil sie keine Alternative haben. Aber wenn du jetzt nach einem Zeitraum von über 10 Jahren nichts gespürt hast, scheint es noch gut zu gehen. Es interessiert mich auch, ob es nichts anderes auf diesem Gebiet gibt, und ich werde das Internet auf den amerkanischen Seiten durchsuchen - in dem Bereich der Prophylaxe und der Behandlung von Mundhöhlenkrebs sind sie den europäischen Ärzten weit voraus.
Liebe Grüße, auch an die anderen,
Anna

[Reinhild]

Hallo AnnaLena,

da ich dem Volon-A sehr skeptisch gegenüber stehe, nehme ich es nur, wenn die Zunge irgendein Anzeichen zeigt.
Was Du über die Ärzte schreibst, kenne ich von Früher und ich wünsche Dir, dass du auch einen findest, der Dich und diese Krankheit so ernst nimmt wie mein Arzt.
Liebe Grüße
Reinhild

[Reinhild]

Hallo,
heute morgen gab es das Ergebnis der PE: Bösartig, es muss kurzfristig operiert werden. ich hatte es befürchtet, weil der Arzt mich schon während der PE gefragt hatte, wie ich welches Krankenhaus finde.....
Die MKG-Praxis hatte schon einen Termin fürs CT vereinbart, da komme ich gerade her und mittlerweile gehts auch schon wieder so halbwegs. In der Zeit zwischen Befund und dem Termin fürs CT bin ich irgendwie ziellos durch die Innenstadt getapert, ich hatte zwar was zu erledigen, das habe ich auch geschafft, aber die übrige Zeit sind mir tausende von Sachen durch den Kopf gegangen, was ich z. B. schon immer mal machen wollte, professionellen Malunterricht nehmen. Durch Zufall gabs heute morgen in einem Papierladen einen Hinweis auf Atelierunterricht bei einem maler den ich total Klasse finde. Den habe ich auch sofort angerufen und für morgen einen Termin vereinbart. Irgendwie verrückt.....
Der Radiologe hat keinen auch nur irgendwie verdächtigen Lymphknoten gefunden. Das beruhigt mich ein wenig.Montag wird das Ergebnis mit zwei MKG-Chirurgen aus meiner Praxis besprochen, Montag abend gibts nochmal Kernspintonografie.
Mittlerweile habe ich mich schon wieder etwas beruhigt und werde wie immer versuchen, das beste draus zu machen.
Liebe Grüße
Reinhild

[Annalena]

Hallo Reinhild,

ich bin sehr betroffen von deiner Nachricht, vor allem die Geschwindigkeit, mit der sich so etwas entwickeln kann, verschlägt mir fast die Sprache, (obwohl es bei meinem Karzinom voriges Jahr fast genau so schnell ging, aber es war eine offene Stelle und nicht eine Leukoplakie). Ich sah vorhin, dass du im Forum warst und habe mir auch gedacht, dass du uns dein Ergebnis mitteilen wolltest. Ich finde es nicht verrückt, dass du an den Malunterricht gedacht hast, für mich ist das ein sehr positives Zeichen, dass du dich jetzt nicht der Krankheit auslieferst, sondern dir etwas vornimmst, wenn diese nächste "Etappe" vorüber ist. Du denkst an die Zukunft und das ist eine wichtige Einstellung.
Ich hoffe, du hast Menschen, die dir in den nächsten Tagen beistehen, denn das alles mit sich alleine ausmachen zu müssen, wäre sehr hart. Wo genau befindet sich die Stelle dieses Mal? Weißt du schon etwas über das Staging, wie groß der Eingriff sein soll, oder hängt das vom Ergebnis der Kernspinuntersuchung ab? Bei mir lag es ähnlich - die Sonographie (auch später Kernspin) zeigte keinen Befall der Lymphknoten, trotzdem riet der Operateur zu einer modifizierten Neck dissection, um sicher zu gehen, und ich bin froh, dass sie gemacht wurde. Ich denke, deine MKG-Ärzte werden dich sehr gut beraten, was die Klinik und auch den Eingriff betrifft, also da kannst du dich in guten Händen fühlen.
Ich denke an dich und wünsche dir viel Kraft und Zuversicht in den nächsten Tagen.
Alles, alles Gute und liebe Grüße
Anna