an alle kehlkopflosen

[gabriellla6541]

Hallo zusammen

Habe leider wieder eine frage .

Kennt jemand eine Rekonstruktions OP am kehlkopf????

Hat jemand vieleicht Erfahrungen damit gemacht ,oder weis etwas darüber.....
Denn solch eine OP steht wohl in nächster Zeit bei mir an.
Ich wüßte gerne gibt es dafür spezielle Kliniken und und.............

Vielen Dank im vorraus

LG Gabi

[Wangi]

Hallo Gabi,
was soll denn am Kehlkopf rekonstruiert werden?

Gruß Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Gabi,
wir haben ja früher schon öfter miteinander geschrieben. Wenn du wieder ein Tracheostoma bekommen solltest, ist das sicher nicht der "Hit". Aber warum sollst du dann künstlich ernährt werden und wieder schlucken lernen? Das kannst du doch schon und machst das doch die ganze Zeit! Ist es denn ein Unterschied mit oder ohne Tracheostoma zu schlucken? Ich meine im Notfall wäre ein Tracheostoma doch besser wie keine Luft zu bekommen. Ich hoffe natürlich für dich, daß es anders gelöst werden kann. Aber es sollte schon so sein, daß du dir über das Luftholen keine Gedanken machen mußt. Alles Gute und
liebe Grüße
Renate

[gabriellla6541]

Hallo ihr Lieben

Ich habe mal eine frage

Kann man ohne Kehlkopf normal essen???

Oder sind auch da mit schwierigkeiten zu rechnen....

Über Antworten würde ich mich sehr freuen



Danke Gabi

[wolfgang46]

Hallo Gabriella,

Deine Frage ist offensichtlich für viele Kehlkoplose so einfach, dass sie es vergessen haben sofort zu antworten.
Ich gehöre zur Gruppe der "Teilerntfernten", dass heisst, mir wurde nur ein Teil des Kehlkopfes und ein Teil des Kehldeckels entfernt. Das Ergebnis ist: Die Funktion des Kehlkopfes, eine Weiche vom Mund in Richtung Lunge oder zum Magen zu sein, funktioniert nur noch teilweise. Ich verschlucke mich gelegentlich und zwar dann, wenn ich mich beim Essen auch noch unterhalten will.
Die "Totaloperierten" haben diese "Weiche", wie ich es oben beschrieben habe nicht mehr. Das Essen und die Luft zum Atmen haben jetzt von vornherein getrennte Wege. Verschlucken ist nicht.
Ich kenne keinen Totaloperierten, der Schwierigkeiten beim Essen hat (Natürlich nachdem alles ausgeheilt ist).

Ich denke, dass Dich mein Beitrag beruhigt hat.

Warum hast Du diese Frage gestellt?
Bist Du selbst betroffen?

Alles Liebe
Wolfgang

[gabriellla6541]

Hallo Wolfgang

Erstmal danke für deine antwort ,ja sie beruhigt mich etwas..
Ich hatte im dezember eine op wo mir ein stück knochen in den Kehlkopf eingepflanzt wurde um ihn weiter zu öffnen da ich eine schwere stenose hatte.
Nun habe ich ein tracheostoma und werde durch die PEG ernährt.
Diese beiden sachen sollten nach ein paar wochen wieder entfernt werden,was aber leider nicht geht da es immer mehr zuschwillt und ohne garnichts geht.
Der Knochen wächst nun raus und muss wieder entfernt werden was aber leider über den Mund nicht mehr möglich ist,also muss mir wieder der Hals aufgeschnitten werden um ihn zu entfernen.Aber es kann ja nicht immer der hals aufgeschnitten werden ,deshalb überlegt man mir den kompletten Kehlkopf zu entfernen um mir eine lebens Öualität wieder zu geben nämlich das essen...
Deshalb meine frage kann man dann wirklich problemlos essen oder nicht...
Wenn ich es nicht machen lasse habe ich die PEG und das tracheostoma für immmer

LG Gabi

[wolfgang46]

Hallo Gabi,

mach Dir bitte keine Sorgen.
Es gibt soooo viele die ganz ohne Kehlkopf leben müssen - keiner davon muss deshalb verhungern.
Wenn Du etwas genaueres von einem Total operierten hören möchtest, wende Dich an einen Betroffenen. Du findest immer einen Ansprechpartner in Deiner Nähe.
Adressen gibt es über den Link in meiner Signatur oder lass das Krankenhaus den Kontakt herstellen, denn auch die haben Ansprechpartner von Halsoperierten.

Alles Gute
Wolfgang

PS: berichte bitte hier über das Ergebnis - danke

[gabriellla6541]

Hallo Wolfgang
Erstmal vielen Dank für dein schnellen und ausführlichen Antworten..
Nun meine nächste frage
Es wird einem in der opvon der entfernung des kehlkopfes so eine sprechhilfe eingesetzt,wie gut und wirksam sind sie???
Habe gelesen das viele damit probleme haben zb. undicht fistel bildung und wieder narkosse ops..........
gerade das möchte ich vermeiden .
Wer kann mir von anderen sprechmöglichkeiten berichten und wie schwer und erfogreich sie sind...

Vielen dank im vorraus
Gabi

[wolfgang46]

Hallo Gabi,

da ich nur "Teiloperierter" bin, kann ich Dir über diese Art der "Hilfsmittel" nichts vernümftiges sagen.
Hier sind die Kollegen vom Verband gefragt.
Bitte wende Dich doch über den Link in meiner Signatur an die Fachleute vom Verband. Dort erhältst Du fachlich sehr gut fundierte Auskunft.

Melde Dich aber immer wieder gerne hier.

Alles Gute
Wolfgang

Die Antwort die Du von dort erhältst, bitte auch hier schreiben, denn auch andere könnten das gleiche Problem haben.

[gabriellla6541]

Hallo ihr lieben

Habe mal eine frage...Ich habe den Virus MRSA und soll demächst den Kehlkopf entfernt bekommen .
Hat der Virus eine negative Wirkung auf die op und danach???



Lieben Dank im vorraus
Gabi

[claudia b]

hallo gabi,

ich komme aus dem zungenkrebsforum und hatte bis april ein tracheostoma. auch ich trage einen mrsa-keim mit mir herum , wie übrigens ca. 25% der mitteleuropäischen bevölkerung. mein tracheostoma wurde trotz keim operativ verschlossen. eine antibiotikagabe, vancomycin ist eines der wenigen präperate gegen das der keim nicht resistent ist, wurde eine stunde vor der operation verabreicht.
die isolation im krankienhaus ist etwas nervig, da jeder besuch und auch medizinisches und pflegepersonal mit schutzkleidung herumhüpfen ;-)

lg

claudia

[gabriellla6541]

Hallo Claudia
Mein Arzt sagte die Antibiotikabehandlung wäre zu langwierig und auch nicht ganz ohne Risiko..
Ob ich kurz vor der OP etwas bekomme weiss ich noch nicht.
Der Kehlkopf muss ja nun raus ,hoffe es wird nicht allzu schlimm......Toll das bei dir das tracheostoma verschlossen wurde...
Wünsche dir weiterhin alles gute

Lieben Gruß
Gabi

[claudia b]

hallo gabi,

mir wurde im krankenhaus auch erklärt, dass die ausrottung des keimes sehr langwierig sei, deshalb hat man davon abgesehen. im alltag selber ist der keim ja kein problem, gefährlich ist er nur für frisch operierte und immunschwache patienten. üblicherweise verabreicht man eben bei mrsa-patienten vor operativen eingriffen spezielle antibiotika, wie das von mir erwähnte vancomycin, der keim ist aber dadurch nicht ausgerottet.
in skandinavien und den niederlanden wird normalerweise jeder klinikpatient auf krankenhauskeime getestet, deshalb ist dort die sterblichkeit durch keime in krankenhäusern wesentlich niedriger.

alles erdenklich gute

claudia

[gabriellla6541]

hallo Claudia

Ich werde mal nach dem speziellen Antibiotikum fragen.
Ja das allein sein im Zimmer ist schon echt heftig ,stelle es mir nach einer OP noch etwas schlimmer vor da ich ja dann garnicht reden kann......
Aber wie gesagt da muss ich nun durch ,damit ich wieder normale Nahrung zu mir nehmen kann.
Welchen Sinn macht die einmalige Gabe von diesem antibiotikum???????


Lieben Gruß
Gabi

[gabriellla6541]

Hallo alle zusammen
Möchte eine frage direkt an Kehlkopflose stellen,da ich es ab nächster woche auch bin.
Wie gut oder schlecht klappt es mit dem Essen nach der Op???????
Ich wurde weder Bestrahlt noch bekam ich Chemo,sonder musste mittlerweile über 20Ops über mich ergehen lassenda ich nach der Tumor entfernung eine Stenose nach der anderen bekam.
Jetzt geht nichts mehr, ausser den Kehlkopf komplett zu entfernen.
Ohne soll ich wieder essen können was ich jetzt 8monate nur noch über die magensonde konnte.......

Vielen Dank für eure antworten im vorraus
Gruß Gabi