Wir funktionieren nur noch......

[black_bird]

Danke Tanja,

ich wäre sehr gerne mit ihr essen gefahren, aber sie will das nicht! Sie hat Angst das es ihr peinlich sein könnte, da sie ja so fürchterlich zittert. Aber so ist es auch Ok. Wir machen es uns so schön wie möglich.
Habe eben auch schon meine Auftragsliste für Samstag bekommen *g*
So ist meine Mama, einfach mal rumhängen gibt es nicht. Ich darf bei ihr sauber machen und dann möchte sie mit mir zusammen zum Friedhof und ich soll die alten Blumen von den Gräbern runter machen. Aber wir machen das so wie sie das möchte.
Ab dem 29.10 hat mein Mann dann ne woche Urlaub und ich denke das ich dann auch nochmal ein paar Tage bei ihr bleibe.
Die Zeit die wir jetzt zusammen geniessen, kann uns keiner mehr nehmen!
Oh mein Gott, ich liebe sie doch so sehr

Lg

[Klecks]

Du machst das alles ganz toll Sandra! Deine Mutter ist ganz sicher richtig stolz auf Dich! Und Du kannst das auch sein!!

LG, T.

[Tiina]

Liebe Sandra,
es tut mir so leid, dass Deine Mama so krank ist, dass Du so schreckliche Informationen vom Arzt bekommen hast!

Aber Du machst das genau richtig - möglichst viel Zeit mit ihr verbringen, ganz normale Dinge zusammen tun, möglichst positive Stunden und Minuten zusammen verbringen.
Ich kann Deine Angst, wie es weiter gehen wird, 100% verstehen - aber das beste, was Du tun kannst, ist die Gegenwart soweit wie irgend möglich zu genießen. Keiner kann sagen, wie es genau weiter geht...

Liebe Grüße,
Anja

[black_bird]

Guten morgen!

Meine Mama und mir geht es sehr schlecht.
Ich habe von Freitag auf Samstag bei ihr geschlafen und sie war richtig gut drauf. Sie war so voller freude das ich bei ihr war, es war unglaublich.
Wir haben wirklich viel gemacht. Sind mit ihrem Auto gefahren, haben uns was vom Chiniesen zu essen geholt. Ich habe sie abends eingecremt und wir haben zusammen auf der Couch gekuschelt, so wir es immer gemacht haben als ich klein war.
Jetzt sitz ich hier und kann nicht mehr aufhören zu heulen.
Gestern morgen haben wir telefoniert und sie sagte sie habe Zahnschmerzen und ihre ganze Wange sei schon dick.
Ich habe erstmal rum telefoniert ob wir überhaupt zu einem Normalem ZA gehen dürfen. Im KH sagten sie das es kein Problem ist. Also ist die frau von meinem ganz großen Bruder mit ihr zum Notdienst, aber am Zahn ist nix, rein gar nix.
Wir waren dann gestern nachmittag nochmal mit den Kids drüben, ich habe mich so erschrocken als ich sie sah. Sie hat auf der rechten seite ein richtiges Mondgesicht. Unterm Kinn hängt wie eine Beule runter die sich blau verfärbt.
Ich habe ihr angeboten sie ins KH zu fahren wegen abklärung, aber sie will nicht, sie hat Angst das sie da bleiben muss.
Sie kann kaum was essen weil sie den Mund nicht aufmachen kann.

Heute mittag hat sie wieder Termin zur bestrahlung, dort will sie die Ärztin fragenwas das sein kann. Ich denke die Antwort kennen wir schon.

Ich habe Angst, mir ist schlecht und ständig wird mir heiss und kalt.
Das geht alles viel zu schnell!!!!!!

Lg
Sandra

[Klecks]

Mensch Sandra, das tut mir schrecklich Leid.
Diese ständige Berg- und Talfahrt ist so furchtbar...

Ich drücke Euch die Daumen, dass es doch nicht das ist, was alle befürchten :-(

[monika100]

Liebe Sandra,

ich lese bei dir mit - und bange mit dir.

Ich find es toll, wie du deine Mama umsorgst und für sie da bist. Darauf kannst du stolz sein, das ist nicht selbstverständlich.

LG Monika

[black_bird]

Guten morgen!

Ich bin gestern morgen mit Stefans Oma zu meiner Mama gefahren. Sie sass auf ihrem Sofa, hatte die Beine hochgelegt und das gesicht war zu dreiviertel angeschwollen. Kurzum sie sah sehr schlecht aus.
Mein Bruder wollte nen RTW rufen um sie ins Kh zu bringen, aber sie war nur am mosern das sie nicht will.
Ich habe dann im Kh angerufen und habe dort gefragt was ich machen soll. Dort sagte man mir ich solle erstmal den Hausarzt anrufen damit der entscheiden soll ob sie eingewiesen wird oder nicht.
Wie es natürlich immer so ist, hat ihr HA natürlich Urlaub, die vertetung macht keine Hausbesuche. Also habe ich bei meiner HÄ angerufen, die durfte aber nicht kommen, weil zu weit weg, aber sie hat mir wenigstens einen Arzt genannt, der dann auch zu ihr nach hause kam.
Meine Mama sass da und sagte die ganze zeit das sie nicht ins Kh will.
Der Doc hat sie dann vor die Wahl gestellt, entweder sie geht ins Kh oder aber sie gibt auf und bleibt zuhause. Sie sagte dann nur das sie nicht aufgeben wird. Also ist sie mit Rtw ins Kh.
Mein Bruder ist mit dem RTW mit gefahren und ich bin hinterher, nachdem ich noch dem Pflegedienst und dem Taxi abgesagt habe.

Im Kh sagten sie das es entweder von der bestrahlung käme oder aber ne Allergische reaktion.

Sie bekam hochdosiertes Cortison über Tropf und nen Antiallergikum.

Bis jetzt ist noch keine besserung eingetreten. Die Ärzte wollen das das essen sichergestellt ist und dann soll sie wieder nach hause.
Sie bekommt den Kiefer nicht mehr auseinander wegen der Schwellung und kann deswegen nicht essen.
Bestrahlung ist gestern auch ausgefallen da sie Maske nicht mehr passte.

Nachdem sie jetzt schon seit 5 wochen Cortison nimmt, glaub ich nicht das das noch groß anschlagen wird. Habe eben mit ihr tel. sie sagte das es noch nicht besser geworden ist. Jetzt haben sie ihr nen Toilettenstuhl hingestellt, aber sie ist total unzufrieden. Gestern abend ist sie allein raus gestokelt um eine zu rauchen, dabei ist sie hingefallen und nu hat sie Verbot allein rauszugehen. Die Gitter haben sie auch am Bett hoch gemacht. Sie ist total giftig heut morgen. Die armen Schwestern. Ich weiss wie ekelig sie werden kann.

Immo bin ich aber beruhigter da sie dort unter beobachtung steht. Dort sind alle hilfsmittel die man ihr geben kann vorhanden. Wie soll das bloss zuhause werden?

Lg
Sandra

[black_bird]

Hallo Ihr lieben!

Alles läuft auf hochtouren hier. Manchmal hab ich das gefühl das ich einfach nicht mehr mag.
Gestern hab ich mit dem Sozialdienst in der Klinik gesprochen, da wird sich jetzt drum gekümmert das wir eine Pflegestufe bekommen um das sie alle möglichen Hilfsmittel für Zuhause bekommt. Mein Bruder wird die Hauptzeit dann für sie da sein und ich werde ihn so oft es geht ablösen um das er auch durchatmen kann.
Die frau vom SD ist total lieb, hat gestern schon mit dem Doc gesprochen das meine Ma nicht vor anfang nächster Woche nach hause darf damit wir in ruhe alles organisieren können, der Doc unterstützt das ganze.
Es geht ihr eigentlich ganz gut, sie ist sehr schlapp. Sprechen fällt ihr durch die schwellung schwer, aber die schwellung geht ganz langsam zurück.

Gestern wurde die Bestrahlung ohne Maske gemacht, weil die immer noch nicht auf ihren Kopf passt. Ich hoffe das das alles gut geht.

Heut bin ich schon den ganzen morgen am Tel. habe mit Audea gesprochen wegen unterstützung das sie zuhause bleiben darf. Jetzt geht es noch darum ne Grundsicherungsrente für sie zu beantragen, da sie finanziell nicht gut bestückt ist.

Ist gar nicht so einfach nen klaren kopf zu behalten. Fange bei jedem bisschen an zu heulen. Mein mann hat angst das ich bald auf der strecke bleibe. Aber ich ziehe das durch!

Habe den Brief vom KH hier liegen und schau mir immer wieder die Diagnose an und kann nichts damit anfangen!
Vielleicht kann mir ja einer von euch helfen?!?

Hämatologisch/Onkologische Diagnosen:

ED multiple intercerebraler, pulmonaler, pleural und ossär metastasierter Tumor
fragl. nicht-kleinzelliges Karzinom

Lg
Sandra

[black_bird]

Guten abend,

Danke svenja, für die lieben Worte!

Leider hat sie heute noch ne Lungenentzündung bekommen. Ihr geht es sehr schlecht! Ist am Sauerstoff, hat nen Katheter gelegt bekommen, da sie dabei auch noch viel wasser im Körper ansammelt!
Leider haben sie kein freies Zimmer dort, sonst hätt mein Bruder die nacht bei ihr verbracht! So müssen wir zuhause schlafen und warten was da noch so kommt!

Lg
Sandra

[Sonnenschein78]

Hallo Sandra,
nun habe ich nach meinem Umzug wieder mehr Luf und möchte mich melden. Fühl Dich mal in den arm genommen - viele von uns Wissen, was Ihr durchmacht! Hört sich leider nicht gut an...meine Ma wollte auch zu Hause bleiben - das ging aber nciht, wir hätten eine 24 Stunden Pflege gerbaucht. Sie war zur schmwerzeinstellung längere Zeit auf der Palliativ der Uniklinik Gö - und hat dann die letzten 8 Wochen im Hospiz an der Lutter (Gö/Weende) gelebt. Das war eine Riesenentlastng, da es zu Hause nicht ging, und bei uns auch nicht (mit meinen beiden Kindern in einer räumlich begrenzten Mietwohnung). Ich will dir keinen Schock mit dem Begriff Hospiz versetzen - kann Eure Situation ja nur punktuell hier verfolgen.
MIr hat aber bei meinem Vater geholfen (+2009), dass meine Ma und ich uns ds Hospiz vorsorglich angeschaut haben für den Zeitpunkt, wenn es gar nicht geht. Er hat es allerdings nicht mehr geschafft und ist 4 Tage nach der Anmeldung verstorben.

Meine Mama war dann lange dort, und es war eine so intensove Zeit, wie wir es zu Hause nciht geschafft hätten. Drt konnte ich bei ihr sein, ohne mich um Pflege, Haushalt, Post o.ä. zu kümmern - einfach da sein. Und auch immer dort schlafen, wenn ich wollte.

Ich wünsche Euch so sehr, dass Ihr noch Zeit habt - vor allem qualitativ. Gleichzeitig empfehle ich, dass ihr Euch rechteztig damit auseinandersetzt: wohnin, wenn es nicht mehr geht. Hinzu kommen die Wartezeiten für eine Platz.
Besichtigungen sind nach Terminabsprache immer möglich, und ihr habt einen Plan B - mir hat das gegen das Gefühl der Ohnmacht geholfen...
LG Henrike

[black_bird]

Hallo Henrike,

das schlimmste für mich ist das ich stark sein muss obwohl ich es nicht bin!
Nach aussen hin wahre ich die Fassade wenn ich bei meiner Mutter bin. Jedesmal wenn ich weine dann sagt sie ich soll nicht traurig sein.
Gestern war wieder so ein Tag, da hätt ich am liebsten jeden von dieser Station in die Mangel nehmen können.
Meiner Ma ging es seit vorgestern abend schon nicht gut! Aber die sind nicht in der lage mal anzurufen! Ich habe es jetzt schon so oft gesagt das ich darüber benachrichtigt werden will sobald sich am zustand was ändert. WARUM rufen die nicht an? Das macht mich wahnsinnig und ich verliere das vertrauen!
Gestern ahb ich mir zusammen mit meinem Bruder was zu essen geholt! Wir wussten aber nicht das die bettnachbarin zwischenzeitlich abgeholt wird zur Bestrahlung! Als wir wieder kamen lag meine Ma hilflos im Bett und hat gerufen, sie hatte schon keine kraft mehr! Die klingel war so weit weg das sie nicht dran kam. Haben se leider vergessen ihr wieder hinzulegen nach dem CT!
Ich habe dann höflich aber bestimmt gefragt wie sie sich fühlen würde wenn ich sie ans Bett fessel und ihr die Klingel da nicht hinlege.
Mama ist nicht im stande selbstständig zu essen. Sie bekommt die Arme nicht hoch. Sie hat gestern morgen nach nem Schnabelbecher gefragt und hat keinen bekommen. Mama sagte mir das dann, und ich bin zur Schwester und habe ihr deutlich gesagt das ich jetzt so einen Becher möchte. Die Antwort war von ihr, das meine Mama nicht behandelt werden soll wie ein Pflegefall! Was soll das????
Ich habe gesagt das sie aber immo ein Pflegefall ist und ich so einen Becher jetzt und sofort bekomme, ansonsten bin ich gleich bei der Klinikleitung!
Mama verschluckt sich bei jedem bisschen trinken, sie hat keine kraft dann zu husten. Ich habe jedesmal das gefühl sie erstickt und die Idioten (sorry) verweigern ihr so einen blöden becher, wo es deutlich besser mit geht, weil es nicht so schnell läuft wenn man das loch zu hält!

Mein Mann muss leider noch bis 11 uhr arbeiten, fahre dann aber sofort wieder los, wenn er da ist! Wenn mein Bruder dabei ist, dann brauch ich die Damen nicht zu belästigen um meine Mutter umzubetten. Da wurden gestern auch schon die Augen verdreht, weil ich um Hilfe gebeten habe. Die Azubine von der Station ist ne super liebe! Die wird mal eine tolle Krankenschwester!
Die hatte das mitbekommen, das ich um Hilfe bat und kam sofort mit. Sie hat mir jetzt gezeigt wie und wo ich anfassen kann. Und wie man zur Not mit Hilfe des Bettes umlagert! Sie hat dann selbstständig mal was zum einreiben des Rückens geholt usw. wirklich toll!

Ich weiss selber das die leute da auch unter strom stehen und meine ma nicht die einzige ist, aber deshalb bitte ich ja auch um Hilfe, wenn man mir was zeigt dann kann ich es auch allein und kann die Damen entlasten. Ich weiss auch das meine ma immo nicht die liebste Patientin ist, sie ist sehr unzufrieden und sagt es auch klar und deutlich.

Sorry fürs auskotzen. Will die klinik auch nicht schlecht machen. Bis jetzt und bis auf die eine Schwester habe ich dort nur superliebes Personal kennen gelernt! Aber die Azubine habe ich ins Herz geschlossen. Die hat eine tolle ruhige ausstrahlung und das hilft mir auch wieder runter zu kommen.

Ich denke nicht das meine ma wieder nach hause kommt. Die Sozialdame hat gestern nur gesagt das sie die Anträge schonmal wegschickt, aber mit den sachen organisieren für zuhause warten wir noch! Wir werden das zusammen mit einem Pflegedienst machen falls es noch dazu kommt. Ich denke wir werden das schaffen. Meine ma wünscht sich nichts mehr wie zuhause zu sein. Wobei sie gestern sagte das sie froh ist im KH zu sein wo es ihr jetzt so schlecht geht!

Lg
Sandra

[Sonnenschein78]

Ach Sandra, das ist doch alles Scheisse!!! In welchem KH ist denn Deine Ma gerade? Und wo kommt Ihr her?
Kannst mir gern ne PN schicken und auch Hilfe schreien, wenn Dir danach ist.

Auskotzen ist gut und gesund - stell Dir hier mal einen virtuellen Eimer auf

Liebe Grüße, HEnrike

[Larimari]

oje, die sache mit dem krankenhauspersonal...

dass sie ihr keine schnabeltasse geben wollen, finde ich albern. (kann man sich die bei euch nicht am "getraenke-point" selber holen? bei uns im kh nimmt man halt einfach eine mit...) wenn sie mit der schnabeltasse besser zurecht kommt, soll sie die auch haben. die sache mit dem pieper ist natuerlich auch ungut. sollte nicht so sein.

nachdem ich ja jetzt seit einer woche fast im krankenhaus wohne, bin ich aber, muss ich gestehen, etwas nachsichtiger mit dem personal geworden. zumal die meisten hier echt nett sind. es ist spannend, zu beobachten, wie sie mit vorn und hinten zu wenig personal versuchen, ihr protokoll durchzuackern. vor allem beim nachtdienst ist das faszinierend...

[monika100]

Mensch Sandra,

das ist unmöglich. Ihr habt es eh schon so schwer und dann kommen solche unnützen Probleme dazu, das geht einfach gar nicht.
Wende dich mit diesen Dingen am besten an den Chefarzt, nur er kann an der Organisation was Wesentliches ändern. Habe ich auch schon mal gemacht - und auf einmal lief es besser.

Wie geht es denn heute bei euch?

LG Monika

[black_bird]

Hallo ihr lieben,

So, wieder ist ein Tag geschafft. Heute hat sie bestrahlung bekommen, obwohl es ihr immer noch sehr schlecht geht. Sie schnappt nach luft und ist nicht in der lage sich selbst zu bewegen.
Der Doc sagte das sie montag nochmal bestrahlen wollen und dann brechen sie ab. Nach 10 Bestrahlungen ist dann schluss.
Heute ist mein Bruder über nacht bei ihr im Kh, weil die schwestern auch sagen das sie ruhiger ist, wenn einer von uns dabei ist. Ausserdem weiss ich dann auch das ich angerufen werde, sobald sich irgendwas verschlechtern sollte.
Morgen vormittag übernehme ich dann wieder bis abends usw. Mein Bruder ist halt ungebunden und er kann dann tagsüber schlafen. Den Hund von Mama haben wir erstmal zu uns geholt. Der kann ja nicht allein bleiben wenn mein bruder im Kh bei Mama ist.

Heute war das Personal wieder besser drauf und meine liebe Azubine war auch da :-) Sie freut sich schon auf morgen, das sie mir wieder neue sachen zeigen kann. Dafür konnte ich vorhin der schwester helfen und ihr zeigen wie man mit dem Blutzucker gerät den Strichcode einliesst.

Morgen früh werde ich für Mama noch ein wenig Griessbrei kochen, sie mag das essen immo nicht im Kh, wobei ich sagen muss das das wirklich gut ist.
Na gut es siht nicht lecker aus, weil ja alles pürriert ist, aber es riecht gut! Naja, bekommt sie halt was von zuhause! Vorhin hat sie gefragt was für ein Tag heute ist und sie hat wieder angefangen von unserem Chinesischen zu schwärmen. Habe ihr versprochen wenn sie wieder kauen kann, das wir uns dann nochmal was holen.

So, ich will mich auch mal betten, damit ich morgen wach bin!

Lg
Sandra

Ps. Nicht böse sein das ich so allgemein antworte, aber es muss ja auch immer schnell gehen!