Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ivo]

Einen schönen Sonntag Morgen wünschen Ivonne und Stefan.
Was ist los mit Euch? Warum hat nach meiner letzten Nachricht keiner mehr geschrieben? Grr - man / frau muß den Tatsachen doch nun einmal ins Auge sehen.
Ich habe mir da anscheinend einen ziemlich aggressiven und anhänglichen Hummer eingefangen....aber nach eine paar Tagen der Überlegung steht fest: mit der jetzt folgenden Chemo Therapie werden wir dem Schalentier eine Falle stellen und das Tierchen besiegen.
Wie bereits gesagt habe ich die OP in MS abgelehnt....operieren lassen kann ich mich ja immer noch. Aber erstmal sollten die jetzigen Wunden heilen und das sieht im Moment leider nicht so gut aus. Ich muß den Hals täglich neu behandeln und verbinden. Mal gucken was mein HNO die nächsten Tage dazu sagt.
Am Freitag war ich beim Onkologen meines Vertrauens und dort haben wir die Therapie fetsgelegt, beginnend am Montag - täglich (!) Dauer je nach Präperat zwischen 3,5 und 4-5 Stunden. PUH ....wir werden sehen. Beteiligt sind Cisplatin ( der Klassiker, allerdings diesmal hochdosiert), Cetuximap ( mir bereits bekannt und nachweislich gut angeschlagen ) und ein drittes....den Namen reiche ich nach. Also, werden wir am Montag um 13 Uhr beginnen!!!! jawohl jawohl jawohl
Euch allen weiterhin Kampfgeist, Durchhaltevermögen, Kraft und alles was dazugehört um weiterhin auf den eigenen Beinen zu stehen!!!! Liebe Grüße in den hier sonnigen Sonntag I V O N N E

[boebi]

Hallo Ivonne und Stefan,
der Schlaflose ist wieder da.
Hatten wir nicht alle ausgemacht, nicht in der ersten Reihe zu sitzen und hier zu rufen?
Es tut mir unendlich Leid für Dich. Ich lese zwischen den Zeilen Deine Angst und wünsche Dir jede Menge Mut und Kraft.
Stefan: Du scheinst „äußerlich“ der ruhende Pol zu sein, auch Dir viel Kraft.
Ich drück Euch,
Boebi

[boebi]

Hallo sönnche,
Liz sagte, das Du ca. 14 Tage im KK bleiben musst. Wenn Du hier schon wieder liest. Ich wünsche Dir nur das beste und halte durch.
Boebi

[Zana]

Hey Ivonne,

alles Gute und ganz viel Kraft für Deine bevorstehende Chemo. Wünsche Dir, daß sie das Mistviech in die Knie zwingt.
Deine Geschichte berührt mich wirklich sehr,
Denke oft an Dich/Euch.

Lieben Gruß

Zana

[Ulrike60]

Hallo an alle.
Ich bin seit einigen Monaten stiller Mitleser. Bei meinem Mann wurde im Juni 2010 Zungenkrebs festgestellt. Danach wurde er gleich operiert, dann 33 mal bestrahlt und seit Oktober 2010 hat er ca. 30 Chemos (3 verschiedene) bekommen. Zum Mundbodenkarzinom wurden auch noch Metastasen auf der Lunge diagnostiziert. Ob die aktuelle Chemo wirkt erfahren wir am 6.10.
Speziell für anni64 hätte ich einen Tipp: bei meinem Mann wurde eine Fistel am Kinn erfolgreich mit einer Vakuumpumpe behandelt.
Viele Grüße

[boebi]

Guten morgen
und einen schönen, sonnigen Feiertag wünscht Euch allen.
Der Schlaflose Boebi

[sita23]

Hallo, Ulrike 60, na da hat dein Mann ja schon sehr viel mitgemacht, ich hab mich fest entschlossen, die ganze Therapie, zwar anzufangen, wenn aber die ersten Probleme, auftauchen, sofort damit aufzuhören, denn jetzt ernähre ich mich ja mit sogenannter flüssiger Ersatznahrung + 4 Liter frische Vollmilch dazu, und halte mein Gewicht im Moment, da es aber, durch die Bestrahlung dazu kommen wird, dass ich nichts mehr schlucken kann, höre ich auf, denn alle Ärzte haben mir ja gesagt, dass alle Therapien bei mir sinnlos wären.
Also lies weiterhin nur gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz still, leise und heimlich mit, grins.
Und auch hallo, zum auch schlaflosen boebi, jetzt haben wir beide was gemeinsames, bin immer die halbe Nacht auf, aber da am kreativsten,
An alle anderen, nen lieben Gruss, heut ist strahlendes Wetter, bei uns, in Mittelfranken, hoffe bei euch lacht die Sonne auch.

[Ursa2]

hi all,
ich bin wieder online,
nachdem mein PC am 22.9.den Dienst verweigerte und mein Chef fern in USA weilte, konnte ich nur am PC meines Mannes gelegentlich mitlesen. Meist saß er aber und löste Sudoko, wenn ich Zeit hatte.
Seit gestern, wo mir ein neuer PC spendiert wurde, kämpfe ich mich mit neuem Betriebssystem(Windows7Home) und alter Geschäftspost.Nnatürlich hatte ich daS KENNWORT AM ALTEN pcGESPEICHERT UND EINGELOGGT BLEIBEN ANGECLICKT:
aBER JETZT BIN ICH WIEDER DRIN:
DAS NEUESTE: sÖNNCHE WURDE AM fREITAG NACH hause ENTLASSEN und hat noch Schwierigkeiten beim Sprechen. aber sie liest wieder mails.
Ich muß morgen zum Kernspin, weil die Schilddrüsenwerte keineswegs besser geworden sind. Da ich es aber schon befürchtet hatte, war es eher eine Erlösung, Bescheid zu wissen.
Es ist also nach wie vor alles in der Schwebe.
Im Hals kann ich rechts einen Knödel(beweglich) fühlen, der aber schmerzempfindlich ist, werd ihn wahrscheinlich in der HNo anschauen lassen müssen, wenn ihn nicht morgen der Endo per Ultraschall inspiziert.
Am 14.10. wollen wir eigentlich nach Rhodos in Urlaub fliegen; bin gespannt, ob´s was wird.
Gleich wird die Sonne mit großem farbgepränge untergehen, ich freu mich auf das Schauspiel, wahrscheinlich für einige zeit zum letzten Mal.

herzlichst

LIZ

[Ulrike60]

Hallo an alle,
ja mein Mann hat in den letzten 16 Monaten sehr viel mitgemacht.Aber auch für
mich und unsere Töchter (20 und 23) ist das alles sehr hart.Das "Schalentier"
steht jeden Tag im Vordergrund. Mein Mann ist erst 52 und kann seit der
Operation nicht essen (PEG) ,schlecht sprechen und hat auch ein Tracheostoma. Und seit der letzen Chemo wird alles eher schlechter als besser.
Vor allem der Mundraum und die Zunge sind geschwollen und bluten immer wieder.Mir hat das "stille Mitlesen" immer geholfen, vielleicht hilft mir das Schreiben ja noch mehr.
An anni64 : die Pumpe sollte 1 Woche angeschlossen bleiben und wird in
dieser Zeit von Wundspezialisten versorgt.Man kann sie allerdings nur außerhalb des Mundraums anbringen und die Fistel darf nicht durchgängig sein, sonst kann
die Pumpe kein Vakuum ziehen.
Gute Nacht an alle

[boebi]

Erstmal ganz schnell einen ganz großen Blumengruß an Sönnche.
Schön das Du wieder aus dem KH bist.
Ich habe Dich hier im Forum vermisst.
Boebi

[Atlan]

hallo sita,
ich finde deinen arzt brief auch sehr merkwürdig, aber leider ist es so, dass auch die ärzte manchmal ratlos sind und daher kommen solche merkwürdigen briefe und entscheidungen. ich glaube hier hat das jeder erlebt. ich wurde zweimal operiert und kurz vor der op noch einmal von einem anderen arzt untersucht, der so tat, als ob das nicht notwendig sei. aber die würden es machen, wenn ich es unbedingt wolle. tja wie soll man sich entscheiden? der zusatzt mit dem "gesamtüberleben" solltest du einfach einmal vergessen. mir sagte der arzt damals meine chance sei 50/50. in der reha sagte die ärztin mir, dass ich 80 jahre alt werden würde. wem soll ich glauben? selbst wenn die überlebenschance nur 2% sind könnte man zu denen gehören, oder? das ist eine größere chance als ein lottogewinn, der 1:14o Millionen ist.

@anni: die schmerztherapie von dir hört sich gut an. wenn die schmerzen immer noch nicht erträglich sind, könntest du ein schmerztagebuch führen und das den schmerztherapeuten vorlegen. wenn du kein zofran bekommst, mcp oder paspertin hilft zwar nicht so toll gegen übelkeit, hilft aber auch. oemp unterdrückt die bildung der magensäure, aber gegen übelkeit hilft es nicht.
alles gute für deine weitere therapie, ich drücke die daumen.

@ulrike,
hallo ulrike herzlich willkommen hier im forum. es ist gut, dass du jetzt
mitschreibst, das hilft wirklich. die belastung für die familie ist enorm in so einer situation, das kennen alle hier. und als kranker ist man einfach auch paranoid. es ist schwer wenn nicht unmöglich da herauszukommen. du und eure kinder, ihr müsst auch etwas für euch machen. in der regel dreht sich ja alles um den kranken. vernachlässigt nicht eure eigenen bedürfnisse.
weißt du, welche TNM-Einstufung der tumor deines mannes hatte. wernn er schon lungenmetastasen hat, dann vermute ich ein fortgeschrittenes stadium?

@ursa, welcome back

liebe grüsse an alle, vor allem an die die noch in der therapie stecken und verzweifelt sind.

euer
atlan

[Ulrike60]

Hallo an alle!
Ja, der Krebs war sehr weit fortgeschitten (pT3 pN2c M1 ).Trotzdem geben wir
die Hoffnung auf ein bisschen Besserung nicht auf.Das wird aber immer schwieriger, weil ständig irgendwelche Beschwerden dazukommen.Ob das jetzt
Nebenwirkungen der Chemo oder das Fortschreiten der Krankheit sind, wissen wir nicht. Vielleicht sind wir übermorgen ja schlauer.
Drückt uns die Daumen ,dass wir nicht allzu schlechte Nachrichten bekommen.
Grüße von den Oberbayern

[sita23]

hallo atlan, deshalb nehm ich ja meine Krankheiten nicht schwer, denn wie lange man lebt, steht ja eigentlich von Geburt an fest, also wart ich einfach mal ab, und die chemo und bestrahlung fang ich ja zwar an, aber nur meinen beiden ältesten söhnen, 33 und 31, zuliebe, aber ich hab ihnen gesagt, dass ich soooooooooooofort aufhöre mich behandeln zu lassen, wenn Probleme, die ja sowieso eintreffen, z.B. die hochgradige Entzündung im Mundraum, also schätze ich dass ich die Therapien keine 3 wochen durchhalte, leb lieber mein restliches leben so weiter, wie bisher, also mit Spass an der Freud und mit riesigem Humor der sich selbst von den Schmerzen nicht unterkriegen lässt,
hab aber vorsichtshalber schon vorgesorgt, mein testament hab ich vor 8 wochen gemacht

an alle anderen liebe grüße , bis zum nächsten mal eure sita

[mywu]

@all
Der HNO meines Vertrauens war nach der Sono (fast) rundum zufrieden: ein Lymphknoten ist leicht vergrößert. Will er nächste Woche nochmals sehen, weil er ehe eine leichte "Erkältung im Anzug" als "Was Ernstes" vermutet. Ansonsten (meint er), sieht mein Hals selbst nach 4wöchiger Lymphdrainage - Pause von außen aus wie neu und auch von innen würde keiner auf die Idee kommen, dass da mal was war! Fast wie ein Wein: ein bisschen trocken, aber gut. my Doc.
@Ivo
Ich gratuliere Dir zu Deinem Mann. Ich habe auch so ein "versilbertes Goldstück" daheim. Halte Dir ganz fest die Daumen: Die Chemo packst Du schon! Gegen die aktuellen Probleme gibt es gute Medikamente. Du musst nur rechtzeitig Bescheid sagen (Pfleger und Ärzte sind keine Hellseher!)
@boebi
Es gab Ende der 80er Jahre ein Komplexpräparat von Pascoe Irgendetwas mit "gelb" (ANHE verzeih mir!). Das hatte meine Mutter damals von ihrer Heilpraktikerin bekommen gegen ihre Schlaflosigkeit. Hat gut geholfen.
Habe ich richtig gelesen: Dein HNO hat Rotwein erlaubt? Meiner hat max. bayerisches Bier gestattet ("wegen der Säure und was da sonst noch so drin ist im Wein"). Da weiß man,was man hat!
@Elisa
Bei Dir müssten doch eigentlich die Implantate drin sein, oder?
Wie geht' s Dir?
Wünsche Euch allen eine ruhige Woche.
mywu

[Daya]

Hallo zusammen,

ich schreibe Hier weil ich gerade mit der Situation überfordert bin ich musste Gestern zu einer PE nachdem zuvor bei einem Routinecheck eine Veränderung am Zungenrand festgestellt wurde. Ehrlich gesagt habe ich ziemlich Angst was wohl sein wird. Ich bin 30 Rauche nicht, trinke nicht bin nicht in der Altersgruppe, habe keinen Zahnersatz nur eine einzige Füllung. Weis jemand wie hoch so etwa die Chancen stehen das es falscher Alarm war ?*
Das Ergebnis bekomme ich erst Mitte nächster Woche.

Danke im Voraus
Daya