Nasenkrebs

[Daresa]

Hallo Lilli und Julie !
Bin seit gestern endlich aus dem Krankenhaus - aber super schwach. Ich bin in den 2 1/2 Wochen im Krankenhaus 2x bzw. eigentlich 3x operiert worden! Zuerst am 13.2. die Entfernung des riesengroßen Tumors in der Nase. Was der Doc da gezeigt hat, wenn man nach den Größe gerfragt hat, war so 4-5 cm Durchmesser. 25 Einzelproben die in der Pathologie getestet wurden. 2 wiesen dann noch Reste auf. Eine weitere OP (die aber nur klein sein sollte) wurde für den 20.2. angesetzt. Zwischenzeitlich stellte ein Gynäkologe bei mir ein Myom an der Gebärmutter fest. Ich hatte Blutungen die nicht mehr aufhörten. Diese OP wurde dann mir auf den 20.2. gelegt. Ich hatte totale Angst das das nun auch noch was bösartiges sein könnte. Vorweg - gottlob ist das wirklich nur ein harmloses Myom gewesen. Nun also dann die OP am 20.2. mit der Pathologin gleich dabei. nach 5 Stunden OP wurde ich dann im Aufwachraum wach. ich war total geschockt das das so lange gedauert hat. Es stellte sich heraus das an diesen 2 Stellen wo geschnitten wurde immer wieder noch Zellen waren und der HNO Doc immer weiter und weiter schneiden musste. Er hat alles was noch möglich war aus der nase rausgenommen incl. Knochen. Bis oben hin alles weg. Ein Großteil des Riechzentrums wurde mitentfernt, so das ich keinen Geruch oder Geschmack mehr habe. Ich finde es ganz schrecklich das ich mein Kind nicht mehr riechen kann und auch das Essen schmeckt ja nun nach nichts mehr (also auf der Zunge kann ich noch süß von sauer unterscheiden). Na jedenfalls bekam ich dann im Aufwachraum eine fette Nachblutung. War wohl eine Arterie geplatzt - das Blut sprudelte nur so. Da hieß es wieder ab in den OP. Ich wurde dann die ganze Nacht in eine Art künstliches Koma gelegt. Wurde beatmet und bekam eine Magensonde. Das ziehen am nächsten Morgen im bereits halbwachen Zustand werde ich mein Leben nicht vergessen. ich war danach jedenfalls total fix und fertig. Und bin nun immer noch völlig erledigt. Ich bekam dann die Nachricht das die Nase Tumorfrei ist *freu*! Aber sie ist wie gesagt auch völlig leer. Sieht schlimm aus. Und sie fällt ja noch mehr ein. Ist auch oben zwischen den Augen total breit. Ist ein Teil noch geschwollen aber bleibt wohl auch einiges. Ich war/bin grün und blau im Gesicht. Meine Augen waren total zugeschwollen. Ich habe starke Schmerzen. In 3 Wochen muss ich aber schon wieder zur OP ins Krankenhaus. Mein Doc will die Halslymphknoten entfernen. Er meint darüber kann der Krebs streuen. Lt. CT und MRT sind die Lymphknoten nicht befallen, aber das kann wohl ganz schnell gehen. Man macht das Prophylaktisch. Und evtl. stellt sich ja bei der OP doch noch raus das da was drin ist. Im CT und MRT sahen die Knochen in der Nase auch noch gesund aus und waren es dann doch nicht.
Übrigens Lilli: Eine Bestrahlung will mein Doc auf jeden Fall vermeiden. Und ist auch im Moment nicht vorgesehen. 1. sollen die nebenwirkungen heftig sein. Und 2. kan man die Nase irgendwann sehr schlecht aufbauen nach der Bestrahlung. Darauf legt mein Doc auch großen Wert - und ich erst.

@ Julie: Antrag auf Haushalthilfe habe ich gleich übers KH bei meiner KK gestellt. Kommt wohl ab Montag. Eine Mutter/Kind Kur wird nach der nächsten OP beantrag. Habe da auch schon was angeleiert. Meine 3 - jährige hat auch ziemliche Probleme mit der langen Trennung von mir. Ich merke wie sie sich benimmt. Wir haben ihr zwar viel erklärt. Trotzdem hab ich das Gefühl sie fühlt sich irgendwie verlassen von mir. Du hast doch auch Ahnung. Soll ich mal in der Forum - Kider Krebskranker Eltern gehen?

Ganz lieben Gruß
Daresa - die jetzt gleich ins Bettchen kriecht

[Julie C.]

Hallo, liebe Daresa !

Hurra - da bist Du ja endlich wieder !
Ich wollte eigentlich gestern Abend nocht antworten, aber dann war ich doch zu müde dazu.
Ach - ist das schön, wieder von Dir zu lesen und ich freue mich, dass Du jetzt erstmal wieder zu Hause bist.

Herrje - Du hast aber wirklich eine schwere Zeit hinter Dir und es ist unglaublich, was Du alles durchleiden musstest.
Es ist ja aber ein Segen, dass das Myom nichts bösartiges war.
Oh Mann - und Dein Gesicht ist geschwollen und schillert in sämtlichen Farben, die man sich nur vorstellen kann ?
Du weißt doch, liebe Daresa - wahre Schönheit kommt nur von innen !
Und ich habe schon bemerkt, dass Du innerlich eine sehr starke Frau bist.

Dass Du Dein Kind nicht mehr riechen kannst, muss fürchterlich für Dich sein.
Aber sehe bitte, bitte auch hier das Positive. Du kannst Dein Kind küssen,
sehen und fühlen. Du kannst es mit Deinen Händen liebevoll streicheln und
mit Deinen Armen an Dein Herz drücken.

Dass Du das mit Deiner Haushaltshilfe schon geregelt hast, ist ja wirklich klasse
und die geplante Mutter/Kind Kur ist sicherlich eine sehr gute Sache.
Ich selbst habe keine Kinder, aber ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es
diesbezüglich bei Dir zu Problemen kommen kann. Deine Idee, auch im Forum
"Kinder krebskranker Eltern" zu schreiben, halte ich für einen sehr guten Gedanken.

So - und nun erhole Dich erst einmal von den Strapazen.
Von nun an geht es wieder bergauf, liebe Daresa !

[Lilli07]

Liebe Daresa,
endlich bist du wieder da!! Ich bin total erschüttert über das, was du hier schreibst. Ich kanns gar nicht fassen, was du alles durchmachen musstest und noch musst. Ich würd dich so gern einfach nur in den Arm nehmen!----
Aber du hast garantiert einen ganz tollen Schutzengel, der richtig gut auf dich aufgepasst hat!!!!! Versuch jetzt, mit deiner Familie viel Kraft zu schöpfen und gib deiner Maus alle erdenkliche Liebe!
Mussten die Ärzte da das Nasenbein wegnehmen? Wie kann der Tumor im Knochen stecken? Ist das dann ein Knochenkrebs? Hast du mal nach deiner Tumorart gefragt? Steht dein Nasensteg vorn noch?
Ich muss nächste Woche zum MRT, Ärzte wollen sich einen Lymphknoten genauer ansehen.
Ich muss jetzt erst mal aufhören und all dein Geschriebenes "verdauen"!
Erhol dich gut! Zuhause heilt alles besser- kannste glauben!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ich habe ein Plattenepithelkarzinom pT1 G3 (G3 hab ich im Netz gelesen ist ein sehr bösartiger Tumor). Mein Nasensteg steht im großen und ganzen noch. Der Arzt war auch ganz froh das das der Fall ist, denn so lässt sich alles mal besser aufbauen. Es ist wohl an dem einen Nasenloch so ein Knick drin (kann man schlecht beschreiben). Also da hat er ein Stück wegnehmen müssen. Dann wurde ja die Nase bei der Op aufgeklappt. Das heißt unten wurde sie aufgeschnitten und nun ist das alles unten total schief. Na und eingefallen ohne Ende. Soll noch schlimmer werden. Ich glaub nicht das es nun Knochenkrebs ist. ist ja beschränkt auf die Nase. Der Doc hat ein großes Stück des Knochens oben an der Nase rausgenommen (also ein großes Stück, oder alles (?) vom Nasenbein und eben einen großen Teil des Riechzentrums. Das sitzt fast zwischen den Augen. Der Doc meinte mehr ginge nicht.
Zum MRT und CT war ich ja vor der OP. Da sahen die Lymphknoten noch ok aus. Aber eben auch die Knochen in der Nase.
Wieso soll denn bei Dir bestrahlt werden? Ist denn alles raus? Was haben die denn diesmal bei Dir noch operiert? Ich habe im Moment einen R0 Status. Heißt - alles raus bis ins Gesunde geschnitten. Also mein HNO Doc ist auch gleichzeitig Plastischer Chirurg. Der hat wirklich nur den Lappen - also die nackte Nase stehen gelassen. Er ist aber auch die ganze Zeit darauf aus das er das wieder aufbauen will. Ich denke ein anderer HNO Doc hätte die ganze Nase weggenommen. Da hab ich echt noch Glück. Ich hoffe nur der Mist kommt nicht wieder. Hast Du denn noch Geruch und Geschmack? Das soll wohl bei Bestrahlungen auch leiden. Also mein Doc meinte wenn möglich Bestrahlung vermeiden da dann schlechterer Wiederaufbau und die Augen leiden wohl. Da hab ich die größte Angst vor.
Lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
dann hast du die gleiche Art wie ich, bei mir steht auch G3. Nur, dass mein Tumor noch nicht so groß war, sondern immer im recht kleinen Stadium entdeckt wurde. Mein Nasensteg ist auch etwas schief, wahrscheinlich kommt das vom Aufklappen. Eingefallen ist meine Nase auch. Mein Glück ist nur, dass ich das Nasenbein noch habe und so noch eine Stütze da ist. Bei der letzten OP wurde zur Sicherheit noch mal 1cm Nasenscheidewand weggenommen und weitere 8 Proben vom operierten Bereich. Ist aber alles tumorfrei- bloß gut! Allerdigs ist meine Nase wie taub und total gefühllos. Riechen kann ich noch- in der linken Nasenhälfte ist ja soweit noch alles ok! Mein Doc sprach von evtl. Bestrahlung als reine Vorsichtsmaßnahme, weil mein Krebs nun schon zum 3.Mal wieder gekommen ist. Damit etwa noch schlummernde Krebszellen auch abgetötet werden. Aber das entscheidende Gespräch mit Radiologen usw. ist erst in ca. 2 Wochen. und dann kann ich immer noch entscheiden! Werd mal fragen, ob Bestrahlung einen Einfluss auf den Nasenaufbau haben kann - wär ja schrecklich!
Wenn dein HNO auch plastischer Chirurg ist, bist du ja in guten Händen. Die Ärzte hätten sichs bei uns auch wirklich leichter machen können und die Nase einfach wegnehmen. Aber eine eigene Nase (auch ne eingefallene) ist immer noch besser!
Nun hoff ich, dass du nicht zu starke Schmerzen hast und du dich schnell erholst.
Bis später- liebe Grüße Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Steht denn ein Teil von Deiner Nasenscheidewand noch? Und in dem einen Nasenloch ist noch alles ok? Bei mir ist ja jetzt IN der Nase alles eins. Ein großer Hohlraum. ich höre mich auch an wie stark erkältet. Das bleibt wohl auch. Wenn die Docs doch aber bis ins Gesunde reingeschnitten haben müssten doch ALLE Krebszellen weg sein, oder? Mach Dein HNO den Nasenaufbau nicht selbst? Ich denke auch das mein Doc ein Guter ist. Hat sich echt viel Mühe gegeben noch eine Nase stehenzulassen. Mensch ich hoffe das der Scheiß bei mir nicht wiederkommt. Wie kommt das denn, das man Krebsfrei ist und der Mist dann doch wiederkommt. Wie kann das sein?
LG Daresa

[mia_h]

Hi,

ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und suche dringend Hilfe!
Ich schreibe hier aufgrund des Gesundheitszustandes meiner Tante und bitte um eure Hilfe!

Bei meiner Tante wurde Hautkrebs diagnostiziert. Einige Muttermale am Körper wurden entfernt. Jedoch lag ein Großteil des betroffenen Areals im Gesicht. Durch mehrere Operationen (im Schwabinger Krankenhaus München) entfernte man ihr die komplette Nase + umliegendes Gewebe im Bereich der Backen.
Sie bekam nach der 4. Operation grünes Licht - es ist jetzt alles weg. Große Erleichterung, da sie durch die lange Ungewissheit und Angst in eine starke Depression verfallen ist und sich nun ihr psychischer Zustand wieder etwas verbessert. Aus diesem Grund versuche ich so viele Möglichkeiten herauszufinden, welche Arten von Epithesen für die Nase es gibt.
Wo diese gemacht werden, welche Krankenhäuser und Kliniken im Bereich Oberbayern gut geeignet und zu empfehlen sind, was die plastische Chirurgie betrifft.
Ausserdem hat man ihr gesagt, dass der Wiederaufbau der Nase erst in ungefähr einem Jahr begonnen werden kann, da man dann bestmöglich ausschließen kann, dass das Gewebe erneut erkrankt. Welche Kliniken sind für einen kompletten Nasenwiederaufbau geeignet (denn auch Knochen und Knorpel wurden abgenommen)? Adressen in Bayern, Oberbayern, Raum MÜnchen wären super.

Um jegliche Information wäre ich sehr dankbar!
Wenn jemand ähnliche Erkrankung hat, bitte bitte melden!
Danke im Voraus!

Liebe Grüße, mia_h

[Daresa]

Hallo Mia_h!
Erstmal wünsche ich Deiner Tante ganz viel Kraft und das diese schreckliche Krankheit nie mehr wiederkommt. Leider kann ich Dir so gar nicht helfen was die Kliniken angeht, da ich aus Berlin komme. Aber es gibt da wohl schon recht gute Möglichkeiten. Bei mir ist ja auch einiges an der Nase operiert worden und mein Doc meinte auch das der Wiederaufbau so ca. in 1/2, aber eher erst in 1 Jahr möglich ist.
Alles Gute für Dich und deine Tante
Lieben Gruß Daresa

[mia_h]

Hallo Daresa,

ich habe mir jetzt mittlerweile so ziemlich alle deiner Beiträge durch gelesen. Es gibt so viele Dinge die bei dir genauso gelaufen sind, wie bei meiner Tante. Meine Tante ist 41 und hat auch eine Tochter (9 Jahre alt). Es ging alles recht schnell. Der Krebs wurde nur zufällig diagnostiziert. Man sah an der Nase ansich vorher gar nichts. Überhaupt keine Auffälligkeiten. Als nächstes wurden Tests gemacht - ewigviele - und von OP zu OP wurde immer mehr Gewebe, Knorpel und auch Knochen(!) entnommen. Nun ist eben gar nichts mehr von der Nase da. Meine Tante hat selbst nicht mehr die Kraft dazu sich zu informieren, sie muss starke Antidepressiva nehmen um überhaupt noch aus dem Haus zu gehen. Wir stehen uns sehr nahe - Ich weiß ganz einfach nicht mehr weiter... gleichzeitig tut es mir leid dich hier quasi vollzutexten, da du selbst genügend Sorgen hast. Es tut mir leid.

Grüße, Mia

[Daresa]

Hallo Mia_h!
Musst mal googeln. Da findet man im Netz so einiges über Epithesen. Ich kenne mich da nicht so aus - und hoffe ehrlich auch das ich mich nie genauer darüber informieren muss. Versuche Deiner Tante Mut zu machen. Ihre Tochter braucht sie. Sie MUSS einfach weitermachen - für die Kleine!
Ich war jetzt im Krankenhaus auch teilweise völlig fertig. Habe auch die Ärzte und Schwestern auf der Intensivstation angeschrien, als die mir sagten das sie die ganze Nacht um mein Leben gekämpft hätten, wer sie eigentlich darum gebeten hätte und das sie mir damit keinen Gefallen getan haben. Allerdings gab es bei mir vor 4 Wochen nicht nur die Diagnose Krebs sondern ein noch schlimmeres Ereignis (vielleicht schreibe ich hier irgendwann mal darüber). Jedenfalls war ich mir auch nicht mehr sicher das ich leben will. Aber doch ich WILL meine Tochter aufwachsen sehen und es wäre schrecklich für die kleine Maus ohne Mutter aufwachsen zu müssen.
Alles alles Gute für Deine Tante.
Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, liebe Daresa !

Leider kann ich immer nur erzählen, wie es bei meinem Michael ist und er hat ja
Zungengrundkrebs. Aber das mit dem Geruchs- u. Geschmackssinn hat er auch gehabt.
Während der Therapie (Bestrahlungen + Chemo) waren diese Sinne völlig weg. Aber so langsam
kehren sie auch wieder zurück und er kann schon wieder wesentlich
mehr schmecken. Und dieses Taubheitsgefühl hat er auch immer noch. Bei ihm sind es
die Ohren und der Hals, die sich wie ein Fremdkörper anfühlen. Aber auch das soll sich,
lt. Ärztin, nach einer längeren Zeit wieder geben.

Wie geht es Dir denn heute ?
Ich meine nicht nur körperlich, sondern auch seelisch.
Dein letzter Beitrag hat mich sehr berührt. Ich wußte weder, dass die Ärzte um Dein
Leben kämpfen mussten, noch ahnte ich, dass es Dir seelisch dermaßen schlecht geht.
Ja - liebe Daresa, Du musst für Deine Tochter leben - aber auch für Dich !

Es tut mir sehr leid, dass es außer der Erkrankung noch ein sehr schlimmes Ereignis für Dich gibt.
Wenn Du darüber schreiben möchtest, Du darfst mir gerne jederzeit auch eine PN
oder eine Email schicken - wenn Du magst. Falls Du hier nicht so öffentlich darüber
schreiben möchtest, meine ich.

Bis bald mal wieder, liebe Grüße und ich denke ganz doll an Dich.

@mia_h

Du brauchst keine Sorge haben, dass Du hier jemanden "zutextest"
Wir sind alle hier, um uns auszutauschen und auch, um uns gegenseitig ein wenig
Kraft und Zuversicht zu geben. Den allermeisten von uns tut es einfach gut,
hier im Forum zu lesen und zu schreiben.

Dir und Deiner Tante wünsche ich alles erdenklich Gute.

[Daresa]

Liebe Julie!
Es geht mir mal auf mal ab. Ich werde Dir in den nächsten Tagen mal mailen.

Ganz lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo Daresa,
soweit alles ok. Hatte bisschen wenig Zeit. Sorry! Also nichts zum Sorgen machen!
Ich glaub, ich kriege Schnupfen! Mir läuft die Nase- weiß gar nicht, was ich machen soll! So ein Mist, das hat mir grade noch gefehlt. Da war ich so vorsichtig um mich ja nicht anzustecken, und nun hab ichs doch gekriegt. Aber dich kann ich beim Schreiben ja nicht anstecken- bloß gut!!!!!!!!!!
Wenn ich in meine Nase schaue ist da auch eine große Wartehalle, auch keine Nasenscheidewand zu sehen. Hoffe jetzt genau wie du, dass endlich alles raus ist. Am Donnerstag muss ich zum MRT: Nase und Hals( Lymphknoten). Hoffentlich ist da alles gut! Vorausgesetzt, mein Schnupfen wird nicht schlimmer!!!!!!
Wie gehts dir? Was machen die Schmerzen? Hast du dich schon bisschen erholen können? Hast du auch solche Kopfschmerzen hinter der Stirn?
Liebe Grüße Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Mensch da bin ich ja froh das soweit alles einigermaßen ok bei Dir ist. Ich hab auch immer solche Angst das ich mich mit einer Erkältung anstecke. Mein Doc auch. Auch wegen der OP am 21.3. . Ich nehme deshalb immer noch Antibiotika. Jetzt schon seit Anfang des Jahres. Aber im Januar noch ein anderes Mittel als jetzt. Ich hoffe da stecke ich mich nicht an. Denn meine Familie ist auch komplett erkältet. Ich nehme immer noch 3x täglich die fetten Schmerzmittel. Also Novamin und Tramadol gemischt. Nur so hilft es. Ansonsten hab ich auch tierisch Schmerzen in der Nase bis hoch zum Kopf und unter den Augen.
Dann drücke ich Dir mal für Donnerstag ganz doll die Daumen. Hat Dein Arzt eigentlich nicht davon gesprochen die Halslymphknoten zur Vorsicht zu entfernen. Meiner meinte halt das der Krebs darüber streuen könnte und er sie deshalb entfernen will. Dann würde der Krebs von oben nicht wegkommen. Und die OP wäre zwar wieder eine große OP, aber man würde sie wohl recht gut vertragen. Wenn die Knoten erst befallen wären, dann wäre es eine noch größere OP. Auf dem MRT und CT sahen sie auch noch gut aus.
Ganz lieben Gruß
Daresa

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ich hoffe die Erkältung ist besser? Ich war heute wieder zur Nachsorge im KH bei meinem Doc. Der hat mir nun einen Termin in einem anderen KH bei einem Strahlenspezialisten gemacht. Er meinte das wir nicht bestrahlen wollen, aber er trotzdem nochmal einen Spezialisten draufschauen lassen will. Nun gehe ich am Montag zu dem mit all meinen CT und MRT Aufnahmen.
Würde mich freuen wenn Du Dich wieder melden würdest. Wüßte gern wie es Dir geht.
Ganz lieben Gruß
Daresa