Malignes Melanom

[Spinxe]

@ Claudia J.:

Ich freue mich sehr für dich! Ein tolles Ergebnis!

Für die kommende OP halte ich dir natürlich ganz fest die Daumen!

@ Silleke:

Bei mir liefen die Untersuchungen der Haut bis auf eine Ausnahme auch immer sehr gründlich ab. In der Melanomambulanz Uniklinik Münster ist man so gründlich, dass der Arzt die Haut befeuchtet, um die Male besser begutachten zu können. Es wird alles untersucht, auch die Kopfhaut. Allerdings wird auch hier der Intimbereich ausgespart, den kontrolliere ich aber auch selber. Wenn etwas verdächtig ist, muss eben der Arzt noch einmal nachsehen. Ein Arzt hat meine Naevi nur flüchtig angeschaut und auch das Auflichtmikroskop nicht auf die Naevi gerichtet, sondern davor in die Luft gerichtet. Fand ich schon blöd... Da mir das nicht gründlich genug war, hat mich dieser Arzt auch nicht wieder gesehen.

Allen anderen, wo noch Ergebnisse an- bzw. ausstehen, drücke ich hier auch noch ganz arg die Daumen!

Momentan hab ich viel um die Ohren, gehe seit letzten Donnerstag wieder arbeiten und muss viel aufholen. Außerdem steht kommende Woche die Beerdigung meiner Mutter an.

Dennoch denke ich an euch!

Liebe Grüße
Claudia aus Köln

[Claudia Junold]

Liebe Silleke,
ganz ganz lieben Dank! Auch wenn mir so langsam der A... auf Grundeis geht, soll es an mir nicht liegen, daß mit der OP alles klar geht!

Selbstverständlich kannst Du jederzeit einen neuen Threat eröffnen, von einer "Anweisung" kann gar keine Rede sein! Es wäre aber sehr lieb, wenn Du die alten Threats erst durchsuchen würdest, ob es dieses Thema nicht doch schon gibt. Leider haben wir schon 1000 Threats "Bin neu - MM" und mehrere Mistel-, Hirnmeta- usw. Threats. Das erleichtert es nicht, Infos zu finden.

Zu Deiner 2. Frage kann ich Dir nichts sagen, nur zu Deiner 1.
Ich lag ja nach Nachschnitt und den verschiedenen anderen OPs in der Uniklinik und Du wirst es nicht glauben, aber in dieser ganzen Zeit von Diagnose MM bis zur Entlassung in die Nachsorge hat sich NIEMAND auch nur von weitem meine Haut angesehen! Ohne Quatsch! Nachdem ich erfahren hatte, daß trotz meines dicken MMs bei der Nachsorge in der Uniklinik nur Hals- und Axilla-Lks geschallt würden, also kein Abdomen oder gar die Leisten, dachte ich mir, daß ich mir die lange Fahrt in die Uni ja vielleicht sparen könnte und bin zu einem Onkologen hier gegangen. Der hat bei der Sono nicht mal meinen dicken, fetten Gallenstein gesehen und sogar noch mit mir gestritten, daß ich keinen habe. Die Haut hat auch er sich überhaupt nicht angeguckt, nur die Lk-Stationen abgetastet und Blut genommen. Nach der zweiten Nachsorge dort, die mehr als dürftig abgelaufen war, habe ich wieder den Arzt gewechselt und bin jetzt bei einem Hautarzt gelandet, der die Nachsorge ausgesprochen ernst nimmt. Ihm ist es auch zu verdanken, daß meine Metas jetzt überhaupt entdeckt wurden. Er hat sich immer (auch bis auf den Intimbereich) die GANZE Haut, also auch Kopfhaut, Fußsohlen, zwischen den Fingern und Zehen, sowie die Schleimhäute der Augen und im Mund, genau angeguckt. Dermatoskop braucht es bei mir nicht, weil ich kaum Male habe und erst recht keines, das sich verändert. Aber ich bin mir sicher, daß seinen Argusaugen nicht die kleinste Veränderung entgangen wäre! Auch bekam ich immer ohne irgend ein Theater alles an bildgebender Diagnostik was ich wollte.
Ich kann nur jedem raten, der mit der Nachsorge nicht völlig zufrieden ist, die Klinik oder den Arzt zu wechseln - und zwar so lange, bis man SEINEN Arzt oder Klinik gefunden hat! Das ist mühsam und kostet Nerven und Zeit, aber es lohnt sich!
Wichtig ist aber auch, einmal im Jahr zum Augenarzt zur MM-Nachsorge zu gehen und sowohl beim Gyn als auch beim Zahnarzt drum zu bitten, daß diese Docs auch genau gucken.

Liebe Silviana,
ob das PET-Ergebnis nach der Lungen- und Hirn-Meta und dem unklaren Befund an der Niere so zu erwarten war, weiß ich nicht so recht. Aber togal, ich bin einfach im Moment nur froh, daß der Befund so ist und daß dieses Mistteil bald wieder aus meinem Luxuskörper draußen ist...
Daß mit den Fotos werd ich mir noch überlegen! Mir ist alles zuzutrauen...
Vielen lieben Dank für Deine guten Wünsche!!!

Liebe Claudia,
danke!!!!

Damit verabschiede ich mich jetzt erstmal von Euch. Sybille wird Euch ganz sicher auf dem Laufenden halten. Ich hoffe, daß ich auch nicht länger im Krankenhaus bleiben muß, als sie. Na, jetzt gucken wir mal, was sich die Docs so alles für mich einfallen lassen...

Ich umarme und drücke Euch alle ganz herzlich!

Euere

Claudia

[Sascha K.]

Also bei meiner Nachsorge schaut sich die Ärztin wirklich ALLES an nee im ernst, in den Mund, die Kopfhaut, zwischen Zehen und Fingern, sie schaut sogar unter den Ehering nach...

Intimbereich läßt sie auch nicht aus und das finde ich klasse, warum sollten sich da nicht auch Male entwickeln ??

Lasse die Nachsorge immer in einer Hautarztpraxis machen, in der Klinik hatte ich immer ( war glaube ich 6 x da zur Nachsorge 4 Ärzte )

Ich finde es kurz und knapp total fahrlässig Körperbereiche auszulassen, selbst wenn es der Intimbereich ist.

[Claudia Junold]

Sorry, liebe Marlise, bei Dir wollte ich mich selbstverständlich auch noch schnell bedanken!!!!
Liebe Grüße von

Claudia

[eisemann]

Hallo Leute,





wollte mich mal kurz melden. Im Kopf hat sich bei mir nichts neues gebildet, aber die Auswertung des Koerperbereichs ist noch nicht komplett. Einen Vergleich zum CT herzustellen ist wohl nicht so einfach, da es ja mein erstes Ganzkoerper-MRT war. Erfahre es aber am Donnerstag, ebenso ob ich in der Studie bleiben kann oder nicht. Melde mich dann





Gruß eisemann

[babs_Tirol]

Hallo Eisemann,

ich drücke dir die Daumen, dass die Ärzte keine neuen Herde bei der Auswertung von deinem 1. MRT finden.

Ehrlich gesagt hatte ich immer geglaubt, MRT sei dem CT vorzuziehen und noch besser sei ein PET.

Ich wünsche dir, dass du weiterhin in der Sorafenib-Studie bleiben kannst.
Mittlerweile ist es ja bereits bei Nierenzellkarzinom zugelassen und kostet um die 4.300,--€ monatlich.
Mein peglysiertes Interferon ( nach wie vor nur bei Hepatitis C zugelassen)habe ich auch immer genehmigt bekommen, weil ich es aussserhalb einer Studie bekommen habe. Meine Krankenkasse war da immer sehr großzügig mit der Einzelgenehmigung.
Vielleicht könntest du auch eine Einzelgenehmigung für das Sorafenib erhalten, es gibt ja jede Menge Studien darüber, dass der Einsatz beim Melanom auch hilft. Zumal du es ja wohl hoffentlich bekommst- und es nicht bei dir um einen Placebo handelt.

LG
babs_Tirol

[babs_Tirol]

@ An Alle,

die sich wegen einer schlechten Hautkontrolle der Naevis sorgen.
Ich schließe mich Claudia J. voll und ganz an, man sollte von Gyn, HNO und Augenheilkunde -auch die Ärzte -auf die -oder das vorausgegangene Melanom aufmerksam machen.
Bei meinem dysplastischen Naevussyndrom braucht ein mein niedergelassener Hautarzt- immer über 60 Minuten um die Naevis an meinem Körper zu vergleichen, mit Auflichtlupe und Molemax.
( Sascha, es ist kein Wasser sondern ein spezielles Öl, welches verwendet wird bei der Auflichtmikroskopie)
Für die anderen Körperteile bekomme ich immer die entsprechenden Überweisungen, für die einzelnen Fachärzte.
Mein nächstes Naevi-Staging habe ich am 3.10.2006.
In der Melanom-Ambulanz meiner Uniklinik hat die Hautkontrolle nur immer um die 15 Minuten gedauert, da habe ich mich entschlossen -mich lieber auf meinem niedergelassenen Hautarzt zu verlassen.
Da ich wegen der Chemo jetzt ständig mit der Haut-Universitätsklinik zu tun habe, entfernt man die Naevis- die von meinem Hautarzt als " verdächtig" eingestuft wurden.

LG
babs_Tirol

[eisemann]

Hallo Babs,



ein Pet ist genauer als ein CT, das ist wohl so. Aber ob ein Ganzkoerper MRT besser oder schlechter ist, das weiss ich nicht. Es ist halt eine andere Art von Bildgebung, allerdings solls sehr genau sein und eben schwierig in der Auswertung, da es sich um eine riesige Datenmenge handelt.




Gruß eisemann

[Sybilles]

Hallo

ich halte euch natürlich gerne auf dem Laufenden was Claudia betrifft. Ich habe mich so gefreut, dass das PET so gut ausgefallen ist. WAren an diesem Tag 2 gute Nachrichten. Mein Bruder wurde operiert und der geplante Eingriff konnte deutlich kleiner ausfallen als geplant. Er baggert mittlerweile schon wieder die Schwestern an, es geht ihm also nicht so schlecht. Er wird in den nächsten Wochen noch an der anderen Lungenhälfte operiert und bekommt dann auch Chemo.

Bei mir ist die Hautkontrolle beschränkt auf die sichtbare Haut und die Zwichenräume der Zehen. Ich habe so dichtes Haar, dass man da locker so ein kleines "Scheißerchen" übersehen könnte. Ich lege aber Wert darauf, mindestens ein Mal im Jahr zum Gynäkologen, Augenarzt und Zahnarzt zu gehen, die dann auch einen geschulten Blick auf mich werfen sollen.

Hallo Mike

schön, dass der Kopf frei ist. Ich halte dir die Daumen, dass die restliche MRT-Auswertung genauso gut aussieht.

Liebe Claudia, du weißt wie sehr ich an dich denke und ganz feste die Daumen drücke.

[Sybilles]

Guten Morgen Ihr Alle

unsere Claudia wird jetzt auf dem OP-Tisch liegen. Das Zimmer, in dem sie liegt ist winzig klein ohne Bad und WC. Für Claudia natürlich "ideal". Das Personal scheint aber recht nett zu sein. Der Prof., der sie operieren wird, will versuchen das Ganze Minimalinvasiv durchzuziehen, konnte es ihr aber nicht genau sagen, weil er bei der Besprechung die Bilder von der Lunge noch nicht gesehen hatte.

Sobald ich was neues weiß, schreibe ich wieder.

Bis dahin einen schönen Tag.

[Sybilles]

Hallo Ihr Alle

habe gerade eine SMS bekommen. Claudias OP ist vorrüber. Keine Komplikationen. Ging leider nicht minimalinvasiv, 10 cm-Schnitt. Darf nach OP gleich zurück auf die Station.

[asterix]

hi sybille, vielen dank für die info. Da fällt mir aber ein stein vom herzen. Wegen dem eingriff: bei uns war es eigentlich fast genauso, im Prinzip wird schon versucht das ganze, eine nummer kleiner zu machen. Aber letztendlich, hilft das beste CT nichts, der Operateur sieht erst bei der OP was sinn macht, und ich denke mal, das es wichtiger ist, alles zu erwischen, als das restrisiko in kauf zu nehmen, nicht alles weg operiert zu haben. Ich freue mich so das Claudia die OP so super gut überstanden hat. Alles gute michael

[Sybilles]

Huhu

es gibt Neuigkeiten von Claudia - ich setzte hier die ungekürzte Nachricht von Claudias Mann rein.

"Hallo Ihr da draußen,

Claudia wurde heut ab 09.00 Uhr operiert. Ich wurde gegen 12.15 Uhr vom Oberarzt Kessler im Büro angerufen. Der hat mir mitgeteilt, dass mit der OP soweit alles in Ordnung gegangen ist. Die hätten versucht den Eingriff minimalinvasiv durchzuführen, aber aufgrund der Lage - die Meta war schon recht weit in die Lunge hineingewachsen - und der Größe - ca. 4 cm - mussten sie doch konventionell operieren. Der Schnitt ist allerdings "nur" 10 cm lang sodass die gesamte Wunde relativ klein gehalten werden konnte. Die Meta wurde mit einem Sicherheitsabstand von 9 mm i m gesunden Gewebe entfernt. Als mich der Arzt anrief, haben sie Claudia gerade in den Aufwachraum gebracht. Der Doc meinte, wenn es weiter so komplikationslos laufe, müsste Claudia nicht auf Intensiv sondern könnte nach dem Aufwachen direkt wieder in die Station B 9 gebracht werden. Habe grad versucht sie anzurufen aber das mit dem Telefonieren geht (verständlicherweise) noch nicht. Sobald ich was Neues erfahre, erfolgt der nächste Bericht.

Übrigens: Vielen Dank für die ganzen Gute-Wünsche-Mails; ich hab Claudia von allen erzählt. Ich versuch zwar, mich für jede einzelne gleich zu bedanken, aber bei meiner Schussligkeit kanns bestimmt passieren, dass ich das mal vergesse. Bitte nicht böse sein. Ich habe alle gelesen, der Claudia weitergegeben und beide haben wir uns über jede mail ganz arg gefreut.

Viele liebe Grüße

Junie"

Ich freue mich, dass es so gut läuft. Werde versuchen morgen Claudia anzurufen.

[Zirkelbach.M]

Hallo Sybille,
schön daß es Claudia gut überstanden hat. Und ohne Komplikationen noch viel besser. Richte ihr bitte schöne Grüße aus.
Hoffe es geht dir auch wieder gut. Was macht dein Bein?
LG Marlise

[Sybilles]

Liebe Marlise

deine Grüße will ich gerne ausrichten. Claudia wird sich freuen.

Mein Bein macht mir nach wie vor Kummer. Es kann sein, dass die Hüftkugel abstirbt, durch die Mangelversorgung während des Bruchs, es kann aber auch ein Impingement sein, eine Auswuchtung in der Kugel oder oder oder. Näheres erfahre ich (hoffentlich) in 2 Wochen. Dann gehe ich nochmal zur Nachkontrolle.