Cup-Syndrom

Hallo Eva-Maria,
hab Dich auch schon sehr vermißt. Ich drücke Euch fest die Daumen. Meine Mutter hat jetzt wegen ihrer Schmerzen eine Peridualanästhesie mit Pumpe, da sie die Morphine vom Schmerzpflaster nicht verträgt. Die Schmerzen können ganz gut damit behoben werden. Allerdings ist das auch nicht die Dauerlösung, da die Nadel nur max. 1/2 Jahr drin bleiben kann, drum bekommt sie jetzt zusätzlich Schmerztabletten, um sie wieder davon weg zu bringen. (Hätte man wohl besser ausprobiert als sie die Pflaster noch hatte!!)
Vorerst ist Ziel daß sie neben der Schmerzbekämpfung wieder ans Essen kommt.
Es gibt auch mobile Pumpen zum umhängen ca. 10x10 cm für zu Hause. Tritt zum Dauerschmerz ein Durchbruchsschmerz kann selber zusätzlich dosiert werden.
Die Bluttestungen laufen noch und wir müssen warten, ob eine Impfung bei meiner Mutter in Frage kommt.
Parallel versuche ich immer andere mögliche Therapien auspfindig zu machen und zu prüfen ob diese eine mögliche Chance darstellen.

Lieber Peter,
bei meinen eigenen Recherchen bin ich, wie oben beschrieben, auch auf das Medikament Thalidomid gestoßen. In einer Sendung wurde kurz angesprochen, dass zur Zeit eine Studie mit 600 Personen in Heidelberg läuft. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, ist die Studie auf Knochentumore ausgerichtet. Vielleicht kannst Du dort Hilfe und Informationen bekommen.
Zu den Tumormarkern ist es wohl so, dass die einmalige Höhe eigentlich nicht viel aussagt. Man muß mehrere Vergleichswerte haben, um zu beurteilen, "ob da was wächst", nämlich wenn ein ansonsten einigermaßen stabiler Wert auf einmal in die Höhe schnellt.
Viele Grüße
Anja

Hallo zusammen,
danke für eure Antworten.
Leider ist es so, daß wir über 400 km von meinem Schwiegervater entfernt wohnen und unsere Infos zur Zeit nur telefonisch von Verwandten oder den Ärzten erhalten.
Wir werden aber kommende Woche für 7 Tage "hochfahren" und schauen ob wir die Behandlungen beschleunigen oder "positiv" beeinflussen können.
Ich bin daher um jeden Tip und jeden Erfahrungsaustausch dankbar.
Mein Schwiegervater wird zwar regelmäßig untersucht, scheinbar wurde heute wieder eine CT gemacht, wofür diese ganzen Untersuchungen aktuell sind wissen wir (und mein Schwiegervater) allerdings nicht.
Leider ist es auch so, daß es mit der Schmerztherapie auch nicht vorangeht. Aufstehen und Laufen sind eigentlich nicht möglich.
Er schafft es gerade mal 1-2 mal pro Tag aufs WC, das wars.
Wir werden versuchen morgen mal rauszukriegen welche Mittel er momentan erhält. Vielleicht kann mir dann jemand von euch was dazu sagen.
Bis dahin wünsche ich euch alles Gute und viel Glück für eure Angehörigen.

Peter

Hallo!

Nach der jetzt vorliegenden Diagnose leidet mein Bruder an dem CUP-Syndrom.

Er hat seit langem Beschwerden mit dem Rücken und Magen durch geschwollene Lymphknoten. In seiner Leber wurden inzwischen Methastasen gefunden. Sein Allgemeinzustand kann als schlecht bezeichnet werden. Er kann praktisch keine Nahrung bei sich behalten und hat keinen Appetit. Die erste Chemo hat keinen nennenswerten Erfolg gebracht und die zweite musste aufgrund seines schlechten Zustandes immer wieder unterbrochen werden. Tja so siehts aus....

Gibt es vielleicht jemanden, der noch einen Behandlungstipp oder eine spezialisierte Klinik kennt? Wir wohnen im Bereich Hamburg.

Monk

Hallo Ihr Lieben,
@ Monk: Das ist ja das Schlimme am CUP, dass Du nicht weißt wo Du ansetzen sollst. Es gibt ja so viele Krebs-Arten und bei vielen würde eine Chemo null helfen, so war es bei uns, ja genau das Gegenteil ist eingetreten und ich bin überzeugt, dass wir mein Männe nicht mehr zu Hause hätten. Fragt die Ärzte palliativ oder kurativ wenn das erstere dann weg von der Chemo, sie macht den Leidensdruck nur noch viel schlimmer und probiert es alternativ so wie wir, jetzt werden es bald 6 Monate seit Diagnose und 5 Monate seit Chemostopp. Und mein Männe hat einen sehr aggressiven Krebs.
@ Anja und Bärbel: Wegen der Schmerzmedis haben wir gefragt, Thalidomid kann helfen oder auch nicht, unser Energetik Doc meint, bei uns eher nicht und auch von Dronabinol rät er generell ab. Er hat 3 Patientinnen dieses Mittel verschrieben und alle 3 hatten wohl doch gravierende Nebenwirkungen, sollen richtig abgedreht sein, es klappt im Moment ganz gut mit dem Morphium-Pflaster am Sitzbein und der Lyrica 150, ist ja wohl auch so eine Art Epilepsie-.Mittel, tut ihm aber ganz gut. Alles andere haben wir jetzt gestrichen. Unser Energetiker hat sich die Leberwerte gestern nochmals angesehen, es ist schwer zu sagen, ob sich was tut oder nicht. Sind teilweise schwarze Punkte zu erkennen, was auch auf Zersetzung der Metas schließen könnte, aber er allein macht jetzt alle 14 Tage Ultraschall und dann sieht er genau was sich tut und was nicht, beim CT kommt auch nichts anderes raus. Wir haben zu ihm nun mal das größte Vertrauen.
Wenn ich hier kurz vor Weihnachten lese, dass es vielen so sehr viel schlechter geht, dann macht mich das sehr traurig und es zeigt wieder mal, wie unberechenbar dieses Sch…-Krankheit ist und sich alles von einem auf den anderen Tag ändern kann. Wir geben die Hoffnung nicht auf und kämpfen mit allen verfügbaren Mitteln und ich sage Euch, wir schaffen es, wir halten die Metas klein, oder vielleicht haben wir ja Glück und sie verschwinden ganz.
Einen gemütlichen vierten Advent wünscht Euch

Eva-Maria

Hallo Eva-Maria,
schön das es jetzt einigermaßen geht mit den Schmerzen. Unsere Testungen des Blutes laufen noch. Wegen der dendritischen Zellen habe ich gestern telefonisch Bescheid (oder auch nicht) bekommen. Der zuständige Arzt hat mir Blutwerte genannt und gesagt das die Immunzellen und Natürlichen Killerzellen nicht besonders ausgeprägt seien. Leider hat er mir keienn konkreten Behandlungsvorschlag gemacht, sodndern mich gefragt was ich mir vorstelle??? Also entweder ist es sinnvoll oder nicht, aber da sollten doch zuerst die Fachleute eine Meinung zu haben. Insgesamt sehr unbefriedigend. Wir sind so verblieben, daß er ein Rezept für Infusionen zum Aufbauen an mich schickt. (Welche wollte er mir auch nicht verraten...)
Nächste Woche haben wir einen Termin in einer klomplementärmedizinischen Klinik. Hoffentlich gibt es da kompetente Leute, dass wir endlich eine Therapie beginnen können!
Viele Grüße
Anja

Hallo Ihr Lieben,
das Wochenende haben wir gut über die Bühne gebracht, meinem Mann geht es im Moment wirklich gut, er ist fast schmerzfrei und hat auch wieder sehr guten Appetit. Ist auch wieder in der Lage, anderen ebenfalls schwer Krebskranken Mut zu machen, einen Mitarbeiter (35 Jahre) hat es jetzt mit Leukämie den anderen, auch 35 mit einem sehr aggressiven Blasenkrebs erwischt. Sagt mal Leute, was ist denn los, das ist ja wie eine richtige Seuche so grassiert diese Sch..-Krankheit im Moment.
@ Anja: Drücke Euch fest die Daumen, dass ihr wirklich fähige Ärzte trefft, nicht solche „Haubentaucher“ (sagt man bei uns in Bayern für unfähige Leute). Es ist ja teilweise unglaublich, dass man den Ärzten noch sagen muss, was sie machen müssen. Aber ich kenne das, bei uns ist das gang und gebe. Auf jeden Fall hilft die Kombi Pflaster und Lyrica 150 sehr gut und mein Männe genießt seine neue Schmerzfreiheit.
Auf jeden Fall hoffen wir jetzt erstmal auf ein ruhiges und gemütliches Weihnachtswochenende mit der ganzen Familie ohne besondere Vorkommnisse, für dieses Jahr reicht es erst mal.
Einen guten Start in die neue Woche ohne Stress wünscht Euch

Eva-Maria

Hallo Eva-Maria,
schön dass es Deinem Mann besser geht! Danke auch für Deine aufmunternden Worte. Heute haben wir die Berichte (Blutwerte) und Rezepte als Folge der Bluttestung bekommen. Es handelt sich um Selenpräparate und Thymusextrakte. Die Ärzte im Krankenhaus halten von den Thymuspräparaten allerdings nicht viel. Werd ich selber besorgen, kann man dann als Infusionen zu der künstlichen Nahrung geben.
Morgen fahren meine Schwester und ich ins Sauerland in die Veramed-Klinik. Wir erhoffen uns klare Therapievorschläge und "super kompetente" Ärzte!
Heute wurde wieder ein CT gemacht, die Ergebnisse haben wir aber noch nicht. Drückt uns feeeest die Daumen.
Bin in Gedanken oft bei Euch und den anderen!
Wünsche allen ganz viel Durchhaltevermögen und Glück!
Viele Grüße
Anja

hallo eva maria ,anja,pamy und susanne die neuen im forum peter und monk aber auch all die anderen die am cup oder einer anderen krebsart erkrankt sind,

versucht alles und gibt die hoffnung nicht auf , es wäre mal schön zu hören das es einer von allen cups mal den kampf gewinnen würde

in diesen tagen fehlt mein vater mir besonders ,denn für ihn war weihnachten das wichtigste überhaupt es sind nun schon 9 wochen her und es wird jeden tag ein kleines bischen besser,

ich wollte mich nur noch mal melden ,ich habe euch nicht vergessen und bin in gedanken bei allen die an cup erkrankt sind,

ich wünsche euch allen an erster stelle hoffnung und kraft diese schwere erkrankung durch zustehen (natürlich auch den angehörigen),viel gesundheit und trotz des cup eine besinnliche und fröhliche weihnachtszeit und alles gute für das neue jahr

laßt euch alle umarmen eure elke

Hallo - den Damen kann geholfen werden.

Meine Ops und Bestrahlungen waren vor ca. 2 jahren.

Der tumor wurde immer noch nicht gefunden.

AAAAAAAAbbbbeer - mir geht es gut. Die üblichen Beschwerden natürlich - (Nachwirkungen der Bestrahlung)

Aber sonst - ich denke schon, das der Kampf gewonnen ist.

Also dann - Kopf hoch für alle die noch am kämpfen sind.

Wir schaffen das schon.


Liebe Grüße und schöne Weihnachten - und natürlich ganz besonders liebe Grüße an die Angehörigen die ja oft viel mehr leiden als der Betroffene selbst.


raipa

Hallo zusammen

Habe schon lange nicht mehr ins Forum geschrieben (nur gelesen), finde einfach nicht die richtigen Worte....

Mein Pap fehlt in allen Ecken und Enden! Er hat eine riesen Lücke hinterlassen... Bei meiner Mam zu Hause ist es nicht mehr das gleiche, so leer und ruhig...

Hab überhaupt keine Lust auf Weihnachten, hab ehrlich gesagt Angst davor.

Wünsche euch allen schöne Festtage und viel Gesundheit im neuen Jahr!!!

Liebe Grüsse und ich denk an euch!
Pamy

hallo raipa hallo pamy

ja raipa du gehörst gott sei dank dazu (mach auch ja weiter so)

pamy dich kann ich gut verstehen,mit meinem pa geht es mir genauso am 12.12.04 wurde der 13.Enkel von meinem vater getauft die ganze familie war da ,in der kirche mußte ich ganz schön mit den tränen kämpfen aber rechts vorne war ein 3-4 jähriges mädchen was aus dem freundeskreis von meinem bruder stammt und es lächelte mir so zu das mir die tränen nicht kamen, danch ging es mir auch wieder besser ,und da ich ja auch noch drei kids habe 14,16, und 19 jahre werde ich noch ein bischen abgelenkt durch die ganzen vorbereitungen,aber ich glaube das ich an den feiertagen bestimmt etwas traurig sein werde,aber das zeige ich meiner familie nicht ,den sie sollen unbeschwert weihnachten feiern natürlcih werden wir papa besuchen wie immer nur diesmal auf dem friedhof....

frohe weihnachten

Hallo

ich habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet Ich gehöre zu der kleinen Minderheit, denen es trotz CUP eigentlich gut geht. Im April sind die ersten 3 Jahre um und ich habe bis auf die Nachwirkungen der OPs und Therapien keine größeren Nebenwirkungen, wofür ich natürlich sehr dankbar bin.
Ich wünsche Euch allen frohe Weihnachten und ein hoffentlich besseres neues Jahr

Sybille

Hallo,
bei uns ist es fast auf den Tag ein Jahr her und meinem Mann geht es gut!!! Bis, wie raipa ja schon sagt, auf die lästigen Nebenwirkungen der Therapie, aber damit läßt sich gut leben, wir klagen nicht, sondern freuen uns auf ein Weihnachten, das sicherlich besser wird als das letzte, wo wir gerade die Diagnose bekommen hatten.

Ich wünsche allen ein frohes Fest und ein gesundes 2005!
Ganz liebe Grüße
Barbara

Hallo Ihr Lieben alle zusammen,
ein frohes Fest, viele Geschenke ,Träume und glückliche Stunden. Wir lassen uns doch von IHMnicht unterkriegen.
Alles Liebe
Eva-Maria

Hallo Eva Maria und an alle hier im Forum

glückliche Feiertage und denen, die das 1. Weihnachtsfest
ohne einen geliebten Menschen vor sich haben Trost und inneren Frieden


Alles Liebe
Bärbel