Cup-Syndrom

Liebe Bärbel,
es tut mir leid, daß für Euch das neue Jahr nicht besser anfängt. Ich kann gut nachfühlen, wie es Dir geht. Ich fühle mich immer so hilflos, wenn es meinem Mann nicht gut geht und das macht mich dann auch noch wütend. Und Du hast schon recht, mit dem offen Reden über alles ist schon so eine Sache, manchmal kann ich das überhaupt nicht, dann schweige ich lieber, obwohl mein Mann das auch merkt, aber es geht eben nicht immer.
Ich wünsche Euch, daß es wieder besser wird.
Ganz liebe Grüße
Barbara

hallo bärbel,

es tut mir sehr leid, dass es deinem mann nicht gut geht. in solchen momenten finde ich das schweigen besser, einfach nur in der nähe des geliebten mensches zu sein, dass ehr fühlt, er ist nicht alleine mit seinen schmerzen, denn das ist ein ganz fürchterliches gefühl und macht auch angst, mit seinen schmerzen ganz alleine zu sein, vor allem wenn sie so heftig sind.

ich wünsche euch allen so sehr, dass das neue jahr bessere perspektiven aufzeigt und die kraft gegen diese krankheit zu kämpfen.

ganz liebe grüsse

anna

Hallo Anna,
ich hatte ganz vergessen, auf Deine Frage, ob wir einmal eine Kaffee oder Tee trinken, wenn Du in Düsseldorf bist. Klar gerne. Sag einfach Bescheid, wenn Du mal nach Düsseldorf kommst, dann schaue ich, ob ich hier im Büro weg kann und dann können wir uns sehr gerne einmal treffen, vielleicht sogar mit meinem Mann, denn er ist ja der CUP betroffene.

Ganz liebe Grüße
Barbara

barbara@wolfman.cc

ein gesundes neues Jahr alle zusammen und viel Kraft und Zuversicht.
Jeder denk und fragt sich warum ich.. anderen geht es noch viel schlimmer, sagte meine Frau ( 44 ,3 Kinder ) noch vor 8 Wochen vor ihrer Hüft - OP.
Ich habe schon fast alles gelesen was CUP angeht und über die Leute - die sich damit beschäftigen - Ärzte nennt man sie wohl- was wir aber seit 12/03 Charite Berlin etc. erlebten füllt Bücher. Meine Frau kämpft seither mit Metastasen in Leber, Lunge ,Milz und anderen Weichteilen, bis Anfang März, nachdem ich sie quasi zum Orthopäden zwang mit Konchenmetastasen an beiden Hüften und Oberschenkeln.
Sofort wurde die seit 12/03 laufende Chemo abgesetzt und bestrahlt. Dann wieder Chemo bis zur Hüft-OP im Oktober/ November 04 und seit dem wieder mit 2X Chemo aber modifiziert.
Jetzt ist sie abgemagert bis auf die Konchen und hat einen Bauch wie im 9. Monat.
3 Liter Wasser wurden letzte Woche " abgelassen " und sie kann nur noch wenig essen.
Nun stellt sich mir die Frage was tun. Noch weiter mit der Chemo oder ganz auf was ausserhalb der Schulmedizin versuchen, oder nur gegen Schmerzen behandeln?
Gibt es Hoffnug über R. Steinermedizin was zu bewegen?
Wer hat schon Erfahrungen mit der Klinik Berlin Havelhöhe?
Viel Grüße Axel[Axel.Jentsch@saint-gobain.com]

Hallo Ihr Lieben,
@ Bärbel: ich kann Dir so nachfühlen wie verzweifelt man ist, wenn die Knochen nicht mehr so wollen wie sie sollen und wenn es progredient ist. Bei meinem Mann glaube ich es langsam auch, er ist immer nur am rumjammern wegen seiner Gebeine. Mal zwickt es rechts dann wieder links, mal helfen die Medis nicht mehr, dann helfen sie doch, mal ist er grau im Gesicht, dann wieder entspannt, es wechselt und ich muss mir immer wieder sagen lassen, Knochenkrebs ist das schlimmste, was man an Schmerzen aushalten muss und ich kann ihm nicht helfen, das ist sehr hart. Ich bin wie der Smiley, ich weiß nicht wie oft am Tag meine Stimmung wechselt. Jetzt habe ich am 11.01. ein Reading (Termin) bei meinem Medium, möchte mit meinem vor 10 Jahren verstorbenen Vater Kontakt aufnehmen, denn sollte mein Mann es nicht schaffen, dann hofft er, von ihm abgeholt zu werden, da seine Eltern ja noch bei bester Gesundheit sind und das mit bald 90 Jahren, aber sonst darf ich das Thema Sterben ja nicht ansprechen, das ist tabu, davon will er nichts hören, das ist zwar auf einer Seite gut, aber alles zu verdrängen ich weiß nicht, aber er steht noch so unter Schock seit der Diagnose-Stellung letztes Jahr im Juni.
@ Axel: Es tut mir so leid um Deine Frau, wir sind ja in ähnlicher Situation, mein Mann hat ja auch die Metas überall sitzen und ich kann mir sehr gut vorstellen, welche Odyssee ihr hinter Euch habt. Wir könnten auch ein Buch über die Schulmediziner schreiben. Der Vorteil bei uns war, dass man nur von palliativ sprach und ohne Hoffnung und so sind wir nach der 2. Chemo weg von der Schulmedizin und machen seither nur alternativ weiter. Das Problem ist, so unsere Docs O-Ton,“Viele kommen erst dann zu uns, wenn die Schulmediziner sie als austherapiert nach Hause schicken und die Chemo nichts mehr hilft, und dann können wir auch nichts mehr machen.“ Ich hoffe, dass es bei Deiner Frau noch nicht so schlimm ist, ich drücke Euch ganz fest die Daumen und ihr einen verantwortungsvollen wirklichen Komplementärmediziner findet, denn Krebs kann nur geheilt werden, wenn Körper Geist und Seele gleichzeitig behandelt werden
Alles Liebe
Eva-Maria

Hallo Ihr Lieben Alle,

vielen Dank für Eure mitfühlenden Worte, sie sind Balsam für die Seele.
Manchmal empfinde ich es auch als "Belastung" wenn ich von den Rückschritten der hier Schreibenden lese, oder wenn wieder ein "Neuer" wie jetzt Axel zu uns gestoßen ist.
Aber es überwiegt doch das uns gegenseitige Mut machen, die Anteilnahme und daß wir uns gegenseitig Tipps geben können bezüglich möglicher Therapien.
Mein Mann und ich haben zwar sehr liebe Freunde, die zu uns stehen aber wirklich verstehen kann nur derjenige der direkt betroffen ist und ich bin froh darüber, hier mein Herz
ausschütten zu können.
Für Barbara, Euch einen wuuuunderschönen Urlaub ohne Gedanken an CUP, nur relaxen, Neues sehen und Kraft schöpfen.
@Eva-Maria, bin in Gedanken auch oft bei Euch und wünsche Dir weiter so viel Energie.
@Anna (Siko), Du schreibst von Deinen Pferden (Deinen eigenen?) Wir haben uns von 6 Monaten (was manch einer nicht verstanden hat) wieder einen Hund "angeschafft", in den ersten Tage habe ich auch gezweifelt ob das richtig war, aber er tut meinem Mann nur gut!!!! und mir natürlich auch.
Tiere sind mit die besten Therapeuten.
@Axel: ich glaube hier im Krebs-Kompass mal irgendetwas über
Steiner-Medizin gelesen zu haben, bin aber nicht sicher. Du müßtest da mal suchen.
Was auf jeden Fall wichtig ist: eine vernünftige Schmerztherapie (ich wiederhole mich). Ich habe jetzt von der Sekretärin unseres Schmerztherapeuten erfahren, daß sie keiner Budgetierung unterliegen, d.h. verordnen können was sie wollen, egal was es kostet, weil ich mir auch immer wie ein Bittsteller vorgekommen bin, wenn ich alle paar Tage wegen eines neuen Rezeptes anrufe.

Liebe Grüße Bärbel

Hallo alle zusammen.
Meine Schwiegermutter ist Heute 17Uhr verstorben.Meinen Sohn(19Jahre)habe ich es sagen können,aber mit schweren Herzen.Doch wie erklärt man es einer 8Jährigen?Sie weiß was Krankenhaus bedeutet,da sie Herzkrank ist und bei ihr bedeutet Krankenhaus man kommt wieder nach Hause,doch ihre einzige liebe Oma kommt nie wieder.Brauche dringend einen Rat bzw.Tip!
Danke für jede Antwort

Liebe Gaby,
tut mir sehr leid um Deine SchwieMa, jetzt bist Du schon die erste im Neuen Jahr, die einen lieben Menschen an diesem Sch...CUP verloren hat. Ich kann mir dieses "rumgedoktere" an ihr bildlich sehr gut vorstellen. Bei uns ist es nichts anderes, sie wissen ja nichts also bist und bleibst du das Versuchskaninchen.
Tja, wie sag ich`s meinem Kinde, das ist eine gute Frage, jeder Mensch ist anders und auch Kinder reagieren unterschiedlich. Meine gerade 14-jährige Tochter weiß genau Bescheid über ihren Dad und zusammen mit unserem jetzt 18-jährigen können wir alle ganz offen reden. Nur ihr Vater blockt immer wieder ab. Ich glaube, Du kennst Deine Tochter am besten und spürst genau wie weit du gehen kannst, aber glaube mir, Kinder stecken das oft sehr viel besser weg als man denkt, das habe ich jetzt schon von einigen Seiten gehört.
Ich wünsche Euch, dass ihr die jetzt sehr harte Zeit einigermaßen gut übersteht und Deine Tochter nicht allzu sehr leiden muss.
Alles Liebe
Eva-Maria

liebe gaby,

mein aufrichtiges beileid zum heimgang deiner schwiegermutter.
es ist immer schwer, wenn ein geliebter mensch von uns geht und
kindern diese nachricht zu überbringen bedarf es zuweilen sehr viel
fingerspitzengefühl. vielleicht magst du es deiner 8-jährigen
tochter so erklären, dass die oma nun ein engel ist und über ihr
wacht und es ihr jetzt gut geht und sie keine schmerzen mehr hat.

ich wünsche dir ganz viel kraft diese schwere zeit zu überstehen
und magst du die richtigen worte finden.

liebe grüsse

anna

hallo bärbel,

ja wir haben eigene pferde, meine tochter und ich. eine schimmelstute 10 jahre und einen dunkelbraunen wallach 5 jahre, beides hannoveraner.

da hast du recht, tiere sind die besten therapeuten. unsere beiden pferde sind sehr lieb und anghänglich und trösten mich oft, wenn ich traurig bin. tiere habe dafür ganz feine antennen, wenn man mal durchhängt und sind dann besonders lieb.
geritten werden die pferd von meiner tochter, ich pflege und verwöhne nur.

@alle, es ist ein schweres los, mit dieser krankheit zu leben. ich bin so froh, dass ich einer chemo nicht eingewilligt habe. es geht mir dadurch besser, mein ohnehin schwacher körper wird nicht noch mehr von der chemo geschwächt und kann auch ganz gut essen.

ich weiss es von meinem vater, er bekam auch keine chemo und hat, bis auf eine woche vor seinem tod, sich noch recht gut gefühlt.
er ist spaziehren gegangen, hat alles ruhig angehen lassen und wenn er geschafft war, hat er sich etwas hingelegt.

euch allen weiterhin viel kraft und

liebe grüsse

anna

Liebe Gaby,

mein herzliches Beileid zum Heimgang Deiner Schwiegermutter. Hoffentlich hast Du die richtigen Worte finden können, Deiner Tochter alles zu erklären.
Vielleicht kann Euch Eurer Pfarrer mit Gesprächen helfen?
Es gibt inzwischen auch Beerdigungs-Institute, die wirkliche Hilfe bei der Trauerarbeit anbieten.

Liebe Grüße Bärbel

Hallo Anna,

wie schön für Dich, daß Du eigene Pferde hast. Nicht nur wegen der Zuneigung die Du bekommst und Ablenkung von Deiner Krankheit, sondern weil Du notgedrungen "raus" mußt.

Ohne unseren Hund würde mein Mann jetzt im Winter bestimmt tagelang keinen Fuß vor die Tür setzen und jetzt muß er
einmal am Tag mit Hundi Gassi gehen, wenn ich noch arbeite.
Und wenn er im Bett liegt (er ist durch die Schmerzmedis ja doch teilweise ziemlich abgeschossen): Hundi liegt neben ihm, gibt und verlangt Streicheleinheiten, vielleicht erzählt er ihm auch manches, was er sonst keinem sagen kann oder will.

Ich wünsche Dir weiterhin Mut, Kraft, Optimismus.

Bärbel

danke liebe bärbel,

für deine guten wünsche, ich kann sie momentan sehr gut gebrauchen, bin wieder mal traurig und am erdboden zerstört. ich rackere immer noch mit meinem blöden umzug rum und bin so mut- und kraftlos. ich sehe keine perspektive und frage mich manchmal, ob es überhaupt sinn gemacht hat, das hier alles aufzugeben?

ich wünsche euch allen ein angenehmes wochenende

anna

hallo gaby

auch von mir herzliches beileid,meiner meinung nach solltest du deiner tochter sagen ds ihre liebe omi gestorben ist,du könntest ja ihren arzt fragen wie du da s am besten machst ohne das sie dann herzprobleme bekommt,est ist bestimmt sehr wichtig für sie abschied nehmen zu können

ich finde es so schlimm das wieder jemand gehen mußte,und dann nooch wegen diesem sch..cup krebs


ich wünsche dir und deiner familie dür die nächste zeit viel kraft und wünsche euch alles gute

viele grüße elke

hallo bärbel
für deinen mann auch nur das beste,er erinnert mich sehr an meinem vater nur hat er keinen knochekrebs gehabt,aber die symthome waren sehr ähnlich,es ist ja so bei den cup oder krebserkrankten es gibt gute tage und es gibt schlechte tage aber die familie hat sie ebenfalls,

ich wünsche euch viel kraft liebe bärbel mach weiter so

umarme euch elke

liebe anna
ich lese ja auch deine beiträge darf ich mal fragen wie jung du bist,und ich glaube das du alleinstehend bist ,sehe ich das richtig so,weil du oft schreibst wie traurig du bist ,ich glaube das schlimmste was zu dieser krankheit noch kommen kann ,das man das alles alleine durchstehen soll ,ich hoffe du bist es nicht,ansonsten wünsche ich dir viele gute tage und auch viel kraft

laß auch dich in die arme nehmen elke

Hallo zusammen,
ich komme nur ab und zu in dieses Forum (bin sonst in einem anderen) - aber deine Frage: Wie sage ich es meiner Tochter hat mich jetzt bewegt etwas zu schreiben: Ich habe mit 4 Jahren innerhalb von 3 Monaten meinen Vater nicht an Krebs aber an einem Herzfehler verloren. Meine Mutter hat mir und meinen Schwestern sofort den Tod mitgeteilt und ist mit uns allen vor der Beerdigung nochmals zu unserem Vater zum Abschiednehmen gegangen. Ich danke ihr das bis heute, da dieses Bild, meinen toten Vater da liegen zu sehen, so wichtig war um als Erwachsene dann mit einem anderen Bewusstsein wirklich Abschied nehmen zu können. Kinder vertragen nur die Wahrheit und verstehen sie auf ihre Art auch schon mit 4 Jahren und haben ihren eigenen Weg damit klarzukommen. Ich habe es selbst erlebt. Mach dir darüber keine Gedanken. Rede lieber mit ihr und beantworte ihre Fragen, wenn welche kommen. Viel schlimmer und verunsichernder finde ich, ist es für ein Kind zu spüren, dass die Erwachsenen etwas verheimlichen, dass es da etwas gibt, was nicht rauskommt aber die Erwachsenen davon belastet sind.
Auch als mein Mann an Krebs erkrankte vor 1 1/2 Jahren habe ich meinen Kindern 13 und 16 Jahre sofort alles mitgeteilt. Sie waren mit im Krankenhaus auch wenn es schlimm für sie war ihren Vater so zu sehen. Aber sie wussten, was los ist und konnten dann damit umgehen.

Du findest automatisch die richtigen Worte.
Da bin ich mir sicher.
Liebe Grüße
Doro