Tonsillenkarzinom

Hallo Conny,
wir denken ganz feste an Euch. Bitte sag ganz liebe Grüße an Brigitte.
Kopf hoch - einen Tumor der erkannt ist, kann man auch bekämpfen, da bin ich ganz sicher.
Bis bald
:-)raipa:-)

Hallo ihr Lieben,
jetzt hab ich mal wieder ne Frage. Nach meinen letzten 10
Lymphtrainagen mach ich gerade Pause ( wegen Urlaub)... und prompt
hab ich nen Stau am Hals ( Doppelkinn) aber ziemlich deutlich und vor allem sehr fest/stramm. Hat jemand Erfahrung, was ich im Urlaub tun könnte - um diesem "Bleihalsband" etwas von seiner Spannung zu nehmen. Habt ihr auch schon versucht mit " streicheln, drücken , masieren, klopfen oder was weis ich noch"
Also - her mit Euren Vorschlägen
Liebe Grüße
:-)raipa:-)

Liebe Brigitte, lieber Conny,
ich habe in den letzten Tagen immer wieder an Brigitte gedacht. Nun hat sich der boese Verdacht tatsaechlich erstmal bestaetigt. Doch bleibt gemeinsam stark, dann schafft Brigitte es!!!
Viele Gruesse an Brigitte.

Liebe alle,

ich wollte euch nur kurz berichten, dass mein Vater vor 10 Tagen seine Sauerstofftherapie (Druckkammertherapie) begonnen hat. Anfangs war es wohl schwer, insbesondere den Druckaufbau auszuhalten. Inzwischen klappt es besser, er kann die 2 Std. taeglich gut aushalten und spuert auch die vorhergesagten Veraenderungen. D.h. der operierte und bestrahlte Bereich faengt an zu kitzeln, zu jucken, wohl ein Zeichen dafuer, d.h. wird gut durchblutet und bearbeitet. Was diese Therapie, die die KK nun urploetzlich doch nicht mehr bezahlen will (die Diskussion laeuft noch, notfalls zahlen meine Eltern selbst), wirklich bringt, bleibt abzuwarten.
Nun sind wir gespannt, wie die OP, in der in den Kiefer ein Stueck aus der Huefte eingesetzt wird plus Implantate, verlaeuft und vor allem, ob es ihn essenstechnisch uns sprachlich nicht erstmal wieder zurueckversetzen wird.
Es wurde hier ja auch viel ueber die Ernaehrung geschrieben. Bei meinem Vater ist es auch so, dass er froh ist, wenn er ueberhaupt etwas findet, was er problemlos essen kann. Das Bewusstsein fuer eine gesunde Ernaehrung ist wohl vorhanden, aber noch sehr schwer durchfuehrbar.
Viele Gruesse,
Sandra

Hallo Raipa,

diese Problematik des Bleibandes um den Hals einige Tage nach der Drainage habe ich auch, weiß allerdings auch
keine Linderung. Es lässt sich aber - bei mir - gut bis zu 3 Wochen ohne aushalten.
Einen Tip hätte ich dennoch für dich - solltest du deinen Urlaub in Deutschland verbringen lass dir
von deinem Hausarzt genug Drainagen verschreiben denn das Rezept kannst du überall einlösen.
Solltest du ins Ausland fahren liegen dort die Preise meistens weit unter den deutschen Preisen und zur Not kann man das
schon mal selber zahlen. Manuelle Lyhmpdrainage kostet hier privat ca 20 €

Gruss Harry

Hallo Leute,
vielen Dank für die Rückmeldungen !
Raipa, Dein Hinweis war ganz o.K.: In der Tat begünstigt die Panthenol-Spülung wohl auch das Brennen (vor allem auf meiner Zunge). Ich habe die deswegen etwas zurückgefahren und die Ärztin hat mir Bepanthen-Lutschtabletten verschrieben. Außerdem habe ich selbst noch mein altes "Hausmittel" Pyralvex-Tinktur (zum Einpinseln) verwandt. Die "konzertierte Aktion" hat jedenfalls zu einem deutlichen Rückgang des Brennens geführt. Besonders schön daran finde ich, das man offenbar selbt während der Strahlentherpie auch noch Entwicklungen zum Besseren feststellen kann!

Bei mir ist jetz das 2. (bestrahlungsfreie) Wochenende und ich merke, dass mir diese Erhohlungspause sehr wohl tut. Also, nun auf in die 3. Woche !

Ich finde es erstaunlich, das raipa schreibt, er sei allein mit Puder behandelt worden; bei mir hat die Ärztin Bepanthen-Salbe (kein Puder) verschrieben und "Einkremen, Einkremen..." gepredigt. Bisher bei mir so weit so gut; die Hautreaktion hält sich (noch!) in Grenzen.

Hallo Wilfried,
von der Mundtrockenheit merke ich einiges, vor allem die linke Seite ist recht "zäh", aber ich kann es noch gut aushalten. Viel Trinken (im Moment noch alles mögliche !).
Bei dem Amifostin scheint es übrigens mehrere "Philosophien" zu geben: Es gibt wohl Ärzte, die den Einsatz ganz ablehnen und unter den Anwendern gibt es viele, die es intravenös geben (so auch der Beipackzettel). Bei mir (MH Hannover) dagegen wird es 15 m vor Bestrahlung subcutan gegeben, auf Deutsch: gespritzt.

So, das wär' s für heute; ich wünsche Euch allen eine gute Woche; raipa einen tollen Urlaub (Du bist auch da ein Vorbild!) und uns allen guten Mut !

Viele Grüße an alle,
Thommy

HALLO THOMMY, ES IST NUR EINE KLEINE HILFE ABER WAS DIE MUNDTROCKENHEIT BETRIFFT, MALVENTEE IST SEHR GUT, SO ETWA 4 TASSEN PRO TAG TRINKEN. MEIN MANN HAT ES SEHR GELOBT.

SANDRA,WIR HABEN UNS IN DEUTSCHLAND EIN SAUERSTOFFTHERAPIE GERÄT GEKAUF. ES IST ALSO SAUERSTOFF MIT NEGATIVEN IONEN, MEIN MANN MACHT ES SEIT LETZTEM JAHR APRIL. ES WIRKT ECHT GUT, DAS WAS DEIN PAPA MACHT IST AUCH EINE SUPER SACHE. WEITER SO!
HOFFENTLICH ÜBERNEHM DAS DIE KK WEITER.
ALLES LIEBE AN ALLE.
BEA

So, ihr Lieben...
es hat jetzt sehr lange gedauert, aber ich fange einfach mal an zu schreiben: Am 15.11.02 hatte ich einen Tag Urlaub und war zu Hause bei meinen Eltern. Gegen 10 Uhr wollte ich einkaufen fahren mit meiner Mutter, als plötzlich mein Vater blutüberströmt die Treppe hochstürzte.Er rannte zur Küche, meine Mutter und ich hinterher. Sie hat ihn gestützt während ich den Rettungswagen gerufen habe. Ihr müßt euch vorstellen, aus der Nase, dem Mund und dem Luftröhrchen schoß einfach nur Blut.Nach ca. 5 Minuten war der Rettungswagen da: Zeitgleich ist mein Vater in der Küche zusammengebrochen. Er war kreidebleich. Der Notarzt hat in Erst Versorgt, jedoch von vorne herein keine Bluttransfusionen gegeben. Sie haben meinen Papa direkt unter Valium und Morphium gesetzt (seit dem war er nicht mehr ansprechbar).Sie haben ihn ins nächste Krankenhaus transportiert,meine Mutter ist im Rettungswagen mitgefahren. Ich habe erstmal das Haus gesäubert und bin dann nachgefahren.Doch im Krankenhaus angekommen, teilte uns der Notarzt und der Oberarzt mit, dass mein Vater wahrscheinlich in dieser Nacht noch sterben würde.Ich konnte es nicht fassen!!! Da mein Vater aber noch ein zu starkes Herz hatte, hat es genau bis Montag 12 Uhr gedauert, dann ist er ganz ruhig im Kreise seiner Familie von uns gegangen.Gott sei Dank waren wir alle rund um die Uhr anwesend. Mein Vater war jedoch seit dem freitag nicht mehr ansprechbar. Die Ärzte sagten, dass der Krebs im Hals so weit fortgeschritten war, dass er eine Ader im Hals zum platzen gebracht hat.

Mittlerweile kann ich darüber schreiben.Ich habe es so oft am Anfang versucht, aber ich konnte es nicht.
Ich möchte Euch nicht demotivieren!!!!! Ich habe auch lange überlegt, ob ich euch diese Erfahrung mitteilen soll. Aber ich denke, dass es vielleicht doch besser ist.Außerdem hatte mein Vater auch ein inoperables Tonsillenkarzinom.
Nun denn genug für den Moment; ich grüße Euch alles recht herzlich!

Hallo Sandra,

tut mir echt leid mit deinem Vater, mein Beileid.
Danke das du uns in die Realität zurückholst, ein Teufelszeug diese Krankheit
Gruss Harry

Hallo Sandra,
auch wir trauern mit Dir.
Ich bin ja überzeugter Christ - und vieleicht ist es ein Trost für Euch zu wissen, das es in einer anderen Welt - nach dem Tod - kein Leid und keine Krankheit mehr gibt.
Dort wird es Deinem Vater sicher jetzt besser gehen.
Liebe Grüße
raipa

Hallo an Alle!

Ich möchte zuerst vorausschicken, dass ich noch nicht viel Erfahrung mit Diskussiosforen im Internet habe, es aber ganz toll finde, was hier so alles auf die Beine gestellt wird!
Nachdem sich "raipa" gestern zu meinem Thema "Zungenkrebs und Strahlentherapie" gemeldet und auf dieses Forum hier verwiesen hat, möchte ich meine Frage ganz gerne auch noch einmal hier reinstellen.
Bei meinem Vater wurde Anfang Januar nach einer Gewebsentnahme ein Zungengrundtumor festgestellt. Er hatte die Größe T1 mit Tendenz zu T2 und wurde Mitte Januar operativ entfernt. Ebenfalls entfernt wurden die Halslymphknoten auf beiden Seiten. Die Ärzte sagen, dass die Operation erfolgreich war, zumal auch die Halslymphknoten keinen Befall aufwiesen. Trotzdem empfehlen sie eine Strahlentherapie. Da wir mittlerweile viel über massive und zum Teil auch dauerhafte Nebenwirkungen gehört haben, vor denen mein Vater große Angst hat, möchte ich gerne wissen, ob jemand Erfahrungen damit hat und ob man bei einer erfolgreichen Operation nicht gegebenfalls auf eine Strahlentherapie verzichten kann, zumal die Halslymphknoten ja nicht befallen waren?
Viele Grüße an alle!
Regina

Hallo Ihr Lieben
Es ist soweit, das Wohnmobil ist gepackt, geputzt ( meine Liebste wollte es unbedingt, obwohl es doch auf der Fahrt wieder schmutzig wird - ts die Frauen ) und getankt - und morgen geht es los.
>>>>> 4 Wochen Urlaub <<<<< mal sehen wo es uns hintreibt.
Wir fahren mal gemütlich durch Frankreich , dann Spanien und wenn`s dann immer noch zu kühl ist - weiter nach Portugal.
Und nun die schlechte Nachricht ( für Euch) leider müssen wir das Hoch Helga mitnehmen. Aber wir kommen ja in 4 Wochen wieder zurück - hi hi
Also dann - wir wünschen Euch eine gute Zeit - und das es allen jeden Tag besser geht.
Tschüüüüüs
:-)raipa:-)

Hallo Regina,

ich denke diese Frage lässt sich von uns Laien gar nicht beantworten.
Wir haben zwar alle das gleiche Problem, aber die medizinische Beurteilung,
ob notwendig oder nicht, kann und darf von uns nicht erwartet werden.
Ich habe nach 33 Bestrahlungseinheiten immer noch mit der Mundtrockenheit zu kämpfen.
Wie Harry es schon früher beschrieben hat, ist dieses aber Situationsbezogen.
Die Notwendigkeit der Bestrahlung, so habe ich die Ärzte verstanden, liegt darin, nicht
Erkanntes, befallenes Gewebe zu eliminieren. Ob man das Risiko eingehen soll, diese
Möglichkeit der Risikominimierung abzulehnen, muss jeder selbst entscheiden.
Ich habe mich damals für den beschriebenen Weg entschieden und habe nach 2 ½ Jahren
noch keine erkennbaren Veränderungen (Rezidiv).
Sie sprechen immer die Halslymphknoten an, aber diese haben nichts mit der Bestrahlung zu tun. Bestrahlt wird das Gebiet ums Operationsgebiet, eben wegen der oben genannten Möglichkeiten.
Zur Strahlentherapie selbst möchte ich meine Erfahrungen mitteilen und zu bedenken geben,
dass jeder diese anders erlebt hat. Je mehr man sich dagegen wehrt, umso schlimmer
empfindet man diese.
Während der Therapie ging es mir eigentlich gut. Ich hatte keine Schmerzen, die Mundtrockenheit setzte bei mir relativ spät ein. Nur etwa kurz vor Ende, war meine Haut
aufgerissen und man hat die Bestrahlung unterbrochen. Es war etwas komisch unter einer Maske zu liegen und keinen Überblick zu behalten, was da passierte, aber nach der 6 oder 7 Bestrahlung bin ich regelmäßig kurz eingenickt. Außerdem hatte ich dort die Gelegenheit
meine Krankheit mit dem Elend Anderer zu vergleichen und kam zu dem Schluss: Der liebe Gott hat es doch noch gut mit mir gemeint.
Ihr Vater sollte, so denke ich, sich positiver gegenüber seiner Krankheit einstellen.
Ich glaube Brigitte hat sehr zutreffend mal folgendes geschrieben:
Wenn man die Krankheit akzeptiert und versucht positiv zu denken, so ist der halbe Weg
schon geschafft.
Was ich meine ist: Ich werde seit meiner Op künstlich ernährt, eine manchmal nicht einfache Sache. Die Menge die ich essen kann, reicht nicht mich am Leben zu halten. Aber auf der anderen Seite kann ich etwas essen, auch in der Öffentlichkeit und was noch wichtiger ist,
ich habe meinen Geschmack nicht verloren. Ich schmecke alles, wie früher, vielleicht sogar intensiver, da ich seltener esse. Was ist also schlimmer? Wenig essen und alles schmecken oder normale Mengen essen, aber dafür alles süß, sauer oder geschmacklos.
Ich hoffe Sie verstehen was ich meine.
Die Heilungswahrscheinlichkeit bei einem T1/T2 ist doch sehr, sehr hoch.
Ich habe mit meinem T4 und befallenen Lymphknoten schon eine lange Zeit überstanden
Und das Risiko eines Rezidives verkleinert sich von Tag zu Tag.
Sagen Sie Ihrem Vater er soll sich mit den Ärzten beraten oder besser fragen Sie doch unter
www.m-ww.de Prof. Wust. Ihn finden Sie in dem Forum Krebserkrankung.
Er wird Ihnen genau sagen, was er davon hält.

So, das war es. Beste wünsche an Ihren Vater und alles gute Ihnen und der ganzen Familie.

P. Baltes

Hallo P. Baltes,

vielen Dank für ihre ausführliche Antwort auf meinen Beitrag und die Schilderung Ihrer Erfahrungen mit der Strahlentherapie. Sie haben uns Mut gemacht! Es ist sicherlich sehr wichtig, die Krankheit zu akzeptieren und sich der Diagnose gegenüber positiv zu verhalten. Das haben mein Vater und wir als Familie auch vor, allerdings braucht man dafür auch etwas Zeit. Und was bei sich bei uns so seit Januar alles an unvorhergesehen Dingen ergeben hat, war schon ziemlich heftig! Das muß man erst einmal verdauen! Irgendwie denkt man ja immer, einen selber trifft es nie...

Die Halslymphknoten habe ich deswegen angesprochen, weil uns die Ärzte sagten, dass sich über das Lymphsystem der Krebs am ehesten im Körper verbreitet. Da sie nun entfernt sind und nicht befallen waren, so schien mir ein großes Risiko für eine eventuelle Rückkehr des Tumores und v. a. seiner Verbreitung in andere Körperbereiche auch ohne anschließende Strahlentherapie genommen. Nach weiterer Einholung diverser Informationen über das Thema sehe ich das mittlerweile aber auch ein wenig anders und mein Vater wird auf alle Fälle die Strahlentherapie beginnen und so wie ich ihn kenne, wird er sich da auch durchbeißen und nicht klein beigeben! Wir als Familie versuchen ihn entsprechend dabei zu unterstützen, denn das ist sehr, sehr wichtig. Keiner sollte allein sein!
Ich denke auch, dass er eine sehr hohe Heilungswahrscheinlichkeit mit seiner Ausgangspostion hat. Wenn ich mir hier in den vielen verschiedenen Foren die Beiträge anderer Mitbetroffener durchlese, dann hat das Schicksal es noch einigermaßen gut mit ihm gemeint.

Wir haben nun am 07.03. ein hoffentlich ausführliches Beratungsgespräch bezüglich der Strahlentherapie. Vielen Dank aber auch für Ihren Tipp, sich an Prof. Wust zu wenden.

Auch Ihnen weiterhin alles Gute!

Regina

Hallo Susanne, auch ich wäre als Betroffene sehr an der Paste interessiert, die Deinem Paps bei Mundtrockenheit geholfen hat. Habe 3 OP`s und 32 Bestrahlungen im Städt. Krhs. Bielfeld hinter mir.Mir gehts prima bis auf diese blöden Nebenwirkungen, Essen ist kaum drin.Meine e-Mail Adresse: juttaalbers@hotmail.com.Danke und liebe Grüße Juttaname@domain.de