Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Martina68]

Liebes Freundchen,

Du bist nur ein wenig jünger als ich. Als ich die Chemo bekam war ich 43 und 44. Die Chemo ist machbar. Gegen Übelkeit bekam ich durch den Port diverse Mittelchen. Für Kopfweh gab's ebenfalls was. Am Schluss hatte ich auf jeden Fall eine Schuhschachtel voll mit bunten Pillchen und Fläschlein. Kortison und ein Antibiotika. Aber ich hatte vieles nicht gebraucht. Jeder reagiert anders. Den Haushalt schmiß eine Haushaltshilfe, da meine Kinder damals 7 und 11 waren. Ich ließ mich verwöhnen. Hörte auf den Körper. Wenn es ihm wieder gut ging, machte ich meine Runden. Ansonsten lümmelte ich herum.
Ich bekam sogar einen lang gewünschten Rasentraktor. Mit dem peste ich über die Wiese und unter dem Nussbaum durch. Die Äste hingen tief und meine Häkelmütze blieb hängen. Na ja, ich war oben ohne. Das wollte ich nie, daß mich sooo jemand sieht. Ich fuhr rückwärts hin und zog sie wieder auf...
Also, auch du schaffst das.
Grüße Martina

[Lola_R]

Liebes Freundchen,
was psychoonkologische Unterstützung angeht, kann ich nur Positives berichten. Ich brauchte allerdings zwei Anläufe. Die erste Psychoonkologin, bei der ich war, hatte mir nicht viel zu sagen, war auch selbst irgendwie so düster und depressiv, dass ich davon nicht viel hatte. Hab dann gewechselt und von den Stunden viel gehabt. Ich kann Dir gar nicht genau sagen, was. Den Dingen ins Auge sehen, ohne darüber zu verzweifeln, irgendsoetwas. Klappt natürlich überhaupt nicht immer (weder das ins Auge sehen, noch das nicht Verzweifeln ...), aber immerhin manchmal. Eigentlich sogar ziemlich oft, was aber auch daran liegt, dass es mir ja körperlich recht gut geht. Ein paar Techniken hat sie mir auch gezeigt, wie man sich entspannen kann oder gute, stärkende Gedanken in den Kopf kriegt, wenn die anderen überhand nehmen wollen. Oft war es nur ein einzelner Satz, der im Laufe so einer Dreiviertelstunde gefallen ist, an dem ich "weiterknabbern" konnte, aber irgendwie hat sich darüber meine Einstellung zu der ganzen Situation geändert und gefestigt. Ich habe das nur ein paar Monate gebraucht, aber es tut mir auch gut zu denken, dass ich jederzeit wieder hingehen kann, wenn ich das Gefühl habe, es würde mir helfen. Daher denke ich: Wenn Dir danach ist, probier's aus mit der Psychoonkologie; schaden wird es auf keinen Fall.
Ich drück die Daumen, dass Du die Chemo gut packst - und wenn Du den ersten Zyklus hinter Dir hast, wird es sowieso leichter.
Herzlich,
Lola

[freundchen70]

Hallo ihr Drei,

ich danke für eure Antworten.
Ich werde dann mal was zu essen mitnehmen.
Deine chemo hat sich ja einige Male verschoben, aber ich habe es nochmals nachgelesen, du hattest damals ja einen tollen Erfolg. TM von 2400 auf 90 gefallen.
Ich hoffe bei mir wird es genauso.

Martina: Ich bin noch 44 . Wir sind Namensvettern.

Lola, danke dir fürs Mut zusprechen.
Hoffe auch alles einfach so zu überstehen.

Habe nachgerechnet, wenn es planmäßig läuft kann ich meinen geplanten Urlaub in 3 Monaten antreten.

Danke fürs lesen.
Vielleicht hat noch jemand einen Tipp. Es dürfen auch mehr sein.


Euch allen wünsche ich von Herzen gut Ergebnisse.

[AMinCad]

Hallo Freundchen,

ich hatte nach der Erstdiagnose Chemo - alle drei Wochen Taxotere (das ist soweit ich weiß auch ein Taxan, so wie das Paclitaxel das Du bekommen sollst) in Kombi mit Herzeptin und Pertuzumab (da HER2+++). Und Xgeva.

Das ist schon machbar - mir ging's immer die ersten 2 Tage super (das Kortison!!! ich bekam Dexamethason am Abend vor und 1 Tag nach der Chemo), dann etwa eine Woche nicht so toll (mir war aber nie wirklich schlecht - für mich war das unangenehmste der schlechte Geschmack im Mund und dass die Mundschleimhaut angegriffen war - gibt es aber ganz gute Mundwasser dagegen), und von da an wieder aufwärts. Ich war aber auch während der ersten Woche weiter beim Reiten und habe weiter Vollzeit gearbeitet (allerdings aus dem home office).

Bei mir wurden die Finger und Zehen während der Chemogabe mit Eisbeuteln gekuehlt - das wissen die aber im Brustzentrum bestimmt sowieso.

Haare waren weg eine Woche nach der 2. Gabe. Sind dann aber schon ab der 5. oder so wieder nachgewachsen. Inzwischen (hatte die letzte Chemo im August letzten Jahres) sehe ich wieder so aus, dass man nicht mehr sieht dass ich Chemo hatte, wenn man's nicht weiss. Einfach als hätte ich halt kurze Haare - steht mir auch ganz gut und ist super pflegeleicht! Ich hatte allerdings vorher auch nie lange Haare...

Es ist hart mit Kindern, ja. Da habe ich auch keinen guten Rat. Ich versuche halt positiv zu bleiben, um meiner Kleinen nicht die Zeit zu vermiesen, die wir haben (wie viel auch immer das sein mag). Und mir auch nicht!

Chemo ist machbar - nicht lustig, aber Du schaffst das!

[freundchen70]

Hallo Annette,
Danke für deine Antwort.

Irgendwie überleg ich andauernd, warum die mir so schnell eine chemo verpassen wollen.
Wenn ich Majas Geschichte so verfolge. Die sind ja über Monate total cool geblieben. Bei einem Tm von über 2000.
Meiner war vor drei Wochen bei 880.
der LDH war auch hoch.

Ich glaub, ich bin einfach nur nervös und kann meine Situation schlecht akzeptieren. Würde einfach gerne mit AHT weitermachen
Sorry, fürs Jammern !!

[Fink]

Liebe Matina ( Freundchen )
Weist Du ich sehe es Positiv wenn schnell mit der Chemo angefangen wird,weil
wenn es noch nicht zu viele sind ist die wirkung für eine erfolgreiche Chemo schneller zu erhoffen und die biester sind schneller eingemottet....sie es mal so
alles hat zwei seiten....deine Ängste sind völlig berechtigt glaube die haben wir alle und tragen sie immer mit uns ....leider.
Aber wenn mann den ersten schritt hinter sich hat wird es einfacher damit um zu gehen irgend wann ist es nur wichtig gut weiter leben zu dürfen.
Du bist auch taff und schaffst es mit ein wennig glück auch noch sehr erfolgreich.
Versuche immer mal ein wennig ab zuschalten ist nicht leicht aber mit beruhigender Musik oder ein wennig Wellness mit deinem Mann ist auch vieles besser zu ertragen.
Bis bald drücke dir die Daumen.
LG Nora

[freundchen70]

Hallo Alle,

Port einsetzen ging echt schnell. Komischerweise war ich nicht aufgeregt.
Habe dann erst mal ein Schläfchen gemacht.
Jetzt bin ich schon wieder müde. Es zwackt auch etwas. Naja, ist eben so.

Wünsche uns allen schöne Ostern und danach gute Ergebnisse

[Kamala]

Hallo,
ich wünsche allen schöne Ostern.
Freundchen, gut dass bei dir alles so problemlos gelaufen ist.Ich drücke dir weiter die Daumen.
LG
Kamala

[freundchen70]

Menno, irgendwie wird meine Angst gerade viel größer.
Tut das anstechen des Port denn weh??
Hoffentlich wird mir nicht übel.
Wie werden die Kinder damit umgehen?
Ach, so ein Mist alles.

Kamala, geht's dir gut??
Mirablanca, mal über eine zweitmeinung nachgedacht?

Maja und maillot auch alles klar??

[Jule66]

Hallo Freundchen,

das Anstechen des Ports kann weh tun, bei mir war das zumindest so.
Deshalb habe ich mir Schmerzpflaster (Emla-Pflaster, Apotheke) besorgt, mit denen merkst Du nichts
Das kommt ca. 2 Stunden vorher drauf und dann ist die Stelle betäubt.
Übelkeit ist eigentlich nicht zu erwarten, man bekommt sehr gute wirksame Medis dagegen.
Wenn Du Zweifel hast, sprich das Thema vorher an.
In der Regel wird Pacli gut vertragen, zumal in der wöchentlichen Dosierung.

Kinder- ich war bei meinen immer sehr ehrlich, ohne sie zu überfordern.
Dass die Haare ausgehen, haben sie schnell und gut weggesteckt.
Im Grunde wachsen auch die Kindern mit den jeweiligen Begebenheiten.

Ich wünsche Dir, dass Du die Chemo gut wegsteckst und v.a. dass sie sehr gut anschlägt.

Liebe Grüße, Jule

[Maja57]

Hallo Freundchen!
Der Port ist schon mal drin,alles andere ist halb so schlimm.
Ich glaube diese ganze Ungewissheit vor dem 1.x Chemo ist das Schlimmste.
Du schaffst das auch.
Ich bin Freitag dran mit Chemo,bin gespannt obs klappt,bin etwas erkältet.
Hoffe allen anderen gehts einigermassen gut.
Denke oft an Maillott, vielleicht meldet sie sich mal.
LG.Marion

[Lola_R]

Hallo in die Runde,
nach Ostern im Funkloch (und auch sonst sehr entspannt ...) melde ich mich mal wieder.
Vom Anstechen des Ports habe ich überhaupt nichts gespürt. Übel wurde mir auch nur selten und nicht heftig; und ich glaube, inzwischen ist das Paclitaxel eher besser verträglich als das Taxan, das ich vor sieben Jahren im dreiwöchentlichen Abstand gekriegt habe. Nach einiger Zeit merkte ich, dass es einfach anstrengend war, ich schneller ermüdete, Wege mir lang wurden und Treppen mich recht schnell außer Atem brachten.
Wie man mit den Kindern umgeht, ja, das ist eine schwierige Frage. Mein Sohn war damals ein Baby. Jetzt weiß er, dass ich starke Medikamente kriege, davon manchmal Bauchweh habe. Er weiß auch, warum - das Wort Brustkrebs ist gefallen - aber nicht, wie gefährlich diese Krankheit ist. Von der Information hätte er nichts; so lange voraus, wie ich hoffe, noch für ihn da sein zu können, kann er nicht denken. Im Moment merke ich, dass ihn vor allem das interessiert, was ihn unmittelbar betrifft. Wenn es mir nicht so gutgeht: kann ich trotzdem mit ihm zum Schwimmkurs, und wenn nicht, wer bringt ihn dann hin. Solche Sachen. Das ist eigentlich ganz gut, weil man es jeweils konkret klären kann.
Ich hatte über Ostern solche Bauchkrämpfe, dass ich das Afinitor seit Sonntag mal wieder weglasse. Morgen gehe ich zur Ärztin und frage, wie es weitergehen soll. Jetzt geht es schon wieder viel besser, aber meine Afinitor-Tage sind, fürchte ich, gezählt.
Herzliche Grüße an alle!
Lola

[AMinCad]

Hallo Kirsten,

Port hatte ich keinen,und solange es geht will ich auch keinen - da weiß ich also nix drüber.

Was Kinder betrifft: ich hab' ja nur die eine, aber... Meiner Tochter (sie ist 6) war es wichtig, dass ich wenn ich sie in die Schule gebracht habe, oder abgeholt, die Perücke aufsetze oder zumindest (später dann) ein Tuch umbinde. "Oben ohne" fand sie nicht lustig, wenn andere in der Nähe waren. Zu hause hat sie da nie was gesagt.

Mir ging es im großen und ganzen recht ok während der Chemo. Übelkeit hatte ich wirklich nie, und gebrochen hab' ich auch nicht. Das lag sicher an den Begleitmedis - die haben gut gewirkt. Bei mir war es eher so, dass ich halt schlecht geschlafen habe, keinen Hunger / schlechten Geschmack / "mouth sores" im Mund hatte, und gegen Ende hin (ich hatte 6x Taxotere alle 3 Wochen) dann einfach auch irgendwie generell schlapp wurde. Fatigue war's sicher nicht - einfach schlapp. Besonders die Tage 3-7 nach der Chemo. 2. Woche wurde dann wieder besser, und die 3. war wieder fast ok. Ich war gegen Ende dann oft gereizt und leicht genervt, auch teilweise mit meiner Tochter. Das ist zwar nicht toll, aber irgendwo hab' ich mir dann gedacht ich bin auch nur ein Mensch und versucht, kein schlechtes Gewissen bekommen, wenn ich sie mal angefahren hab. Inzwischen geht's mir wieder fast so wie vor der Chemo.

Wieviel Sophia weiss, weiss ich nicht sicher. Sie weiss dass ich krank bin, und bekommt auch mit, dass ich alle 3 Wochen Medikamente bekomme. Sie wollte mich bei der Chemo sehen - also hat eine Freundin ein Foto gemacht und ihr gezeigt. Sie wollte ganz "technisch" wissen wie die Medis in die Mama kommen... Sie hat mal aus dem Blauen raus gefragt, wann ich endlich wieder gesund werde. Da hab' ich dann schon gesagt wahrscheinlich gar nicht, habe ihr dann aber auch gleich gesagt, dass es mir ja im Moment gut geht und dass die Aerzte alles tun, dass das auch so bleibt. Ich denke sie weiß, dass es ernst ist (und das Thema Tod beschäftigt sie ohnehin, im Moment).
Aber sie kann das wohl auch ganz gut wegschieben und wirklich vergessen (ich beneide sie darum, und finde das SUPER), weil es mir eben ganz gut geht und meine Krankheit auf ihr Leben wenig Auswirkungen hat. Und dabei hoffe ich bleibt's noch eine Weile, das sehe ich wie Lola... Über das potentielle Ende muss man jetzt noch nicht mit ihr reden. Dafür bleibt noch genug Zeit... Wir wissen ja auch nicht, was noch kommt. Und wie lange wir noch haben schon gar nicht.

Sorry, das ist jetzt viel länger geworden, als ich wollte. Wünsche Dir viel Glück bei der Chemo und dass Du's gut verträgst... Liebe Grüsse!

[freundchen70]

Hallo,

ich danke euch für die Tipps und den Zuspruch!!

Seit gesrtern geht´s mir körperlich nicht so gut. Ich fühl mich schwach. Pudding in den Beinen. Hoffentlich sind es nur die Nerven.
Denke natürlich daran, dass alles wächst und mich so mitnimmt.

Kennt ihr das??

Chemo beginnt dann morgen

[Maja57]

Hallo Freundchen!
Das ist normal,uns ging es auch so vor der ersten Chemo.
Wenn Du die Chemo dann hinter Dir hast,dann hast Du sicher ein anderes Gefühl,
Du fühlst dich besser,weil die Metas dann so richtig eins auf die Mütze kriegen.
Ich denke morgen an dich wenn ich meine Chemo bekomme.
LG.Marion