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  #46  
Alt 24.06.2005, 18:30
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Hallo Jürgen,
schön, das Du Dich ein wenig gefasst hast! Hörst Dich schon wieder etwas hoffnungsvoller an!
So im nachhinein weiß ich nicht, ob Susanne Seifert(einfach unter Google diesen Namen eingeben) wirklich zur Zeit etwas für Dich ist, denn auch sie hatte ihre Tiefpunkte und viele Rückschläge zu verzeichnen! Was ich als positv empfand , sie hat sich niemals aufgegeben. Wie gesagt, ihr Krebs ist ein ganz anderer, aber eben auch ein Weichteilsarkom. Entscheide selbst, ob Du Dir jetzt die Erfahrungsberichte einer Betroffenen durchlesen möchtest.
Alles Gute und ganz viel Kraft!!
Schöne Grüße
Sanne
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  #47  
Alt 26.06.2005, 22:17
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Unser "Flügelhemd" wird anscheinend flügge.
Die Ärtzte wollen sie wohl schon diese Woche "rausschmeissen". Die Wunde näßt zwar immernoch aber Papa übernimmt dann den Verbandswechsel. Nach 90 Tagen "Praktikum" ist er ja schon halber Krankenpfleger *grins*.

Wir haben uns schon heute gefragt was wir dann mit unseren Sonntagen anfangen sollen *zwinker*
Seit 3 Monaten hieß es immer: Sonntags Krankenhaus( Pa war dann auch immer schon da) mit unserem Flügelhemd den Flur "vermessen" (Ma ist auf Krücken ganz schön schnell) und dann anschließend mit Pa zum Stammgriechen (damit er mal was anderes isst als Dose).
Das soll nun alles vorbei sein?

Spaß beiseite, wir freuen uns natürlich sehr drauf, daß Ma nun endlich nachhause kommt aber selbst sie hatte dabei gemischte Gefühle. Erstaunlich, wie man sich an das Krankenhaus gewöhnen kann wenn da alle Pfleger/innen und Ärzte so lieb sind.
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  #48  
Alt 27.06.2005, 20:24
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Schön, das Euer Flügelhemd bald nachhause kommt!
Der Alltag wird sie bald wieder eingeholt haben, zum Glück!
Ich war letztes Jahr so froh, das unser ganz normaler Alltag, den ich vorher so langweilig fand(Midlife Krise?) wieder einkehrte.
Das Deine Mutter schon so schnell mit Ihren Krücken "laufen" kann ist doch schon mal ein gutes Zeichen.
So, ich verabschiede mich schon mal für die nächsten zwei Wochen, denn wie ich schon sagte, wir fliegen am Mittwoch ganz früh in den Urlaub und werden uns brutzeln!
Sabine, und allen anderen, Euch wünsche ich schöne sonnige und vor allem "gesundwerdende"(tolles Deutsch) Tage. In zwei Wochen melde ich mich wieder. Ich hoffe, der Kontakt schläft nicht ein!
Bis dann und alles alles Gute!!!!!!
Sanne
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  #49  
Alt 27.06.2005, 21:12
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Dann wünsche ich Euch einen superschönen Urlaub Sanne. Erholt Euch gut.
Unser Kontakt schläft garantiert nich ein.

Liebe Grüße und viel Kraft hier für alle Betroffenen und Angehörige.
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  #50  
Alt 04.07.2005, 14:02
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Hallo Sanne, hallo Christa,
vielen Dank für die aufmunternden Wünsche. Es tut gut!
Ein befreundeter Arzt meinte zur OP:
"Die Dinger abpflücken, irgendwann ist der Baum abgeerntet, dann ist Ruhe"
Hoffentlich ist dies die letzte Ernte.
Ich bin froh, wenn die Wartezeit rum ist. Diese Woche bin ich nochmal beruflich unterwegs, dabei kommt man auf andere Gadanken. Dann kann es losgehen.
Ich melde mich mal wieder nach der Entlassung aus der Klinik
liebe Grüße
Jürgen
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  #51  
Alt 07.07.2005, 02:11
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Hallo ! Bei meinem Mann wurde vor 4 Wochen ein Sarkom im Oberschenkel Leiste in 6Stündiger OP entfernt und er Kann heute schon wieder an Krücken Laufen. Was uns wirklich geholfen hat und uns den richtigen Weg gezeigt hat war dasKid Heidelberg dagibt es echt gute Infos hier die Tele. Nr. 06221-410121 . Ruf doch mal da an In Münster wollten sie das Bein Amputieren.
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  #52  
Alt 15.07.2005, 13:19
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Hallo Sabine,
kann es sein, das ich woanders nachgelesen habe, das es Deiner Ma psychisch nicht so gut geht?
Meine Mutter ist damals leider zur gleichen Zeit wie mein Mann an Krebs(Lungenkrebs) erkrankt und auch sie war ziemlich dorwn.
Wenn ich mehr Erfahrung mit dem Computer hätte, würde ich Dir meine Email Adresse durchgeben und wir könnten uns besser austauschen.
Wenn Interesse bestehen sollte, klingel doch einfach mal bei uns an. Meine Adresse hast Du ja.
Meine Mutter lag auch lange und vor allem ständig im Krankenhaus. Das Traurige daran war, das sie sich dort besser als zu Hause aufgehoben fühlte. Leider konnte ich mich ja nicht zerreissen! Auf der einen Seite mein kranker Mann und auf der anderen Seite meine ebenso kranke Mutter. Dann waren da noch zwei pupertierende Kinder, die genauso gelitten hatten unter der angespannten Situation und meine Arbeit durfte auch nicht vernachlässigt werden.
Meine Mutter hat es leider nicht geschafft!
Sie ist letztes Jahr im März gestorben.
Ständig kreisen jetzt noch meine Gedanken darum, was ich hätte besser machen können.
Könnte Deine Ma nicht psychologische Hilfe in Anspruch nehmen?
Meistens wollen sie aber erst einmal keine Hilfe.
Meine Mutter war bei einer Psychologin in der Rothenbaumchaussee, war aber sehr unzufrieden.
Mein Mann ist gerade gekommen und hilft mir bei meiner Emailadresse.
Sannemaak@web.de
Liebe Grüße und gute Besserung für Deine Mutter
Sanne
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  #53  
Alt 15.07.2005, 22:20
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Hallo Sanne meine Liebe,
das freut mich sehr, daß ihr euch gut erholt habt und das dein Mann so aktiv sein konnte.

Tja, unser "Flügelhemd" ist ziemlich flügellahm immoment. Die Wund näßt immernoch und sie hatte gerade gestern nachts so schlimme Schmerzen, daß der Notarzt kommen mußte. Mein Pa ist dann nachts um halb eins losgeturnt und hat Schmerztropfen geholt.

Sie erzählte mir vorgestern am Telefon, daß sie überlegt ob sie die Bestrahlung überhaupt machen soll da aus den geplanten 10 Bestrahlungen ja nun 6 Wochen werden sollen. Sie meinte, daß der Prof. ja alles rausgeschnitten hat und die Bestrahlungen bestimmt nicht nötig sind. Ich konnte es nicht fassen Sanne. Ich hab auf sie eingeredet wie auf einen lahmen Schimmel. Sie wollte darüber nachdenken.
Das klang alles gar nicht gut. So kenne ich meine Ma überhaupt nicht. Wo ist die lebenslustige kleine Nudel hin?

Psychologische uns sonstwelche Hilfe lehnt sie kategorisch ab. Ich hoffe sie fängt sich wieder. Wir fangen sie jedenfalls immer auf wenn sie es zuläßt.

Tut mir sehr leid um deine Ma Sanne. Wann kriegt man diese besch... Krankheit endlich in den Griff?

Ich bin wieder ganz gerührt von deinem Hilfsangebot. Ich nehma das sehr gerne an und freue mich über den netten Kontakt mit dir. Du kannst wunderbar zuhören.

Ich wünsche dir und deinem Mann ein wunderschönes Wochenende und laßt den Alltag nicht zu schnell auf euch zukommen.

Liebe Grüße von Bine
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  #54  
Alt 15.07.2005, 22:45
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Hallo Sabine,
schön das Du so schnell geantwortest hast! Vielleicht braucht Deine Mutter nur etwas Zeit, um mit dieser Siuation klarzukommen. Es ist wohl schon ein gewaltiger Unterschied, ob man selber davon betroffen ist, oder "nur" Angehöriger. Auch wenn man selbst enorm darunter leidet.
Damals war ich gedanklich schon soweit, das ich mir wünschte meinen Lieben diese Krankheit abzunehmen. Es klingt sehr theatralisch, aber die eigene Psyche spielt ja auch verrückt.
Das schlimmste an unserer Situation damals war, das ich meinen Mann zur Chemo begleitet hatte und dort auch meine Mutter traf. Es lief alles im Zweierpack ab.
Auf der Trauerfeier meiner Mutter steckte mein Mann auch mitten in seiner Chemo und es ging ihm sehr schlecht. Er hatte sich sagenhaft zusammengerissen um mich nicht noch mehr zu belasten.
Damals dachte ich wirklich, soetwas kann kein Mensch überstehen.Zum Glück hatte ich meine beste Freundin die mich immer wieder auffing.
Sabine, Du must Deine Mutter versuchen zu überzeugen, das die Bestrahlung sehr wichtig ist. Auch wenn der Krebs "weg" ist, kann er jederzeit an dieser Stelle nachwachsen. Diese Bestrahlung tut nicht weh, bis auf kleine Verbrennungen an der Stelle, die man aber gut mit Penatenpuder behandeln kann.
Deine Mutter bekommt feste Termine von dem Krankenhaus und wird täglich automatisch von einem Taxi abgeholt und auch wieder nach Hause gebracht. Bei uns hat die Krankenkasse ,bis auf einen kleinen Teil,die Kosten vollständig übernommen.
So, das war nun ein sehr langer Text!
Vielleicht möchte sich Deine Mutter mal irgendwann mit meinem Mann austauschen. Ich denke, sie braucht wirklich noch Zeit um sich mit ihrer Krankheit auseinanderzusetzen.
Auch Dir noch ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Sanne
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  #55  
Alt 16.07.2005, 23:26
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Hallo Sanne, sie bekommt alle Zeit der Welt und alle Unterstützung die sie braucht um sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen. Nur aufgeben darf sie sie sich nicht. Da werde ich fuchsteufelswild. Jawoll ja *grins*

Morgen versucht sie nochmal mein "Mann" zur Bestrahlung zu überreden. Ihren "Schwiegersohn" liebt sie über alles und auf den hört sie auch. Wie macht der das? *grins*

Irgendwie habe ich das dumpfe Gefühl, daß man sie in Eppendorf nicht ausreichend aufgeklärt hat über diese Krankheit und ihre Folgen.

Liebe Grüße von Bine
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  #56  
Alt 17.07.2005, 00:30
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Hallo,
mein Mann hatte 1991, das erstemal ein Liposarkom im Oberschenkel.3 X OP, dann 36X Bestrahlung, dann fast drei Jahre Ruhe. Ende 93 Liposarkom auf einer Rippe und in der Lunge. Erneut OP, dann über 10 Jahre nichts. Jetzt wieder Liposarkome ausgerechnet auf der Bauchspeicheldrüse. Große OP, er ist seit 4 Tagen zu Hause und es geht ihm nicht gut, aber die Ärzte haben uns sehr viel Hoffnung gemacht, das er es auch dieses Mal wieder verkraftet. Für die OP war das UKE super, aber alles andere, schweigen wir lieber drüber. Sucht euch auf jeden Fall einen guten Hausarzt und Schmerztherapeuten.
Versuch deine Mutter auf jeden Fall ab und zu aus der Krankenhausatmosphäre zu entführen, notfalls mit einem geliehenen Rollstuhl.
Auch bei meinen Mann hat die Wunde am Oberschenkel nicht zugeheilt wegen einer Zyste, die sich gebildet hatte. Weiß leider die Namen der Medikamente nicht mehr.
Um die Wunde wenigstens stundenweise abdecken zu könne, haben wir sogenannte "Duschpflaster" benutuzt. Gib es auch in riesig, jenachdem. wie groß die Wunde ist. MfG petra
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  #57  
Alt 17.07.2005, 00:42
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Gruß an eine mitleidende Petra.

Ich könnte meiner Ma Duschpflaster und dergleichen ohne Ende empfehlen aber sie will einfach nicht. Ich dachte auch, daß das UKE perfekt ist. Ist es op-mäßig bestimmt auch aber wo bleibt die Aufklärung des Patienten?

Meine Mom sieht ihren Krebs als "Schnupfen" an. Wer heilt die Patienten nach der Op?????
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  #58  
Alt 17.07.2005, 01:11
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Hallo Sabine,
von dem UKE war ich, wie Petra, auch nicht gerade angetan. Wollte Dich nur nicht mit meiner Meinung verunsichern. Mein Mann sagt auch, sollte noch einmal irgendetwas in Bezug auf seine Erkrankung auftreten, würde er das UKE meiden. Wenn ich alles aufzählen würde, was sich dort abgespielt hatte, würde es hier den Zeitrahmen sprengen.
Hat Deine Mutter eigentlich schon einen guten Onkologen? Das sprach Petra ja auch schon an.
Wir sind bei Dr. Hoffmann.Seine Praxis ist am
Langenharmer Weg. Er ist sehr nett und kompetent, aber die Praxis ist vollkommen überlaufen. Wie jede Praxis eben.
Das dieser Krebs, oder diese miese Krankheit allgemein kein Schnupfen ist, kann man ja bei Petra nachlesen.
Das das solche Auswirkungen haben kann und dann in solchen Zeitabständen wusste ich auch noch nicht. Das ist ja beängstigend.
Wünsche noch ein schönes Wochenende
Gruß Sanne
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  #59  
Alt 17.07.2005, 01:29
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Hallo, Aufklärung bleibt leider mittlerweile völlig aus, das haben wir damals ganz anders erlebt. Mein Mann hat nun keine Bauchspeicheldrüse mehr, es gab keine Beratung über Diabetes, über Ernährung, über Schmerztherapie usw. Der Operateur gilt als einer DER Spezialisten in Deutschland, aber die Station, auf der mein Mann lag ist das hinterletzte.
Seit der Krankenkassenreform bleiben Kassenpatienten oft auf der Strecke, ist meine ganz persönliche Meinung.
Mein Mann ist auch zur Zeit völlig depressiiv und will nur in Ruhe gelassen werden.
Aber aus Erfahrung weiß ich, das gibt sich wieder( war jedenfalls bei den anderen OPs so).
Laß deine Mutter doch erstmal ein paar Tage völlig in Ruhe mit dem Thema und lass sie ihre Zeit zu Hause geniessen.
Wenn sie ein Sarkom hat, daß langsam wächst, kommt es auf ein paar Tage wirklich nicht an.
Sucht euch einen gute Praxis für Schmerztherapie. Schmerzen müssen nicht sein, aber nicht jeder Hausarzt verschreibt starke Schmerzmittel oder gar Opiate.
Mein Mann bekommt seit Jahren Morphium in Tablettenform, die er sehr gut verträgt(außer Verdauungsproblemen)und ist dabei völlig klar, er fährt sogar Auto.
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  #60  
Alt 17.07.2005, 01:40
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Hallo, nochmal ich.
UKE ist eine sehr, sehr gute Adresse für Weichteilsarkome, jedenfalls, was die Behandlung selbst angeht. Die haben fachlich hevorragende Ärzte, aber leider stimmt der Rest nicht.
Wir würden jederzeit wieder ins UKE gehen für eine OP.
Beratung muss man sich mittlerweile leider woanders holen.
Viele Sachen, die man machen kann, habe ich erst durch andere Patienten, Internet, oder durch unseren Superhausarzt erfahren.
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