Nasenkrebs

[Lilli07]

Hallo Nicole,

ja ich hab auch einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und auch 80% bekommen. Allerdings hab ich das "Glück" im Öffentl. Dienst zu sein. Und ich hab natürlich auch die Absicht, wieder arbeiten zu gehen. Wenigstens mal probieren! Wäre schön, wenns klappen würde!
Ist natürlich dumm, dass du dir eine neue Stelle suchen musst. Aber vielleicht ist die Schwerbehinderung auch hilfreich, größere Firmen müssen doch auch ne bestimmte Quote erfüllen. Und ich glaub nicht, dass die sich alle frei kaufen!
Was schreibst du für eine Doktorarbeit? Schade, dass du nicht richtig vorwärts kommst! Dieser Druck im Kopf ist aber auch bei allem hinderlich! Ich kann mit dir mitfühlen. Meine Kopfschmerzen sind auch noch nicht wirklich besser. Nehm immer noch oft Tabletten. Damit ich besser Luft kriege, hab ich Cortison-Spray für die Nase. Das hilft mir recht gut. Vielleich geht das ja bei dir auch! Musst du mal ansprechen!

So, schönen Sonntag noch!
Viele Grüße Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli und Nicole!
Na da staune ich aber wie schnell man in Cottbus und Dresden bei den Ämtern ist. Ich hab Anfang März einen Antrag gestellt und hab, obwohl ich weiß das meine Ärzte bei denen nachgefragt wurde bereits im April geantwortet haben, immer noch keinen Bescheid. Hier in Berlin dauert es aber auch immer ca. 1/2 Jahr sagt man. Allerdings ist das ja jetzt um und ich hab sowieso vor in den nächsten Tagen denen mal einen bösen Brief zu schreiben. Nach dem Motto -- ob sie denn bei meiner Diagnose den Antrag erst mal zur Seite gelegt haben in der Hoffnung ihn gar nicht mehr bearbeiten zu müssen - weil ich dann gestorben bin.
80 % ist viel - ich hab gehört bei Krebs = 50%. Wobei es mir sowieso Wurst ist. Ab 50% nehme ich alles. Bei und geht es nur um steuerliche Sachen. Ich bin bzw. WAR selbstständig und werd wohl nicht mehr in ein angestellten Verhältnis zurückkehren.

Ich bin ja froh das ich Eure Kopfschmerzen nicht hab. Mit der Luft komm ich auch recht gut klar. Ich gehe ja 1x die Woche zum Nase saubermachen und wenn da doch mal was blöd sitzt bekomme ich auch schon selbst ein bissel was raus. Halsschmerzen hab ich ein wenig. Ist aber nicht soooooooo schlimm. Was mich nervt ist halt das ich Geruch/Geschmack nur an guten Tagen hab

@Mandy
Was Neues von Deiner Mutter?

Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

meine Mutter ist seit Samstag wieder zu Hause und es geht ihr recht gut. Sie hat gestern sogar schon im Haus geputzt. Der Befund ist aber gestern immer noch nicht da gewesen.

Meine Mutter hat sogar 100% bekommen. Sie hatte aber im Vorfeld schon was bekommen, weil sie nen schlimmes Knie hat. Und fehlt ja auch das Auge. Ich weiß ja nicht, in wie weit das da ne Rolle spielt.

Ich wünsch euch nen schönen Tag und liebe Grüße
Mandy

[Lilli07]

Hallo Daresa,
da kannste mal sehn, wie schnell wir sind!--- Die Bearbeitung meines Antrages hat ca. ein viertel Jahr gedauert. Mussst du einfach mal nachfragen!
Ach das mit deinem Geruch/Geschmack ist ja Mist! Aber es muss ja besser werden mit der Zeit! Nur die Hoffnung nicht aufgeben!!!!
Wie ist das als Privatversicherter, wie lange gibts da Krankengeld? Oder kriegst du gar nichts? Haben sie dich mal wieder wegen einer Reha gefragt? Du hast doch auch erst mal eine Reha abgelehnt, oder?

@ Hallo Mandy,
für deine Mama alles Gute und hoffentlich einen guten Befund!

Liebe Grüße Lilli

[Daresa]

Hallo!

@Mandy
Ist ja toll das Deine Mutter schon zu Hause ist. Und da denkt sie schon ans putzen . Ist ja alles ein gutes Zeichen. Wollen mal hoffen das das Ergebnis bald kommt.

@Lilli

Ich war Kleinselbstständige und bekomme nichts. Bin also jetzt sozusagen Hausfrau. Wegen Reha spricht mich niemand an. Es war ja erst für irgendwann eine MuKi-Kur geplant. Aber ich bin da auch noch nicht sicher ob ich das mache.
Na und die bei Euch sind ja echt schnell.
Wie gesagt ich werd da mal ein bissel drängeln.
Das mit dem Geruch/Geschmack ist zwar blöd, aber davon stirbt man ja nicht. Mehr Sorgen macht mir im Moment ein eigenartig aussehender Pickel seitlich an der Nase .

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo!
Mensch, hier hat sich ja richtig was getan!
Komme gerade vom Arzt. Wieder Antibiotika. Habe eine juckende sich mal wieder ausbreitende Hautrötung. Evtl. treiben wieder die Bakterien (Staphylococcus aureus) ihr Unwesen. Also wieder Antibiotika. Scheiße. Hoffe das wirkt.


@Mandy
Schön, so gute Nachrichten von Deiner Mum zu hören. Mit dem Putzen sollte sie aber vielleicht lieber noch warten.

@Daresa
Frage wirklich mal wegen der Schwerbehinderung nach. Bei mir hat es auch nur 3 Monate gedauert, bis der Bescheid kam.
Ich hoffe, Dein Pickel geht wieder weg. Pickel sind irgendwie ein bedrohliches Ereignis geworden. Ich habe inzwischen beschlossen diese erst mal zu beobachten. Hatte bisher einen in der Nasenaussenwand, einen am Nasensteg und letzte Woche erst einen im Ohr. Aber bisher sind sie alle wieder verschwunden - wobei ich bei denen in der Nase denke, dass sie in regelmäßigen Abständen wieder auftauchen - aber so lange sie immer wieder verschwinden.... sei es drum. Aber im Auge behalten muss man Pickel auf jeden Fall und irgendwie muss man dabei auch noch die Nerven behalten. (Leichter gesagt als getan).


@ Lilli
Meine Arbeit schreibe ich im Bereich Umweltplanung. Aber zur Zeit sehe ich für ein Fortkommen gerade wieder alle Felle davon schwimmen.

Gruss
Nicole

[madaphi]

Hallo ihr lieben,

meine Mutter hat heute endlich den langersehnten Befund von der OP bekommen. Es ist alles gutartig. Sie haben bei der Ausschabung im Juli schon alles, was bösartig war raus geholt. Jetzt bei der Total-OP war alles gutartig. Sie, nein, wir alle sind total happy. Nun bekommt sie natürlich auch keine Bestrahlungen mehr und nix. Jetzt kann sie auch wie geplant am 03.10. zur Kur nach Ückeritz auf Usedom fahren. Die hätte sonst ja verschoben werden müssen. Es istecht die beste Nachricht des Jahres für uns.

Ich drück euch alle ganz fest und wünsch euch viel Kraft und weiterhin alles Gute.

Bis bald eure total glückliche
Mandy

[Lilli07]

Hallo Mandy,

das ist ja super! Freu mich mit euch! Hoffentlich bleibts jetzt mal dabei und es kommt nicht wieder was Neues dazu. Wünsch es euch von Herzen!!!!!!!!


Hallo Daresa,

was macht dein Pickel? Ist es am Abheilen? Drück dir die Daumen, dass es ganz schnell wieder weg geht!!!!!!!


Hallo Nicole,

du machst ja wieder Sachen! Wo ist denn deine Hautveränderung? Auf der Stirn? Hoffentlich wirkt das Antibiotika ganz fix und dämmt deine Entzündung ein! Auch für dich ganz viele Daumen!!!!!!


Ein schönes Wochenende für euch alle von Lilli

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Mandy:
Das sind ja super Nachrichten rotier2: . Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute!

@Nicole
Was macht die Hautrötung? Hilft das AB ? mein Pickel ist noch da, allerdings ist er nicht mehr so rot.

@Lilli
Pickel noch da, aber nicht mehr so rot. Wie geht es Dir denn?
Ich hab seit einer Woche schon wieder eine Erkältung Und dazu noch ständige Kopfschmerzen. Und durch das rumgeschleime sind die Stunden gezählt wo ich mal was schmecke. Das wird wohl immer so bleiben. Aber was soll`s - da muss ich halt durch. Gibt Schlimmeres.

Liebe Grüße
Daresa

[madaphi]

Hallöle alle zusammen,

danke für die lieben Wünsche. Ja, wir hoffen jetzt natürlich auch, dass es jetzt bei positiven Nachrichten bleibt und es ihr gut geht.

Mensch Daresa, dass du schon wieder erkältet bist, ist ja weniger schön. Muß, denke ich mal, ja auch ziemlich ätzend sein. Meine Mutter hat seit dieser ganzen Geschichte noch nicht eine Erkältung gehabt. Auch komisch oder?
Das mit dem Geschmack ist bei meiner Mutter auch so. Aber der ist wohl noch besser, als das Riechen. Das geht fast gar nicht mehr. Nur bei ganz penetranten Gerüchen riecht sie ein wenig.

Ich wünsche euch allen einen schönen und sonnigen Sonntag.

Ganz liebe Grüße von
Mandy

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!

Die Hautrötung geht glaube ich zurück- nachdem ich gestern schon wieder dabei war gedanklich meinen Krankenhauskoffer zu packen - immerhin ein erheblicher Fortschritt. Hoffe das bleibt nun so.... Antibiotika scheint zu wirken, bin nur unheimlich müde, schlapp, Kopfschmerzen... aber was soll´s Hauptsache die Entzündung breitet sich nicht wieder aus. Diesmal ist es der Bereich Nase und Wangenknochen, würde hier gerne meine Knochen behalten - das Loch in der Stirn ist eigentlich ausreichend. Aber ich bin heute schon wieder optimistischer.

@ Mandy
Toll, der Befund Deiner Mutter. Ich freue mich ganz doll mit Euch!!!

@ Daresa
Gut, wenn der Pickel wieder normaler aussieht. Du hast aber auch ein Pech mit der Erkältung. Liegt bestimmt an Deiner Tochter, dass es Dich so oft erwischt. In der Kindergartenzeit erwischt es ja auch die Eltern ganz oft. Benutzt Du ein Händedesinfektionsmittel? (ich betrete keinen Supermarkt, keine Praxis, gebe keine Hand ohne mir anschließend die Hände zu desinfizieren- allerdings leidet die Haut drunter - aber ich bin bisher um jede Erkältung herum gekommen). Im Umgang mit den eigenen Kindern lässt sich natürlich keine Ansteckung wirklich vermeiden.

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Mandy
Ja, das stimmt. Das Riechen ist ganz schlimm. Das klappt sehr sehr selten. Und so leichte Gerüche nehme ich gar nicht mehr wahr. Aber ich denke auch, das das bei mir mit diesem - nur hin und wieder etwas schmecken - wohl so bleiben wird.

@Nicole
Ja, da hast Du Recht. Die kleine Maus und ich stecken uns ganz leicht gegenseitig an. Da kann man noch so sehr drauf achten. Ich versuche übrigens auch Türklinken und dergleichen zu meiden.

Lieben Gruß und eine schöne Woche
Daresa

[batmo]

Hallo Nicole, Julie und natürlich auch an alle anderen ein Hallo.
Ihr (Nicole und Julie) habt sicher recht und ich schreibe mal etwas zu mir.
Also vor einem Jahr wurde bei mir ein Olfaktorisches Neuroblastom, oder auch Ästesioneuroblastom der Keilbeinhöhle festgestellt. Auch für die Ärzte war die Diagnose überraschend. Dieser Krebs geht von den Riechzellen aus, die ja direkt mit dem Gehirn verbunden sind. Der Tumor wurde wohl recht zeitig entdeckt. Ich wurde 2x operiert und wenn einer sagt ich bin hohl im Kopf, so hat er sogar recht. Bis zur Schädelbasis wurden die Schleimhäute entfernt, die Richfäden gekappt und miteinander verschweißt. Erstaunlicher weise kann ich aber wieder riechen. Jedenfalls ist dieser Krebs extrem selten und es gibt sehr wenig Menschen, die daran erkranken (gut für die anderen). dementsprechend gibt es auch nicht so viele Infos darüber. Er ist sehr aggressiv, Rückfälle sehr häufig und eigentlich habe ich nirgens gelesen, daß man ihn heilen könnte. Es ist immer von Überlebenszeiten die Rede. Am Entlassungstag wude entschieden, keine Bestrahlung, keine Chemo, die eh in diesem Fall umstritten ist. Engmaschige Kontrolle. Wenn ich lese, was Ihr alles so durchmacht, dann bin ich ein Glückskind. Bisher waren alle Befunde und Untersuchungen o.k.
Trotzdem grübel ich viel und denke, daß so ein Austauch mit Betroffenen ganz hilfreich sein kann.
Na mal sehen. Viele Grüße Batmo

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Batmo
Erstmal herzlich Willkommen bei uns.
Ich habe, wie Nicole ein Plattenephithelkarzinom. Es ging von der Nasenscheidewand aus und war in der ganzen Nase bis hoch zu den Riechzellen. Also leider auch riesengroß. Nach 2 OP`s bereits 3 Wochen später das 1. Rezidiv. Danach Höchst-Bestrahlung und Chemo. Das 1. Nachsorge - MRT Gottlob ohne Befund.
Ich kenne mich mit der Art Deines Tumors auch nicht aus. Gegoogelt hast sicher schon. Ich staune ja, das Du wieder riechen kannst. ich hatte nach der 2. OP (bis hoch zum Riechzentrum) schon die ersten Einbußen und seit der Bestrahlung sind die Tage an denen ich riechen kann - Glückstage.

Schreib doch mal ein bisschen über Dich. Wann ist denn der Krebs entdeckt worden, wann die OP`s - wie alt (wenn Du es schreiben magst) und woher kommst Du und was Dir vielleicht noch so einfällt.
Du merkst ich bin seeeeeeehr neugierig .

@Lilli und Nicole

Heute kam mein Bescheid vom Versorgungsamt. 100% !
Wie geht es Euch beiden?

@Mandy
Was macht Deine Mutter ?

@Julie
Mit Micha alles ok?

Ganz lieben Gruß und schönes Wochenende
Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

ist doch super mit den 100%.

Meiner Mutter geht es relativ gut. Sieht hat aber immer noch Probleme mit dem Darm. Der liegt noch nicht wieder so, wie er liegen müßte. Das kann auch noch etwas dauern bis das wieder ok ist. Und dadurch, dass von innen ja alles vernarbt ist, aber ja noch nicht verheilt, tut ihr das noch ganz schön weh. Wohl nicht immer, aber noch ziemlich oft. Hab sie jetzt auch schon ein paar Tage nicht gesprochen, weil ich ja Spätdienst habe. Da ist es immer blöd. Aber morgen sehe ich sie.

Ich wünsch euch ein schönes Wochenende bei dem tollen Wetter, was ja werden soll.

Liebe Grüße
Mandy