Erfahrungsaustausch

Hallo Tine, schön zu sehen, das du zurück bist. Hoffentlich sind die Schmerzen inzwischen erträglicher.

Ich werde heute nachmittag mal im Mainpost-Archiv nachschauen und die Artikel posten, möchte auch Neuigkeiten von hier im Thread Neue Therapien posten, oder wie auch immer ich ihn genannt habe. Gestern ist in den USA nämlich ein neues Mittel namens Avastin nach klinischen Studien zugelassen worden. Es ist ein Angiogenesehemmer, erst mal für Darmkrebs zugelassen, aber das heißt, dass Ärzte es auch für andere Zwecke verschreiben dürfen. Ich weiß von einigen Frauen, die momentan an Studien für Eierstockkrebs für dieses Mittel teilnehmen, und es ist vielversprechend für bestimmte Arten (besonders Tumore die p53 exprimieren). Kein Allheilmittel, aber es hält das Tumorwachstum in Schach. Ich werde versuchen einen kurzen Artikel zu finden und zu übersetzen.

Ich bedanke mich für die vielen guten Wünsche für meinen Stent. Der sitzt tatsächlich noch richtig. So richtig bequem ist er nicht, kratzt immer noch, besonders wenn ich etwas länger laufe, und ich habe den Nierenausgang auch noch zur Sicherheit, aber ich bin wahnsinnig erleichtert. Meine 3. Behandlung mit Doxil (Caelyx) klappte gut, ich habe außer etwas Müdigkeit ein paar Tage danach immer noch keine Nebenwirkungen. Letzte Woche hat meine Krankenversicherung noch einmal einen kombinierten PET/CT-Scan genehmigt, den werde ich am 8.3. haben und am 10.3 werde ich dann erfahren, ob die Chemo diesmal wirkt. MIr geht es auf jeden Fall gut genug, dass ich die letzten paar Tage wieder vollzeitig gearbeitet habe.

Margit, es tut mir leid, dass deine Reha nicht nach Vorstellung verlaufen ist. Es wäre schön, wenn du Beziehungen zu Frauen hättest aufnehmen können, die die gleichen Erfahrungen wie du gemacht haben. Ich hätte mir bie vorstellen können, wie meine Eierstockkrebs-Selbsthilfegruppe hier mich oft aufputzt und ermutigt. Eine der Frauen dort bekommt die gleiche Chemo, und es ist oft schon hilfreich mit jemandem zu sprechen, der genau das gleiche durchmacht, selbst wenn es nur um etwas geht, was man z.B. gegen Verstopfung tun kann ;-).

Liebe Alexa, Gabi und Angel, euren Müttern wünsche ich alles Gute und weiteren Behandlungserfolg. Toll, wie ihr ihnen zur Seite steht. Ich bin auch so stolz auf meine Kinder, egal ob sie mich zu einem Arzttermin bringen oder am Wochenende kommen und das Klo putzen ;-)

Alles Liebe,
Geli

Hallo an alle,
zunächst mal ganz lieben Dank all denen, die mir ihre Tipps für eine Mundspülung weitergegeben haben, ich habe mich über so viel Anteilnahme riesig gefreut!
Seit Mittwoch bin ich wieder zurück aus Hammelburg - ohne Chemo. Bei der Blutuntersuchung wurden wieder mal stark erhöhte Entzündungswerte festgestellt. Also ist jetzt erst mal wieder Antibiotikum angesagt. Die Entzündung im Mund stammt übrigens von einem Pilz, der mit einem Säftchen vertrieben werden soll (ist zum Glück fast weg, das Essen schmeckt wieder!). Ansonsten fühle ich mich sehr schwach und bin wieder mal auf die volle Unterstützung meines Mannes angewiesen :-(
Leider gibt es ja wegen der regionalen Chemotherapie immer noch keine endgültige Entscheidung. Also müssen wir weiter bangen - das Personal um ihren Job, die Krebskranken um ihr Leben.

@Azra, habe deine Mama am Dienstag auf Zimmer 116 besucht, sie hat so schön geschlafen! Hoffentlich geht es ihr inzwischen besser.
@Tina, bin froh, wieder von dir zu lesen - wenngleich ich mir bessere Nachrichten erhofft hätte. Kommt jetzt eine andere Chemo zum Einsatz?
@Gaby, ich habe mich sehr über die positiven Nachrichten gefreut. Hoffentlich hast du bald noch mehr davon auf Lager!

Liebe Grüsse an alle,
Anita

Ich hatte heute morgen die Zulassung von Avastin durch die amerikanische FDA erwähnt. Avastin wurde für metastiertes Kolorektalkarzinom zugelassen, wird aber derzeit in Studien auch für Eierstockkrebs geprüft. Eine der Frauen meiner amerikanischen Eierstockkrebsliste nimmt seit letztem Frühjahr an solch einer Studie teil und gab mir die Erlaubnis, ihre Nachricht von heute zu übersetzen und hier zu posten. Sie meinte nur, ich sollte auch klarmachen, dass nicht alle Frauen in der Studie angesprochen haben, dass sie aber überzeugt ist, dass die Therapie ihr das Leben gerettet hat. Hier die Nachricht von Dana, die so lang war, dass ich den Abschnitt über ihre Nebenwirkungen zusammengefasst habe:

*****
Ich wurde nach mehr Informationen über meine Avastin-Studie gefragt. Der Handelsname ist Avastin und der generische Name Bevacizumab. Die Studiennummer ist GOG 0170D und der Link http:/www.cancer.gov/clinicaltrials/view_clinicaltrials.aspx?version=healthprofessiona l&cdrid=68839

Ich begann die Studie am 16. Mai 2003 und habe seit dem Anfang über meine Erfahrungen gepostet. Ich habe zur Zeit 14 Behandlungen damit hinter mir. Lest meine Archivnachrichten vom Juni 2003. .... [schreibt länger über Nebenwirkungen, die leicht sind: vorübergehender akneartiger Hautausschlag, Nasenblutungen, hat keinen Bluthochdruck, keine inneren Blutungen, keine Proteinurämie gehabt, die als Nebenwirkungen auftreten können].
Das Mittel ist keine Heilung. Es tötet den Tumor nicht. Es ist ein Antikörper gegen VEGF, vaskulären endothelialen Wachstumsfaktor. VEGF wird vom Tumor sekretiert, um eine neue Blutversorgung zum Tumor zu schaffen und dadurch eine wichtige Blutversorgung für weiteres Wachstum bereitzustellen. Die Hypothese ist, dass Tumore ohne eine etablierte Blutversorgung nicht größer als 2 mm werden. Das Medikament lässt den Tumor also verhungern. Ich bin fest davon überzeugt, dass ich viele kleine Tumore in mir habe. Sie verursachen mir keine Probleme, und da sie resistent auf die Standardchemos waren, ist dies das Beste, worauf ich hoffen kann, bis neue Medikamente entlang kommen. Ich bin sehr aktiv. Müdigkeit ist kein Problem, und da ich schon mehr als ein Jahr lang keine Chemo mehr bekomme, liegen meine Knochenmarkswerte im Normalbereich. Ich trainiere im Moment für weitere Triathlone im Sommer und fühle mich „normal“. Diese Therapie ist nicht wirksam für ausgereifte Tumore, es wird angenommen dass die Gefäße ausgereifter Tumore von Perizyten geschützt werden und keinen VEGF brauchen. Mehr über diesen Mechanismus könnt ihr unter http://www.TargetVEGF.com lesen. Mein Tumor ist geschrumpft, während ich diese Therapie erhielt, ist aber seit mindestens 4 Monaten stabil geblieben, und ich denke mir, dass das auf die etablierte Natur des restlichen Tumors zurückzuführen ist. Ich glaube, ich habe dieses Tumorvolumen seit April 2002, und es ist nicht wahrscheinlich, dass Avastin da wirksam sein wird. Die GOG-Leute [GOG = Gynecological Oncology Group] sind gerade in einer Entwicklungsphase, dieses Medikament mit Chemos für Eierstockkrebs zu kombinieren. Es ist noch nicht bekannt, ob Chemos eine synergistische oder negierende Wirkung auf den Tod von Eierstockkrebs haben. Die Studien mit anderen Krebszelllinien sind vielversprechend bzgl. einer Kombinierung der Mittel. Es ergibt Sinn, das Medikament mit zytotoxischen Mitteln zu kombinieren, von denen bekannt ist, dass sie Zellen töten. Die klinische Studie besteht aus einer Infusion alle drei Wochen, und diese wird solange verabreicht, wie sie wirksam ist, möglicherwiese für immer. Ich kriege keine Prämedikationen und die Infusion dauert ca. 45 Minuten. Falls ihr weitere Fragen habt, schreibt mir direkt. Wie ein MSNBC-Artikel gestern sagte, http://www.msnbc.msn.com/id/4387366/, testen andere Pharmaunternehmen ähnliche Mittel und ich hoffe, dass gibt uns allen, die sich mit diesem furchbaren Biest herumschlagen müssen, einen weiteren Hoffungsschub. Ich wünsche uns allen viel Glück,

D.M., Diagnose Aug 01, Stadium IV, 2 Runden Taxol/Carbo, dann gewechselt zu Doxil(Caelyx)/Carbo/Taxol, Optimale Zytoreduktion Feb. 02, 6 weitere Zyklen der Dreifachbehandlung, aber Tumorwacstum vor Beendigung, Gemzar mit Studienmedikament SGN-15, 4 Behandlungen, immer noch Tumorwachstum, Darmverschlussoperation Jan 03, 2 Monate Femara, immer noch Tumorwachstum, Avastin angefangen im Mai 03 und Tumor zur Zeit stabil

Liebe Tina,
du bist immer noch sehr still, ich hoffe aber, dass es schön langsam besser wird bei dir. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Warterei sehr zermürbend ist. Ich drück dir die Daumen, dass der Tumormarker bei der nächsten Bestimmung im Sinken ist. Können deine Schmerzen in der Schulter und im Arm event. Verspannungen sein? Ich hatte nach der OP (wegen der Lagerung) so starke Schmerzen, dass ich mich nicht mehr anziehen konnte. Die 3. Ärztin, die ich darauf angesprochen habe, hat mir dann Massagen verordnet. Vielleicht sind Muskelverspannungen eine Nebenwirkung deiner jetzigen Chemo?
Ich muss Anfang Mai wieder ins Krankenhaus zur großen Nachuntersuchung. Ein Jahr nach der OP wird auch wieder eine Darmspiegelung gemacht, event. auch Magenspiegelung. Mir wurde empfohlen, diese Untersuchung stationär zu machen, da es bequemer ist.
Ich drück dich mal ganz fest und wünsch dir noch einen schöen Wochenanfang!
Liebe Grüße
Margit

Liebe Angel,
ich denke, du hast große Angst, dass dir deine Mutter nicht wirklich sagt, wie sie sich fühlt. Es ist für Angehörige oft gar nicht leicht zu verstehen, dass der Betroffene sagt "es geht mir gut".
Ich hab auch immer gesagt, dass es mir gut geht. Natürlich hat man Einschränkungen und Nebenwirkungen. Aber ich habe so viel Leid und Schmerz von Mitpatienten gesehen, dass ich die Nebenwirkungen und Schmerzen die ich hatte, nicht als so schlimm empfunden habe. Sicherlich hatte ich auch Knochenschmerzen und Muskelschmerzen(sind auch jetzt noch immer da), ab der 3. Chemo wurde es immer schwieriger einen Venenzugang zu finden (Port war kein Thema, da ich ansonsten wieder aus der Blutverdünnung herausgemusst hätte), durch niedrige Leukos wurde mir oft empfohlen, nicht unter Menschen zu gehen, und wie du beschreibst, war der Verlust meiner Wimpern und Augenbrauen auch für mich schlimm. Auch ich hatte viel Appetit und hab währen der Chemo 14 Kilo zugenonmmen.
Trotzdem habe ich mich nicht wirklich so krank gefühlt. ich habe für mich entschieden, alles zu tun, was in meiner Macht steht um zu überleben. Ich finde es super von deiner Mutter, dass sie sagt, dass es ihr gutgeht. Ich glaube auch, dass sie dies wirklich ernst meint. Alles in Allem könnte doch ihr Zustand (und auch der meine) sehr viel schlechter sein. So wie du schreibst ist deine Mam ein positiv eingestellter Mensch und das ist sehr wichtig!
Natürlich ist im Hinterkompf immer die Angst, dass die Krankheit wieder ausbrechen könnte. Aber wie man hier im Forum liest gibt es auch dann noch viele Möglichkeiten zur Weiterbehandlung!
Ich wünsche dir und deiner Mam alles Gute!
Liebe Grüße
Margit

hallo tina,
( lernten uns im chat bißchen kennen ..)
ich hoffe , dir geht es gut ??
hast du am wochenende einen kontakt geknüpft und nachgefragt wegen dir ? ich wünsche es für dich und hoffe, du meldest dich bald hier.
alles liebe

agil

Hallo zusammen,
meine Mutter kommt heute nach Hause.
Der Pflegedienst ist schon eingeschaltet.
Sie wird jetzt bis zum Ende Künstlich ernährt.
Sie ist sehr schwach und abgemagert.
Anita danke das du sie besucht hast.
Gruß Azra

Hallo Azra,
bin bestürzt über deine Zeilen, mir fehlen die Worte. Ich hatte so sehr gehofft, dass deiner Mutter doch noch geholfen werden kann. Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Azra,
es tut mir so leid, über die Entwicklung mit deiner Mutter zu lesen. Von deinen ganzen hier geschriebenen Nachrichten sieht man so offensichtlich, wie sehr du deine Mutter liebst. Ich wünsche euch, dass eure Liebe zueinander euch in dieser schweren Zeit stärkt. Ihr seid in meinen Gedanken.

Geli

Hallo Ihr Lieben!
Heute will ich mich auch mal wieder melden. Habe letzten Montag schon mal eine Meldung hier abgesetzt, ist aber im Forum nicht erschienen, wobei einige (siehe Marion und Anita) sie doch gelesen haben. Mir ist das natürlich schleierhaft!
Liebe Tina NRW!
Ich habe mich lange nicht bei Dir gemeldet, war aber in Gedanken ganz oft bei Dir und freue mich, dass Du mittlerweile wieder öfters hier postest. Ich hoffe für Dich, dass Deine Schmerzen nicht wieder auftreten und Dein Tumormarker doch noch nach unten geht. Für den 11. alles, alles Gute!
Liebe Azra!
Ich finde es sehr, sehr schade, dass die OP in Hammelburg nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Deine Mama kann sehr froh sein, so eine Tochter wie Dich zu haben, die sich so liebevoll und rührend um sie kümmert. Auch ich wünsche Euch in der nächsten Zeit viel Kraft.
Liebe Margit B.!
Schade, dass Dir Deine Reha nicht so toll gefallen hat. Ich habe mir vor Antritt meiner AHB auch überlegt, wohin ich gehe. In eine Klinik für Krebskranke oder in eine gemischte. Zu guter letzt habe ich mich für die Klinik für Krebskranke entschieden, und diesen Schritt nicht bereut. Ich hatte sehr viel Austausch mit Betroffenen, und es waren auch ein paar Frauen mit Eierstockkrebs-Erkrankung da. Mir hat das gut getan, habe ich doch gesehen, wie viele, und auch wie viele junge Leute davon betroffen sind. Bei uns in Deutschland sind 3 Reha-Aufenthalte in 2 Jahren möglich. Vielleicht ist das bei Euch ja auch so und Du kannst Dir für Deinen nächsten Aufenthalt eine Klinik mit onkologischen Schwerpunkt raussuchen. Genieße auf jeden Fall die Zeit ohne Behandlung. Möge sie recht lange anhalten.
Liebe Geli!
Schön, dass Deine Schiene jetzt endlich richtig zu sitzen scheint. Ich hoffe, dass es dieses Mal auch so bleibt. Toll, wie Du uns immer mit den neuesten Informationen versorgst. Für viele von uns sicher immer wieder ein kleiner Hoffnungsschimmer. Danke!

Ich selbst hatte heute meinen 2. Zyklus Ovastat. Bis jetzt fühle ich mich ganz o. k. Nur habe ich schon wieder mit Heißhunger zu kämpfen. Na, auf jeden Fall freut sich mein Arzt jedes Mal, wenn ich wieder etwas an Gewicht zugelegt habe (sehr zu meinem eigenen Leidwesen). Aber ich kann ihm die Freude an meiner Gewichtszunahme ja nicht nehmen - grins! Und eigentlich ist das im Moment ja auch das kleinere Problem für mich. Ich wünsche Euch allen alles, alles Gute und bald wieder mal etwas mehr positive Berichte.
Liebe Grüße
Brigitte

Liebe Beate H.!
Auch Dir wünsche ich alles, alles Gute und wünsche Dir, dass Du die behandlungsfreie Zeit so richtig genießen kannst. Deine Einstellung finde ich super.Werde mir ein Scheibchen davon abschneiden. Ich hatte nämlich die letzte Zeit sehr mit meiner Wiedererkrankung und der erneuten Behandlung zu kämpfen. Wenn ich von Dir lese, "mir geht es eigentlich richtig super" kann ich mich dem nur anschließen. Deine Worte haben mich wachgerüttelt. Im Moment kann ich eigentlich auch zufrieden sein.
Dir alles Gute
Brigitte
Liebe Kerstin!
Danke für Deine ersten Urlaubsfotos. Ich hoffe, es werden noch weitere folgen. Ich freue mich für Dich, dass Dein Urlaub so ein Erfolg war. Und bitte kein schlechtes Gewissen! Wir freuen uns ja mit und für jeden, dem es im Moment gut geht.
So, nun hoffe ich, ich habe niemanden vergessen. Leider fällt es mir im Moment schwer, so viele Beiträge in meinem Kopf zu behalten und darauf zu antworten. Hoffentlich habe ich auch nichts durcheinander gebracht. Nicht dass ich Tina NRW noch Konkurrenz mache.
Liebe Grüße
Brigitte

@Azra
auch ich war entsetzt, als ich dein Posting gelesen habe... ist es tatsächlich so, das man für deine Mum nichts mehr tun kann?
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft und innere Stärke!!

Gruss Ronny

Hallo zusammen,
vielen Dank für Euer Mitgefühl.
Ich war gestern bei meiner Mutter. Durch die Vergrößerung der Leber ist sie richtig Gelb im Gesicht. Der Tumormarker liegt bei 10000.
Die Ärzte haben schon vor ein paar Monaten gesagt, dass sie nichts mehr tun können, aber wir haben so auf Dr. Müller gehofft. Leider waren wir zu Spät in Hammelburg.
Ich wünsche Euch allen alles Gute!
Gruß Azra

hallo, ich wollte nur allen mitteilen, dass hammelburg nur noch unter der adresse:
rhoen-klinikum-ag.com zu finden ist
ein gast

Hallo,

ist das jetzt ein schlechtes Zeichen, das die Internetseite nicht mehr erreichbar ist ?

Madeleine