Adenokarzinom inoperabel

[Gabrieleli]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich nur schnell einmal melden. Nachdem ich Ostern fast komplett liegend verbracht habe bin ich heute den ersten Tag wieder angezogen und auf. Da alles ungeheuer druckempfindlich war ging weder die Jeans noch der Bh. Wenn ich versucht habe die Betten zu machen mußte ich mich nach den Kopfkissen wieder hinlegen sonst wäre mein Herz oben wieder rausgekommen. Nach 5 Minuten hatte es sich immer wieder beruhigt und dann gings von vorne los.
Geblieben sind leider auch ganz ekelhafte Schmerzen im ganzen Körper. Nerven? Die lassen mich gerade Nachts nicht zur Ruhe kommen.
Morgen geht es dann weiter mit Avastin und der Blutuntersuchung.

Liebe Erika,
gerade dir möchte ich ganz liebe Grüße da lassen, ich hoffe auch deine Nebenwirkungen gehen langsam weg. Und morgen denke ich an dich und drücke dir die Daumen für ein gutes Ergebnis, es soll so sein wie du es dir wünscht.

Seid bitte alle lieb gegrüßt

Gabriele

[paya]

Schon wieder...erneut musste heute meine Chemo (wäre ja erst die 3. gewesen, die 2. musste ja bereits schon verschoben werden und die 3. nun 2 x) wieder um eine Woche verschoben werden, nachdem dies ja bereits letzte Woche der Fall war, meine Leukos sind zu weit unten. Das schürt wiederum die Angstmonster heftigst, denn der Krebs hat ja auch mehr Zeit sich auszubreiten... Letzte Woche hab ich schon nachgefragt, von wegen was spritzen lassen, damit Leukos steigen, davon wurde mir dann abgeraten. Meine fitte Onkoschwester (die heute leider nicht da war gefragt) meinte, das machen sie nicht gerne, denn das bringt ned viel, die Leukos werden durch die Spritzen künstlich kurzzeitig aufgeblasen und fallen genauso schnell wieder in sich zusammen. Nicht künstliche, also vom Körper selbst erzeugte Leukos wären wesentlich beständiger.... keine Ahnung ob das stimmt, jeder erzählt einem was anderes...

Euch allen mehr Erfolg gegen dieses Miststück!

[Gabrieleli]

Liebe Paya,

Christa und Siri haben dir das wesentliche schon geschrieben. Ich möchte dir aber auch noch mal ganz, ganz dringend raten da Sturm zu laufen.
Bei meinen Platinchemos vor 2 Jahren waren meine Leukos nach jedem Kurs gegen Null.
Und i m m e r habe ich Blut und Spritzen bekommen sodaß nie eine Chemo ausfallen mußte. Das trotzdem mal eine ausfallen kann passiert sicher hier und da, aber es ist ja nicht Sinn einer Chemo mal ab und an eine zu geben. Und das die Spritzen nicht so viel bringen laut der Schwester, da mag ich ganz sicher nicht dran glauben. Schau, wie Christa schon schrieb, absacken tut der Wert bei den meisten.
Die Spritzen sind nicht eben günstig. Und da möchte ich niemandem etwas unterstellen.
Es geht um dich liebe Paya. Ich kann mir denken das du so auch nicht zufrieden bist. Vielleicht kannst du versuchen so schnell wie möglich ein Gespräch mit dem Arzt zu bekommen das du Klarheit bekommst wie es weitergehen soll. Es muß zügig weitergehen.
Ich hoffe du kommst morgen da etwas weiter, ich drück dir die Daumen und wünsche dir viel Erfolg.
Lieben Gruß
Gabriele

[paya]

Danke euch ganz lieb!!

Dass mein Doc was anderes sagt wie die fitte Schwester wag ich zu bezweifeln, ehrlich gesagt, denn die zwei stoßen immer ins selbe Horn. Aber dass ich da trotzdem nun mal Sturm laufen muss, dazu habt ihr mich gebracht Danke!!!! Ich fühl mich nur derzeit so arg schwach und Kämpfe fallen schwer..

[bettinaco]

Liebe Paya,

du hast schon viele kluge Antworten bekommen, ich füge rasch noch einen Link dazu. Lies ihn quer, er ist ziemlich kompliziert. Kurz gefasst: Für Neupogen stimmt das halbwegs, was deine Onkoschwester gesagt hat - es wirkt nicht lange. Genau deshalb gibt es seit einigen Jahren Neulasta. Das hält länger vor.

Zitat: "Für den klinischen Alltag ergibt sich daraus der Vorteil, dass Pegfilgrastim nur einmal pro Chemotherapiezyklus (24 Stunden danach) verabreicht werden muss."

http://www.aerzteblatt.de/archiv/37365?src=toc

Also löchere deinen Arzt!

Liebe Grüße
Bettina

[Gabrieleli]

Guten Morgen,

ich bin schon wieder da und heute hat alles super gut geklappt wenn man mal davon absieht das ich fälschlicherweise schon um 8 Uhr da war das Avastin aber erst im zweiten Gang um 9 von der Apotheke geliefert worden ist. War aber mein Fehler.
Blutwerte sind schon in den Keller gerutscht, Leukos nur noch bei 1000. Ich habe aber schon eine 5er Packung Filgrastim mit nach Hause bekommen und am Dienstag wird dann neu kontrolliert. Im Gegensatz zu meinem alten Onkologen gibt der Neue auch nicht einfach nur prophylaktisch ein Antibiotikum sondern erst wenn es einen richtigen Grund gibt.
Das Avastin ist auch niedriger dosiert worden sodaß in 2 Wochen alle drei zusammen gegeben werden können.
Merken tue ich bis jetzt nichts und ich hoffe es bleibt auch so, dann kann ich morgen nämlich wieder los, einkaufen oder was auch immer, nur nicht zu Hause hocken.

Erika, ich hoffe auf gute Nachrichten von dir und
Paya, hoffentlich bist auch du etwas weiter gekommen und
Christa, deinem Hals geht es hoffentlich schon etwas besser und
Christel, deiner Hand auch

Seid bitte alle ganz lieb gegrüßt
Gabriele

[paya]

Hm ja etwas weiter gekommen, wie man es nimmt.

Meine Freundin hat es heute morgen dicke gehabt und in der Klinik angerufen, die zur Rede gestellt. Irgendwann gab sie mir dann die Oberärztin, die sich quasi entschuldigte, dass sie ja gestern nicht da gewesen sei, um es mir selbst zu sagen. Bloß hat mir die 2 x davor auch nur ne Schwester am Tel. mitgeteilt, dass Chemo nicht möglich ist...Jedenfalls erfuhr ich von ihr wenigstens mal die Werte, denn auch das wusste die gestern nicht. Es waren 3700 Leukos, was sooo übel ja beileibe gar nicht ist, mein eigentlicher Onkodoc,der im Urlaub ist sagte immer Chemo ab 3500 ...auch komisch. Sie jedenfalls meinte ab 4000 erst. Nun soll ich morgen früh nochmals zur Blutabnahme und falls die 4000 erreicht sind, soll Chemo nun doch am Freitag stattfinden... zur medik. Behandlung kam von ihr nur Ablehnung, sie hält davon auch nix, bzw zumindest nicht, wenn die Werte so wie bei mir sind, das würde sie nur gut heißen, wenn noch viel niedriger. pfthhh wobei es mir ja fast wurscht ist, ob meine Chemo nun 2x abgeblasen wird wegen 1000 oder wegen 2700, ändert für mich unterm Strich ja nix... Problem ist nur, was wenn man keinen hat der für einen kämpft?? Meine Freundin musste vorhin grad wieder abreisen und alleine kämpft es sich so schwer.

@Siri hab das Tagebuch heut komplett gelesen, Danke für den Link, hab Rotz und Wasser geheult....

[heaven]

Hey Süsse,

das ist ja mal wieder der Oberhammer! Informationsfluss zwischen Arzt und Patient ist für die wohl ein Fremdwort.. Wie gut, daß Maggy sich da reingehängt hat. Dann hoffe ich für dich, meine Liebe, das die Leukos morgen Oberwasser haben und du Fr an den Tropf "darfst"!
Bei mir in der Praxis wird der Bluttest (kleines Blutbild) sofort ausgewertet/ausgedruckt (irgendso`n Quickgerät) und ich bekomme jedesmal für mich auch den Ausdruck! Sieht aus wie ein Kassenbon.. Musste zwar auch beim 1.Mal nachfragen, aber jetzt rücken sie das freiwillig raus... Mensch, mein Mädel-bist doch sonst nicht auf`s Maul gefallen! Paya, ich will dich kämpfen sehen! Und das ist ein BEFEHL von der Fernen..

Fühl dich umarmt von
Heaven (dem Himmel so fern)

[paya]

Ihr Lieben

Dank euch für den Support, es geht mir heute einfach megabeschissen und da tut es gut, wenigstens nicht alleine zu sein!

Und nein, meines Wissens nach sind nur die Leukos....

[mouse]

Liebe Gabriele,
so ein Mist, Ostern im Bett. Dir ist es mal wieder richtig schlecht gegangen. Bloß gut, dass Du wieder aufstehen kannst. Deinen Wunsch mal wieder raus zu kommen, kann ich gut verstehen. Zulange in der Wohnung lässt einen am Rad drehen.

Liebe Paya,
also wenn an meine Leukos die Anforderungen gestellt worden wären wie an Deine, hätte ich nie eine Chemo bekommen. Bis auf die am Anfang natürlich.
Bei 3500 sind wir am jubeln, das halten wir für erstklassig.
Eine Spritze zum Aufbauen habe ich nur bekommen, um eine Fernflugreise zu überstehen. Blut schon des öfteren, das aber wegen des Hb Wertes.
An Deiner Stelle würde ich, wenn irgend möglich, das Krankenhaus wechseln und mir einen anderen Onkologen suchen. Nach dem was Du schreibst, gehört denen die Zulassung entzogen.

Liebe Christa,
mit Erika habe ich heute kommuniziert ( will das Wort mit t nicht benutzen).
Sie hatte einen scheußlichen Tag, aber es geht ihr so weit ganz gut.
Du hast nicht geschrieben, wie es Dir geht. Das muss ich bemängeln!!!

Liebe Liz,
über Deinen Gruß habe ich mich gefreut!

Ich war auf dem Platz. Endlich mal wieder. Ging leider nicht so gut mit dem blöden Handgelenk. Habe die Runde abgebrochen und dann trotzig putten geübt, da braucht man das Handgelenk nicht, ist aber langweilig.
Also morgen ist nichts mit Golf.
So langsam steigt die Spannung, was den 18. angeht.

Ganz liebe Grüße
an alle hier

Christel

[paya]

Zitat von mouse

Liebe Paya,
also wenn an meine Leukos die Anforderungen gestellt worden wären wie an Deine, hätte ich nie eine Chemo bekommen. Bis auf die am Anfang natürlich.
Bei 3500 sind wir am jubeln, das halten wir für erstklassig.
Eine Spritze zum Aufbauen habe ich nur bekommen, um eine Fernflugreise zu überstehen. Blut schon des öfteren, das aber wegen des Hb Wertes.
An Deiner Stelle würde ich, wenn irgend möglich, das Krankenhaus wechseln und mir einen anderen Onkologen suchen. Nach dem was Du schreibst, gehört denen die Zulassung entzogen.

Liebe Christel, Danke für deine deutlichen Worte!! Ist echt hilfreich hier mal was anderes zu lesen. Tja bloß das KH wechseln ist nicht ganz einfach, denn hier gibts weit und breit ned so viele größere mit Onkostation, nur eines fällt mir noch ein und da hab ich vor 3 Mon meinen Appendix verloren...danke nee, muss nimmer sein. Die Onkologen da gibts auch sehr geteilte Meinungen bei der einen hat meine beste Freundin 2 J. gearbeitet, ach ebenfalls nein danke ;-)

Euch alle liebe Grüße und dass es aufwärts geht!!

[Gabrieleli]

Einen wunderschönen guten Morgen in die Runde,

mir gehts gut, außer ein bißchen torkelig, nur ab und an, war schon einkaufen und bin ganz zufrieden.
Soweit zu mir.

A b e r

Liebe Paya,

aufgeben gilt nicht. Wenn es einem schlechtgeht, klar dann habe ich auch schon überlegt hinzuschmeißen. Aber ganz blöder Gedanke, wir wollen doch alle leben. Und du hast doch deinen Sohn, allein dafür lohnt sich doch sovieles, und ich bin sicher das weißt du auch selber.
Ich kann mir nicht vorstellen das du ganz alleine stehst im Leben. Was ist mit Eltern, Geschwister, kann dir niemand unter die Arme greifen, dich unterstützen? Alleine ist alles schwerer, aber wenn es wirklich nicht anders geht dann mußt du dich aufraffen und die Dinge doch selber in die Hand nehmen.
Ich bin auch der Meinung wie Christel das du da weg solltest wo du jetzt bist. Und ein niedergelassener Onkologe hat ein viel höheres Budjet als der im Krankenhaus. Er kann dir somit auch mehr Sachen verschreiben. Bekommt man bei dir über Mundpropaganda nichts zu hören wo ein guter sein soll? Oder bei deiner Krankenkasse anrufen, sagen das du gar nicht zufrieden bist und die sollen dir was raussuchen was wenigstens halbwegs von der Entfernung her zu bekommen ist.
Versuch zu handeln Paya, tus für dich selbst und für deinen Sohn. Ich weiß das es schwer ist wenn es einem nicht gut geht, aber wenn keiner daist der dich schubst dann mußt du das selber tun.
Ich wünsch dir alles Liebe, vielleicht kann sie ja wenigstens morgen laufen.

Ich wünsch euch allen einen schönen Tag und besonders dir, Erika, wünsche ich das du dich bald erholst von deinem gestrigen Tag.

Gabriele

[Ron]

Hallo ihr Lieben
Nach langer Zeit melde ich mich auch noch einmal.Lesen tue ich jeden Tag hier.Den ganzen Winter über ging es Euch ja allen nicht so prickelnd. Seit November bekomme ich ja auch wieder Carboplatin und Paclitaxel. Dank Emend halten sich die Nw in Grenzen.Letzten Dienstag hatte ich meine 53. Chemo.Ich habe übrigens ein Therapieheft,wo die Blutwerte immer eingetragen werden.Bei leukos von 2,9 läüft die Chemo auch noch.Spitzen habe ich in den gut zwei Jahren 3 Stück bekommen. Aber da waren die Leukos auch auf unter 2,0. Mein größtes Problem ist immer noch der geschwollene Hals ,weil der Lymphfluss nicht mehr richtig klappt,und ich dadurch Wasser in der rechten Schulter habe und sich das bis in den Hals und weiter bis zu den Schläfen zieht.Irgendwann im Mai wird ein neues ct gemacht. Aber da mach ich mich nicht verrückt. Habe ich eigendlich noch nie gemacht. Ich wünsche Euch allen mit dem jetzt hoffentlich immer besser werdenden Wetter,immer besser werdende Lebensfreude.Lasst Euch nicht unterkriegen. Auch mit unserer Krankheit kann man noch lange leben.Und der Kopf spielt da eine riesengroße Rolle.
Ich wünsche Euch allen nur das allerbeste


Ronald


und niemals den Mut verlieren

[bettinaco]

Liebe Christa,
weißt du mehr zu Ixoten? Vor kurzem hörte ich von jemandem, Freund eines Freundes, dass er das auch bekommt. Ich kannte das, wie du richtig vermutet hast, überhaupt nicht und habe beim Googeln Non-Hodgkin-Lymphom gefunden.

Euch allen liebe Grüße und einen speziellen an Ron
Bettina

[bettinaco]

Liebe Christa,
danke für die schnelle Antwort. Rätselhaft bleibt es für mich trotzdem, dass jemand diese Tabletten nimmt, obwohl er nach eigener Aussage eine Knochenmeta nach einer Adeno-OP hat. Allerdings wusste er ohnehin sehr wenig über seine Krankheit, er musste alles erst nachlesen, was ich wissen wollte. Es ist manchmal etwas schwierig; alle möglichen Leute wollen von uns Rat, weil es bei meinem Mann so gut gelaufen ist. Aber deren Infos sind dann doch recht spärlich. Ihr hier seid da viel fitter.

Liebe Grüße
Bettina