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#1
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Hallo zusammen,
Ich bin froh endlich ein Forum gefunden zuhaben was uns vielleicht durch die schwere Zeit helfen wird. Es geht um meine Mutter(55Jahre)bei ihr wurde vor 2 Wochen ein Sarkom festtgestellt.És befindet sich im Oberschenkel und ist ca 15 cm groß.Die Ärtze meinen wir sollen uns drauf einstellen das er bösartig ist da er total schwammig wäre und aus Erfahrungen.Gestern wurden ihr 3 Gewebeproben entnommen und nächsten Dienstag ist endlich die Op.Ich habe keinerlei Ahnung was alles auf uns zukommt und panische Angst um Sie.Weiß jemand wie die Chancen allgemein stehen bei so einer Erkrankung???Die Ärzte sagen das Sie das in so einer Form noch nie gesehen haben.Gibt ja nicht viel Hoffung.Es war sehr schwer meine Mutter davon zuüberzeugen überhaupt zum Arzt zugehen Angefangen hat es mit einer kleinen Beule vor ca 1 Jahr.Ich habe Angst wenn Freitag das Egebnis der Probe kommt das sie nur die Op machen läßt und alles andere verweigert.Ich gehe davon aus das er böse ist umso mehr würde ich mich freuen wenn es anders kommt,aber so wie die Ärtze sprechen denk ich nicht.Aber die Hoffnung stribt zuletzt!!!Was ich nicht verstehe das sie erst nächste Woche operiert wird.Gestern nach der Ampulaten Op mußten wir 3 std Zugfahrt für nach Hause im Kauf nehmen da der Taxischein verweigert wurde.Sie konnte nach dem Eingriff kaum laufen hatte eine starke Blutung die einfach mit nem Druckverband und 2 Stichen genäht versorgt wurde.Es kommt mir alles etwas komisch vor.Wir haben große Angst vor dem was da alles kommt. Vielen Dank fürs Lesen Daniella |
#2
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Hallo Daniella
Erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Bevor nicht das Ergebnis aus dem Labor da ist,kann man da wenig zu sagen.Sarkom ist halt nicht gleich Sarkom.Mit solchen Sachen wie mit dem verweigerten Taxischein, hatten leider schon viele Probleme.Wenn die Ergebnisse da sind,schreib bitte nochmal.In welchem Krankenhaus wird deine Mutter behandelt ? Ich wünsche dir erstmal viel Kraft und Hoffnung. ![]() |
#3
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Hallo,
Wir haben gestern die endgültigen Ergebnisse gekommen.Es ist hochkradig böse ![]() ![]() Danke für alles Lieben Gruß Daniella ![]() |
#4
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Hallo Daniella,
Begrüsse dich auch erst x recht herzlich. Tut mir leid, dass es deine Mama "erwischt" hat, scheinbar doch nicht so selten uns´re Krebsart wie immer gesagt wird. Es ist die richtige Entscheidung, mit deiner Mutter in ein spezielles Krankenhaus zu gehen, bevor dann das böse Erwachen kommt. Es ist ganz wichtig das sauber und mit Sicherheitsabstand operiert wird, das ist schon die halbe Miete. Ich wünsche dir und deiner Mutter ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Das wird schon, Kopf hoch. Halte uns bitte a.d.Laufenden. Liebe Grüsse Martin. |
#5
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Hallo alle zusammen,
Es sind nun einige Wochen vergangen und ich habe endlich mal Zeit zuschreiben wie es gelaufen ist.Also meine Mama habe ich leider leider nicht in eine spezial Klinik bekommen ![]() ![]() ![]() ![]() So ihr lieben vielen dank für Lesen... Bitte nicht auf Rechtschriebfehler achten Ganz lieben Gruß daniella 28 ![]() |
#6
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Guten Morgen Daniella28,
mir fehlen die Worte..... Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft und Stärke und alles, alles Gute für deine Mama. Ich habe dir auch auf deine PN geantwortet. Drück dich ganz fest! ![]() |
#7
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Liebe Daniellea,
es tut mir leid, dass auch Deine Mutter von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist! Du hörst Dich sehr verzweifelt an und wie sollte es erst Deiner Mutter ergehen? Sie darf den Kopf nicht in den Sand stecken!!! Die Strahlentherapie ist sehr wichtig, vor allem weil scheinbar nicht alles entnommen wurde, wenn ich es richtig verstanden habe. Ihr habt Euch nicht gut aufgehoben gefühlt in der Klinik, dass kann ich nach Deinen Schilderungen sehr gut nachvollziehen. Wer übernimmt jetzt die Nachsorgen, wenn die Bestrahlungen beendet sind? Damit meine ich Lungen-CT oder Röntgen 1/4 jährlich um eventuelle Lungenmetastasen auszuschließen, oder MRT des Oberschenkels und Sonografie usw. Solltet Ihr keine Klinik oder Onkologen Eures Vertrauens haben, rufe bitte den Krebsinformationsdienst (KID-steht in jedem Branchenbuch) an und lasst Euch einen auf Sarkome spezialisierten Onkologen nennen oder ein entsprechendes Sarkomzentrum. Eine Überweisung vom Hausarzt genügt. Des weiteren gibt es verschiedene Unterteilungen bei den Sarkomen. Lasse Dir von Deiner Mutter eine Genemigung ausstellen, fahre ins Krankenhaus, fordere die Krankenakte Deiner Mutter an und kopiere vor allem den Operationsbericht und den Entlassungsbrief. Das ist Euer gutes Recht, niemand darf Euch daran hindern. Diese Unterlagen sind sehr wichtig, vor allem für den weiter behandelnden Onkologen oder die Klinik. Es wäre gut, wenn Du dann noch einmal die genaue Diagnose Deiner Mutter hier in das Forum schreibst. Wie alt ist Deine Mutter? Mein Mann war 44 Jahre alt, als er 2003 seine Diagnose, myxoides Liposarkom im linken Oberschenkel, G3, 11,5,cm erhielt. Es wurde ihm eine ganze Muskelgruppe entfernt, ebenso ein Teil des Knochenansatzes am Sitzbein. Sein Oberschenkel sah aus wie "ausgeschlachtet", als hätte jemand ein Riesenstück herausgebissen (sein Spruch). Heute sieht man gar nichts mehr, bis auf eine verblasste Narbe. Auch er war ganz verzweifelt, da er dachte, er würde im Rollstuhl landen. Nach langer Krankengymnastik und seiner Reha, treibt er wieder Sport, er humpelt nicht einmal. Die anderen Muskeln haben die Funktion der Fehlenden übernommen. Vielleicht hilft es deiner Mutter, wenn sie auch so etwas mal liest. Aber das Allerwichtigste ist die richtige Nachsorge bei einem Spezialisten. So, dass war ein seeeehr langer Text, aber vielleicht hilft er Euch ein wenig. Ich wünsche Deiner Mutter nur das Allerbeste! Liebe Grüße Sanne |
#8
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Hallo,
Vielen Dank für die vielen Tipps!!Die Nachversorgung wird wieder in diesem Krankenhaus stattfinden ![]() Lieben Gruß daniella28 ![]() |
#9
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Hab ich grad vergessen!!Meine Mama ist 55 Jahre alt!!
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#10
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Hallo an alle,
Waren gestern im Kh zum Gespräch wegen der Strahlentherapie.Bin froh das meine Mutter sich dazu endschieden hat zwar mit großen gezetter aber der erste Schritt ist getan.Ich habe gestern inn Ihren Unterlagen mal nachgeschaut sie hat ein Myxofibrosarkom G2 ![]() Der Arzt war super nett ganz anders als oben auf Station er hat uns alles in Ruhe erklärt.Meine Mutter bekommt erstmal 5x die Woche täglich für 3 min Bestrahlung.Am 22.07. muß sie mal wieder ins Ct und am 29.07 fängt die Bestrahlung an. Er hat ihr auch eine Reha danach empfohlen in Bad Neunahr für 3-6 Wochen worauf sie völlig ausgeflippt ist und ich mal wieder alles abbekommen habe weil ich dem Arzt zugestimmt habe das ich es auch für sinnvoll halten würde. Sie hat mich vor dem Doc so gefaltet das ich die Tränen in den Augen hatte.Der Arzt meinte er würde mal kurz kopieren gehen.Er ar och net aus der Tür ganz raus fing sie wieder mit mir an ,ich soll net soviel fragen stellen sie will endlich raus hier.Und ich soll mich aus ihren Angelegenheiten raushalten. ![]() Das war das berühmte Tröpfchen was das Fass zum überlaufen brachte.Ich war so wütend ![]() Was wir nicht mitbekommen haben das der Arzt dies alles mitbekommen hat und mich vor der Tür in Empfang genommen hat.Er sagte zu mir sie haben richtig reagiert auch wenn ihre Mutter so krank ist gibt es noch lange nicht das Recht mit Ihnen so zureden und umzugehen.Und ich sehe das sie sich bemühen die Dinge zuregeln.Und es gibt halt Fragen die man stellen muß die wichtig sind.Ich merke das ihre Mutter komplett dicht macht und mir gar net zuhört.Ich ahbe ihn dan in kurzenSätzen erzählt was seit der Diagnose feststellung bis zum heutigen Tage alles schon vorgefallen ist.Und ich auch nur ein Mensch sei und meine Kraft auch begrenzt ist abgesehen von meinen Nerven.(Da mein Sohn im Jahr 2000 und meine Tochter 2006 verstorben sind,und ich auch ein bisschen auf mich achten muß damit ich nicht wieder ins schwarze Loch falle) Er war fassungslos legte seinem Arm um mich und führte mich wieder in sein Besprechungszimmer und meinte zu meiner Mutter.Das ihr Verhalten nicht fair wäre und sie mal drüber nachdenken sollte welche Last ihre Tochter mit 28Jahren mit sich trägt.Das er zwar verstehen würde das sie Angst hat vor dem was kommt aber Unterstützung sehr wichtig wäre. Meine Mama sagte nix mehr sie war erstaunt das der Arzt erfrendlich aber bestimmt dies gasgt hat.Auf dem Weg nach oben um sich die Wunde nochmal anzusehen fing sie wieder mit mir an.Da platze mir der Kragen.Das war zuviel für mch.Ich schob den Rolli und sagte ganz bestimmt zu ihr schon was zornig.Wenn sie Frust hat und ihre Krankheit nicht akzeptiert dann soll sie es net an mir auslassen.Ich kann auch nix dafür und sie soll am Hilfe annehmen und sich mal Gedanken machen das sich alle sorry aber auf gut deutsch"den Arsch für sie aufreissen"Damit hatte sie gar net gerechnet sie tat so als ob nie was vorgefallen war. Naja ich hoffe einfach mal das sie die Sache durchzieht.Sie hat mich gestern Abend nochmal angerufen und sie bedankt das ich mit ihr dort war. So ihr lieben das war ein super langer Text aber es mußte einfach mal raus. Vielen Dank fürs Lesen Lieben Gruß daniella28 |
#11
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Hallo Daniella,
Du hast es wirklich nicht einfach! Wie war Deine Mutter denn vor der Erkrankung? War Ihr Verhalten ähnlich wie jetzt, oder war sie "anders"? Ich finde auch, dass Du sehr gut reagiert hast. Auch wenn Deine Mutter verständlicherweise Angst, große Angst hat, muss sie Ihren Frust nicht an Dir auslassen. Einer Psychotherapie würde Deine Mutter bestimmt nicht zustimmen? Einfach wegen dieser Krankheit "dichtzumachen" ist sehr schlimm und hilft ganz bestimmt nicht "gesund" zu werden. Du hattest in Deinem anderen Thread geschrieben, dass sie noch Metastasen hat. Wird denn dagegen etwas unternommen? Kommt eine Chemo in Frage, obwohl sie einen G2 Tumor hat? Eigentlich wäre es übersichtlicher, wenn Du in EINEM Thread schreiben würdest. Das ist nur so eine kleine Anregung. Der Arzt Deiner Mutter scheint sehr einfühlsam zu sein. Das findet man nur noch selten. Hoffentlich betreut er Deine Mutter weiterhin, wenn er das nötige Fachwissen bezüglich Sarkomerkrankung hat. Ich wünsche Dir starke Nerven und Deiner Mutter weniger Angst! Vielleicht überlegt sie es sich noch einmal mit der Reha. Die ist sehr wichtig! Liebe Grüße Sanne |
#12
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Hallo Sanne,
Danke für deinen lieben Worte ![]() Meine Mutter war zwar schon vor ihrer Erkrankung ein wenig Kratzbürstig aber nicht sowie jetzt.uf deine Frage mit der Chemo nein wollen nix mehr dran machen.Laut Ärzte soll es nix mehr bringen.Der Krebs ist anscheinend so arg böse das die Bestrahlung das letzte sein wird was sie versuchen werden. Nein meine Mutter würde defintiv nicht zum Pyschodoc gehen hat mich ja schon ausgelacht weil ich dort seit 2 Jahren eine ambulante Therapie mache um alles zuverarbeiten.Sie ist der Meinung es geht fremde Leute nix an. Ja der Doc ist das absolute gegenteil vonder Station wo sie lag.Er hat schon mit einigen Sakrompatienen und Ärzten zusammen gearbeitet und versucht sich auch immer wieder sein Wissen aufzubessern er steht auch mit Essen ständig in Kontakt. Lieben Gruß daniella28 |
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