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#1
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Hallo ihr Lieben,
ich weiß echt nicht mehr wohin mit mir und meiner grenzenlosen Angst. Mein Mann bekam im August 2010 die Diagnose Aderhautmelanom. Der Augenarzt war damals so blöd und redete erst nur von Netzhautablösung und überwies uns sofort in die Uniklinik. Heute bin ich davon überzeugt, dass er die Diagnose kannte, den schwarzen Peter aber abgeben wollte. In der Uniklinik bekamen wir die Diagnose sprichwörtlich vor den Kopf geknallt. Der zuständige Oberarzt war damals wegen eines Streiks an der Klinik völlig überlastet und entnervt und hat einfach nur lapidar zu meinem Mann gesagt, da ist ein Tumor im Auge. Anschließend wurde dann mit der Assistenzärztin diskutiert, welche Klinik zur Behandlung die Beste sei. Es wurde sich damals für Essen und Prof. Bornfeld entschieden. Wir wurden erst einmal Mittagessen geschickt, da sie auch erst einmal Mittag machen wollte und danach einen Termin vereinbaren wollte. Alles andere lief dann doch sehr zügig ab, da es bei meinem Mann zu zunehmenden Sehverlust kam hatte er innerhalb von 3 Tagen einen Termin in Essen und wurde nach 14 Tagen stat. aufgenommen und mittels Ruthenium-Applikator bestrahlt. Normalerweise wird bei dieser Art von Tumor eine Gewebeprobe entnommen um zu sehen, wie groß das Metastasenrisiko ist. Bestimmte Gen-Typen haben ein erhöhtes Risiko an Metastasen zu erkranken. Diese Gewebeprobe wurde aber nicht entnommen, da sich die OP als sehr schwierig herausstellte, da es bedingt durch den Tumor zu einer Blutung ins Auge gekommen war und die ein schwieriges OP-Feld vor sich hatten. Alles in allem ist alles wunschgemäß verlaufen, der Tumor hat eine große Strahlennarbe gebildet (man bringt ihn nur mittels Strahlennarbe zum Absterben) die Verlaufskontrollen waren bisher alle gut. Mein Mann geht regelmäßig alle 3 Monate zur Ultraschallkontrolle des Oberbauches sowie Blutabnahme und alle 6 Monate in die Klinik zur Kontrolle. Das Problem bei dieser Art von Tumor ist, dass er bereits während der Wachstumsphase Mikrometastasen in der Leber bilden kann, die eines schönes (oder eher unschönen) Tages beginnen zu wachsen. Leider wurde hier noch keine adäquate Behandlungsmethode gefunden. Letzte Woche war mein Mann zum Hautarzt zum Hautkrebsscreening und der meinte, wenn er sich eine Krebsart aussuchen könnte, dann das Aderhautmelanom weil das nur sehr selten streuen würde. Das kann ich nicht verstehen, denn in 50% der Fälle ist das der Fall. Mein Mann hat dann im Internet geforscht und ist wohl einer Fehlinformation aufgesessen, bzw. hat er den Text falsch interpretiert nur 2% weisen bei Diagnosestellung Metastasen in der Leber auf. Ich habe ihm in den Glauben gelassen, obwohl ich es besser weiß. Ich habe dann auch noch mal rumgeforscht wegen der Therapiemöglichkeiten bei Lebermetastasen. Das Ergebnis war niederschmetternd. Laut einem Fachbuch war die Lebenserwartung bei Lebermetstasen zwischen 2 und 6 Monaten. Mit Chemoembolisation dann 10 Monate. Seitdem geht mir diese Zahl nicht mehr aus dem Kopf. überhaupt wird es mit meiner Angst immer schlimmer. Meine Gedanken kreisen nur noch um die Angst, dass er Metastasen entwickeln könnte. Ich will ihn doch nicht verlieren. Wir haben 2 Söhne im Alter von 12 und 17. Ich frage mich, was aus uns werden soll, wenn er nicht mehr da ist. Ich habe so eine wahnsinnige Angst. Er hat mir schon so sehr geholfen in meinem Leben, ich liebe ihn so sehr und will ihn auf keinen Fall verlieren, deswegen sauge ich alles ich über die Krankheit nur finden kann. Das wiederum löst große Ängste bei mir aus. Es ist ein Teufelskreis. Danke fürs Lesen Anja |
#2
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Ich kann Deine grenzenlose Angst verstehen.Mir geht es so mit meiner Ma.Ich rate Dir zu einer Zweitmeinug.Für meine Ma ist es zuspät gewesen.Sie jetzt leiden zu sehen tut sehr weh.Wir hätten uns ehr eine holen müssen und nicht nur einen Arzt vertrauen.Ich drücke Dich ganz lieb und geb die Hoffnung nicht auf
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#3
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Ich würde mich nicht von irgendwelchen Dingen die man online liest, irre machen lassen.
Jeder Verlauf ist anders und wenn die Kontrollen bis jetzt alle ok sind, pack das erstmal in ne Schublade. Es bringt nix, sich Sorgen zu machen, was kommen könnte, geniesst die Zeit bis zu jeder Nachkontrolle und macht Euch erst nen Kopf, wenn wirklich was gefunden wird. Die Angst frisst Seele auf wie die Indianer nicht zu Unrecht immer sagten. LG Mel |
#4
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Liebe Anja,
ich würde Dir gerne einen wirklich guten Tipp geben- kann das aber nicht. Ich sage Dir aber aus eigener Erfahrung, Du bringst Dich und Deinen Mann und die Kinder um eine gute Zeit. Denn J E T Z T hat er noch keine Metastasen. Und mit etwas Glück bekommt er auch keine. Und mit etwas Pech bekommt er vielleicht wirklich welche- aber das ist dann der Fall, wenn es passiert- und nicht jetzt. Leider haben wir alle kein zweites Leben in der Tasche, wir müssen mit dem einen Leben auskommen was wir haben. Das Leben an sich ist tödlich, immer. Ich empfehle Dir,suche Dir Hilfe- rede mit Deinem Hausarzt. Vielleicht hat er ja eine Idee, ob Dir mit einer Beratung irgendwie geholfen werden kann. Freu Dich, dass er gesund ist, dass er keine Metastasen hat, dass er in regelmässiger Nachkontrolle ist. Und ansonsten - Sorge Dich nicht, lebe Vielleicht leihst Du Dir das Buch von Dale Carnegie mit dem Titel s.o. mal aus, und verinnerlichst Dir die Ratschläge. ist meine persönliche "Bibel" geworden, ich bin viel gelassener geworden und weiss das man das Leben nur einen Schritt nach dem Anderen leben kann. Heute ist heute. Und was morgen ist, das weiss keiner- also lebe im HEUTE. Es kommt sowieso, wie es kommen soll. Und nicht immer tritt tatsächlich der schlimmste Fall ein- warum sich also im Jetzt von der Angst auffressen lassen. Und wenn wirklich was nachkommt, dann wirst Du sehen, dann ist auch die Kraft zu kämpfen da bei deinem Mann und auch bei Dir. Und eines noch- hör auf Dich zu informieren- Du liest nämlich nur Statistiken. Hinter Statistiken stecken aber Einzelfälle, und jeder einzelne Fall ist anders.
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Mein Ehemann Georg+36jährig+1988(NHL) Mein Liebster Joachim+42jährig+1997 (kleinzell. Bronchial Ca.) Ich : 2002 DCIS re.Mamma, operiert, bestrahlt, AHT Meine Schwester Heike +2011(Bronchialca) Unsere Mama +2013(operiertes Glioblastom, Nierenversagen bei Temodal Therapie) Meine Schwester Sandra(45),TN mamma Ca.metastasiert, +21.11.2015 |
#5
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Hallo ihr Lieben,
ich möchte mal eine ganz große Umarmung hier loswerden und euch alle, die mir hier geantwortet haben ganz feste drücken, wenn ich darf und Danke sagen ![]() Ich führe mir selber ja imer wieder vor Augen das es aus einem anderen Grund viel schneller vorbei sein kann. Als mein Mann damals die Diagnose gestellt worden ist, bekam er am darauffolgenden Tag einen Anruf eines Kollegen und Freundes. Ein anderer Freund und Kollege war während eines Schwedenurlaubs ganz plötzlich beim Surfen gestorben. Der ist zum Surfen gegangen und nicht mehr wiedergekommen. ![]() Siri, ich glaube du hast Recht und das haben mir schon einige gesagt, dass Lesen was kommen kann macht einfach krank. Neulich sagte meine Schwester zu mir. Ich glaube du gehst eher an der Erkrankung zu Grunde als dein Mann. Klar habt ihr Recht, wenn ihr sagt, ich solle professionelle Hilfe in Anspruch nehmen, doch die Wartezeiten hier bei uns auf dem Land liegen mittlerweile bei 6 Monaten und länger. Ich versuche es jetzt nach dem Motto zu handhaben, traue keiner Statistik, die du nicht selber gefälscht hast. Man sieht, dass die Statistiken immer nur reine Mittelwerte sind, wenn man isch das Erkrankungsalter anschaut, das soll zwischen 60 und 70 liegen. Ich habe mittlerweile aber einige wesentlich jüngere Patienten kennen gelernt und und in einer Doktorarbeit wird von einem Mädchen berichtet, die gerade 8 Jahre alt war, als die Daignose gestellt wurde. Danke für eure lieben Worte und den Zuspruch, dass hat wirklich sehr gut getan. Ich wünsche euch allen eine ganz tolle Woche mit vielen schönen Momenten. Ich Danke euch Anja |
#6
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Hallo Anja,
als mein Mann in 2009 die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekam, ging es mir genauso wie dir. Ich habe mit ihm alles durchgezogen, habe viel recherchiert zu diesem Thema - aber dann bekommt man natürlich auch die negativen Sachen alle mit. Keine Informationen ohne Schreckensnachrichten, so ist das. Ich habe mich auch die ganze Zeit immer damit befasst, was ist wenn Metastasen auftreten. Bei seiner Erkrankung würde ein Rezidiv mehr oder weniger einem Todesurteil gleich kommen. Mein Mann hat da nie drüber nachgedacht und tut es bis heute nicht. Sein Motto "Wenn es so kommt, kannst du eh nichts daran machen. Da brauch ich mich nicht vorher schon verrückt machen". Das ist eine gute Einstellung - aber bei mir funktioniert das so nicht. Ich muss mich - nicht nur bei Krankheiten, egal bei welchem Thema - immer vorab über alles informieren, damit ich evtl. ein bisschen vorbereitet bin, wenn der "nächste Schlag" kommt, so ist halt jeder anders gestrickt. Wichtig ist, dass du Gespräche führst, ich wohne auch auf dem Land, da gibt es bisher keinen Psycho-Onkologen, gibt es den bei euch? Oder vielleicht kannst du dich einer "Angehörigen-Gruppe" anschließen? Ansonsten bleibt nur der Hausarzt, vielleicht solltest du in Erwägung ziehen, auch mal was gegen deine Ängste einzunehmen, damit diese nicht so überhand nehmen. Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft euch beiden. Monika |
#7
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Hallo Monika,
entschuldige bitte. Deine Antwort ist mir irgendwie durchgerutscht. Das war bestimmt keine böse Absicht. Wir wohnen so wir ihr sehr dörflich-ländlich Da ist es mit der Hausarztversorgung schon recht schwer. An einen Psychoonkologen gar nicht erst zu denken. Ich mag für mich keine Hilfe in Anspruch nehmen, die mein Mann für sich selber nichts nutzt. Was soll ich denn sagen, ich komme mit deiner Erkrankung nicht zurecht. Wie soll das denn auf ihn wirken. Klar weiß ich nur zu gut, was du meinst und es wäre genau das, was ich anderen in meiner Situation raten würde. Doch ich gestehe mir keine Hilfe zu. Ist leider auch Erziehungssache. Ich habe als Kind viel durchleiden müssen. Sexueller Missbrauch, Misshandlungen körperlicher und auch seelischer Art. Damals hieß es immer wir sind auf niemanden angewiesen. Hilfe von außen habe ich da leider auch nie erfahren. Durch das tiefe Tal der Tränen und Depresssionen hat mir mein Mann immer wieder geholfen. Er hat auch zu mir gestanden als ich damals für 6 Wochen zur Reha musste. da ich das Erlebte so weit verdrängt hatte, dass ich mich nicht daran erinnern konnte. Eines Tages kamen die Erinnernungen aber aus heiteren Himmel zurück und ich bin dann damit mit fertig geworden, so das ich zur psychologischen Reha musste. Er hat in der Zeit hier alles toll geregelt mit den Jungs. Wobei das sicher nicht einfach war, denn der Jüngste war 3. Du siehst er ist mir eine starke Stütze, mein absoluter seelischer Anker. Ich habe trotz des schönen Wetters gerade wieder eine ganz schlimme Phase. Das mag aber daran liegen, dass die Erkrankung damals im Sommer aufgetreten ist. Außerdem werte ich alles was passiert als schlechtes Zeichen. So macht hier jetzt in unmittelbarer Umgebung ein Bestatter auf und das sehe ich auch schon wieder als schlechtes Ohmen an. ![]() |
#8
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liebe anja1207,
du hast schon einiges überstanden in deinem leben, es ist schön, das du einen lieben partner gefunden hast. ich wünsche euch alles gute. Zitat:
bist du stark und optimistisch, geniesst du mit ihm das leben, dann hat auch er viel davon. bist du traurig, deprimiert, siehst negative vorzeichen usw. dann geht das nicht spurlos an ihm vorbei. auch dein körper wird psychosomatisch darauf reagieren. in der stadt können die wartezeiten für therapeutische hilfe auch sechs oder mehr monate betragen. die monate vergehen schnell, kannst dich ja einfach für anmelden, und dann, wenn es soweit ist, entscheiden. es muss kein psychoonkologe sein. und entfernungen können auch innerhalb einer grossstadt so weit sein, wie vom ländlichen dorf zum therapeuten. ich möchte dir mut machen. es ist zu schade, jetzt die gemeinsame zeit mit grübeleien und traurigen gedanken zu verlieren. alles gute für dich und deinen mann! liebe gruesse, vintage
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lieben gruß, vintage Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und starb knapp fünf Monate nach der Diagnose. * Juli 1965 - + Mai 2015 ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen, dann auch Lungenmetastasen... ![]() Geändert von vintage (30.03.2012 um 18:52 Uhr) |
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