Tonsillenkarzinom

Moin, moin Tina, moin, moin Harry,
nix los im Forum! Das habe ich heute morgen auch festgestellt, nachdem ich mich jetzt ein paar Tage nicht eingeklickt habe. Mir war ziemlich hundeelend, hatte und habe totale Verstopfung - kommt von den Schmerzmitteln und der schlechten Ernährung - und eklige Kreuzschmerzen. Daran wiederum ist meine hängende linke Schulter schuld, die ganze Wirbelsäule ist schon verschoben. Aber wenn man weiß woran es liegt, kann mann/frau ja Abhilfe schaffen und zusätzlich noch ein paar Mittelchen schlucken.
Harry, so wie es bei Dir aussieht, hattest Du gestern Abend auch ´ne "Schreibnacht". Mir ging´s ähnlich. Ich konnte nicht schlafen und habe angefangen, meine "Geschichte" in den PC zu tippen.Ich wollte das eigentlich schon von Anfang an tun, habe aber nie den richtigen Einstieg gefunden. Jetzt, fast genau ein Jahr nach meiner OP, konnte ich mich aufraffen und die ersten Seiten zu Papier bringen.Angefangen habe ich wie Du in Deinem letzten Bericht: wie war das, als ich erfuhr, dass ich Krebs habe.......
Ich muss sagen, die ersten drei Seiten lesen sich ganz gut und wenn ich mit meiner "Geschichte" fertig bin, wird´s ein Bestseller. Bohlen kann sein Buch als Klopapier verwenden!!!
Nein ehrlich, ich will versuchen, all das, was ich im letzten Jahr erlebt und durchlebt habe in einem kleinen Büchlein zusammen zu fassen. Mal sehen, ob´s mir gelingt.
Allen ein schönes Wochenende, wahrscheinlich melde ich mich aber noch mal
Brigitte

Hallo an Alle,

na wer sagt es denn, es gibt doch noch Lebenszeichen im Forum.

Die Ernährung:
desto intensiver ich mich damit befasse desto wichtiger wird es für mich als Krebskranker
da auch was zu unternehmen und nicht den gewohnten Alltagstrott wieder einkehren zu lassen.
Noch lässt man die Finger von Dingen die man gern essen möchte weil es einfach nicht geht
und ich sehe da bei gewissen Dingen eine Schutzfunktion die unbewusst warnt.

Es gibt viele Veröffentlichungen über das Thema Krebs und Ernährung u.a. auch von
kompetenten ernstzunehmenden Leuten und da versuche ich die erforderlichen Genehmigungen
und evtl. Ergebnisse über die Wirkung bestimmter Substanzen zu erhalten.
Es wäre schön wenn ich meine Homepage damit erweitern könnte.

Leider bezieht sich die Ernährungsberatung in den zuständigen Institutionen meistens nur auf
Empfehlung von Prospekten und wie man evtl. mal wieder aufs Klo gehen kann.
Das reicht mir nicht und ist mehr als dürftig.

Gruss Harry

Hallo an Alle,
Nachsclag:
hätte es doch beinahe vergessen, ich habe heute meinen 62. Geburtstag,
für evtl. eintreffende Glückwünsche bedanke ich mich recht herzlich und wünsche Allen denen es nicht so gut geht wie mir, weitermachen -
unermüdlich so wie der Frosch auf meiner Homepage.

Gruss Harry

Hallo Harry,

herzliche Glückwünsche und alles Gute zum Geburtstag. Mach weiter solche Fortschritte und Du wirst die Krankheit bald vergessen haben. Vorher wollen wir aber noch möglichst viel von Deinen Erfahrungen und Tips im Forum lesen!!!!!!!

Helli + Hans

Hallo Harry,
schliesse mich Helli + Hans an, Herzliche Glueckwuensche und alles Gute zum Geburtstag. Iss aber den Kuchen nicht allein, denn das wuerde zuviel des Guten sein. Liebe Gruesse - Ute

einen wunderschönen Sonntagmorgen lieber HARRY,
happy birthday nachträglich, alles, alles Gute und ´nen Sack voller Gesundheit obendrauf!!!
Hoffentlich hast Du gestern noch ordentlich gefeiert, das gehört schließlich dazu, auch wenn man noch nicht soooo richtig fit ist. Aber wir wissen ja, kommt alles wieder...
nochmals liebe Grüsse
Brigitte mit family (Mann, 2 Miezekatzen)

Hallo ihr Lieben,

erstaml Harry: alles, alles Gute nachtraeglich zum Geburtstag, ich hoffe, du hast schoen gefeiert.
Brigitte: super, deine Idee mit dem Buch. Es gibt viel zu wenig Erfahrungsberichte auf diesem speziellen Gebiet. Ich kenne bislang nur ein Buch, es wurde von einer Zungengrundkarzinom-Patientin geschrieben, die - recht speziell - eigenen Urin getrunken hat und darueber sehr positiv berichtet.
Apropos positive Berichte ueber nicht so bekannte Therapien. Mein Vater wird jetzt Ende Januar eine sog. Sauerstoff-Therapie beginnen. Es handelt sich um eine Druckkammertherapie, die 2 x 20 Tage a 2 Stunden dauern wird. Diese Therapie soll sich sehr positiv auf Bestrahlungsschaeden auswirken. Es soll u.a. der Geschmack wiederkommen, Wunden besser heilen etc. Natuerlich ist das ganze sehr teuer, da sehr aufwaendig. Mein Vater ist total begeistert und freut sich schon sehr darauf, damit bald anzufangen. Er bekommt es von der KK bezahlt, weil der Strahlenarzt es verschrieben hat. Gemacht wird es vorbereitend auf die Anfang Maerz geplante OP im Kieferbereich. Hier wird ein Stueck aus der Huefte transplantiert. Ausserdem werden dann 3 Implantate eingesetzt. Damit eben diese besser halten und die Kieferknochen besser zusammenwachsen wird vorher und nachher je 15 x 2 Stunden diese Therapie in der Ueberdruckkammer gemacht. Hat jemand von euch darueber etwas gehoert? Hoert sich ja alles ganz gut an. Ich werde weiterhin darueber berichten.

Viele Gruesse

Sandra

Hi Sandra,
naja, ob aus meiner Schreiberei mal ein Buch wird, das liegt noch ganz weit oben in den Sternen. Es ist nämlich gar nicht so einfach, immer was brauchbares in den PC zu tippen. Jetzt verstehe ich auch, warum viele Autoren länger als ein Jahr brauchen, bis ihr Werk in den Druck kommt. Ich werde es jeden Fall probieren. Mal sehen, was dabei rauskommt.
Sandra, diese Sauerstoff-Therapie, lässt die Dein Dad hauptsächlich wegen der Kiefer OP machen, oder einfach ganz generell zur Steigerung der Leistungsfähigkeit und des Wohlbefindens? Denn ob die KK diese teure Therapie auch nur aus diesen Gründen zahlt, wage ich zu bezweifeln. Und wenn´s um den Geschmack geht, dann reden die sich raus, dass der schon irgend wann mal wieder kommt.
Wo wird so´ne Therapie eigentlich durchgeführt? Ist das wieder so ähnlich wie ein Kuraufenthalt? Es wäre schön, wenn Du das noch kurz beantworten könntest.
Danke!

An ALLE,
habe in der letzten Woche bei der Nachsorge in WÜ´
(sieht übrigens alles sehr gut aus und mein süsser Doc ist sehr zufrieden mit mir) eine ehemalige Mitpatientin getroffen. Die war im Sommer in Aulendorf - genau da, wo jetzt unser Raipa sein Unwesen treibt. Also Leute, wir können beruhigt sein! Lt. Auskunft der Dame ist es dort super gut. Mit dem Essen stellen die sich total auf die Patienten ein, kochen und servieren so, dass man alles runter bringt und... es schmeckt auch noch! An der Sprache der Patientin haben die Logopäden viel gearbeitet, und ich muss sagen, die Frau hat wieder ´ne richtig schöne, normale Stimme.
Jetzt warten wir neugierig auf Raipas Rückkehr, er wird uns mit Sicherheit umfassend aufklären und informieren.
Für heute tschüs
Brigitte

Liebe Brigitte,

diese Druckkammertherapie (hyperbare Sauerstofftherapie) wird bei meinem Vater wegen der bevorstehenden Kiefer-OP gemacht. Es wurde befuerchtet, dass die Implantate sonst nicht halten koennten. Dass die KK diese Kosten sonst uebernehmen, wuerde ich auch anzweifeln. Es muss sicherlich ein ganz bestimmter Grund vorliegen.
Gib mal in www.netdoktor.de den Begriff Sauerstofftherapie ein, da erhaelst du jede Menge Infos. Frag doch mal deinen HNO danach.
Diese Therapie wird ambulant ausgefuehrt, mein Vater muss jeden Tag, d.h. 15 Tage vor der OP (inkl. Sa. und So.) ins ca. 50 km entfernt SOLTAU, wo das naechste Behandlungszentrum liegt. Die Therapie dauert 2 Stunden, nach der OP dann 15 Tage noch einmal das gleiche. Vorstellen muss man sich das wohl so aehnlich wie im Flugzeug.
Mein Vater hat dort vor Ort mit Patienten gesprochen, die alle nur von Ihrer Besserung schwaermten. Es gab sogar Patienten, die diese Therpie freiwillig selbst zahlten... Aber soweit die Theorie, ueber Fakten kann ich ab Februar berichten.
Viele Gruesse

Sandra

Hallo Harry,

alles Liebe und gute zum Geburtstag, viel Glück und noch mehr Gesundheit!

Hallo alle zusammen,
mein Vater ist bis jetzt immer noch nicht beerdigt worden.
Es fällt mir so schwer, über den ganzen Tag, wo es passiert ist, zu reden. Immer wieder versuche ich, einmal mir alles von der Seele zu schreiben, doch ich kann noch nicht. Diese Bilder, wie mein Vater blutüberströhmt vor mir steht, sitzen einfach zu tief. Ich sehe das immer und immer wieder vor meinem inneren Auge, wie er in den Armen meiner Mutter zusammengebrochen ist, wie ich den Krankenwagen geholt habe...
Es ist so schlimm, ich werde damit einfach nicht fertigt...

Mein Vater wird Freitag operiert und ich weiß so wenig zu dieser Krebsart. Es ist wohl relativ früh erkannt worden und 3 Punkte auf der einen Mandel zu erkennen. Per Laser sollen die Mandeln entfernt werden. Wie wird es ihm nach der OP gehen und wie wird es weiter gehen? Meine Mutter hat die Ärzte aus Angnst nicht gefragt. Kann mir jemand weiter helfen?
Caren

Liebe Sandra K.,

unsere Gedanken und unser tiefempfundenes Mitgefühl sind bei Dir. Es ist eine schwierige Zeit, die Du jetzt durchstehen mußt, aber wir sind sicher, Du schaffst es. Wir dürfen nicht vergessen, daß wir es hier mit einer ganz grausamen Krankheit zu tuen haben und leider erhält nicht jeder die Chance zur Heilung. Denke deshalb immer daran, daß die Leiden für Deinen Vater ein Ende haben und er nun seinen Frieden gefunden hat. Behalte ihn so in Erinnerung, wie Du ihn am liebsten mochtest.

Nochmals viel Kraft und alles Gute für die Zukunft

Helli + Hans

Hallo Carmen,

ich drücke Deinem Vater für die OP beide Daumen und wünsche ihm alles Gute.
Es ist natürlich schwierig, so aus der Ferne eine Prognose abzugen, wie alles weiter geht. Dafür sind die Fälle doch zu unterschiedlich. Sicherlich hängt es vom Ergebniss der OP ab, ob noch weitere Maßnahmen, wie Strahlentherapie von den Ärzten empfohlen werden. Das Positive an dieser Krebsart im Gegensatz zu vielen anderen sind die guten Heilungschancen, wenn der Krebs im Frühstadium entdeckt wird.

Hans

Liebe Caren,
ich hoffe, die heutige OP bei Deinem Vater ist gut verlaufen. Ich habe oft an ihn denken müssen.
Heute, genau vor einem Jahr lag ich auf dem Tisch und wurde ungefähr um diese Uhrzeit auf die Intensivstaion gefahren. Mich haben sie für eine Woche ins künstliche Koma gelegt, so blieben mir die schlimmsten Schmerzen erspart.
Caren, Hans hat recht, man kann überhaupt nicht sagen, wie´s weiter geht. Obwohl wir alle die gleiche Krankheit haben, ist es von Patient zu Patient sehr unterschiedlich. Ihr müsst es einfach erst mal auf Euch zukommen lassen.
Ich drücke ganz fest sämtliche Daumen
Brigitte