|
#1
|
|||
|
|||
AW: Liposarkom am Oberschenkel-meine Geschichte
Hallo Margit,
ich hatte ebenfalls ein Liposarkom am rechten Oberschenkel. Ich bin 29 Jahre, habe einen tollen Mann und 4 Kinder und dachte, ich habe alles erreicht, was ich mir gewünscht habe. Meine Geschichte: Mai 2009: 2 Wochen nach der Geburt unseres jüngsten Sohnes bemerkte ich eine Schwellung am rechten Knie. war damit zum Hausarzt, Überweisung zum Orthopäden. Der war schnell fertig mit mir: Thrombose, bitte ins KH. Das war es aber nicht. Gerönt wurde aber nicht, ich sollte kühlen. Dann hab ich das einem Osteopathen gezeigt und der hatte als einziger den Verdacht, dass da was nicht stimmt und schickte mich ins MRT. Da wurde allerdings nur ein Bluterguss diagnostiziert. Alle Ärzte fragten zwar nach nem Unfall, den ich aber sicher nicht hatte, da ich bis vor einigen Wochen schwanger war. allerdings habe ich meinen Sohn kniend geboren. ok, dachten wir, könnte sein. So verging die Zeit, ich war froh, dass es nur ein Bluterguss war, der zwar nicht wegging, aber ich dachte, vielleicht verkappselt oder so. es störte mich nicht, tat nicht weh. Oktober 2010: Ich wollte aktuelles MRT, um Bluterguss jetzt entfernen zu lassen, da Kinder jetzt größer. Da kam einen Tag später schon der Anruf, Schwellung ist gewachsen, wir wollen auch MRT Oberschenkel. Ab da war die Angst da: HIer stimmt was nicht. Der Arzt machte mir noch vorwürfe, warum ich nicht früher operiert wurde. November2010: 2. MRT bringt Geweissheit: Tumor, laut Radiologe 80 % bösartig. Bumm! Fassungslos zum hausarzt, der ebenfalls fassungslos, da im Bericht von 2009 nicht die spur einer andeutung war, dass es so etwas sein kann. jetzt ging die sucherei nach einer geeigneten klinik los. da waren wir sehr auf uns allein gestellt und haben alle infos aus dem internet. Haben uns dann für die Uniklinik Köln entschieden, war das nächste (ca. 100 km) von uns aus, hatte da aber gutes gefühl. Ende November 2010 Probeentnahme, die bösartigkeit bestätigt. LIPOSARKOM G1. Januar 2011 OP in Uniklinik Köln bei Dr. Delank. Ich bin begeistert von diesem Arzt, sehr ruhig, vertrauensvoll. Der Tumor hat den Ischiasnerv massiv verdrängt (wovon ich aber auch keine Beschwerden hatte), aber der Arzt konnte alles entfernen. Nun ist alles R0. Meine Narbe ist auch gute 25 cm lang vom Oberschenkel bis ans Knie, ich hoffe nicht, dass sich da wundflüssigkeit gesammelt hat, die haut ist nämlich etwas dick und gespannt und tut weh. Morgen muss ich wieder hin zur Wundkontrolle, hoffentlich nichts nötig zur Sekretablassung! Angst!! Und wir erfahren, wie es weitergeht. In der Tumorkonferenz wurde zu einer Strahlentherapie geraten, weil der Tumor so groß war. Gut, werde ich auch machen. Ich will unbedingt gesund werden, mit meinen Kindern groß werden, leben. Ich hab so ANGST!! |
#2
|
|||
|
|||
AW: Liposarkom am Oberschenkel-meine Geschichte
ach so, schmerzen habe ich nicht, nur an der schwellung und in der kniekehle, da ist auch alles blau, kann es aber gut aushalten. laufe auf krücken, werde KG bekommen.
Eigentlich geht es mir wieder gut, körperlich. |
#3
|
|||
|
|||
AW: Liposarkom am Oberschenkel-meine Geschichte
Hallo Kerstin,
habe dir schon bei deinem Beitrag eine Antwort geschrieben, wenn du noch Fragen hast und sonst was wissen willst, dann schreib einfach. Ich werde versuchen, dir so schnell wie möglich zu antworten. Und wie gesagt: keine Panik, du hast das Wichtigste überstanden, nämlich die OP mit dem Ergebnis RO! Jetzt gilt es, dass du wieder fit wirst und dein Bein wieder frei bewegen kannst, aber du brauchst viel Geduld, bei mir dauert es schon fat ein halbes Jahr und ich kann immer noch nicht richtig laufen, brauche aber mittlerwile keine Krücken mehr, jubel! Du wirst merken, man freut sich über kleine Fortschritte und das Thema "Zeit" gewinnt eine neue Bedeutung. Noch einmal zu dem Tipp deiner Ärzte mit der Bestrahlung: Sei vorsichtig und hol dir noch mehr Meinungen ein, z.B. Klinikum rechts der Isar oder andere Experten! Bei RO verstehe ich den Sinn einer Bestrahlung nicht, da du momentan nur gesundes Gewebe hast und dieses bei einer Bestrahlung zerstört wird. Außerdem kommt es darauf an, auf welcher Grundlage das Sarkom gewachsen ist, das heißt die Basis der Zellen. Manche Sarkome "ernähren" sich von Zucker, das kann man mit einem Test aus dem entnommenen Gewebe feststellen. Wie der Test heißt, müsste ich nochmal bei meinem Arzt nachfragen. In diesem Fall wäre eine Bestrahlung nicht sinnvoll, da sie den Tumor nicht vollständig zerstören kann und du hast ja gar nichts mehr!!! Sei froh und guten Mutes, dass es so bleibt!!! Kopf hoch und bis bald, Margit37 |
#4
|
|||
|
|||
AW: Liposarkom am Oberschenkel-meine Geschichte
Hallo an alle,
da Neueste in Kürze: - Nachuntersuchung in München am 7.2.: alles ist in bester Ordnung, jubel!!! - mein Zehenhebernerv kommt langsam, aber sicher, wieder, kann meine Zehen und meinen Fuß ein paar mm nach oben bewegen!!! Jetzt geht es endlich aufwärts... - meine ambulante REHA ist genehmigt und ich werde sie in den nächsten zwei bis drei Wochen antreten dürfen, voll supi!!! Ich hoffe, dass sich da noch einiges tut zur Verbesserung meiner Beinbeweglichkeit, Zehenhebernerv und dass ich endlich mit dem Muskelaufbau anfangen darf!!! - Ich werde noch Infos sammeln und sie hier schreiben bezüglich Liposarkom und seine Entstehung und was man sonst noch für sich tun kann... Ich drück euch alle und wünsch allen alles Gute...Bis bald, Margit37 |
#5
|
|||
|
|||
AW: Liposarkom am Oberschenkel-meine Geschichte
Hallo,
wollte euch über meinen ersten Tag bei der REHA berichten: Ich werde früh mit einem Fahrdienst abgehoölt und nachmittags wieder heimgefahren - sehr praktisch, vor allem lernt man gleich Mitpatienten kennen, hat Gelegenheit zum Reden. War sehr unterhaltsam... Ich habe folgende Anwendungen: - Bewegungsbad - Krankengymnastik - Lymphdrainage - Motorschiene (um das Bein/Knie zu beugen, hab schon 100 Grad geschafft) - Trainig an Geräten zum Muskelaubau - Fahrradfahren (Ergometer) - Laufgruppe - Vorträge (z. B. Stresseminar...) - Gruppengymnastik Naja, bin mal gespannt, wie alles wird. Bis jetzt kann ich nur sagen, dass alle recht nett sind (Personal, REHA-Patienten) und wir schon viel gelacht haben. Freu mich schon auf Montag, aber es wird auch anstrengend werden. Bin aber guten Mutes, dass mein Bein besser wird. Drückt mir die Daumen und bis bald... Schönes Wochenende noch, Margit37 |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|