Aderhautmelanom

[Juppi]

Hallo Freunde, Leidensgenoss(in)en!
Zu erst werde ich Euch meinen Fall kurz vorstellen und danach meine eigenen Erfahrungen und auch Einstellungen zum krebs allgemein.
Im November 2009 waqr ich beim Augenarzt, wel ich am li. Auge die Zeilen leicht gewöbt und unscharf sah. Er stellte das Adernhautmelanom fest und schickte mich sofort nach Freiburg in die Uniklinmik. Dort wurde das bestätigt. Ein Tumor 30 x 50 x 11 mm. Der Professor sagte das könne man nur in der Uniklinik Berlin oder Essen therapieren. Ich wollte reinen Tisch machen und bat mir das Auge herauszu opwerieren(Enukleation). Das wollten die in Freiburg nicht, weil der Tumor "zu klein " sei und mit Bestrahlung noch besser zu behandeln sei. Außerdem, wenn der Tumor gestrahlt hat, dann nützt seine Entfernung sowieso nichts. Im Dezember 2009 war ich in Essen zur Bestrahlung 11 Tage lang in Karanthene. Im Anschluss sah ich noch ca 20 % mit dem kranken Auge. Die Ganzkörperuntersuchung , Leber, Lunge usw. war negativ, also ich war gesund. Bis heute ist der Tumor (Terorist) oder auch "Tumorist" zurückgegangen, ist aber noch da. das Sehvermögen hat sich bis auf 70 % verbessert.
Leider muss ich jetzt Unterbrechen. Werde später das Schreiben wieder aufnehmen. Denn was ich Allen die Krebs haben zu berichten habe ist sehr wichtig. Bis bald.
Erich

[Iceman1974]

Das ist jetzt echt nicht fair! Erst heiss machen und dann nicht mit der Sprache raus rücken. Nu hau in die Tasten und spuck es schon aus....

[Gerlinde 1962]

Hallo Juppi,

auch ich bin jetzt neugierig geworden. Erzähle mal, leg los.

Liebe Grüße von Gerlinde

[heiti]

Hallo, ich habe beim Suchen nach Mit-Betroffenen Eure Seite gefunden. Bei mir wurde Ende Oktober ein Aderhautmelanom festgestellt, und ich bin nach Clip-OP bei Prof. Förster in Berlin (DRK-Klinikum Berlin-Westend) im Dezember im Helmholtz-Zentrum mit Protonen bestrahlt worden. Jetzt warte ich, wie es weitergeht. Mir geht es gut, habe keine Schmerzen und z.Z. auch keine Metastasen. Nur sehen kann ich schlechter als vor der Bestrahlung. Der Tumor war ca. 1 cm groß und ziemlich nah am Sehnerv.
Liebe Grüße

[heiti]

Hallo Ihr alle
ja, Prof. Förster in Berlin macht die Kontrollen nach der Bestrahlung (nä. Termin im April) - aber für Nachsorge weiß ich nicht so recht.... Da fühle ich mich etwas alleine gelassen. Nichts gegen Prof. Förster - das ist DER Spezialist und ich bin froh, daß ich dort "gelandet" bin. Fühle mich dort gut aufgehoben, weil er sich am besten auskennt mit der Diagnose.
Meine Augenärztin guckt mal nach den Augen und schreibt mich krank - fange jetzt wieder an mit Arbeiten, meine Hausärztin sagt, sie könne Sonokontrollen machen - aber ich glaube, jeder denkt, der andere kümmert sich schon. Und keiner hat so richtig Erfahrung mit dem Thema. Ich doch aber auch nicht! Vielleicht kann mir jemand von Euch sagen, welche Untersuchungen als Nachsorge gemacht worden sind und in welchem Abstand. Dankeschön!!!
Heike

[Iceman1974]

Hallo Heiti,
also bei mir war es so mit den Nachsorgeuntersuchungen, bzw. ist es noch immer....

Nach Diagnose und OP`s (erst Tumor entfernen, dann doch das ganze Auge raus) bin ich alle 3 Monate

-zum Internisten, der hat Blut abgenommen und die Sonographie vom Bauchraum gemacht.
-zum Hautarzt, der bzw. die hat sich Alle(!) Muttermale an meinem Körper angesehen.
-zum Augenarzt, die hat sich die Augenhöhle und das gesunde Auge ganz genau angesehen, mit weittropfen und dem ganzen drumherum.

Zusätzlich dazu bin ich einmal im Jahr

-zur Röntgenpraxis gefahren, die haben meine Lunge durchleuchtet und mich in die Röhre gesteckt um in meinen Kopf zu gucken, ob da alles in Ordnung ist.

Hab ich was vergessen? Ich glaube nicht.

Mein Hausarzt hat mir damals nach der Diagnose einen Nachsorgeplan in die Hand gedrückt und gesagt, um die Termine muss ich mich selber kümmern. Bei der Nachsorge kommt es aber auch darauf an, welchen Tumortyp Du hast. Soweit ich das weiss, gibt es die Stufen 1 bis 4. Bei mir wurde Typ 2 festgestellt. Und da sagt der Plan, das man die ersten 2 Jahre alle 3 Monate Blutwerte kontrollieren sollte und die Sonographie machen sollte. Lunge röntgen und Kopf in die Röhre reicht einmal im Jahr. Wenn man diese ersten 2 Jahre ohne Befund überstanden hat, ist man fast über den Berg und die Nachsorgeuntersuchungen gehen auf halbjährlich zurück. Nur die Augenärztin will mich alle 3 Monate sehen.
Nach 4 Jahren ohne Befund macht man nur noch einmal im Jahr die Nachsorgeuntersuchungen (Blutwerte, Sono, Lunge röntgen) und nach 5 Jahren ohne Befund gilt man als geheilt und sie nehmen Dir auch den Schwerbehindertenausweis wieder weg. Obwohl sich nix verändert hat, das Auge ist nicht nach gewachsen..... Aber so ist das halt, denn die Schwerbehinderung setzt sich aus Augenverlust (30%) und Krebserkrankung (20%) zusammen. ergibt zusammen 50%. Naja und wenn man als Krebs geheilt gilt, fallen die 20% halt weg...

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen und habe nix vergessen.

Lieben Gruß

Iceman



Scheiss Tumor oho,
scheiss Tumor oho. *sing* *lach*

[heiti]

Hallo Iceman, danke für die ausführliche Info, da habe ich ja keine Langeweile in der nächsten Zeit. Über Tumorstufe kann ich nichts sagen, der ist ja noch drin - kämpft aber mit den Protonen, und die werden siegen!!! Ich werde mich also mal um Nachsorgetermine kümmern.
Liebe Grüße
Heiti