Frohe Weihnachten Und Ein Gesundes Neues Jahr

[Elke001]

Möchte mal über den gestrigen Tag berichten:

Also gestern sind mein Mann und ich um 6.00 Uhr morgens mit einem Rollstuhltaxi nach Münche-Großhadern gefahren. Wir hatten um 9.00 Uhr einen Termin bei Dr. St.

Als wir dann von einer jungen Ärztin aufgerufen wurden und uns mit in ein Ärztezimmer nahm, dachte ich, das kann doch nicht sein, wir haben doch bei Dr. St. einen Termin und das sagte ich ihr dann auch. Sie meinte dann, das ist schon in Ordnung, sie müsse uns nur vorab über alles mögliche Fragen. Dann meinte aber mein Mann, er hätte doch schon alle Befunde und Unterlagen an Dr. St. per e-mail geschickt. Sie meinte ach ja, dann hat sich das alles erledigt, dann müssen wir warten, bis Dr. St. frei ist.

Wir sind aber dann gleich drangekommen, leider hatte Dr. St. die Unterlagen meines Mannes nicht mehr, entweder hatte er sie gelöscht oder jemand anderes. Naja, das war dann schon eine komische Situation, denn wir hatten nichts, aber gar nichts dabei, nicht mal die CD von der Gehirnmetastase, die hatte ja Cyberknife zurückgeschickt und jetzt bei der Onkologin von meinem Mann war, sie wollte nämlich an der Uni Erlangen nachfragen, wie man die Metastasen am Besten behandeln kann, da uns Cyberknife ja abgesagt hatte, da sie noch eine zusätzliche Metastase im Sehbereich auf der CD erkannt haben.

So, Dr. Stähler, meinte dann, er möchte sich sowieso eine genaueres Bild machen und hat noch mal ein aktuelles Blutbild und eine spezielle CT des Kopfes, Abdomen und Lunge angeordnet, bei der auch ein bestimmter Arzt dabei sein musste und dann für nächste Woche mit uns wieder einen Termin vereinbart. Ach ja, und dann hat er noch mit Cyberknife telefoniert, warum sie uns abgesagt hätten. Diese meinten dann, dass die Metastase am Sehnerv nicht bestrahlt werden kann, da er sonst evtl. erblinden könnte.

Jetzt stellt euch vor, heute Mittag ruft die Onkologin meines Mannes an, um ihn mitzuteilen, dass auch Erlangen (sowie in Ansbach) keine zweite Metastase gesehen wurde. Wir sind jetzt wirklich neugierig, wie das weiter geht. Entweder ist die Aufnahme vom KH Ansbach so schlecht, oder die Ärzte sehen es so unterschiedlich.

Jetzt müssen wir bis nächsten Dienstag abwarten. Werde euch dann wieder berichten.

LG
Elke

[Kaffeetante]

Hallo Elke

Ist ja alles ein bisschen schief gelaufen...Schade.
das mit der zweiten Meta...hm das kommt mirbekannt vor.
Allerdings im Bauchraum.Da wurde eine Abnormalität des Zwölffingerdarms vorlag.Vieleicht ist es bei euch ahnlich...wäre euch zu wünschen.
Werde die Daumen drücken für die nächsten Untersuchungen.

Gruss Gabi

[bibikommt]

Mensch Elke,

das ist ja blööööd gelaufen! Aber vielleicht hat es doch was Gutes, wenn Dr. St. jetzt noch mal lauter aktuelle Bilder macht, dann kann er sicher viele genauer urteilen. Ich drücke euch die Daumen.

LG Gabi

[Ritterin]

Liebe Elke,

da ist ja einiges durcheinander gelaufen bei Euch. Wohnt Ihr beide in der Nähe von München oder macht Euch das jetzt Probleme wegen des Aufenthalts? Ich hoffe nicht.

Ich persönlich habe sehr großes Vertrauen in Dr. St und ich denke er ordnet diese ganzen neuen Untersuchungen an, weil er ausgesprochen sorgfältig Bescheid wissen und dann gewissenhaft urteilen möchte, nachdem er sich ein umfassendes Bild gemacht hat.

Ich wünsche Euch alles Gute und denke an Euch!

~ Bettina

[Elke001]

Hallo,

jetzt muss ich mal berichten, wie es weiter gegangen ist.

Also bei Werner wurde ja in München noch eine CT von Kopf und Körper vorgenommen. Leider konnten wir nicht mehr nach München fahren, da Werner unter einer schweren Spastik leidet und für ihn die Fahrt mit dem Taxi einfach zu beschwerlich gewesen wäre.
So hat seine Onkologin die Unterlagen von München angefordert und in Erlangen bei Novalis einen Termin für uns vereinbart.
Mittlerweile wurde Werner auch bestrahlt, aber bis dahin waren oft einige Untersuchungen nicht machbar (z. B. Planungs CT). Wir mussten einige Male hinfahren, damit überhaupt etwas unternommen werden konnte.

Auch wurde noch eine MRT vom Kopf in der Kopfklinik Erlangen angeordnet von der Strahlenärztin. Die gute Nachricht, es konnte keine 2 Metastase festgestellt werden.

Gestern hatte er nun einen Kontrolltermin seiner Schultermetastase, die ihn seit Tagen wieder Schmerzen bereitet. Der Arzt hat ihn jetzt in das KH eingewiesen, zwecks einer Schmerzbehandlung. Da hat er auch mit dem Arzt gesprochen wegen der Hirnmetastase. Dieser meinte, er kennt Sutent, Nexavar und Votrient, aber keiner dieser Mittel wäre geeignet für eine Gehirnmetastase. Jetzt sind wir natürlich völlig verunsichert, da uns Dr. St. an dem ersten Termin gleich Votrient angeboten hat.

Es ist alles so ein Mist. Wir hoffen natürlich, dass die Bestrahlung anspricht. Der Kontrolltermin ist am 4.4.

Wer hat denn eigentlich schon Erfahrung mit Votrient, bisher wurde immer nur von Sutent oder Nexavar geschrieben.


LG
Elke

[Kaffeetante]

Hallo Elke

Das hört sich doch erst einmal garnicht sooo schlecht an.
Das keine weitere Meta gefunden wurde ist doch Wunderbar
Das Ihr nicht nach M fahren könnt ist traurig aber er steht euch doch auch tel.oder aber via Internet zuverfügung. Also versuche das beste zudenken.
Zu Votrient kann ich dir nichts schreiben...aber wenn es genauso gut wirkt wie Sutent und co ist es doch schon beeindruckend...
Wünsche euch das Beste

Gruss Gabi

[Silvia Z.]

Hallo Elke,

der Wirkstoff von Votrient ist ja Pazopanib. Hier im Forum hat schon jemand über seine Erfahrungen geschrieben. Gib bei der Suche einfach mal den Wirkstoffnamen ein, dann findest du es.


LG Silvia

[Elke001]

Hallo Gabi,

manchmal denke ich auch schon, wer ist denn nur gegen uns. Das Krankhaus hat vor 2 Tagen einen Abstrich von den Wunden genommen und festgestellt, dass er sich einen Krankenhauskeim (MRSA) zugezogen hat.

Jetzt wird der Aufenthalt wieder etwas länger dauern .

LG Elke