Meine Tochter hat Ewing Sarkom

[Christina2301]

Hallo liebe Ilona...

ich denke viel an euch....
Mein Mann ist grad draußen und macht Holz für den nächsten Winter... vor ca 3 Monaten war das noch unvorstellbar.
Was ich damit sagen will ist, dass die Zeit schnell vorbüber geht. Trifft Entscheidungen wie diese rechtzeitig damit man vorbereitet ist, auf das was kommt. Versuche noch mit deiner Tochter bestimmte Dinge zu tun, die sie danach nicht so schnell wieder tun kann.
Wir hätten damals gerne noch vieles gemacht, was er jetzt nicht mehr kann.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen das ihr ganz schnell durch dieses Jahr kommt und schicke euch Motivation und Kraft !

Mein Mann hat wärend der Chemozeit gerne Eis und Fisch gegessen. Er meinte, dass es am besten den Geschmack der Chemie überdeckt.

Hast du schon mal auf die Seite www.herzenswuensche.de geschaut ? Wenn deine Tochter einen großen Wunsch hat, kann man ihn dort vielleicht erfüllen... Wir hatten auf der Station auch einen Jungen der unebdingt mit seinem Lieblingsfussballer ins Stadion laufen wollte... 2 Wochen später ist es passiert...

Lass dich nicht unterkriegen und denk auch noch an dich ! Deine Tochter braucht dich und deine Kraft. Rede mit jemandem wenn es dir hilft. Gönne dir auch mal einen Tag Auszeit... ich habe es damals nicht gemacht und hatte einen Zusammenbruch. War einfach alles zuviel mit Neugeborenem und den ständigen schlechten Nachrichten die wir bekamen.

Ich denke fest an euch.

[Ilona 2010]

Danke.
wir versuchen auch, an den Tagen, wo es gut geht, kleine schöne Sachen zu machen. Mal in den Reitstall fahren, mal in die Stadt...würde es mir für Inken gerne öfter wünschen. Da kann sie immer wieder auftanken, das merkt man ihr richtig an.

[tzorkr]

das klingt so als hätte inken liebevolle und fürsorgliche eltern, mit so viel rückhalt wird das alles klappen

ich wünsche euch auch alles gute und drück die daumen, für was auch immer ihr euch entscheidet.

[Ilona 2010]

Ehrlich gesagt, ziemlich durchwachsen.
Inken ist wieder mitten im Zelltief, und wir müssen jeden Tag zur Ambulanz. Blutkonserven, TK, Antibiose, das volle Programm halt.
Die Zeit für unsere Entscheidung läuft leider auch bald aus und wir sind noch nicht wirklich weiter. Die Radiologin rät uns von der Strahlentherapie ab, eine zweite Meinung von einem weiteren Onkologen sagt auch nichts anderes. Er meinte, für ihn käme nur Amputation in Frage. Und Inken will nicht wirklich darüber reden und für was sie sich entscheidet, sagt sie auch nicht. Alles nicht einfach im Moment.

[Ilona 2010]

Ja, wie geht es uns...gute Frage.
Nun haben wir die 6 VIDE-Blöcke Gott sei Dank übestanden, und der letzte war richtig gut. Inken konnte essen und war dabei mental und emotional richtig gut drauf. Im Moment unternehmen wir bei dem schönen Wetter soviel, wie eben geht, trotz Zelltief.
Unsere Entscheidung ist gefallen, für die höhere Sicherheit. Der Unterschenkel kommt ab. Je nach Zeit des Operateurs Mitte bis Ende April (kommt drauf an, ob er vll. Ostern rum Urlaub hat) sonst wird noch ein Chemoblock VAC vorgezogen, die ja viiiieeeel besser zu vertragen sein sollen. Mal schauen, ob Inken das genauso sieht.
Ich bzw. wir denken, dass Inken gut mit der Prothese klar kommen wird, in den nächsten Jahren und überhaupt... trotzdem habe ich eine Sch...angst davor, sie in den OP zu lassen mit Fuss und ohne zurück zu bekommen, das wird hart, wie auch bestimmt noch ne harte Zeit auf uns zukommen wird.

Wie geht es denn deinem Kind, Katja? Wo seid ihr in Behandlung?

[Tante Marry]

Hallo Ilona,

Ich kann eure Entscheidung gut verstehen, auch wenn sie hart ist. Ich bin froh, dass ich nicht vor dieser Wahl stehe.

Jonas geht es gut, er ist jetzt 18 JAhre und macht seit einem halben Jahr eine Ausbildung. Er/wir werden von der Uniklinik Düsseldorf betreut und fühlen uns da bestens aufgehoben. Er kann wieder Handball spielen, ist aber im Vergleich zu seinen Geschwistern (wie haben Drillinge) früher müde und schläft mehr. Aber das ist "stöhnen auf sehr hohem Niveau".

Ich wünsche Euch für eure Tochter alles erdenklich Gute.
LG Katja

[Ilona 2010]

Hi Katja,
ich finde stöhnen auf hohem Niveau muss sein und haben wir uns auch alle verdient, nach den langen Phasen, die auch anders waren.

Das mit Katharinenhöhe haben uns die Leute im Krankenhaus auch schon gesagt, soll sehr gut sein....aber... wir WOLLEN oder möchten nach Tannheim, denn.....dort gibt es PFERDE....besser kann eine Motivation für Inken nicht aussehen. Wenn sie sich für irgend etwas anstrengt, dann dafür, wieder aufs Pferd zu kommen. Wir müssen einfach dort einen Platz bekommen, aber das hat ja noch etwas Zeit.
Weiss vielleicht jemand, wann man so eine Reha beantragt, damit sie ziemlich schlüssig an die Therapie anschliesst? Wie gesagt, wir haben ja noch die 8 VAC Blöcke vor uns.